Dziecko stomik- moja historia... "To nie tak miało być.

[misiaiviki]

To było daaawno- wszystko zaczęło się półtora roku temu i dziś "jest już po sprawie", ale postanowiłam napisać. Piszę dlatego, że wiem, jak cięzko cokolwiek znaleźć w internecie na temat stomii, a już szczególnie u małego dziecka. Piszę, bo wiem jak bardzo ja potrzebowałam wszelkich informacji, pocieszenia i stwierdzenia, że przecież to wszystko się kiedyś skończy... Moja/Nasza historia na początku była okrutna, ale w miarę czytania dowiecie się, że szczęśliwe zakończenie zdarza się nie tylko w bajce...

 

Kopiuję wątek z forum, na którym się tamtymi czasy udzielałam. Wiem, że jest tego naprawdę dużo do przeczytania, więc nie wkleję wszystkiego naraz, ale będę systematycznie uzupełniać wątek- oczywiście z faktycznymi datami i zdarzeniami. Tylko ten pierwszy wpis jest tak ogromny- następne bedą już "łatwiejsze" do czytania.

 

To nie tak miało być... Moje dzieciątko ma wadę wrodzoną...

przez Ma(ł)gosia; 17 maja 2008, o 14:41

 

Kiedy zaszłam w ciążę w moim sercu nie zagościła od razu miłość do Maleństwa, które w sobie nosiłam. Najpierw było przerażenie i strach i może nawet trochę złości, bo ciąża nie była planowana... Dziś żałuję tylko tego, że wtedy przez chwilę żałowałam.

Ciążę znosiłam... znośnie. Wszystkie wyniki badań były bardzo dobre i w końcu dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli syna. Z każdym miesiącem ciąży coraz bardziej docierało do mnie, że pod moim sercem bije jeszcze jedno maleńkie serduszko, które coraz bardziej kocham...

I oto nadszedł ten wielki dzień, dzień kiedy mogłam przywitać na świecie to wielkie maleńkie serce... Victor urodził się 13.05.2008 roku o godzinie 17:01 czasu irlandzkiego, po 18-stu godzinach od pierwszych regularnych skurczy. Tatuś dzielnie asystował przy porodzie, a ja byłam z niego bardzo dumna, gdyż wcześniej twierdził, że nie da rady i wolałby czekać na korytarzu.

Od razu po porodzie Maleństwo wylądowało na moim brzusiu, po chwili położna wzięła go na wagę, dała szczepionki, wytarła, ubrała i oddała wyczerpanej, ale bardzo szczęśliwej mamie. I od tej pory Victor cały czas był przy mnie. Kiedy patrzyłam na tą małą główeczkę myślałam tylko o moich dwóch największych Skarbach na ziemi, o Dominisi i Victorku i byłam taka szczęśliwa. Nie ważne już było to, że rodziłam w obcym kraju, ze słabą znajomością języka, z daleka od najbliższej rodziny. Miałam przy sobie swoje drugie dzieciątko, męża i przyjaciółkę, która tłumaczyła mi to, czego ja nie rozumiałam i była moim językiem, kiedy ja coś potrzebowałam, lub chciałam zapytać lekarza lub pielęgniarki.

 

Nadeszła pora rozstania, goście musieli jechać do domu, a my zostaliśmy na łóżku i zerkaliśmy na siebie wciąż tak jakoś nieśmiało. Victorek przez całą noc miał dostęp do cycusia i chętnie z niego co chwilkę korzystał, skończył jeść około 7-mej, 8-smej rano... I od tej pory już nic nie było takie piękne.

Przychodziły siostry, pytały czy wszystko w porządku, pytały o karmienie, o siusiu i kupkę. Odpowiadałam: nie chce jeść, siusiu było, kupki nie. Odnotowywały wszystko na karcie i szły dalej. A ja co chwilę próbowałam przystawić małego do piersi, ale on nie chciał jeść i tylko wymiotował co jakiś czas, a gdy poczuł pierś w buziuńce miał natychmiast odruch wymiotny. Podświadomie czułam, że coś musi być nie tak, ale kiedy przyjechała przyjaciółka i poszłyśmy zgłosić moje uwagi pielęgniarce, ta tylko powiedziała, że to normalne i że wszystkie dzieci na oddziale tak mają. Nawet nie jestem w stanie teraz napisać, czy to co ona powiedziała mnie uspokoiło, czy nie, ale wróciłam do swojego pokoju i próbowałam dalej karmić synka- niestety bez rezultatów.

 

Czas mijał, a każda minuta kiedy Victor nie chciał jeść była dla mnie wiecznością. Tak bardzo pragnęłam, aby w końcu chwycił brodawkę i spróbował mojego mleczka.

 

Znów zostałam sama z małym, a w mojej głowie był straszny bałagan, którego nie potrafiłam sobie poukładać. Przyszła pielęgniarka, młoda, sympatyczna dziewczyna, pyta czy jadł, ja na to, że jeszcze nie, a w oczach już stoją łzy... Poprosiła, żebym poszła z nią do pokoju dla karmiących matek. Poszłyśmy. Próbowała wsadzić Victorkowi mojego cyca do buźki, żeby podjął próbę ssania, ale to na nic. Mały zwymiotował jej na rękę... Powiedziała, żebym za 40 minut znowu spróbowała go przystawić, więc wróciłam do pokoju i dalej próbowałam.

 

Było już późno... 19-sta, 20-sta może 21-wsza- nie wiem, czas się wtedy nie liczył, liczyło się moje dzieciątko. Sympatyczna przyszła koło północy z tym samym pytaniem co wcześniej... Odpowiedź znów brzmiała: NIE. Poszłyśmy znowu do pokoiku, ale Victor nie podejmował próby chwycenia cyca, więc pielęgniarka odciągnęła troszkę mleczka do strzykawki i spróbowała mu podać. Część trafiła do żołądeczka, część na fartuch pielęgniarki. Wtedy Sympatyczna zapytała mnie o kupkę, odpowiedziałam, że kupki też jeszcze nie zrobił, więc ona postanowiła zajrzeć Victorkowi do pampka. Położyła go sobie na kolanach i zaczęła go rozbierać, kiedy ściągnęła pampersa i zaczęła go tam oglądać zrobiła tylko jakąś taką dziwną minę. Zawinęła mojego Skarbusia spowrotem w pielesze i poszła do innego pokoju. Za chwilę wróciła do mnie bez dziecka, powiedziała, że muszą coś sprawdzić, a mnie odesłała do swojego pokoju, żebym się chociaż trochę zdrzemnęła.

 

Poszłam, ale długo nie mogłam zasnąć, właściwie, to nawet nie wiem, czy coś spałam. Po jakimś czasie przyszła pielęgniarka, ta sympatyczna, na rękach miała moje dziecko. Powiedziała, że musi mi coś pokazać. Ściągnęła mu pieluszkę i wskazała na pupę, a tam ujrzałam, że Victor nie ma dziurki. Moje biedactwo nie mogło zrobić kupki, pewnie cały czas bolał go brzuszek, więc jak on mógł chcieć jeść. Wybuchnęłam płaczem, Sympatyczna mnie przytuliła, pocieszyła, zabrała małego i wyszła. Skoro świt otworzyłam oczy i nie widziałam obok siebie swojego maluszka, popłakałam się, bo wiedziałam już, że coś się stało. Za chwilę do pokoju weszła ona i spytała, czy chcę iść zobaczyć dziecko- to pytanie wydało mi się wtedy jakieś takie strasznie okrutne, bo jak może pytać, to chyba normalne, że chcę. Szłam za nią przez korytarz jak na ścięcie, weszłyśmy do jakiegoś pokoju gdzie były inkubatory i cały ten ważniejszy sprzęt... I wtedy zobaczyłam mojego synka. W nosku miał rurkę, na rączkach wenflony i podłączoną kroplówkę- to był najgorszy widok, jaki w życiu widziałam, te wszystkie kabelki i rurki przerażały mnie, chciałam stamtąd jak najdalej uciec, ale jak mogłabym zostawić Victorka. Niestety po jakimś czasie musiałam wyjść, bo było mi strasznie źle, a moje rozdarte serce krwawiło... Nie mogłam dłużej na niego patrzeć, wróciłam do pokoju. Później przyszedł lekarz mówił mi co się dzieje, później pielęgniarka i nagle wszyscy zaczęli się mną interesować...

 

Dowiedziałam się, że moje dziecko jeszcze tego samego dnia zostanie przewiezione ambulansem do szpitala w Dublinie, gdzie będzie miał dokładniejsze badania i gdzie przejdzie operację kolostomii. Przyjechał mąż, poszliśmy jeszcze do tego pokoiku, gdzie pod kroplówką leżał nasz ukochany synek, porozmawialiśmy z pielęgniarką. Powiedziała, że możemy jechać do Dublina, ale musimy mieć swój transport i najlepiej jak pojadę najpierw do domu, ściągnę pokarm i trochę odsapnę, bo nie ma sensu jechać bezpośrednio za karetką.

 

Wróciłam do swojego pokoju, akurat był obchód. Wzięłam ze sobą moją przyjaciółkę, bo miałam kilka pytań do lekarzy, a nie byłam już wtedy w stanie słowa po angielsku powiedzieć, mimo, że wcześniej jakoś się dogadywałam. Zapytałyśmy dlaczego tak późno się zorientowali, że coś jest nie tak, dlaczego, żaden lekarz nie zbadał dokładnie dziecka po narodzinach i czemu zlekceważyli nas, kiedy zgłaszałyśmy problem... Odpowiedź nie była satysfakcjonująca. Lekarz bada dziecko dopiero dwa dni po urodzeniu, a dlaczego pielęgniarka nas zlekceważyła- nikt nie wie- najważniejsze, że teraz już wszystko wiadomo...

 

Dostałam zgodę na wyjście ze szpitala, żebym mogła pojechać do Dublina do Victorka. Kiedy się pakowałam przyszła pielęgniarka i mówi, że Victor zaraz będzie jechał i czy chcę go jeszcze zobaczyć- nie chciałam, nie miałam w sobie tyle siły i wiedziałam jak to się może skończyć- poszła...

 

Kiedy jechałam do domu, czułam wyrzuty sumienia, że nie jestem cały czas z małym, ale wiedziałam, że i tak nic mu nie jestem w stanie pomóc, a przynajmniej spokojnie w domku odciągnę dla niego troszkę mojego mleczka. Odciągnęłam 40 ml- więcej nie dałam rady. Pojechaliśmy do Dublina- to była najdłuższa podróż w moim życiu. Jechaliśmy jakieś 3 lub 4 godziny i na dodatek nie mogliśmy znaleźć szpitala, w końcu się udało. W międzyczasie dzwonili do nas, że Victor jest gotowy do operacji kolostomii (wcześniej w Ballinasloe mówili, że tego dnia nie będzie operowany). Mi na sam dźwięk słowa operacja łzy napłynęły do oczy i znowu się rozpłakałam. Zdążyliśmy jeszcze zobaczyć maluszka w pokoiku, pogłaskać go po główce, pocałować... Pielęgniarka spytała czy chcemy być przy operacji- ja się zgodziłam, mąż nie chciał na to patrzeć. Deebie (tak ma na imię pielęgniarka opiekująca się naszym dzieckiem) spytała, czy chcę go zawieźć na górę pod blok operacyjny... Spojrzałam, na to wielkie jak dla naszego maluszka łóżko, te wszystkie kable i rurki i powiedziałam, że nie. Wtedy Deebie odłączyła kilka kabelków i przeniosła Victora do normalnego wózka dla dzieci, ale ja już nie chciałam kręcić- ważne, że w ogóle mogłam być obok.

 

Pojechaliśmy windą- ja, Victor, Deebie i moja przyjaciółka. Na górze przywitał nas lekarz, który miał być przy operacji. Powiedział nam mniej więcej co i jak, później podszedł do nas anestezjolog, który usypiał małego, a na koniec jakiś starszy lekarz powiedział, że jednak nie mogę obserwować operacji- płakałam. Deebie przytuliła mnie, powiedziała, że to tylko godzinka, góra półtora i zabrała nas z powrotem na dół. Poszliśmy kupić sobie kawę i wyszliśmy z budynku. W tym czasie przez łzy pisałam sms'a do Kasi (Zuzanko- DZIĘKUJĘ, ŻE PRZEKAZAŁAŚ MOJĄ INFORMACJĘ I PROŚBĘ NA FORUM) i czekałam, czekałam, czekałam...

 

Wróciliśmy do budynku i Deebie spytała, czy chcę jeszcze odciągnąć Victorowi mleczka- chciałam. Kiedy siedziałam w pokoju dla karmiących przyszedł lekarz... Operacja się powiodła, Victor jest jeszcze na górze i właśnie go wybudzają, ale za chwilę będę mogła go zobaczyć. Zobaczyłam...

 

Mój malutki największy Skarbek miał taki spokojny wyraz twarzy, zero cierpienia na buźce, aż mnie ogarnął dziwny spokój... Posiedzieliśmy jeszcze z Victorem w pokoiku, przyszła Deebie spytać, czy chcemy zostać z małym, ale w pokoiku tylko jedna osoba, ewentualnie możemy wynająć inny pokój. Tak bardzo chciałam, ale wiedziałam, że w domu czeka na mnie przecież jeszcze Dominisia, która nie widziała mnie już zbyt długo. Powiedziałam, że wracam do domu, ale z postanowieniem, że codziennie będę przyjeżdżać- nie liczyły i nie liczą się kilometry, godziny w trasie, to że jestem dopiero po porodzie... Liczy się tylko moje dziecko.

 

Na drugi dzień pojechaliśmy z mężem sami autobusem- ponad trzy godziny w jedną stronę. Weszliśmy do pokoju Victorka, a on słodziutko i tak spokojnie sobie spał. Przyszła Deebie, porozmawialiśmy z nią, powiedziała, że wszystko jest w porządku, a Victor jest dzielnym bobaskiem.

 

Dowiedzieliśmy się też, że Victora czekają jeszcze dwie, a nie tak jak myśleliśmy wcześniej jedna operacja. Najpierw będzie anoplastyka, czyli zrobią malutkiemu otworek w pupci- za jakieś 3 miesiące, a następnie po kolejnych 2 miesiącach operacja likwidacji stomii. Następnie przyszła inna pielęgniarka, która będzie zajmować się wymianą woreczków stomijnych i pielęgnacją Victorka. Pokazała nam z grubsza jak się obsługuje taki woreczek i powiedziała, że w poniedziałek i wtorek będziemy mieli lekcje pielęgnacji małego i wtedy wszystko nam dokładnie pokaże. Później Deebie pobrała małemu próbki krwi do badań i spytała, czy chcę nakarmić małego (wcześniej była mowa, że znów będę odciągać pokarm). Oczywiście, że chciałam. Wzięłam w końcu moje dzieciątko na ręce i przystawiłam do cycusia... JADŁ... To były cudowne chwile.

 

Wtedy do pokoju weszła następna pielęgniarka, żeby zrobić Victorkowi ktg- wynik bardzo zadowalający- i po wszystkiemu znów oddała mi synka, żebym skończyła go karmić. I tak mijał czas- niestety za szybko- musieliśmy z mężem pomału się zbierać, żeby zdążyć na ostatni autobus do domu. Tak bardzo ciężko zostawić małego tam i wracać, ale przecież mamy jeszcze Dominikę, która też nas teraz bardzo potrzebuje.

 

W drodze powrotnej zadzwoniła przyjaciółka, która pilnowała małej i powiedziała, że Domisia ma wysoką temperaturę- znów wszystko zaczęło się walić nam na głowę... Dziś musiałam zostać z córcia, trzeba ją szybko wyleczyć, póki Victor wróci do domku, a sama bałam się jechać do Dublina- mąż ma lepszą orientację w terenie i to on pojechał dziś rano sam do Victora. Przed chwilą dzwonił i powiedział, że nasz synuś ma już odłączoną morfinę i została mu tylko rureczka w nosku, przez którą podają mu mleczko, ale i ta ma dziś już zniknąć i zostanie tylko jedna kroplówka z solą fizjologiczną.

Za jakiś czas zadzwonię ja, żeby przez wideo rozmowy zobaczyć mój Skarb... Tak bardzo chcę mieć go już w domku...

[DPS]

Misia - pisz, pisz ku pokrzepieniu serc, tak wiele osób potrzebuje zapewnienia, że nawet jeśli złe dni nadchodzą, to zawsze trzeba mieć nadzieję, zawsze trzeba wierzyć, bo jak napisałaś - szczęśliwe zakończenia zdarzają się nie tylko w bajkach.

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 18 maja 2008, o 22:50

 

Dziś byłam u Victorka...

 

Jest taki kochaniutki. Całą moją wizytę przespał, a ja trzymałam go w ramionach i śpiewałam kołysankę.

 

Jest już lepiej. Lepiej u Maluszka i trochę lepiej u mnie. Victor nie ma już żadnej rurki, prócz sondy w nosku, przez którą je, ale mam nadzieję, że i ta szybko zniknie. Nie potrzebuje żadnych środków przeciwbólowych, ani kroplówek.

 

Dużo się dziś nie dowiedziałam, ponieważ jest niedziela i na oddziale praktycznie same pielęgniarki, ale sama widzę, że jest dobrze. Jutro mamy pierwszą lekcję pielęgnacji naszego synka i żeby wszystko było na pewno dobrze zrozumiane przez nas i przez lekarzy będziemy mieli tłumacza.

 

Musimy wykorzystać to, żeby o wszystko się dokładnie wypytać. Właśnie biorę się za przygotowanie listy pytań, bo wiadomo jak to jest, kiedy człowiek cały w nerwach- wszystko potrafi z głowy wylecieć.

 

Dziękuję Wam wszystkim za ciepłe słowa i myśli. Postaram się Was o wszystkim na bieżąco informować.

 

A teraz przedstawiam Wam Victorka:

 

http://img30.imageshack.us/img30/5347/zdjcia029.th.jpg

 

na jednym z pierwszych zdjęć z mamą:

 

http://img31.imageshack.us/img31/5849/zdjcia048.th.jpg

 

Tutaj Victor z tatą:

 

http://img31.imageshack.us/img31/755/zdjcia040q.th.jpg

 

A tak wygląda pierwszy pokoik i łóżeczko naszego synka:

 

http://img30.imageshack.us/img30/2387/zdjcia038.th.jpg

 

Nasz kochany Króliczek:

 

http://img682.imageshack.us/img682/1982/zdjcia035.th.jpg

[zabina]

Przeczytalam wszystko i wysylam Wam mnostwo dobrej energii. Mam nadzieje, ze kiedys to bedzie tylko male zle wspomnienie, a dzieciaczki przysporza Wam wiele radosci

[anetina]

przeszliście wiele

 

dobrze sobie kojarzę, że masz bloga?

[misiaiviki]

anetina blog jest na smykach, ale już daaawno się tam nie udzielałam... Nie mogę się zabrać do tego, żeby znów zacząć pisać... No i przy dwójce już czasu jakoś tak mniej trochę... Ale tylko trochę

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 20 maja 2008, o 22:44

 

Tłumacz został przeniesiony na dzień jutrzejszy.

 

Wczoraj nic nie pisałam, ponieważ i mnie coś rozkłada- chyba zaraziłam się od Dominiki, ale dziś jest już lepiej.

 

Dowiedzieliśmy się wczoraj, że nasze Maleństwo nie chce jeść przez smoczek i musi mieć dalej tę wstrętną rurkę w nosku, no i wyjście do domu może się przedłużyć w czasie. Szczerze mówiąc, byłam strasznie zła, bo dla mnie to błędne koło- jak mój Skarbek ma się nauczyć ssać, skoro ma cały czas ułatwioną sprawę jedzenia, przecież ono samo mu leci do żołądeczka, bez żadnego wysiłku. No, ale przyszła specjalistka od tego typu spraw i od laktacji, wsadziła Małemu do buźki palec i stwierdziła, że ma silny odruch ssania i mogę spróbować przystawić go do piersi.

 

Przystawiłam, ale Victor spał i nie miał w ogóle zamiaru się obudzić, mimo, iż była to pora karmienia. Na szczęście dziś było już dużo lepiej i nasz Synuś w końcu przyssał się do maminego cyca.

 

Dzisiaj też tatuś sam pod okiem pielęgniarki stomijnej zmieniał Victorkowi woreczek i poszło mu to całkiem sprawnie. Niestety pielęgniarka zauważyła (tzn. dobrze, że zauważyła), że stomia krwawi i zadzwoniła po lekarza, który szybko przyszedł ocenić sytuację...

 

Oj nie był to miły widok, kiedy wsadzał jakiś metalowy pręt w jelitko małego, no ale na szczęście wszystko jest w porządku...

 

Mam nadzieję, że do piątku będziemy już mieli Victorka w domku.

 

Zobaczymy co jutro powie nam lekarz.

[malka]

mozesz usunąć podkreślenie - nie dam rady tak czytać

proszę

[misiaiviki]

malka podkreślenie usunięte, ale dałam pogrubienie- mam nadzieję, że to nie będzie przeszkadzać w czytaniu. Poprostu chcę żeby "TAMTE" wpisy jakoś się różniły od tego, co będę pisać do Was, żeby to wszstko się razem nie zlewało... Jakby co- będę dalej myśleć, ale mam nadzieję, ze już jest lepiej.

[malka]

dzękuję.

przeczytałam wiem,ze to początek opowieści z happy endem.

Więc czekam na resztę.

Pozdrowienia dla dzieciaków

[misiaiviki]

A więc- ciąg dalszy:

 

przez Ma(ł)gosia; 22 maja 2008, o 10:27

 

Za godzinkę jadę do Victorka i wiecie co???

 

NAJPRAWDOPODOBNIEJ DZIŚ BĘDZIEMY MOGLI ZABRAĆ NASZ SKARB DO DOMCIU!!!

 

Postaram się później napisać coś więcej...

 

Teraz żyję tylko nadzieją...

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 24 maja 2008, o 12:31

 

No to zbieramy sie do domku...

 

http://img269.imageshack.us/img269/9715/zdjcia184.th.jpg

 

Jeszcze w szpitalu, ale już daleko od oddziału... Każdy krok zbliża nas do wymarzonego celu jakim jest nasz dom...

 

http://img6.imageshack.us/img6/6554/zdjcia187.th.jpg

 

W samochodzie... Jechaliśmy jakieś 3 godziny, a Victor nawet oczek na chwilkę nie otworzył...

 

http://img6.imageshack.us/img6/5615/zdjcia188.th.jpg

 

Z moimi dwoma Skarbusiami... Nareszcie razem!!!

 

http://img694.imageshack.us/img694/1148/zdjcia191.th.jpg

 

"Hmmm, gdzie ja jestem?"- W DOMKU VICTORKU, W DOMKU!

 

http://img269.imageshack.us/img269/7660/zdjcia193.th.jpg

 

"Jeśćććć!!!"

 

http://img42.imageshack.us/img42/6973/zdjcia195.th.jpg

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 24 maja 2008, o 21:25

 

Mam chwilkę, więc napiszę Wam czego dowiedzieliśmy się od lekarki, kiedy był tłumacz i gdy wypisywali nas do domciu...

 

Następna kontrolna wizyta w Dublinie 19 czerwca- oby wszystko było dobrze.

 

Victor przez długie lata może mieć problemy z zaparciami i z nietrzymaniem moczu. Martwi mnie to, bo znam przypadek małej dziewczynki (około 3 latka), która cierpi na zaparcia- strasznie boi się załatwić, co jeszcze pogarsza sytuację, a każda wizyta w toalecie kończy się prawie histerią- będziemy starać się dostarczać małemu dużo błonnika i trzeba będzie szczególnie dbać o jego dietę.

 

Czyli jednak będzie to towarzyszyć naszemu dziecku do końca życia... Teraz nie możemy też doprowadzić do biegunki, bo mogą wystąpić jakieś powikłania.

 

Dowiedzieliśmy się również na co zwracać szczególną uwagę i natychmiast zgłaszać lekarzowi, a co możemy "leczyć" sami w domu. Następna operacja jeszcze w tym roku, kolejna dopiero w przyszłym- tak więc chyba jednak nie zamkniemy się w pół roku, tak jak była mowa na początku.

 

Mam tylko ogromną nadzieję, że do pierwszych urodzin Victora uporamy się ze wszystkimi operacjami i jego stan zdrowia i w ogóle ,nam na to pozwolą...

 

Dostaliśmy wszelkie ważne numery telefonów i adresy i wiele praktycznych wskazówek oraz porad... Zobaczymy jak to wszystko będzie wyglądało w praktyce.

 

A co u nas...

 

Uczymy się siebie wszyscy nawzajem. My z mężem od nowa uczymy się małego dziecka i uczymy się też Dominiki, a przede wszystkim uczymy się jak pogodzić ze sobą opiekę nad Victorem i Dominiką, żeby żadne z nich nie było pokrzywdzone.

 

Uczymy sie też jak by to zrobić, żeby nie trzeba było za każdą zmianą pieluszki zmieniać maluchowi mokrych body. Niestety to dość uciążliwy problem, bo nawet czasami nie wiemy, a Victor leży na mokrym ubranku- niestety to minus tego, że nie możemy mu "normalnie" zapiąć pampersa, tylko musimy zostawić trochę luzu na woreczek.

 

Dominika uczy się roli starszej siostry- na razie marnie jej to wychodzi, ale mam nadzieję, że z każdym dniem będzie coraz lepiej, a Victor uczy się po prostu życia...

 

Pierwsza noc w domku była nawet udana i przede wszystkim przespana (prawie), za to wczoraj mały dał nam do wiwatu- na szczęście Dominika ma dość twardy sen i nie dała się obudzić...

 

Wszystko przychodziło nam do głowy- bolący brzuszek, głód, ciepło, zimno, itd. Dopiero dziś rano kiedy zmieniałam Victorowi pieluszkę zauważyłam, że pod woreczkiem na pachwinie ma bardzo silnie zaczerwienioną skórę i tworzą się na niej jakieś chrostki i pewnie dlatego tak się wydziera za każdym razem kiedy się go przebiera i gdy zmieniamy woreczek.

 

Mam nadzieję, że szybko uda nam się zaleczyć to odparzenie i nasze dziecko będzie już tylko spokojniejsze.

 

Czyli już pojawiają się uboczne skutki noszenia woreczka- ciekawe co jeszcze nas czeka?

[kamykkamyk2]

Przeczytałem i posmutniałem, dobrze że napisałaś, że wszystko się dobrze skończyło.

Pozdr

[zabina]

Smutne to bardzo, ze takie malenstwo musialo cierpiec.

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 7 czerwca 2008, o 13:32

 

Dziewczyny- jest dobrze!

 

Człowiek może do wszystkiego przywyknąć i już nas woreczki nie przerażają... No może po za jednym wyjątkiem, gdy nowy woreczek (przyklejony np. dwie godzinki wcześniej) "przepuszcza", bo się odkleił i trzeba przyklejać nowy. No i w błyskawicznym tempie cały sprzęt stomijny się kończy( normalnie powinniśmy wymieniać co 2 dni), a Medical Card jeszcze nie ma...

 

Myślę, że znów przyjdzie kryzys tuż przed następną operacją, ale teraz staramy się o tym nie myśleć...

 

Na razie 19 czerwca jedziemy do Dublina na kontrolę.

 

Ostatnio w czwartek 29-ego musieliśmy jechać do Ballinasloe, do szpitala, w którym Victor się urodził. Co to był za dzień...

 

Przez trzy dni po kilka razy dziennie dzwoniła do mnie jakaś babka z tego szpitala, że muszę w tym tygodniu zjawić się u nich z Victorem, bo koniecznie go chce zobaczyć lekarz...

 

W końcu się z nią umówiłam właśnie na czwartek- musiałam znów załatwić dla Dominiki jakąś opiekę na kilka godzinek, pożyczać fotelik (nie mamy auta, ale fotelik i tak trzeba będzie kupić), załatwiać sobie transport- koleżanka która nas wiozła też musiała załatwić dla syna opiekunkę, no i pojechaliśmy...

 

Na miejscu jakaś pielęgniarka położyła rozebranego Victora na wagę (4470 gram) i serdecznie nam podziękowała i tylko dlatego, że zwróciłam jej uwagę na odparzenia, o których wcześniej Wam pisałam- dała mi Cavilon, no i to był koniec wizyty- nawet stetoskopem nikt Malucha nie osłuchał...

 

Ale wyszłam wkur$^%#& z tego szpitala... Na dodatek chwilę po powrocie do domu przyjechała środowiskowa z wagą...

 

Jedyne pocieszenie, że ten Cavilon działa i po tych okropnych odparzeniach już prawie nie ma śladu...

 

A teraz w ten czwartek waga stanęła na 4800 gram... Się znaczy, że Victor się najada.

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 22 września 2008, o 15:02

 

*(&^*%^%$, ( &*&&^((*), @#^%$%^, )*&(^&*%%

Ech... Bossshe, no wiedziałam, że tak będzie...

 

Tutaj zbliża się wielkimi krokami termin drugiej operacji, a Victor się rozchorował... Oczywiście jeśli to może jakoś małemu zagrażać, to niech przełożą tę operację, ale tak bardzo bym chciała, żeby jednak wszystko odbyło się w terminie...

 

Napisałam maila do naszej pielęgniarki i qrdę to czekanie na odpowiedź mnie dobija...

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 9 października 2008, o 02:53

 

Jesteśmy po wszystkim... Bardzo Wam wszystkim dziękuję!

 

Wrócilismy wczoraj wieczorem, ale przepraszam Was, że nic nie napisałam- bo naprawdę byłam tak zmęczona, że myślałam tylko o łóżku...

 

A więc to było tak:

 

Dotarliśmy do szpitala, no i do naszego pokoiku nr 2 z Myszką Miki, Mini i Pluto na oddziale NAZARETH około godziny 13:00, 13:30. Przyszła pielęgniarka, kazała nam się jakoś urządzić i wogóle, zagadała coś do Victorka, zmierzyła mu temperaturę, osłuchała i sobie poszła. No i sobie tak siedzielismy i czekaliśmy na dalszy rozwój wydarzeń...

 

Co jakiś czas przychodziły pielęgniarki i sprawdzały czy wszystko jest oki. Przeżyliśmy również kilka inwazji studentów i stażystek i każdy chciał zobaczyć Victora, bo jedni drugim mówili jaki to niesamowity chłopiec z tego naszego syna.

 

Wogóle to wszyscy się dziwili, że on jest taki długi i silny, no i oczywiście byli w szoku, że nadal karmię piersią, bo w Irlandii to nie jest zbyt popularne.

 

No nic. Zrobiło się ciemno, późno i trzeba było iść spać... Oczywiście w nocy dalej mierzenie temperatury itd. Rano przyszła jakaś inna babka i mówi mi, że się pomylili w dacie pisząc do nas list i operacja będzie dopiero w piątek...

 

Czyli niepotrzebnie siedzieliśmy w szpitalu 2 dni. No i sprzedała nam niusa, że prawdopodobnie zakończymy już naszą przygodę ze stomią, czyli, że zrobią od razu dwie operacje- anoplastykę i zamknięcie stomii!!! Ależ się ucieszyliśmy, tym bardziej, że powiedziała też, że nie będziemy musieli hegarować małemu pupy...

 

No, ale niestety na słowach się skończyło, a my niepotrzebnie zapałaliśmy nadzieją, że będzie tak jak mówiła ta pielegniarka, lekarka, czy tam asystentka naszego prowadzącego...

 

Dość szybko pozbawili nas tej nadziei, bo już następnego dnia rano. Mówili, że niby wszystko jest na 6+, ale okazało się, że jednak będzie tylko anoplastyka, bo coś tam, coś tam... Ale byłam wściekła, rozdarta i wogóle i pękło coś we mnie, bo się normalnie popłakałam...

 

MM z Dominiką dostali warunkowe zakwaterowanie w domku należącym do Parents Accommodation tegoż szpitala. Warunkowe, bo dzieci nie powinny się tam znajdować, a ja cały czas byłam w szpitalu z Victorem i to ja pierwsza wysłuchiwałam wszelkich nowinek.

 

Dzień przed operacją pielęgniarka powiedziała, żebym ostatni raz nakarmiła Victora o 2:00 rano, a o 6:00 tylko woda z glukozą. Gdy pytałam o której będzie operacja nikt nie potrafił mi odpowiedzieć. Znów się trochę podłamałam, bo szkoda mi było Skarbusia, który normalnie jadł regularnie co 2-3 godziny po 20 minut (już wiem napewno, bo musiałam w szpitalu zapisywać każde karmienie, każdą zmienianą pieluchę i opróżniony woreczek), ale jakoś daliśmy radę.

 

Na operację niosłam Victora na rękach i chwilę później na moich rękach podawali małemu narkozę. Nigdy nie zapomnę tej chwili- chciało mi się wyć, nie płakać, ale wyć...

 

To małe ciałko w moich objęciach z maską przy buziuńce. Najpierw srasznie się bronił, a chwilę później poprostu odpłynął...

 

Wyszłam.

 

Operacja zaczęła się około 10:30 i miała trwać niby tylko jakieś pół godziny... Pierwsze chwile mijały szybko, ale gdy była już 11:30 każda minuta wlekła się niesamowicie. Chodziłam szpitalnymi korytarzami, a w głowie miałam tysiące myśli- również tych najgorszych, zwłaszcza po tym jak przypomniała mi się niedawna historia chłopca, który nie wybudził się z narkozy po zabiegu dentystycznym.

 

Minęło następne pół godziny, a ja kręciłam się z pierwszego pietra, gdzie odbywała się operacja na parter i spowrotem. MM uspokajał mnie, a kiedy zauważył, że jego słowa do mnie nie docierają- dostałam ochrzan... I chyba trochę się uspokoiłam...

 

Poszłam zapytać na górę co się dzieje. Pani mówi, że za jakieś 10 minut powinni zwieźć go na oddział, ale nie może dać mi słowa... Victora zobaczyłam po ponad 3 godzinach od momentu gdy opuściłam salę operacyjną- okazało się, że gdy wybudzili go z narkozy on sobie znów smacznie zasnął i woleli go dalej poobserwować... Ufff... Kamień z serca...

 

Operacja przebiegła pomyślnie. Najważniejsze! Przywieźli mojego Skarbeczka na dużym łóżku, całkiem nagusieńkiego- tylko w pieluszce i z całą masą (jak dla mnie) rureczek i kabelków. Był taki bezbronny, w niczym nie przypominał tego żywego dziecka z poprzedniego dnia. Miał podłączoną morfinę i 3 antybiotyki podawane dożylnie, w siusiaku założony cewnik, żeby mocz nie drażnił rany... Nie zajrzałam do pampka- bałam się...

 

Najbardziej byłam szczęśliwa gdy znów mogłam przytulić swojego synka do piersi i go nakarmić... Za każdym razem jednak gdy podnosiłam go z łóżeczka zastanawiałam się co mam brać pierwsze: rureczki i kabelki, czy Victora.

 

Morfinę odłączyli w niedzielę, cewnik miał zostać do poniedziałku, ale moje dziecko samo zadecydowało, że pozbędzie się go dzień wcześniej- na szczęście nie założyli mu go spowrotem. Zostały tylko antybiotyki podawane co 8 godzin i kabelek od urządzenia monitorującego oddech i ciśnienie. Antybiotyki miały być podawane przez 5 dni i do domu mieliśmy wyjść w środę, ale lekarz zadecydował, że w poniedziałek można już wszystko poodłanczać. No i udało nam się wczoraj wrócic do domu...

 

A teraz historia pokrewna:

 

W piątek w nocy na oddział NAZARETH, OLHSC trafiła 4-ro miesięczna dziewczynka, polka, Adusia...

 

Zapoznałam się z jej mamą Anią w poniedziałek na korytarzu naszego oddziału. Adrianna urodziła się 6 czerwca tego roku z zarośniętym odbytem. W drugiej dobie życia wyłoniono jej przetokę, a gdy miała 2,5 miesiąca przeszła drugą operację (tę, co Victor teraz).

 

Jestem przeszczęśliwa, że poznałam Adę i jej rodziców- Anię i Grześka- to cudowni ludzie. Bardzo dużo mi wytłumaczyli, pokazali i potrafili rozwiać wszystkie moje wątpliwości.

 

To od nich dowiedziałam się, że kontrola, która ma się odbyć za 3 tygodnie będzie zabiegiem operacyjnym- znów pod narkozą- podczas którego bedą Victorowi formować otworek- nikt nie raczył nas o tym poinformować!

 

Powiedzieli tylko, ze za 3 tygodnie mamy stawić się na wizycie kontrolnej. Na szczęście do domu będziemy mogli wrócić jeszcze tego samego dnia. No i dopiero wtedy będziemy małemu kalibrować dziurkę (miałam okazję zobaczyć jak robi to Ania). Następna, ostatnia (mam nadzieję) operacja, kiedy dojdziemy w kalibrowaniu do pewnego rozmiaru, który ma nam określić lekarz.

 

Już wiem, że 2 razy dziennie moje serce będzie się znów rozdzierać, bo będę MUSIAŁA zadawać ból własnemu dziecku...

 

No ale to dopiero będzie, więc nie piszę już o tym...

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 21 października 2008, o 23:41

 

Dowiedziałam się, że Adusia ma jeszcze wrodzoną wadę układu moczowego, którą wykryto dopiero teraz.

 

Kolostomię miała mieć zamykaną na przełomie listopada i grudnia, ale że musiała przejść niespodziewanie następną operację sprawa została załatwiona od ręki. Niestety teraz Adusia ma wyłonioną następną, inną przetokę- urostomię i znów mają woreczki, ale tym razem nie na miesiące, a conajmniej na 3-4 lata...

 

Mam nadzieję, że u mojego syna nie ma żadnej innej wady...

 

Dziękuję Wam za wszystkie miłe słowa, które naprawdę podnoszą mnie na duchu i mimo, ze tak naprawdę nie jestem tak dzielna i silna jak piszecie- dzięki tym Waszym postom zaczynam się bardziej taka czuć.

 

Wogóle to ciężko jest mi określić mój stosunek do tej całej sytuacji, ale muszę się Wam przyznać, że czasem mam wrażenie, że czuję całkowitą obojętność i mam wyrzuty sumienia, że nie przeżywam tego jakoś, no nie wiem- drastycznie, histerycznie wręcz może, tylko tak, jakby nic się nie działo, jakby to nie dotyczyło mnie i mojego syna...

 

Qrdę podle się czuję...

 

Jeśli ktoś też tak ma- nie powinien się czuć podle... Ja sama zrozumiałam to po kilku wpisach innych forumowych mam... Między innymi takich:

 

Małgosia, to jest właśnie tak, jak powinna się zachowywać Prawdziwa Matka. Ona nie histeryzuje, nie lamentuje - ona działa. Ty podjęłaś działanie, nie przeraziło cię to i przeszłaś nad tym do porządku dziennego. Tak właśnie powinno bć. Nie powinnaś czuć się podle, powinnaś czuć się, jak Najlepsza Matka Na Świecie!

 

Małgosiu, ty naprawdę jesteś dzielną mamą. Bardzo dobrze, że nie histeryzujesz, dzięki teu możesz byc kochajaca i opiekuńczą mamą dla swoich dzieci i nie przenosisz na nie swoich lęków i stresów. Wierzę, że juz wkrótce twój synek bedzie całkiem zdrowy i twego wam z całego serca życzę

 

No i dobrze,ze nie histeryzujesz i nie dramatyzujesz,jestes dzielna i Wiktor na pewno to czuje,wazne,zeby byl traktowany jak inne dzieciaki.

Jestem z Wami myslami i sciskam wirtualnie!

 

i wielu innych- podobnych...

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia; 23 października 2008, o 12:59

 

To już jutro... Jestem przerażona.

 

Jadę sama z Victorem i już mi się odechciewa, ale niech już następny etap będzie za nami, bo przecież czasem mi się zdaje, że ta przygoda się nigdy nie skończy!!!

 

Wiem, że tak nie będzie, ale w niektórych sytuacjach każda minuta jest wiecznością!!! 3-majcie kciuki za jutrzejsze przedpołudnie...

 

Dziś o 2:00 musze ostatni raz dać jeść Victorowi- mam nadzieję, że nie zapomnę...