Dziecko stomik- moja historia... "To nie tak miało być.

[Mały Mariusz]

Witam,

Przeżyliśmy z żoną podobną historię , pięć lat temu przyszedł na świat mój synek . Cała ciążę wszystko było super , chodziliśmy często na USG żeby podziwiać nasze przyszłe dziecko . Nadszedł dzień porodu ,. Już na sali wiedzieliśmy że coś jest nie tak jak powinno. Pielęgniarki jakoś tak umilkły , lekarz po chwili dopiero powiedział że mój syn nie ma dłoni !!!

To było straszne ,byliśmy jak we śnie . Tutaj niby sie cieszymy , jakośto będize przecież bez dłoni też można żyć itp a w głowie ta myśl. Dlaczego właśnie nasz syn , przecież miał być zdrowy !! Ciężko wspominać tamten okres

Dzisiaj już dajemy radę , Igor jest wspaniały to świetny dzieciak , wogóle nie widać że jest niepełnosprawny . Nieraz z żoną rozmawiamo okresie i zastanawiamy się jak ciężko było nam zrozumieć tamtą sytuację , ten szok.

Pozdrawiam Serdecznie , dużo zdrowia dla Małgosi i Victora .

[dyonizy1]

Czy można prosić o normalne zdania, akapity i niewytłuszczony tekst, bo bardzo ciężko się czyta, choć wątek na to zasługuje

[misiaiviki]

Maly Mariusz bardzo się cieszę, że napisałeś... Wiesz, w czasie, kiedy przeżywaliśmy ten nasz MAŁY dramat- przeczytałam słowa, że chore i niepełnosprawne dzieci to błogosławieństwo dla rodziców... Pomyśl, co by mogło stać się z Igorkiem, gdyby urodził się w innej rodzinie? Zostałby w szpitalu, domu dziecka, a może i gorzej... Los dał Igora Wam, bo wiedział, że będziecie go kochać i dbać o niego z całych serc i sił...

 

Serdecznie Was pozdrawiam i życzę duuużo szczęścia dla całej rodzinki!!!

[Żelka]

przeczytałam słowa, że chore i niepełnosprawne dzieci to błogosławieństwo dla rodziców

No troche to za malo powiedziane. Blogoslawienstwem dla Swiata.

Trzymam kciuki dla Was i zycze wszystkiego, wszystkiego dobrego.

[Mały Mariusz]

Dziękuję za życzenia

Pierwszy raz zdecydowałem się napisać kilka słów o naszym życiu , wcześniej nie było szans a teraz proszę dzielę się z Wami swoimi myślami.

Tutaj jest forum dla rodziców dzieciniepełnosprawnych

http://www.wady-dloni.org.pl/

Pozdrawiam serdecznie .

Mariusz

[Mariuszż]

Dziękuję za życzenia

Pierwszy raz zdecydowałem się napisać kilka słów o naszym życiu , wcześniej nie było szans a teraz proszę dzielę się z Wami swoimi myślami.

Tutaj jest forum dla rodziców dzieciniepełnosprawnych

http://www.wady-dloni.org.pl/

Pozdrawiam serdecznie .

Mariusz

 

Witaj, moja córeczka Zuzia też nie ma dłoni, konkretnie lewej, jak udzielasz się na forum na stronie jaką podałeś wyżej to tam mam nick Mariusz, zreszta tak też mam na imę. Powodzenia dla wszystkich rodziców i ich cudownych dzieci.

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia, 25 paź 2008 00:26

 

Ojej! Dziewczyny- przepraszam!!! Poszłam usypiać małego i zasnęłam razem z nim, ale już szybciutko nadrabiam i opisuję Wam co i jak.

 

Oczywiście samiuśki początek, to podstawowe badania- mierzenie temperatury, ciśnienia no i wywiad. No i dopiero się zaczyna- myślę sobie... Babka mówi, że zaraz możemy iść na salę, ale ja odmawiam, mówię, że nie chcę, żeby go przy mnie usypiano, bo to jest okropne uczucie dla mnie. Oczywiście ona rozumie i prosi jakąś pielęgniarkę, żeby wzięła Victora.

 

Ostatni wielki buziak i zniknęli za drzwiami na około półtora godziny. Poszłam kupić sobie kawę i kiedy sobie piłam tą kawę i moment po tym jak napisałam Ann sms'a zadzwonili, że jest po wszystkim i mogę iść do małego. Poszłam. Victor siedział u pielęgniarki na rękach i płakał, ale wiedziałam, że to poprostu z głodu, wzięłam go i zaczęłam karmić.

 

Po jakimś czasie przyszła nasza stomijna pielęgniarka Stephanie, zeby pokazać mi co i jak w tym hegarowaniu. Przyniosła cały sprzęt i zaczęła mi tłumaczyć.

 

No i od teorii, trzeba było przejść do praktyki. Wsadziła małemu w pupę hegar numer 12, ale szybko zmieniła na 11, bo powiedziała, że 12 to chyba jednak za duży rozmiar narazie dla niego.

 

Victor płakał, ale powiem Wam szczerze, że spodziewałam się, że będzie gorzej, czyli tak jak napisałam Ann- strach ma wielkie oczy i teraz wydaje mi się, że na samym początku naszej przygody kiedy zmienialiśmy Victorowi woreczki- było gorzej. Stephanie kazała zrobić to samo mi. Trochę się bałam, ale dałam radę i wcale nie było tak źle.

 

Teraz przez tydzień mamy hegarować 11, potem dwa tygodnie 12 i do 09 grudnia 13. A wtedy (w moje urodziny) na kontrolę. Nasz docelowy rozmiar to 14, ale ile czasu będziemy go nią hegarować powiedzą dopiero po tej kontroli.

 

Stephanie mówi, że ostatnia operacja może za jakieś 3 miesiące, albo trochę wcześniej. Teraz muszę już kończyć, bo własnie idę hegarować małemy pupę i pokazać mężowi co i jak...

 

Bardzo Wam dziękuję za wszystkie ciepłe myśli o nas!!!

[misiaiviki]

Mariuszż dla Zuzi wielkie buziaki i życzonka duuużo zdrówka oraz serdeczne pozdrowionka dla całej Waszej rodzinki!!!

[Mały Mariusz]

Dziękuję za życzenia

Pierwszy raz zdecydowałem się napisać kilka słów o naszym życiu , wcześniej nie było szans a teraz proszę dzielę się z Wami swoimi myślami.

Tutaj jest forum dla rodziców dzieciniepełnosprawnych

http://www.wady-dloni.org.pl/

Pozdrawiam serdecznie .

Mariusz

 

Witaj, moja córeczka Zuzia też nie ma dłoni, konkretnie lewej, jak udzielasz się na forum na stronie jaką podałeś wyżej to tam mam nick Mariusz, zreszta tak też mam na imę. Powodzenia dla wszystkich rodziców i ich cudownych dzieci.

Udzielam się troszke , raczej dużo czytam forum i rodzicami kontaktuję się tel , chociaz tyle . Żałuję że nie byłem na spotkaniu . pozdrawiam

tato Igora

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia, 06 sty 2009 17:33

 

Mamy datę ostatniej operacji... 5 lutego jedziemy do Dublina i wracamy po kilku dniach bez woreczka...

Jestem szczęśliwa, ale tak bardzo chciałam, żeby zakończyć to szybciej. Trudno- miesiąc czasu jakoś przeleci- mam nadzieję, że bardzo szybko.

Ostatnimi czasy znów przeżywamy koszmar- woreczek potrafi się odkleić 3 razy dziennie, a do tego okropne odparzenia aż do krwi. Dostaliśmy nowe woreczki, które mają się niby tak szybko nie odklejać, ale póki nie wyleczymy do końca odparzeń- nie ma co myślec o tych woreczkach. Niestety, co się trochę rany zagoją i już sobie myślę, że następny woreczek przykleję ten nowy- odparzenia wracają spowrotem.

Nie wiem, czy założymy go chociaż raz przed operacją...

Ale najważniejsze, że mogę już odliczać dni do zakończenia tej naszej okropnej przygody...

Teraz ciągle hegarujemy pupę i jestem strasznie ciekawa ile czasu po operacji bedziemy musieli to jeszcze robić, tzn ja będę musiała, bo MM tego nie robi, nawet woreczka już sam nie zmieni i kiedy się coś odklei czeka na mnie... Mam dość! Strasznie tego nie lubię, ale jeszcze trochę i będę mogła o tym wszystkim zapomnieć...

Ciągle potrzebujemy Waszego wsparcia i wszystkich ciepłych myśli.

[misiaiviki]

przez Ma(ł)gosia, 16 lut 2009 22:55

 

Witam!

Dzisiaj zakończyliśmy naszą przygodę ze stomią- dziś, bo przeniesli nam termin. Victor jest już po ostatniej operacji- jestem przeszczęśliwa, że wkońcu pozbyliśmy się woreczków. Nic gorszego mnie do tej pory w życiu nie spotkało, niż odklejające się woreczki, odparzona do krwi skóra Victora i hektolitry naszych wspólnych łez... To wszystko było tak nieprzewidywalne, że człowiek bał się z domu wyjść na dłużej, żeby u znajomych przypadkiem nie było "wpadki" z woreczkiem. Niestety żaden z typów worków stomijnych, które wypróbowaliśmy nie pytał, czy może się w danej chwili odkleić, a nawet były tak bezczelne, że odklejały się na zakupach, u lekarza, na spacerze... Nawet nasz ostatni woreczek, który mielismy w domu nie poczekał, aż dotrzemy do Dublina na operację, tylko się wziął i odkleił w środku nocy... Na szczęście ten koszmar jest już za nami. Narazie nie mogę nic pisać jak jest, bo sama będę się teraz "uczyć" obsługi swojego dziecka bez sprzętu stomijnego. Wiem, że napewno już gorzej chyba nie będzie i malutkimi kroczkami będziemy zmierzać ku lepszemu. Bardzo dziękuje za wszystkie ciepłe myśli kierowane w stronę naszego synusia i "życzenia szybkiego zakończenia naszej przygody"... Dzięki wszystkim trzymającym za nas kciuki wiem, że nie byłam z tym wszystkim sama... DZIĘKUJĘ WAM Z CAŁEGO SERCA!!! Jesteście Kochani!!!!!!

[Agnieszka24442]

Witam napisze wprost przeszła to samo tylko w manchester proszę o kontakt mam wiele pytań jak wygląda życie pani syna po zamknięciu stomii. Mój syn miał zamkniętą stome 8.sierpień 2017 roku ( dwa tygodnie temu ) proszę o kontakt ze mną mój e-mail [email protected]