Mały biały domek

[wadera]

Kociu, przepraszam że ja Tobie nie odpisuje, ale jakoś spokojnie nie umiem dłużej teraz w jednym miejscu posiedzieć i się skupić na czymś innym. Mieli anestezjologa wzywać, żeby wejście założyć. Poza tym wiesz co oznacza dzień wolny od pracy w szpitalu, wrrrrr....

Mutują te świństwa, objawy niegdyś charakterystyczna dla danej choroby przestają się pojawiać, pojawiają się za to inne i mieszają w głowach lekarzom. Plus alergie i mamy zadanie dla dr House'a - tylko skąd takiego wytrzasnąć. Diagności tej klasy w tym kraju raczej nie zostają...

I jeszcze się uniewrażliwiają na skuteczne niegdyś leki.

Czy to ktoś powstrzyma? Nie sądzę. Ewolucja rozpoczęła się tuz po Wielkim Wybuchu i tak sobie trwa od tamtej pory. Z biologicznego punktu widzenia mikroby mutują tylko po to, by przetrwać i rozmnożyć się w nowych warunkach.

[wadera]

ragazzo, dziękuję w imieniu Bartusia...

[wadera]

Anetko, przejrzałam twój wątek i znalazłam linka do choroby Kawasaki. Wiesz, wiele podobnych objawów miał Bartek - ale nie miał tak długo wysokiej gorączki, ani ranek na buzi i zaczerwienionych spojówek. Musiałaś czuć się koszmarnie patrzeć na Okruszka w takim stanie, jak dobrze, że to już za Wami....

[konstancja30]

wyobrażam sobie że trudno ci znaleść miejsce bo wiem jak bardzo angażujesz się we wszystko co przeżywasz ... czekam ... ...

[lasche]

to czekamy razem zawsze w grupie - kupie razniej... a co do cudow gdyby wszystkie modlitwy sie spelnialy nie nazwane bylby cudami...niestety ...

[aneta s]

Waderko to byl najgorszy czas w moim zyciu - nawet dzis nie potrafie o tym myslec na chlodno...zreszta kazdy rodzic, ktorego dziecko chorowalo wie o czym mowie:(. Najgorsze bylo to patrzenie jak dziecko gasnie w oczach a lekarze rozkladaja rece...w przeddzien podania wlasciwego leku bylo juz tak fatalnie, ze bylismy pewni ze Okruszek nie doczeka kolejnego popoludnia.Moja bratowa jest lekarzem, wykladowca na Uniwersytecie Wroclawskim- nie spala razem z nami i nekala tel wszystkich swoich znajomych w poszukiwaniu co za diabelstwo dopadlo nasze dziecko ale diagnoza na odleglosc wogole nie wchodzila w gre. W kazdym razie robilismy wszystko , zeby rozwiklac zagadke...zeby nie byc biernymi, odchodzilismy od zmyslow. Mielismy szczescie ze tutaj maja swietny sprzet diagnostyczny i chyba calkiem niezlych lekarzy.Tez przezywalam wtedy konflikt wiary, licytowalam sie z Bogiem...na szczescie wszystko skonczylo sie dobrze i po podaniu imonuglobuliny z godziny na godzine bylo lepiej - to poprostu bylo niesamowite jak szybko organizm Okruszka sie regenerowal. Przepraszam Cie za ta prywate w Twoim watku ale my jestesmy dowodem, ze nie ma spraw beznadziejnych.

Wierze, ze Bartus trafil na dobrych specjalistow i szybko upora sie z chorobskiem. Tak jak pisze Lasche w kupie razniej, tyle osob mysli o Bartusiu, modli sie, musi byc dobrze. Pisz kochana jak sie sprawy maja:hug:

[wadera]

Anetko, ja sobie wyobrażam co czułaś... Nie chciałabym tego sama doświadczyć, za nic... Nie masz mnie za co przepraszać, jestem wdzięczna że o tym piszesz, bo to daje nadzieję...

 

lasche, wiem, że statystyka tak działa. Ale to boli, gdy w tych "30% chorych umiera" jest ktoś Tobie bliski. A jeśli to jest osoba w podobnej sytuacji życiowej jak Ty - boli do kwadratu, bo czy chcesz czy nie (a nie chcesz, wierz mi - tylko nad tym nie panujesz) przychodzi Ci do głowy co by było gdybyś Ty była na jej miejscu. I co wtedy z Twoimi dziećmi? Mam nadzieję, że kiedyś się ze stratą Madzi pogodzę - na razie nie umiem...

 

U Bartusia dobre wieści 37,3 bez podawania leków, troszkę zjadł, odłączyli monitor Mam nadzieję, że przed nim spokojna noc

[ragazza]

Zaglądam z nadzieją na dobre wieści... i proszę, Bartuś ma się lepiej. Oby tak dalej!!!

 

A z powodu przyjaciółki bardzo Ci współczuję, dużo mi się tu ciśnie na usta, ale żeby nie wprowadzać tu już więcej smutku to tylko ściskam

[lasche]

I to nas bardzo cieszy

Absolutnie nie chciałam sprowadzić śmierci Twojej przyjaciółki do żadnych statystyk ...i tak trochę pisałam przez łzy ...bo zdaje się, że mąż mojej kuzynki (matka 6 letniej córeczki i drugie w ciąży) właśnie przegrywa walkę z białaczką ...ale to nie czas na takie historie ...chciałam tylko powiedzieć, że życie pisze przedziwne scenariusze ... i czasem mimo tego, że chcielibyśmy kopać , gryźć, krzyczeć i niewiadomoco ...życie płynie swoim biegiem... i raz jest cud a raz go nie ma ...jest coś o wiele gorszego ( moim zdaniem oczywiście) od wszelkiej niepewności i walki o zdrowie dziecka ...to koniec nadziei i jego utrata ...dlatego bardzo mocno trzymam świeckie kciuki (sorry monah ) i modlę się za każdą oznakę Bartusiowej drogi ku lepszemu ...i zdaję sobie sprawę, że ciężko Wam tam zachować jakikolwiek optymizm ...ale masz nas piszących i ja solennie obiecuję, żadnych smutnych postów więcej ...just wszechogarniające dobre myśli ...

[kjuta]

Waderko nadal cieplo mysle o Bartusiu i dalej zaciskam kciuki, taka temperatura bez lekow nastraja optymistycznie, wierze, ze wszystko bedzie dobrze

 

matko Anetko, ale przechodziliscie straszne i trudne chwile, jak sie ciesze, ze juz wszystko dobrze, ze zdazono na czas

[Karollinka]

Witaj Waderko, dopiero dziś na spokojnie mam czas żeby poczytać Twój wątek.

Domek masz piękny i stylowy, chociaż to nie moje klimaty to podoba mi się bardzo. Pamiętam jak na początku Twojego pisania zajrzałam do Ciebie i zobaczyłam zdjęcia córeczek chorych na ospę i pomalowanych, teraz doczytuję że fotografia to Twoja pasja:) Ja też uwielbiam bawić się w fotografa ale czasu na to zbytnio nie mam:(

 

Na DI czytałam o chorym Bartusiu, teraz widzę że ten chłopczyk i jego rodzina jest Ci bliska, modlę się żeby wyszedł z tego jak najszybciej.

[Famelia]

Ja też cały czas trzymam kciuki.

[aneta s]

Waderko swietnie, ze z Bartusiem jest lepiej, teraz bedzie juz tylko dobrze:). Nadal naganiam dobre mysli;)

Wiecie co chyba w dobie rozpasanego na maksa raka kazdy z nas stracil kogos bliskiego, my 2 lata temu tez pozegnalismy przyjaciela - przegral z bialaczka...co czlowiek to historia, bolesna i ciezka do zaakceptowania...

[pysiaczek]

Smutno tu jakoś a ja nie w temacie, więc ja się tylko cicho przywitam, bo w końcu mam dostęp do internetu (przeprowadziliśmy się, stąd te problemy).

Waderko piękne zrobiłaś te skrzynki numerom Wszystkiego dobrego w nowym roku i zdrowia dla wspominanego tu Bartusia!

[wadera]

Dziewczyny, bardzo Wam wszystkim dziękuję. Ja spędziłam dziś dzień poza domem, bez dostępu do netu - jedynie rano Kasia mi napisała, że jest dobrze, bez zdecydowanej poprawy i bez żadnego kryzysu. Teraz na forum doczytałam, że monitor znów podłączyli, był jakiś gorszy moment i potrzeba wprowadzenie nowych leków, ale nic drastycznego. Za to na Kasię, która z powodu przeziębienia nie mogła trzy dni wchodzić na oddział i wróciła tam wczoraj, spłynął w końcu spokój. Wierzę, że to co najgorsze już za nimi...

 

ragazzo, Ty mój przytualsie - dziękuję...

 

lasche, źle mnie zrozumiałaś, na pewno nie masz mnie za co przepraszać. Nie chodziło mi o to, że śmierć Magdy potraktowałaś w kategoriach statystyki, chodziło mi o moje własne odczucia - błagałam o cud, w zasadzie pierwszy raz w życiu błagałam o to, by ktoś przeżył - bo nie mogłam się pogodzić z myślą, że Ona nie zobaczy jak Jej dzieci dorastają, a dzieci - tak maleńkie dzieci - zostaną bez mamy. To była moja forumowo-smsowo-mailowa bratnia dusza. Kiedy umarła, zapisałam:

"Madzia odeszła dziś w nocy.

Mąż i dzieci zostali sami.

Synek - rówieśnik Marty.

Córeczka - rok i dwa dni starsza od Miśki.

Madzia była rok bez 3 dni starsza ode mnie.

Była tutaj cholernie potrzebna, a jej nie ma.

 

W nic już nie wierzę.

Niech mnie ktoś przekona, że ten świat to dzieło Boga-Miłości a nie sen wariata.

Niech mnie ktoś przekona.

Proszę...

Że to coś więcej niż tygiel przypadkowych pierwiastków i przypadkowych reakcji, i wypadkowych sił fizycznych.

 

Niech mnie ktoś przekona, ze można odejść w spokoju zostawiając tu takie maluchy.

 

Dlaczego nie wydarzył się jeden maleńki cud - na który zasługiwała na milion procent?

Bo nie ma cudów.

 

Nic już nie ma.

 

Tylko świeczka w moim oknie.

Taka reakcja chemiczna - spalanie.

 

O reakcjach serca nie potrafię pisać... "

 

Nie wydarzył się ten jeden cud - dla mnie oznaczało to, że cudów nie ma.

Teraz jestem już gdzieś kawałek dalej, ale nadal niepoukładana na tyle, na ile byłam poukładana przez tamtym dniem. Jest we mnie na pewno milion razy więcej spokoju - bo nie ma tej niepewności odnośnie dzieci - mąż Magdy radzi sobie tak doskonale, że chyba Ona mu pomaga - a na pewno jest zadowolona obserwując.

Ale jakiś smutek jest, jakieś rozpryśnięcie się na kawałki spójnych niegdyś teorii. To nawet trudno wytłumaczyć - a jeszcze trudniej opisać - bo są to rzeczy, które siedzą we mnie bardzo głęboko, niektóre są zwyczajnie niemożliwe do wypowiedzenia, bo nie znam takich słów, które by je opisywały.

Strasznie mi się tu wywnętrzarsko zrobiło, muszę wyhamować...

Mam nadzieję, że te cuda jednak istnieją - i że jeden przypadnie mężowi Twojej kuzynki w udziale. Cholernie bym chciała...

 

Karollinko, zauważyłam, ze Ty nieco bardziej modern niż ja

Znam Kasię osobiście, to też forumowa znajomość, która przerodziła się w taką całkiem realną. Kasi starsza córka jest tydzień młodsza od mojej, obie to Marty...

 

anetko, chyba Czarnobyl zbiera żniwo...

 

pysiaczku, dziękuję i cieszę się, że masz neta

[anutka2]

witam, poczytałam smutną historię z Bartusiem w tytule i mam nadzieję że teraz będzie już tylko lepiej...tak , jak napisała Aneta , każdy ma za sobą czasem bolesną historię...czasem jednak te historie dają nadzieję...pamiętam chorobą synka Anety i ten Jej strach o każdy kolejny dzień..to forum łączy ludzi. Mnie przyciągają wszystkie historie z chorymi dziećmi, z wiadomego powodu. Nie zapomnę nigdy nocy , gdy Helenka była w ciężkim stanie napadowym od 48 godzin....w tę noc rozkładało nad nią ręce chyba kilkunastu lekarzy z kliniki...ja myślałam , że to już koniec,....i prosiłam BOga tylko jedno , by do mnie wróciła a ja przez całe jej życie będę ją nosiła na rękach i pokazywała świat....i stał się cud...lek zadziałał. A nie muszę jej nosić sama biega:)

Po czasie takie chwile dają nam ogrom SIŁY i Wiary i dlatego wierzę, że tak też będzie z Bartusiem..

ściskam Cię mocno !!

[aneta s]

Waderko jak sie ma dzisiaj nasz Maly wielki Chlopak?

[wadera]

Dziewczyny, stan jest cały czas stabilny - choć ciężki. Lekarze nie ukrywają, że leczenie będzie długie. W tej chwili problemem jest za wysokie ciśnienie. Ale nie ma sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia. Strasznie mnie (i nie tylko mnie rzecz jasna) to cieszy

Prawdopodobnie wszystko to są powikłania po nieprzeleczonej antybiotykiem szkarlatynie. I nie jest to kwestia zaniedbania ze strony rodziców - rodzice byli z Bartusiem u lekarza, bo podejrzewali, że to szkarlatyna i chcieli antybiotyk. Pani doktor jednak uważała, że nie jest to szkarlatyna i recepty nie wypisała. Mało tego, oni byli w tej przychodni (warszawskiej) trzykrotnie. Komentować nie będę, bo mi zaraz ciśnienie skacze i słowa niecenzuralne cisną się na klawiaturę...

 

Anutko, bo Helenka też z tych najdzielniejszych dzieci świata

[aneta s]

Waderko brak slow...:mad:kawasaki jest objawowo bardzo podobna do szkarlatyny, Okruszka poczatkowo wlasnie leczono na szkarlatyne, bez wzgledu na przebieg choroby antybiotykoterapia pencylina jest podstawa:(. niektorym lekarzom powinni odbierac uprawnienia.

Trzymam kciuki i wysylam dobre mysli:)

[psosin]

Waderko ciesze sie ze Bartus wraca do zdrowia i mam nadzieje ze tak juz bedzie! Serce az mi zadrgało bo własnie moj synek przeszedł szkarlatynę (to znaczy tak uwaza moj pediatra- ale ja nie widziałam prawie zadnych z opisywanych objawów) 10 dni antybiotyku, potem niestety powikłana i jeszcze 5 dni bo zapalenie ucha doszło...

Dzieci powinny byc zawsze zdrowe, bo nie ma nic gorszego jak bezsilnosc rodziców na cierpienie ich skarbu....

Mysle o Bartusiu i wierze ze bedzie dobrze!! ze najgorsze juz za nim!!