Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Recommended Posts

Cześć dziewczyny!

Wczoraj pojawiły się duszności u Bartka i temperatura - znów podejrzewają zapalenie płuc, być może trzeba będzie wyjąć dojście centralne. Tej pani, która jest specjalistką od waskulitów póki co nie ma. Ona ma na podstawie tego wycinka pobranej\go do biopsji określić jaki to typ waskulitu i wtedy będzie można zacząć jakieś konkretne leczenie. Ewentualnie wyniki te będą konsultowane zagranicą.

Strasznie mało jest info o tej grupie chorób - Kasia napisała, że od lekarza wie, że to zapalenie ścian małych naczyń. Może to dotyczyć każdego narządu - podejrzewana wcześniej plamica alergiczna też należy do waskulitów. Leczy się to różnie, w zależności od rodzaju, najczęściej sterydami plus jakieś inne leki - np. immunosupresanty.

U Bartka kumulacja zapalenia miała miejsce w nerkach. Dostaje już sterydy z uwagi na nerki.

 

Mam nadzieję, że wiedzą co robią, że ten autorytet szybko się pojawi i że już nic nieprzewidywalnego się nie stanie - no ile można? To tylko malutkie dziecko...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 1,8k
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

Najaktywniejsi w wątku

Dodane zdjęcia

Ja od zawsze uwazam, ze to stasznie niesprawiedliwe, ze dzieci choruja - w tej kwestii chyba nigdy nie zrozumiem Bozego zamyslu :(no ale moze ja slabej wiary jestem...:(

Strasznie dlugo trwa diagnozowanie Bartusia, co prawda juz cos wiadomo ale to wciaz jak chedzenie we mgle...:(

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

I ja od jakiegoś czasu podpatruję po cichu, co u Ciebie Waderko, a teraz śledzę wieści o Bartku

Mam dwójkę chłopaków-Bartka i Maćka, stad ma słabość do tych imion.

Maciek-ur. sie we wrześniu, ma duże znamię barwnikowe na plecach. Lekarz neonatolog po porodzie przywitał mnie diagnozą czerniak, nie zbadawszy tego w jakikolwiek sposób. Nie jestem w stanie opisać tych dni w szpitalu.

Wyszłam po 3 dniach i z maluszkiem udałam się do prywatnego bardzo doświadczonego dermatologa-obejrzał znamię pod dermatoskopem i wykluczył komórki nowotworowe . Co nie znaczy, że uspokoił nas. Od tego czasu jeździmy do chirurga, który usuwa takie znamiona, kontrolujemy, obserwujemy. Bardzo dużo tego typu znamion uzłośliwia się.. boję się o Maćka, przecież on jest taki malutki, bezbronny...

skąd biorą się te wszystkie piekielne choroby i dlaczego atakują akurat tych najmniejszych??

Nie umiem pogodzić się z tym i z całym światem..

 

Dużo sił dla najbliższych Bartusia

 

***************

http://asiulkowo.blogspot.com/

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Próbka wycinka nerki pojechała wczoraj do patomorfologa, który jest autorytetem w zakresie waskulitów. Ma ona na jej podstawie określić co to za waskulit i jak go leczyć. RTG płuc nie wykazało zmian zapalnych. Za to jest białko w moczu, coraz więcej...

Bartuś dostaje steryd (na nerki), mają mu odłączyć antybiotyk (po ponad 20 dobach podawania)...

 

Dziękuję Wam za modlitwy, kciuki, pamięć...

 

Ane3ko, oni walczą, z całych sił. I ja wiem, ze zwyciężą, ale cholernie pod górkę im...

 

Anetko, ja tego też nie ogarniam....

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Asiulkowo, witam serdecznie :) Córeczka moich znajomych urodziła się z takim znamieniem na rączce. Też wrześniówka, ale z 2004 roku. Mała jest po serii operacji w celu usunięcia tego. Póki co jest dobrze, choć wycierpieli się mocno. Wierzę, że i w przypadku Maćka to niegroźna zmiana. Dobrze, że macie to pod stałą kontrolą lekarską.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

A teraz będzie nieco lżej, i bardziej w duchu tego forum. Najładniejsze okno u nas na wsi ;)

 

http://img405.imageshack.us/img405/9109/55418743.jpg

 

http://img340.imageshack.us/img340/4899/82029633.jpg

 

I jeszcze do kompletu:

 

http://img703.imageshack.us/img703/9183/50444954.jpg

 

Wszystko dzięki mojej mamie :) Serwetka była z myślą o mnie, ale zazdrostki na okno mamy - trochę widać. Dostałam jeszcze dwie okrągłe serwetki, ale Larwy zarekwirowały i dwie podkładki do kuchni, ale sierota jestem i zapomniałam sfotografować...

I postanowiłam odświeżyć moją przyjaźń z szydełkiem, zakupiłam nawet podręcznik. I nitkę o \raz szydełko. W doborze rozmiaru szydełka zdałam się na panią w pasmanterii i to był mój błąd, bo do nitki dostałam szydełko nr 4. Wieczorem się wzięłam za przypominanie sobie słupków i oczek ścisłych, ale szybko się okazało, że szydełko i nitka są z dwóch różnych bajek. Muszę znów do pasmanterii skoczyć... Spędzam co tydzień 2,5h czekając na dziewczyny na tańcach - to przynajmniej jakoś ten czas wykorzystam...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jak ja uwielbiam taką ręczną robotę do okien...

Ślicznie u Ciebie Waderko :)

Mam dwie zazdroski i zastanawiam się czy je można pociąć i powiesić.... A , że boję się pociąć to leża spokojnie na półce i czekają na zielone światło.

W poprzednim mieszkaniu, wieszałam je na karniszu, teraz chętnie widziałabym w połowie okna tarasowego... I dlatego przecięcie jest konieczne... Ale szkoda mi pociąć coś co jest w jednym kawałku i ma 3 metry... Uwielbiam też ręczne serwetki.... Ale to podobno nie jest glamoor...... Nie znam się i nadal je lubię....

 

Nadal trzymam kciuki za Bartusia:hug:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Hej hej witaj Waderko!

Jestem u Ciebie pierwszy raz, odesłała mnie tu Renatamama3 - zebym zobaczyła Twoje kuchenne półeczki... Zajrzalam więc i ............ wsiąkłam!! Twój dziennik czyta się jak świetne opowiadanie!! Jestem 3 godziny do tyłu z pracą, ale co tam, hehe

Bardzo mi przykro z powodu choroby tego chłopczyka - dołączę się do modlitwy za niego i jego rodziców.. sama jestem po przejściach dzieciowych i wyobrażam sobie jak musi być im cięzko. Wierzę , ze wszystko dobrze się skończy

Tobie gratuluję Ci po pierwsze tej gromady LARW - strasznie Ci ich zazdroszczę!! Po drugie zdolności, pracowitości i wytrwałości w tzw. pracach budowlanych - twoje podejscie szalenie mnie mobilizuje!! Przy okazji pozdrawiam kolejną miłośnieczkę ikeowego 'STATA' - u nas ta kuchnia to dopiero plany, ale pewne. I cóż - dołączam się do zachwytów nad całością - przepiękna kuchnia, śliczne pokoiki dziewczynek, ekstra płot!!!

pozdrawiam cieplutko

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Bartuś czeka aż patomorfolog zajrzy do jego próbek. Ta pani jest z innego szpitala, ma to przeanalizować na prośbę swojego znajomego - lekarza prowadzącego Bartka. Mam nadzieję, ze szybko znajdzie czas i coś tam wypatrzy takiego, co umknęło innym...

Niepokojące jest białko w moczu, w dodatku nie bardzo wiadomo z jakiej przyczyny i z lekką tendencją wzrostową...

To wszystko - ta niepewność, strach - trwa już tak długo...

 

Fajnie, że zazdroski się Wam podobają, przekażę mamie zachwyty :)

 

Damarel, przecudne zazdrostki - reszta śliczna! Będę się zmagać z szydełkiem, bo sobie umyśliłam zazdrostki siatkowe z motywem róży. Jeśli mi wyjdzie choć w 25% tak fajnie jak Tobie, to będę już zadowolona :) Póki co zmagam się z infekcją górnych dróg oddechowych u mnie i 2/3 dzieci. Plus gardło u mnie na dobitkę...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Witam

Dopiero jestem na 4 stronie Twojego dziennika :) Czytam z wypiekami na twarzy, jak sobie radzisz, wiem, ze u nas będzie podobnie, tzn. w podobnym stanie wykonczenia ;) wprowadzimy się do chałupy. troszkę mnie to przeraża... Chociaż ja doświadczenie w samodzielnym wykańczaniu mieszkania mam spore (czyt. gładzie gipsowe, zacieranie, malowanie nie tylko scian ale i mebli)

No nic pozdrawiam i czytam dalej :)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...