Porfiria - jawna ostra przerywana...

[martadela]

Mi na szczęście przyspożyli trochę cierpień ale nie spowodowali (chyba, gorzej widzę niżprzed atakiem) trwałych uszkodzeń. W Wawie poznałam dziwczynę którą przez miesiąc leczyli na wszystko tylko nie na porfirię, w efekcie ma paraliż rąk i nóg i będzie z tego wychodzić minimum pół roku.

Jak to określił mój Dr - mam szczęście że mam upierdliwego i upartego męża

[martadela]

Byłam dzisiaj u okulisty przed szpitalem miałam 0,00 i -0,25... TERAZ MAM: -0,75 i -1,00

Wg Pani Dr jest to wynik osłabienia organizmu hospitalizacją i atakiem porfirii. Jutro po szkła "kompaktowe".

[mbz]

Rety, co za historia!

Cale szczescie, ze maz "upierdliwy" i dociekliwy

[nemi]

martadela przeczytałam Twój i wpis z przerażeniem. Dosłownie ciarki mnie przeszły. Przede wszystkim ściskam gorąco i trzymam mocno kciuki, żeby teraz już było wszystko dobrze.

 

Z niekompetencją lekarza miałam niestety sama do czynienia w marcu 2008 roku - błędną diagnozę o mało nie przypłaciłam życiem, więc naprawdę doskonale rozumiem co przeżyłaś.

 

A co do czytania takich informacji w internecie - moja aktualna lekarka rodzinna zawsze się śmieje jak przychodzę do niej z gotową diagnozą, którą wygooglałam. W Waszym przypadku internet pomógł (całe szczęście), ale trzeba pamiętać, że duża część pojawiających się tam tekstów autoryzacji nie ma i niemal każdy może wpisać co chce. Czyli googlamy, ale do lekarza i tak warto pójść. Nawet po to, żeby wymusić skierowanie na badania laboratoryjne i OB.

[martadela]

A co do czytania takich informacji w internecie - moja aktualna lekarka rodzinna zawsze się śmieje jak przychodzę do niej z gotową diagnozą, którą wygooglałam. W Waszym przypadku internet pomógł (całe szczęście), ale trzeba pamiętać, że duża część pojawiających się tam tekstów autoryzacji nie ma i niemal każdy może wpisać co chce. Czyli googlamy, ale do lekarza i tak warto pójść. Nawet po to, żeby wymusić skierowanie na badania laboratoryjne i OB.

 

Popieram w 100%

Jednak w necie można znaleźć - tylko trzeba być "dociekliwym" materiały sygnowane przez lekarzy, np:

http://www.ihit.waw.pl/attach/48_Ost...Przerywana.doc

http://porfiria.com.pl/

 

Jeżeli ktoś jednak szukainformacji w poradnikach lub forach a najlepiej w wikipedii...to cóż...

 

Powiem Wam śmiesznie jest - wizyta u okulisty - zastrzeżenie że jestem chora na porfirię - jedne z kropelek znieczulających mogą wywołać atak...

Dentysta to samo - tylko jedno znieczulenie mogę dostawać i dr właśnie sprawdza w czy w którychś z gabinetów w których pracuje je mają, lub będą skłonni nabyć...

Pewnie skończy się na Katedrze Chirurgii Szczękowej - na której wykłada/uczy - tam to juz powinni mieć

 

Po kieszeniach mam po upychane słodycze - dziennie muszę spożyć 300gr cukru

Herbata 3 łyżeczki cukru

 

Jak tak dalej pójdzie to się obcykam w tych cukrach ze ho ho, np czy wiecie że sok Tymbark "wiśnia i jabłko" 0,5l ma więcej cukru niż Coka-Cola 0,5l...

[MusiSieUdac]

Niestety nasza sluzba zdrowia jest chora, a raczej ten caly NFZ jest chory. Lekarze ( nie wszyscy) ale wiekszosc panstwowo to im sie nie chce, prywatnie ale na panstwowym sprzecie owszem i z usmiechem. Z niekompetencja lekarzy mialam do czynienia wiele razy i jestem kompletnie do nich uprzedzona. Zeby chorowac trzeba byc zdrowym!

 

Martadela zycze duuuuzo sil i szybkiegopowrotu do dobrej formy.

[martadela]

Wszystkim bardzo dziękuję za życzenia powrotu do zdrowia Przydadzą się

 

Ciekawostka - byłam dzisiaj ponownie u okulisty co by fachowo szkła "kompaktowe" dobrać.

Czary-mary, hokus-pokus i mam minus 0,5 i minus 0,5. Tak oto w w dni sześć zredukowała mi się wada

Tak serio to p. dr u której byłam dzisiaj powiedziała że przy minusach ważna jest nasza forma w dniu badania - przy gorszej wyniki gorsze.

 

Byłam też wreszcie w szpitalu i zamówiłam pełną kopię mojej dokumentacji medycznej - to jest wstęp do wilekiego dymu

 

Od kropelek rozszerzających źrenicę łeb mi pęka... Jem obiad i idę spać, byle do wieczora.

[SAVAGE7]

dla wszystkich mających dość naszych lekarzy polecam forum niemedyczne biosłone.

[maryenya]

Martadela też mam na 99 % porfirię nie mogę sie przez trzy lata doprosić o badania mimo wielu atakom gdzie zabierali mnie do szpitala i próbowali wmówić że mam depresję i jestem hipochondryczką

[panam]

Witaj Martadelo, przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu wiadomości o porfirii i trafiłam na to forum. Jestem w podobnej sytuacji jak Ty - od dawna mam ataki nieuzasadnionego bólu w jamie brzusznej (po lewej stronie głównie), wymioty, nudności i zaparcia. A także drętwienie kończyn. Badali mnie już chyba na wszystko. I nic. Od 10 maja jestem na zwolnieniu, przy ostrym bólu nie mogę nawet chodzić, kolejne leki nic nie dają (na drogi moczowe, na nerki, na jelita, na żołądak itd. itd.), do szpitala mnie nie przyjęli, bo "nie ma wskazań". Jestem z Wrocławia, więc pomyślałam, że może mi coś poradzisz? Może znasz lekarza, który potraktuje mnie i moje objawy poważnie? Albo laboratorium na miejscu, które może zrobić wyniki na porfirię? Będę wdzięczna za każdą podpowiedź.

[martadela]

Zraz się odezwę na Priv

[martadela]

Mija pół roku od zdiagnozowania u mnie porfirii.

Dużo musiałam zmienić w swoim życiu ale na szczęście nie wszystko:

- zero alkoholu a szkoda miło było sobie przy kominku winko lub piwko wypić,

- zero papierosów - i tak nie palę

- zero kontaktu z chemią - w domu tylko preparaty bio, zakaz farbowania włosów - jeżeli kiedyś będę musiała to tylko henna,

- ograniczyć stres - nie możliwe, nie w mojej pracy

- nie zarywać nocy - nie imprezuję ze znajomymi, jeżeli wiem że zarwę noc to staram się drzemać w dzień,

- przy każdej wizycie u lekarza tłumaczenie że jestem chora (u dentysty specjalne znieczulenie, u internisty sprawdzanie leków na specjalnym wykazie leków bezpiecznych, ew leki hormonalne tylko w sytuacji bez wyjścia i po konsultacji z Wawą)

Na szczęście słońca, jak się okazało, nie muszę ograniczać

 

Średnio raz na 2mce mam takie stany jakby przedatatkowe - staram się wtedy oszczędzać i dostarczać zwiększone ilości cukru do organizmu. Na początku w takiej sytuacji spanikowałam i pojechałam na pogotowie ale po 2 dniach samo mi przeszło. jestem wtedy co prawda całkowicie bez sił i mam napady bólu ale generalnie jak na razie mi się udaje...

 

Nie mam tylko pomysłu jak rozwiązać jedną kwestię:

załóżmy że ląduję na pogotowiu nie przytomna bez osób które wiedzą co mi jest (np. mam stłuczkę, wywalam się na śniegu...)

Jak w sposób czytelny, zauważalny i zrozumiały mieć informację o chorobie:

- bransoletka?

- medalik?

- na dowodzie naklejkę zrobić?

Nie mam koncepcji... Pomyślą że to moja ksywka albo nazwa jakiegoś zespołu muzycznego...

 

Pozdrawiam

Marta

[EZS]

lekarze zawsze oglądają dowód, do dokumentacji trzeba wpisać dane osobowe. Włóż obok zalaminowaną kartkę ze stempelkiem lekarza i dużymi literami diagnoza. Zobaczą....

[amalfi]

Bransoletka moim zdaniem też nie zaszkodzi, bo pierwszą czynnością jest w sytuacjach nagłych "szukanie żyły", więc oznaczenie na ręce będzie widoczne. Musi to być jednak jasny i widoczny komunikat.

[malka]

Ja proponuję kartę In Case of Emergency, np taką:http://www.prezencik.sklep.pl/index.php?p662,karta-ice-pomoc-w-naglych-wypadkach-musisz-ja-miec -nie reklamuje konkretnego sklepu, ja ostatnio nabyłam taką swojemu dzieciowi przez laboratorium analityczne (potwierdzając grupę krwi), koszt wraz z dwukrotnym badaniem 70 zł

Są na niej wszystkie informacje,trzymana razem z dowodem (weryfikacja danych) jest akceptowana przez ratowników medycznych

[martadela]

Dzięki Malka !!!

Właśnie o coś takiego mi chodziło

Namówię też mojego lekarza żeby mi podbił kartkę z diagnozą - tak dodatkowo

 

O bransoletce też myślałam, ale pamiętam że jak kiedyś wylądowałam w szpitalu po wypadku to pierwsze co zrobili to mi pościągali biżuterię, nawet na nią nie patrząc...

 

Jestem teraz dużo spokojniejsza

Choróbsko sobie wpiszę po "łacińsku" co by w innych krajach też rozumieli co ja mam tam nawypisywane.

 

Jeszcze raz wielkie dzięki za pomysły

[martadela]

Długo...bardzo długo się nie odzywałam.

 

Wpadłam w wir pracy

 

Nie miałam już więcej ostrego ataku.

Nadal nie piję alkoholu, nie palę.

Nadal jeśli imprezuję to staram się później odespać.

 

Średnio raz na 2-3 miesiące mam spadek formy. Staram się wtedy zwolnić, więcej śpię, nie przemęczam się, spożywam dużo cukru - glukozę spożywczą, cukier winogronowy, daktyle itp. Jestem wtedy "zmęczona" ociężała, sporadycznie odczuwam jakieś bóle/dyskomfort w jamie brzusznej. Jak do tej pory zawsze przechodzi. Jednak mam umówione z mężem że jeżeli mój stan będzie się pogarszał zgłaszam się do szpitala.

 

Czynnikiem inicjującym moje gorsze samopoczucie jest przede wszystkim stres.

 

Znajomi przywykli do mojego trybu bycia - nie robią wyrzutów jak urywam się szybciej z jakichś spotkań

Moje życie nie zmieniło się w jakimś znacznym stopniu - nadal jest w nim dużo chaosu, stresującej pracy, podróży.

ale...

Jakiś czas temu rozmawiałam ze znajomym którego bliska koleżanka choruje od 20lat na porfirię... Średnio raz do roku ma ostry atak kończący się hospitalizacją...

 

W szpitalu poznałam Agnieszkę która miesiąc w miesiąc przyjeżdżała do Warszawy (mam nadzieję że u niej wszystko dobrze).

Nie wiem w jakim tonie byłby mój wpis gdybym była w grupie kobiet która ma ataki powiązane z menstruacją. Wiem tylko że trzeba robić wszystko żeby nie zwiększać ryzyka ponownej hospitalizacji.

[EZS]

A zadyma była?

[martadela]

n.atala

odezwij się.

Wysłałam mail do Ciebie ale nie wiem czy doszedł.

[pieknyromek]

Ja to nawet nie słyszałem wcześniej o takiej chorobie.

Wydaje mi się że nasi lekarze standardowo wychodzą z założenia że bolesny brzuch to problem chirurgiczny więc głodzą pacjenta przygotowując powoli do położenia go na stole. I sporo czasu upływa zanim zaczną rozważać inne schorzenia...

Zdrowia życzę.