Mamy z żoną dość domku i innych nieszczęść

[dusiek]

Miras, ja wiem ze Dar Serca pomaga w takim zakresie jak Wam odpisali. Nie rezygnuj, pisz do nich z prosba o nawiazanie kontaktu z wymienionym przez nich lakarzem. Daj znac, gdybym mogla Wam cokolwiek pomoc.pozdrawiam

[Valencja]

Miras , przepraszam , ale dopiero dzis weszlam na forum. Z tego co zrozumialam to nawiazales juz kontakt z Darem Serca. Pisz do nich dzwon , oni naprawde moga wiele pomoc , nie poddawaj sie i nie rezygnuj. Jak zamkna drzwi to wejdz oknem.Badz namolny , ze tak sie wyraze. Wiem , ze pomagaja w bardzo ciezkich przypadkach, tylko nie trzeba od razu sie zniechecac.Maja dostep do dobrych lekarzy i naprawde moga wiele pomoc.Tylko nie rezygnuj po jednej rozmowie.Umow sie , ze przeslesz chociaz wyniki badan , historie choroby ...., to co masz, niech ktos tu w Stanach to zobaczy . Trzymam kciuki , zeby sie udalo.

[Miras12]

dusiek i valencja dzięki serdecznie za ten kontakt i za wsparcie. Juz dziś dziewczynki miały konsultacje z neurologiem pod kątem wypełnienia dokumentacji. Oczywiście, że zebraną dokumentacje wysle. Obawiamy sie jedynie ilości prześwietleń, które córcie muszą przejść. Praktycznie całe nalezałoby przeswietlić i to z róznych stron. Nasza Pani doktor podczas wypelniania przesłanych dokumentów podpowiedziała żeby wysłać te prześwietlenia, które dziewczynki mają i tak chyba własnie zrobimy. Nie możemy je tak naświetlac tymbardziej że dziewczynki przechodziły już w tym roku dwa rezonanse i jedną tomografię. Nie mówiąc już o prześwietleniach główek czy nóżek. Czasami z żonką mamy dość, ale dzieki takim ludziom jak wy, człowiek nabiera sił do dalszej walki. Jeżeli ktoś może nam pomóc to potrzebuję dobrego neurochirurga dla dziewczynek. Jeszcze raz dzięki, co ja bym bez was zrobił.

[malka]

Miras -dlaczego neurochirurg ?

 

Możesz ,choć w przybliżeniu podać miejsce Waszego zamieszkania?

[Margoth1719503976]

Miras, ja też uważam, że zbycie domu jest nie najlepszym pomysłem. Mieszkanie w bloku wiąże się z większymi kosztami eksploatacji, choćby ogrzewania. W domu możesz zakręcić zawór i oszczędzać, a w bloku już się nie da. W przydomowym ogródku można uprawiać warzywa, zamiast wydawać kasę w warzywniaku. Troje dzieci i Wy w mieszkaniu, choćby dużym, to po pewnym czasie byłaby męczarnia. W domu choć na chwilę można uciec od siebie, jak się ma dość. Mieszkanie już nie daje takiego komfortu.

Masz śliczne dzieci. Czy dziewczynki urodziły się jako wcześniaki? W którym tygodniu ciąży?

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie. Trzymam kciuki, żeby wszystko Wam się dobrze ułożyło; żebyście znaleźli konkretną pomoc; żeby zdiagnozowano dziewczynki i żeby w końcu rehabilitacja zaczęła przynosić wyraźną poprawę.

[Margoth1719503976]

Już doczytałam na blogu: między 33 a 34 tc.

[Miras12]

malka poszło na pw

[EZS]

Rozumiem, że genetyka, bo obie mają tak samo?

Z neurochirurgiem - może i mogłabym popytać, ale nie mam pojęcia ani w jakiej części kraju ani z jakiego powodu, neurochirurdzy też się "podspecjalizują" jeden jest dobry w tym, inny w czymś innym.

Niestety, bedziesz musiał popracować nad ekshibicjonizmem. Ja rozumiem, że to nie jest łatwe, ale... taka jest psychika ludzi

Może pogadaj też z Agnieszką, Franiową mamą, był link do jej postów na poprzedniej stronie. Ona wydeptała już wszystkie fundacje i drogi pomocy, może ci coś podpowie. Czasem są aukcje u nas na forum, święta idą...

[malka]

Niestety, bedziesz musiał popracować nad ekshibicjonizmem. .

 

Myślę,że czym szybciej tym lepiej dla Dziewczynek ....

 

Zdecydowanie łatwiej pomagać komuś kogo sie zna,choćby wirtualnie...

 

 

Zacznijmy więc...

 

"Julka i Karolina ........"

[carver]

Miras do tej pory nie odrobiłeś pracy domowej, choć jak widzę może już nie musisz

To co FORUMOWICZE WIELCY SERCEM zaczynamy jednocześnie "cisnąć" Mirasa i organizujemy przed świętami małe co nieco w forumowym stylu?

[Miras12]

Masz rację, ale cięzko nad tym pracuję. Od tygodnia mamy w domu szpital, cala trójka na zastrzykach.

[carver]

Przerąbane jednym słowem...

No ale jak widzisz kontrolowany ekshbicjonizm musisz przeprowadzić. Dziewczyny dobrze radzą. Najtrudniej jest się przełamać. Wielu ludzi musi poznać Twoją historię... Zresztą przecież już Ci o tym pisałem.

[Ulka]

 

Czy dowiadywałeś się odnośnie pokrycia kosztów przez nfz wykonania diagnostyki za granicą?

 

No właśnie. Od jakiegoś czasu nfz może sfinansować leczenie za granicą, jeśli nie leczy się danej choroby w Polsce. Nie wiem, czy dotyczy to też diagnozowania. Ale jestem pewna, że jakaś niemiecka klinika uniwersytecka jest po prostu lepiej wyposażona w sprzęt diagnostyczny. Jeździłam jakiś czas temu do Niemiec z chorą osobą jako tłumacz. Dowiadywałeś się już o to?

[malka]

Ale o leczeniu za granicą decyduje konsultant krajowy - a w tym przypadku z jakiej dziedziny ?

[Margoth1719503976]

Miras do tej pory nie odrobiłeś pracy domowej, choć jak widzę może już nie musisz

To co FORUMOWICZE WIELCY SERCEM zaczynamy jednocześnie "cisnąć" Mirasa i organizujemy przed świętami małe co nieco w forumowym stylu?

 

 

Dobry pomysł. Moim zdaniem Miras musi skopiować na FM niektóre wpisy ze swojego bloga.

[carver]

Margoth ja mu już głowę suszę od dwóch tygodni, żeby wylazł z krzaków i nie odwalał partyzantki. On nieśmiały jest z natury. Ale przecież tu sami swoi i nie ma się czego obawiać. Fakt, że chłop czasu nie ma, bo jak nie praca, to robota, a potem jeszcze trzeba być ojcem i mężem, a doba ma tylko 24 godziny. Dlatego musimy mu pomóc, no ale on ciągle się ociąga

MIras my chcemy Ci pomóc. Załóż ten dziennik budowy po budowie, bo tak przesiadywać w poczekalni u psychologa mimo, że tu czynne 24 na dobę, to tak jakoś niezdrowo Poza tym jak już Cię tam odwiedzimy, to nie sprzedasz domu, bo Ci nikt na to nie pozwoli.

Dziewczyny ciśnijcie go

[Miras12]

cholera carver dobry jesteś. Rzeczywiście pracuje po 12 godzin dziennie i nie narzekam broń Boże. Na forum wpadam czasami bardzo późno, jak tylko skończy się szpital w domku to będzie łatwiej.

[carver]

Umiesz znaleźć pozytywy w życiu, co przy trudnej sytuacji nie jest łatwe. Tu są ludzie, którzy są w stanie Ci pomóc. Wiem jak trudno znaleźć czas na przesiadywanie przed kompem, przy takim nawale obowiązków. Ale inwestując odrobinę swojego czasu w ten "ekshibicjonizm" zyskujesz ludzi, którzy poświęcą swój czas na pomoc Tobie i Twojej rodzinie

[marynata]

Miras,wymieniliśmy swego czasu parę zdań na pw,ponieważ jak to ująłęś,nie chcesz przesłaniać innym tego wątku.

Z tego co widzę z innymi osobami także prowadzisz taką korespondencję i ja cały czas się zastanawiam dlaczego ona nie jest jawna i właśnie w tym wątku?

Upowszechnienie tego co do mnie napisałeś i jak mniemam także do innych może tylko pomóc Twoim dzieciom,nie wiem dlaczego to wszystko idzie takimi opłotkami?

I tak jak sugerują inne osoby-musisz się dać po prostu poznać-siebie i swoje dzieci.

[Miras12]

Pierwsza i najważniejsza rzecz jaką wszyscy tutaj mi dali to wiara w ludzi. Z tego powodu tez był załozony wątek. Woleliśmy z zoną poznać opinie innych odnosnie domku. Sami już gupieliśmy co do tej sytuacji. Dzięki wam utwierdziliśmy się w przekonaniu, że sprzedaż domku to nie wyjście, a jedynie zadowolenie paru osób, które jak się później okaże znajdą inny powód. Dziękiwam wam wiemy, też że jest mnóstwo osób, które chcą pomóc czesto nie wiedząc jak, bo te osoby o tym jasno i wyraźnie nie mówią. Pomoc to nie tylko kasa, ale również wspracie, otucha, a czasmi kop w dupę. To też jest czasami potrzebne. Jeśli chodzi o odkrywanie siebie to jak najbardziej. Nawet nie macie pojęcia ile osób, nie chce wogóle rozmawiać z nami na temat dzieci. Wręcz w pracy dostałem reprymendę aby tego tematu nie poruszać i tutaj nie chodzi o to aby wyrzalac się przed kimś, bo my mamy ciężko tylko o tematy "słyszałeś o jakimś lekarzu...", "słuchaj tam jest blisko ciebie terapia konna jak możesz podejdź i zapytaj co trzeba spełnić aby ją dostać z NFZ w jakim wieku musza być dzieci ".

Dla nas sprawa dzieci to liczne wyjazdy na stawianie diagnozy, bo jej nie ma oraz ciągła intensywna rehabilitacja. Dopiero teraz przez te pare ostatnie dni, gdy dzieci zachorowały stwierdzilismy z żoną że nie pamiętamy kiedy usiedliśmy razem przy kawie. Dużo, albo nawet bardzo dużo instytucji pomagajacych, chcą mieć postawioną diagnozę. Na początku tego nie rozumieliśmy, dziś już wiemy. Instytucje takie wolą wiedzieć na jakie leczenie ida środki, jaki sposób leczenia prowadzić. Jak będziecie mieli diagnozę to przyjdzie. Niestety może być tak, że nigdy jej nie będziemy mieli. Oczywiście trafiliśmy też na wiele wspaniałych osób. Jednak muszę powiedzieć, że to forum, a raczej ludzie, którzy je tworzą dali nam dużo pozytywnej energii, dużo wsparcia i dopingu. Zakładając ten wątek nigdy przenigdy nie sądziłem, że zejdziemy na temat dzieci, że ktoś będzie chciał mi pomóc. Nie znacie nas, nie widzieliście, a jednak pomagacie podsyłacie różne informacje, które nam pomagają. Naprawdę jesteście wielcy i żałuje, że wcześniej nie byłem tak aktywny na forum.