Mamy z żoną dość domku i innych nieszczęść

[lola_lilu]

Miras,a ja tak jeszcze odbiegnę od tej mopsowej kasy,bo nawet jeżeli dadzą oni pomoc to ona będzie niewielka i nie wiem nawet czy znacząca w morzu potrzeb rehabilitacyjnych.Napisałeś

 

 

 

Czy dowiadywałeś się odnośnie pokrycia kosztów przez nfz wykonania diagnostyki za granicą?

Sama byłam diagnozowana przez 8 lat i wiem że to jest ważniejsze niż walka z nie wiadomo czym.

Dziewczynki są rehabilitowane ale czy ma to jakiś sens?Będziecie się szarpać o setki tysięcy na rehabilitację,a bez diagnozy nie da się pomóc!

Miras,Ty musisz koniecznie porozmawiać z jakimś prawnikiem,koniecznie.

 

Marynata ma rację. Potrzebna jest diagnoza. Jeśli nie potrafią jej postawić potrzebujesz opinii konsultanta krajowego w danej dziedzinie. Idziesz, mówisz co i jak i on powinien Ci podpisać papiery, że potrzebna jest diagnostyka w ośr. za granicą. Chyba tak to teraz wygląda. Nie wiem jak będzie z uzyskaniem papierów i podpisem konsultanta, ale PRÓBUJ!!!

 

A brałeś pod uwagę takie rozwiązanie, żeby opisać problem waszych dzieci i wysłać do klinik w innych krajach? Może to głupie, ale ja kiedyś opisałam problem z zupełnie innej dziedziny(jeszcze na studiach) i napisałam do MIT do jakiegoś psora i dostałam wszystko czego nie mogłam otrzymać w PL.

 

Wydaje mi się, że warto to zrobić. Nic nie tracisz, a możesz tylko zyskać.

 

Co do domu. Sądzę, że /przepraszam/ nie wiesz co mówisz, jeśli chcesz spradać dom przy 2ce chorych dzieci. Pomijam kwestię podjazdów, odchodów w piaskownicy, nierównych chodników itp. Ale pomyśl o żonie i dzieciach. Już teraz mówisz, że nie możecie wyjść po za dom, a co będzie jak się przeprowadzicie? Zamkniesz ją w 4 ścianach, z możliwością wyjścia co najwyżej na balkon. A dzieci? Jak żona sobie poradzi z wyjściem z nimi na dwór? A zdrowe dziecko? Teraz je ubierzesz i puścisz na własne podwórko, a w bloku tego nie zrobisz jeszcze przez długi czas.

 

U mnie w miejscowości jest ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych psycho-ruchowo. Nawet nie wiesz jak niektóre dzieci odżywają, gdy wracają z wakacji z domu w bloku. Tam przez 2 miesiące są jak w klatce, bo nie mogą z wielu powodów wyjść na powietrze.

 

Nie wiem jaki masz zawód, ale może myślałeś nad pracą zdalną przez internet? A może kontrakt i wyjazd za granicę i zarobienie większej sumy?

 

Co do pomysłów to może zorganizuj wraz z waszym ośrodkiem kultury festyn wraz ze zbiórką pieniędzy. Zbliżają się święta Bożego Narodzenia. Może uda Wam się zorganizować jasełka(dzieci z przedszkola, szkoły zawsze się przygotowują przecież), koncert kolęd(dzieciaki, może jakiś artysta), kiermasz ozdób świątecznych(świetlice, a może i trochę Wy sami, w internecie jest mnóstwo pomysłów. zobacz na stronie pintrest.com). Nie wiem gdzie mieszkasz, może chociaż województwo?

 

U nas są organizowane takie akcje co jakiś czas. Ja wiem , że nie łatwo wyciągnąć rękę. A ludzie będą 'kłapać m*rdami" ALE TO TWOJE DZIECI. ONI POGADAJĄ I TYLE.

 

 

Życzę Wam z całego serca, żeby dzieci wyzdrowiały.

Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

[marynata]

http://www.nfz-lodz.pl/index.php/dlapacjentow/leczenie-za-granic/114-dla-pacjenta/dla-pacjenta-leczenie-za-granica/1511-planowane-leczenie-za-granic

[miciu]

Miras 12 przeczytałam Waszą historię i powiem Ci z własnego doświadczenia, byście się 100 razy zastanowili przed sprzedażą domu. W tej chwili na pewno potrzebne są pieniądze na rehabilitację, ale pomyśl o przyszłości, czy za lat kilka lub kilkanaście będzie Cię stać na drugi nowy dom tzn. musisz brać pod uwagę to, że być może jedno z Was nie będzie mogło pracować, ponieważ będzie potrzeba opiekowania się dziewczynkami 24/24. Na przełomie lat 2006- 2008 było łatwiej o kredyt niż teraz, a nie wiadomo co będzie w przyszłości. Moja córka ma 18 lat i jest niepełnosprawna ruchowo, chodzi tylko przy balkoniku i wierz mi, wiem jak to jest mieszkać z dzieckiem niepełnosprawnym w bloku, moja na szczęście przy pomocy drugiej osoby może wejść po schodach ( mieszkaliśmy na 3 piętrze ). Nie mogliśmy się starać o zrobienie przez PCPR np. podjazdu przed wejściem do bloku, gdyż mieszkanie nie było naszą własnością, drzwi do łazienki były "60" i balkonik się nie mieścił ,nie wspominając o wózku inwalidzkim. Mogłabym tak mnożyć przykłady bez końca, lecz nie chcę wszystkich tutaj zanudzać swoją historią. Na koniec napiszę tylko, że od ponad 3 lat mieszkamy we własnym, wybudowanym przez nas domu ( też z kredytem ), i jesteśmy prze szczęśliwi z tego powodu, dom jest całkowicie przystosowany do potrzeb córki np. drzwi "100", duża łazienka (15m2), brak progów, szeroki hol... itd. Dziś dziękuję Bogu, że kiedyś podjęliśmy decyzję o budowie . Życzę Wam dużo siły, miłości i optymizmu, a na pewno uda się Wam stworzyć dzieciaczkom wspaniały dom. Edytowane 6 Listopada 2012 przez miciu

[Miras12]

Oj własnie diagnoza, to jest to co nas razem żonką zjada. Gdybym miał napisać wszystko co robiliśmy od poczatku z dziećmi to chyba by nikt nie chciał tego czytać.

dzieci na dzien dzisiejszy nie mają diagnozy, a były diagnozowane w kierunku:

chorób metabolicznych - 3 pobyty w Centrum Zdrowia Dzieci w Warszawie - nic nie wykazało

 

choroby genetyczne - oj tutaj badania mogą ciągną się w nieskończoność - nadal badamy dzieci z tym że jak to ładnie nam powiedziano dalsze badania to już parenaście tysięcy na dziecko, a NFZ.... ale w zasadzie jak wyjdzie jakaś choroba genetyczna to w zasadzie nic wam nie da - lekarstwa i tak nie ma, proszę się nie wyprzedawać itd - to usłyszałem od Pani genetyk w Warszawie.

Z drugiej zaś strony słyszymy i to nie jednokrotnie "że ta cała zabawa może różnie się skończyć - musza Państwo być gotowi na wszystko". No cholera by wzieła takiego lekarza, pewnie że mam go w d..., nie ma diagnozya, a ostrzega. No i człek pózniej myśli, bo już zasiane.

badania typu EEG, IMR, tomografia głowy

niezliczona ilość konsultacji z fizjoterpeutami, ortopedami, logopedamiitd

 

Osobiście uważam, że lekarze w naszym przypadku nie mają pomysłu, co dzieciom dolega. "Państwo niech dalej ćwiczą, my będziemy diagnozować dzieci w końcu coś wyjdzie, a wyjść musi".

Razem z żoną wolwlibyśmy wiedzieć co dziewczynkom dolega, jak wyglądać będzie ich przyszłość, skupić się na rehabilitacji. Czasami tak mocno się o nie boję.

Ta i skąd na to wszystko wziąść.

Myśleliśmy o diagnostyce za granicą, ale nie bardzo wiedzieliśmy jak się za to zabrać, Martyna dzięki.

Lola - no o tym nie pomyślałem, spróbuje pojść na razie torem martyny

Czy mam pracę, tak resztę zostawmy w milczeniu. wyjazd za praca za granicę oj nie zostawię żonę z całym tym bałaganem, tutaj na miejscu choć popołudniami jej pomogę.

Martyna w GOPS bo tak ładnie u nas się to nazywa to chyba się przypne do grzejnika - podsunełaś mi jeden pomysł. Wielke dzięki. Biorę się za temat diagnozyowania dzieci za granicą. Jak ktoś to przerobił i otrzymał zgodę niech da cynk

[marynata]

Zapytaj przy okazji panią genetyk,że skoro ta grupa chorób jest nieuleczalna i w związku z tym diagnoza jak rozumiem pilna nie jest,to dlaczego nieuleczalnie chorym na choroby genetyczne nie przyznaje się renty stałej?

Ja usłyszałam od lekarki,że medycyna teraz idzie tak bardzo do przodu,tak się rozwija,że w każdym momencie leki mogą być,więc takie są wytyczne ministerialne

No ale skoro nie ma diagnozy to jak zastosować ten cudownie wynaleziony lek to nie wiem

Co do pracy za granicą.

Gdybyś taką pracę podjął legalnie odprowadzając podatki w danym kraju,nie w Polsce,mógłbyś diagnozować i leczyć dzieci tam gdzie pracujesz bez łaski nfz.

To oczywiście jest trudne,ale z każdej podpowiedzi może wykiełkować konkretny plan

[miciu]

Miras 12, jak masz czas zaglądnij na forum rodziców dzieci niepełnosprawnych "NASZE NIEPOKOJE", może tam coś więcej się dowiesz.

[Miras12]

Włąnie martyna masz racje, ja też tego nie rozumiem, widać nasze umysły tego nie pojmują. Wolałbym wiedzieć z czym walczę, zreszta bardzo trudno jest w naszej sytuacji rozmawiac z fundacjami. każdy się pyta na co moje kochane córeczki są chore, no odpowiedź - nie wiemy, cały czas są diagnozowane. Żaliłem się lekarzom, że jest to problem ale każdy mów,i że pisze w opisie "dzieci wymagają dalszej wyspecjalizowanej diagnostyki oraz intesywnej rehabilitacji".

Każdy wie chyba jak to jest u nas z leczeniem, a co napiszę niech ludzie wiedzą - pewnie i tak wiedzą:

Piszę przykładowo

"Proszę Pani termin konsultacji z ........................ to na kiedy z NFZ"

Pani: no za 6 m-cy

Ja: no to proszę

Pani: ale Pan ma napisane Pilnie

Ja: No to poproszę na Pilnie

Pani: No to za 6 m-cy

Ja: To jest pilnie?

Pani: no chyba że dzieci mają np ataki padaczki

Ja: Ok proszę Pani mają (kłamie, bo widzię w którą stronę idzie rozmowa)

Pani: No ale to musi być potwierdzone hospitalizacją

Ja: Dobrze następnym razem się pospieszę

Pani: Ja panu doradzę - idź Pan prywatnie

Ja: Dziękuję o tym wiedziałem wcześniej, idę prywatnie

 

Rozmowa z lekarzem .................:

Ja: Tutaj jest dokumentacja dziewczynek (wyciądam pełen segregator A4 wyników, opisów)

Lekarz: Oj no coś jest ale nie wiemy co

Ja: no to badanie jakieś

Lekarz: no tak zrobimy to.... i to....

Ja: ok, ile płace

Lekarz: no 150 zł

Ja: wyciągam i płace przy okazji pytam się czy wystawi mi fakturę - może choć to odpiszę sobie od podatku

Lekarz: Panie a ile ma pan dzieci?

Ja: no dwójkę

Lekarz: no właśnie

Ja: rozumiem i wyciągam drugie 150 zł wychodzę bez faktury

Tak to już jest i nie wierzę aby mój opis był jedynym takim przypadkiem. Tak to się ciągnie już od roku. Nie wiem ile musiałbym zarabiać aby stać mnie było na diagnozowanie dzieci i ich jednoczesną rehabilitację, poradnią logopedyczną, zajęcia ruchowe. Ten czas dzieci to jest czas, gdy można osiągnąć najwięcej jeśli chodzi o rehabilitację i naprawdę widać postępy dzieci.

[Miras12]

Ok dzięki miciu, nie wpadłem na to albo nie trafiłem.

[marynata]

Tak żeby oddać sprawiedliwość-my mamy bardzo dobrych lekarzy,jednych z najlepszych w Europie,ale co z tego jak nie ma kompletnie pieniędzy na nowoczesną diagnostykę.Grzebieniem nawet najlepszy mechanik auta nie naprawi.

Musisz o to zawalczyć,bo jak będzie diagnoza to już sam będziesz wiedział na czym stoisz i co robić.

 

A czy jakieś podejrzenia chociaż są?

[Miras12]

tak masz rację tylko chyba nie wszyscy albo nawet większość lekarzy zaliczyli zajęcia z etyki. Nie chodzi mi o to, że biora kasę za prywatne przyjęcia, no po to się uczyli, ale trafia mnie jak jeden z drugim przyjmuja prywatnie w szpitalach w godzinach pracy. Mało tego korzystając przy tym ze sprzętu szpitalnego na który przecież i ty i ja płaciliśmy podatkami, no tak czy nie? Uwierz mi to nie tylko moje zdanie. Spotykając się z rodzinami dzieci chorych czy niepelnosprawnych mamy wszyscy jedno zdanie. Tak wiem z lekarzem jak z księdzem są tacy i tacy, i nie wolno wrzucac wszystkich do jednego wora. Jedni mają powołani inni mają cel.

[mart_di]

Miras!

Wiele już zostało powiedziane przez moich poprzedników,nie chcę sie więc powtarzać ,ale z wieloma rzeczami sie zgadzam ,chociażby z kwestią domu...nie sprzedawajcie,to było Wasze marzenie,wiem że okupione wielkimi wyrzeczeniami,ale jednak marzenie, z tego nie powinno sie rezygnować,nie mówiąc juz o kwesti praktycznej i komforcie życia dla Twoich dzieci. A to że jakiś urzędas Ci to wytyka, nic nie poradzisz,kretyni są wszedzie.To tak w ramach wątku budowalnego,ale ja nie o tym.....W pewnej ciężkiej życiowo dla mnie sytuacji , przeżywając stratę , która była dla mnie wtedy niewyobrażalna, spotkałam sie z lekarzem który w ramach "pokrzepienia życiowego " opowiedział mi historię ze swojego własnego zawodowego doświadczenia,jeszcze z lat 90-tych .Miał pacjentkę która cięzko chora czekała na operację , na stole okazało sie że nia ma co operować bo organizm jest ta wyniszczony, więc tak naprawde nie zrobiono nic.Nie chcąc jej dołować ,lekarz na pytanie:jak sie udała operacja powiedział ze wszystko ok. I co ?. I spotkał ją 9 lat później zupełnie przypadkiem, w cięzkim szoku nie był w stanie słowa powiedzieć...A ona mu mówi:Panie doktorze jeszcze raz dziękuje Panu za taką dobrą operacje, bo gdyby nie Pan....,On to nazwał siłą pozytywnego myślenia . Wiem że trudno jest pozytwnie myśleć kiedy wszystkiego ma sie dość,wiem bo przerobiłam na swoim przykładzie,ale trzeba sie cieszyć choćby najmniejszymi rzeczami, to działa! Sam napisałeś ze tak naprawde Twoje dziewczynki nie mają konkretnej diagnozy, więc tak naprawde wszystko może sie jeszcze zdarzyć i musisz o tym myśleć w pozytywny sensie . Ja w swojej codziennej praktyce zawodowej mam do czynienia z dziećmi z różnymi dysfunkcjami i jak patrze jak sie zmieniają na plus to czasami sie zastanawiam jak to jest mozliwe:-) Tylko musisz wierzyć i myśleć pozytywnie , bo jesli zamkniesz sie w poczuciu beznadziejności dnia codziennego to nikomu w ten sposób nie pomożesz, ani sobie, ani żonie , ani dzieciom.A jesli masz potrzebę wygadania sie przed światem, to myśle ze jest mnóstwo osób które wyjdą Ci na przeciw i chociażby fakt ze taka osoba jak ja zamiast zając sie swoimi sprawami siedzi teraz przed kompem i pisze do Ciebie ,to najlepszy dowód na to ze na świecie nie jesteś sam;-)

pozdrawiam

Mart_di

[rrmi]

Tak żeby oddać sprawiedliwość-my mamy bardzo dobrych lekarzy,jednych z najlepszych w Europie,ale co z tego jak nie ma kompletnie pieniędzy na nowoczesną diagnostykę.

 

he he dobre , kurcze , usmialam sie

Mam duze doswiadczenie w chorobach i bolesne dosc i sie z tym w zyciu nie zgodze .Chyba , ze mowimy o leczeniu kataru

[Miras12]

rrmi tu ja się z Tobą też zgadzam. Jeśli chodzi o proste sprawy to załatwiają szybko. jak juz coś bardziej skomplikowanego to ojej. Może załóżmy osobny wątek

pt "Ci nasi polscy lekarze". Sądzę że byloby co poczytać. Jednak zaznaczam, że z lekarzem jest tak jak z księdzem.

[Mymyk_KSK]

Miras12 a kontaktowałeś się może z fundacją Wcześniak Rodzice-Rodzicom?

 

http://www.wczesniak.pl/

[Valencja]

Miras postaraj sie skontaktowac z Fundacja Dar Serca w Chicago. Wspaniala fundacja , pomogli juz wielu dzieciom z Polski.

[Miras12]

dzięki valencja, zaglądłem tam i poczytam trochę. rozumiem, że oni pomagają w leczeniu dzieci.

Jeju dzisiaj dostalem telefon i kolejny termin wizyty u genetyka na 10 grudnia. To jest prywatna wizyta. Choć z mejla wiem , że nic nie wyszło z badania to i tak bardzo się boję. Zawsze podczas takich badań dokładnie oglądają dzieciątka pod katem zaburzeń. Wyniki i tak trzeba będzie porównawczo wysłać do CZD w Warszawie. Nie wiem dlaczego ale cały czas boje się że z czymś się spóźnimy.

[Miras12]

Valencja czy wiesz jak można się skontaktowac z tą fundacją? Próbuję na różne sposoby ale jakoś nie ma odpowiedzi.

[malka]

Miras,czytałam Waszego bloga , znalazłam Cię w wątku ,w którym podajemy konto zbiórki dla Nelki - dziękuję ,że w swojej bardzo trudnej sytuacji, pomagasz innym - to bardzo ...no cudowne

 

 

Jesli możesz powiedzieć jakie schorzenia zostały wykluczone - bo rozumiem, że drogą eliminacji stawiana jest diagnoza.

Postaram się zasiegnąć języka w środowisku lekarskim ,może choć pokierują Was w odpowiednie miejsce.

 

Co do sprzedaży domu -dla mnie ostateczna ostateczność.

Sprzedasz,spłacisz kredyt i co,kupisz kawalerkę dla pięciu osób w tym dwoje niepełnosprawnych dzieci???

 

Fundacja - "zdążyć z pomocą" jest wiarygodna, powszechnie znana,szanowana i duża.

Nie ma co się oszukiwać, że w takich fundacjach znacznie łatwiej pozyskać środki - przemyśl to.

 

Faktury - NIGDY NIE WYCHODŹ BEZ FAKTURY OD LEKARZA. Tylko na podstawie faktury/rachunku możesz rozliczyć sie z fundacją. I pamiętaj usługi są zwolnione z vatu

 

aha i napisz skąd jesteś -rzecz jasna może być na pw.

[dusiek]

Valencja czy wiesz jak można się skontaktowac z tą fundacją? Próbuję na różne sposoby ale jakoś nie ma odpowiedzi.

 

Miras, co to znaczy ze nie mozesz sie skontaktowac, dzwonisz i nie odbieraja ? mieszkam blisko Daru Serca i moge sprawdzic jak i kiedy mozna z nimi gadac.

[Miras12]

dusiek jest już kontakt ale niestety nie wiele da się zrobić.