Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

Za namową przyjaciół, bo takich własnie znalazłem na forum, chciałbym przedswić wam dwie wspaniałe dziewczyny Julke i Karoline.

Zanim jednak rozpiszę się o moich księżniczkach wspomnieć nalezy o skladzie rodziny.

Mamcia Edyta

Tata - czyli Ja,

Krzyś - kochany syneczek ma 3 latka i tochę

Julka i Karolinka - Kochane bliźniaczki

 

Nasza historia zaczeła się calkiem normalnie. Dwoje zakochanych ludzi z pomyslem zbudujemy dom bo po co podjajmować, potem ślub itd.No jak pomyśleli tak zrobili. Do dnia ślubu udało się zamknąć budowę, zrobić wylewki, podłaczyć grzejniki. Noc poślubna oczywiście w nowym domku na posadzkach. Chyba do końca życia z uśmiechem razem z żonką będziemy wspominać jaka była wilgotna pościel i to nie wcale z powodu nocy poslubnej lecz zwykłego wytącania się wody. Zero mebli, łazienki ale najważniejsze na swoim. Powolutku z czasem sami wykańczaliśmy kolejno pomieszczenia. Toaleta i kuchnia na pierwszy ogień. pamiętny dzień to podłączenie pieca do instalacji i informacja od żonki - jestem w ciąży. Radość oraz szczęście jakie nas wtedy przepełniało, przysłaniało wszelkie potencjalne troski i zmartwienia.Zapal do pracy i wogóle. Urodziło się nasze pierwsze dziecko synuś - Krzyś. Na tamten czas udało mi się samemu wykończyć pokoje na poddaszu oprócz górnej łazienki, kuchnię na dole i dolną łazienkę. Zrobiliśmy trochę chyba odwrotnie jak większość. Przeżyliśmy kilka awarii pieca CO, nawet kiedyś na forum mocno o nim się rozpisywałem i chyba z tego wspólnego ogrzewania poczeły się nasze córeczki.Jakie było nasze zdumienie i zarazem zaskoczenie, gdy dowiedzieliśmy się, że będa to bliźniaczki - dziewczynki.

 

Cała ciąża przebiegała prawidłowo bez najmniejszych komplikacji aż do porodu. Julia i Karolina urodziły się pomiędzy 33 a 34 tygodniem ciąży. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Nasze dwie kochane córeczki otoczono właściwą opieką. Przeniesiono nasze maleństwa do inkubatorów, leżały pod respiartorami. Jednak na tamten czas nic złego się nie działo. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co nam los zgotuje.

 

Julia i Karolina urodziły się z dużą wagą urodzeniową, każda ważyła ponad dwa kilogramy. Obie też dostały po 7 punktów. Dość szybko opuściliśmy szpital z wiadomością, że nic naszym dziewczynkom nie dolega. Pomimo ogromnych starań żony pokarm nie przyszedł. Zatem przez pierwsze tygodnie, wspólnie z żoną, uczyliśmy nasze księżniczki odruchu ssania poprzez podawanie pokarmu z butelki. To był ciężki, ale jakże piękny czas. Trzy godziny przerwy i kolejne karmienie.

 

Dziewczynki rozwijały się prawidłowo jak na wcześniaki. Pozytywnie przechodziły kolejne badania kontrolne. Zapobiegawczo pani neurolog zaleciła rehabilitacje dziewczynek od 5 tygodnia życia. Tak natrafiliśmy na pierwszą przeszkodę w postaci NFZ-tu, który jak się okazało nie zapewniał w żaden sposób rehabilitacji. Pełni wiary wspólnie z żoną pokrywaliśmy koszty rehabilitacji naszych księżniczek. To właśnie wtedy zorientowaliśmy się, że nasze dziewczynki rozwijają się dość słabo,

zarówno ruchowo jak i umysłowo. Wszelkie nasze pytania kierowane do rehabilitanta czy Pani prowadzącej neurolog były zbywane, że dziewczynki są wcześniakami i mają jeszcze czas.

Około 10 miesiąca życia dziewczynki nie potrafiły podnieść główek, przewrócić się na bok. Pełni obaw udaliśmy się do innego neurologa we Wrocławu. Niestety informacja którą usłyszeliśmy zwalila nas z nóg.

"Obie Dziewczynki są chore, należy pilnie wykonać badania genetyczne, metaboliczne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmienić i zwiększyć częstotliwość rehabilitacji".

Konkretnej diagnozy nie można było postawić bez wykonania powyższych badań. Tak się rozpoczął nasz wyścig z czasem. Wykonywanie badań oraz intensywna codzienna rehabilitacja przez siedem dni w tygodniu. badania metaboliczne, rezonans magnetyczny, genetyka, IMR głowy, tomografia głowy, prześwietlenia itd.

Wstępna diagnoza to porażenie mózgowe z równoczesną chorobą genetyczną, ale nie potwierdzone wykonanymi badaniami. I tak jeżdzimy, tłuczemy się po szpitalach. Kolejna wizyta to 10-12-2012 w poradni genetycznej. Dostaniemy wyniki ostatnich badzań, ponoć są dobre, ale jednak serce drży. Z jednej strony człowiek chciałby wiedzieć z czym walczy i na co chorują dziewczynki. Zaś z drugiej strony chciałby aby wszystkie wyniki były dobre.

 

Dzisiaj Julka i Karolina mają 21 miesięcy.Jak to lekarze nazywają, nasze dziewczynki to medyczna zagadka. Są bliźniaczami jednojajowymi i z wyglądu zewnętrznego nie widać, że są chore. Poimo swojego wieku dziewczynki nie potrafia samodzielnie siedzieć, choć karolina ostatnio troszkę raczkuje, może nie jest to takie prawidłowe raczkowanie ale jakieś jest. Dziewczynki bardzo się starają. Dzielnie znoszą codzienną rehabilitacje, basen 2x w tygodniu, zajęcia z logopedą oraz tyflopedagog. Zakładam ten watek z nadzieja na wsparcie z waszej strony, doping dla Julki i Karoliny, dodanie otuchy, a czasami kopniak w d... Nam rodzicom też to czasami jest potrzebne.

[malka]

No to teraz znam już całą rodzinkę

 

Miras, czyli teraz priorytetem jest zdiagnozowanie Julki i Karoliny?

No i rehabilitacja.... wspominałeś mi o pionizatorach - obiecaj,że jak będziesz wiedział już o jaki sprzęt chodzi - dasz znać.,ok?

[Miras12]

całą trójcę dopadło przeziębienie i wszyscy na zastrzykach. Synuś jak przystało na prawdziwego mężczyznę powiedzał, że oddaje swoje zastrzyki na rzecz sióstr. Co za ofiarność, ciekawe po kim to ma. No i musze się z wami podzielić jednym bardzo fajnym zdjęciem.

[malka]

Zastrzyki, to każdy prawdziwy facet chętnie oddaje kobietom -no może poza zastrzykami finansowymi

 

Rozumiem,że to syn ? Oj będzie łamał damskie serca ...z takimi oczami

[Miras12]

jasne, że dam znać. Dzielnie nam dopingujesz. Mamy umówiona wizytę u ortopedy na grudzień w Poznaniu. Pan się wypowie co do pionizowania dziewczyn, a widać że córunie mają duże samozaparcie bo probują stawać, szczególnie Karolinka. Tylko te stópki i nóżki im sie wykręcają i uciekają. Pani Iza nasza podpora w rehabilitacji daje duże szanse Karolci, że może będzie chodzić. Może nie tak normalnie, ale zawsze jakoś. Właśnie wpadła żonka z informacją, że Krzyś nadal przeziębiony. biedak od września w przedszkolu i co chwile na zwolnieniu. To przeziębienie już od dwoch tygodni go męczy. Najpierw syropek potem antybiotyk, a teraz zastrzyki. Wiadomo zaraził cały dom. Szpitalna atmosfera wykończyła dwie babcie.

[Miras12]

nasze dziewczyny zażyczyły sobie okularów. Obie mają zez no i mocna wadę, gorzej jak zwykle jest u Juleczki. No nie mógłbym pominąć to zdjęcie.

Edytowane 18 Listopada 2012 przez Miras12

[malka]

Kurcze,to chyba nie może być zwykłe przeziebienie,skoro tak długo go trzyma...no i ten antybiotyk jeszcze w zastrzykach....biedule

 

Do jakiego ortopedy chodzicie? Forumowa Zelka też do Poznania jeździ ze swoim Stefkiem.

 

Miras, a czemu dziewczynki nie są sprawne, nie siadają, nie chodzą, w sensie czy sa zbyt wiotkie, czy spastyczne,bo domyślam się ,że zaburzenie jest centralnej stabilizacji, a jak na obwodzie? unoszą nogi, ręce, chwytają?

Jak się z nimi komunikujecie?

[Miras12]

To jest tak, wizyta w Poznaniu u Pana Juźwiak. Skierował nas do niego nasz miejscowy ortopeda z Głogowa bo on sobie z dziewczynami nie radzi. Jesli chodzi o dziewczynki to tak Karolina potrafi usiąść na nóżkach podwiniętych do tyłu. Czasami jej to nie wychodzi ale cały czas próbuje i układa nózki w dośc nenaturalny sposób. Karolina raczkuje, no niezupełnie prawidłowo, dlatego też duże szanse daje jej nasza Pani rehabilitanka, że może będzie chodzić, ale raczej normalnie to chyba nie. Julka niestety już tego nie potrafi, próbuje siadać na nóżkach tak jak Karolina ale nie wychodzi jej to za bardzo, nie potrafi utrzymac równowagi. Jeszcze gorzej jest z raczkowaniem u Julki, najczęściej przemieszcza się obracając się wokół własnej osi. Dziewczynki mają duży problem z siadaniem z nóżkami z przodu poprostu się przewracają. jeśli już to Karolina czasmi próbuje wstawać, ale wtedy caly ciężar ciała przenosi na ręce. Nózki, a szczegolnie stópki układaja się w bardzo nienaturalny sposób. Obie maja dużą spastyczność nóżek. Dla nas jest to dziwne bo jak leżą na pleckach, czy się bawią to nózki sa luźne i poruszają nimi bardzo sprawnie. gorzej jest jak probują siadać.

Obie za to dość dobrze radzą sobie z chwytaniem przedmiotów, ruchami rąk. Dziewczynki dość dobrze rozumieja co do nich mówimy, ostatnio nawet próbuja powtarzać zasłyszane slowa, szczególnie Julka. Oczywiście nie wymawiają prawidłowo słów, ale starają się. Te czynności to zasługa intensywnej rehabilitacji - logopeda 2x w tygodniu, masaże twarzy itd. Widzimy, że rehabilitacja przynosi efekty w zakresie mowy, czy ruchów rączkami, gorzej jest z nóżkami. Na poczatku podejrzewano porażenie mózgowe czterokończynowe, później dwukończynowe, dzisiaj gdy mamy wyniki rezonansu i tomografu porażenie mózgowe wykluczono.

[Bhm]

Trzymam za Was kciuki, i życzę szybkiego powrotu do zdrowia całej rodzince

[kontradmiral86]

Życzę szybkiej i trafnej diagnozy oraz zdrówka.

Pozdrawiam

[carver]

No Miras wreszcie dałeś się uprosić o coś więcej niż przesiadywanie w poczekalni u forumowego psychologa

Czekamy na wieści i trzymamy kciuki za zdrówko Julki i Karolinki.

 

Miras tego nie czytaj, bo to ma być niespodziewanka

 

Apel do Forumowiczów Wielkich Sercem, święta idą, a wcześniej mikołajki, może by coś tak zorganizować...

Autorytety mogą więcej, ja za cienki jestem Oczywiście w akcję się włączam i szykuję małe co nieco.

[Miras12]

Niestety postawienie diagnozy jest bardzo cięzkie i pomimo 10 miesiecy tułaczki i przeróżnych badań nie postawiono żadnej. Najprawdopodobniej jest to genetyka i zgodnie z informacją Pana dr Śmigiel z Wroclawia możemy nigdy nie ustalić przyczyny. Oczywiście, że będziemy walczyć z tym, że cięzko jest diagnozowac dwójke dzieciątek i prowadzić równocześnie rehabilitacje, wszyscy wiemy o o chodzi. Nasz dziewczynki naprawdę bardzo się starają i dużo pracuja, ale jeśli chodzi o normalne siadanie czy próby wstawania niestety nie daja rady. Tak ciaglemamy nadzieję, ciagle sie łudzimy, wiemy dzieci potrafią zaskakiwać. No ale tak jak juz nas szykuje rehabilitantka czy lekarze to raczej będzie z tym duży problem. najgorszy i chyba najważniejszy jest ten teraz trzeci rok życia dziewczynek. Z jednej strony jeśli dziecko do trzeciego roku życia zacznie wstawac i próbowac chodzić to powinno to wszystko się unormować. Z drugiej strony najwięcej chorób genetycznych, które nie są zdiagnozowane odrazu wychodzi między 2, a trzecim rokiem zycia. Objawia się to różnie, omdlenia, epilepsja itd. W tym tez zakresie pouczano nas aby wiedzieć jak zareagować i nie wpadac w panikę.

 

Wczoraj mielismy z dziewczynkami kontrolną wizytę u Pani okulisty. Niestety oprawki, a co za tym idzie i szkła trzeba zmienić. Te co mają przeszkadzają dziewczynka przy poruszaniu się, zwłaszcza Julce,znów koszty. Na dodatek synus jak chorował tak choruje, dzisiaj byla u nas Pani doktor mamy synkowi postawić baniki bezogniowe. Bylem u miejscowej pielegniarki zapytać się co i jak ale odeslal mnie do instrukcji, może ktoś z waswie jak się to robi? Dziewczynki ciag dalszy zastrzyków. Dopadło tez moją kochaną żonkę, lezy biedula w łóżku. Szpital się powiększył. Jak ja mam iść jutro do pracy, ech mam dość i mam doła.

Muszę przestac pisać po nocy bo jak czytam poprzedniego posta, to się normalnie sam pogubilem.

[Miras12]

malka może ja wrzucę filmik z moimi dziewczynami,może będziesz miala jakiś pomysł, może ktos inny spotkal się z taką chorobą. Tylko podpowieddzie, gdzie to wrzucić i jak

carver no co ja moge powiedzieć , wpadłem do forum z jakimś tematem domu, gdzie wcześniej jak wynika z historii nie bywałem, a tu ludzie piszą doradzają podpowiadają poświęcają swój czas i jeszcze chca zrobić coś wiecej. Przeciez wcześniej tutaj na forum też ludziska potrzebowali pomocy, a mnie nie było. Choćby Franiowa mama, od której ja mogę się tylko uczyć.Czy wcześniej pomagalem innym, tak ale nie na forum. Więc dlaczego oni mieli by teraz coś robić dla mnie? Piszę tak, bo ja nie z tych co tylko chcą brać. Glupio mi przed wami i tyle.

[carver]

Bańki stawia się banalnie prosto. Bezogniowe, to bajka. Tylko w przypadku dziecka trzeba to zrobić delikatnie. Jeśli masz instrukcję, to dobrze sobie ją przeczytaj szczególnie jeśli chodzi o miejsca, w których stawiać baniek nie wolno.

Trzym się chłopie, będzie dobrze.

[carver]

Wiesz, gdyby to chodziło tylko o Ciebie, to pewnie mógłbyś czuć się nieswojo. Tu chodzi o dzieciaki, którym trzeba dać szansę.

[Miras12]

to chodzi o naszego 3 latka, chyba z 10 razy przeczytam zanim cos zrobię.

Tak masz rację tu chodzi o dzieci o moje dzieci i to ja mam czasami doła, że moglem zrobic cos więcej cos inaczej. Wiem, że nie wolno tak myśleć, ale jednak. Dla mnie i tak zrobiliście bardzo dużo, bo poprostu jesteście. Takie proste słowa "trzymaj się chłopie będzie dobrze", mnie naprawdę pomagają.

[Miras12]

carver jak możesz to podpowiedz mi jak zrobić sygnaturę do dziennika budowy. Coś tam zrobile jak możesz to zernikj.

[Miras12]

Dzięki carver, Ty już to zrobileś. Biore się do pracy.

[carver]

Płosę bałdzo, nasza firma spełnia Państwa potrzeby zanim zdacie sobie sprawę z faktu ich zaistnienia

Tak wszystko masz na privie. Jakby co, to na forum koczuję całą noc.

[dusiek]

Melduje gotowosc do pomocy,,,,, tylko pomyslcie w jaki sposob? pozdrawiam i sciskam maluszki /cala trojke/ a Wam rodzice zycze duuuzo wytrwalosci.