Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Agduś]

Nie odzywałam się, chociaż czytałam od samego początku i myślałam intensywnie, co mogę zrobić. Niczego nie wymyśliłam - moje otoczenie (w tym my) właśnie intensywnie przygotowuje szlachetne paczki itp, więc już nie bardzo miałam kogo prosić. No ale teraz najpierw mnie zatkało, a potem nie mogłam się powstrzymać od wyrażenia swojego zachwytu, wzruszenia i radości.

To jest piękne, to jest niesamowite, to jest cudowne jak Święta!

A nazwę firmy chciałabym poznać. Bo jeżeli będę potrzebowała czegokolwiek, co ona robi, to poczuję patriotyczny forumowy obowiązek skorzystać z jej usług. I pewnie nie tylko ja. Chociaż coś czuję, że za malutki ze mnie robaczek... No ale przynajmniej mogę polecać innym i w ogóle.

[AgnesK]

Do Zabajki bardzo bardzo trudno się dostać. Nie jest to niemozliwe, ale trudne, Na pierwszy turnus najchetniej zima przyjmuja, bo wtedy najwięcej luzów (dzieci chorują). Powstał tez nowy ośrodek ok rok temu stworzony przez rehab z Zabajki. Tam mamy poważne wtyki, w razie czego też możemy pomóc.

Jutro pogadamy spokojnie.

Ja teraz też wracam do mojej roboty

[Kendra]

Coś czuję, że 6.12 to będzie MAGICZNY MIKOŁAJ!!!!!!!! :wave: o jak ja się cieszę!!

[Miras12]

Dla nas jest już magiczny czas. Jest to jeden z pierwszych dni, gdy łzy radości same nam płyną. Gdzie po dniach walki i trudnych rozmów, kilkunastu diagnoz paru pobytach w szpitalach spotyka nas coś naprawdę wspaniałego. Wszyscy ci ludzie wspierający, dający otuchę, nadzieję i wielką radość. Radość spełnienia najprostszych marzeń, marzeń które tu na forum nabieraja realnego kształtu. Przekazanych ciuszków, zabawek, które jeszcze nie dotarły, ale wiem, że tak się stanie. Jeszcze nie tak dawno sądziliśmy, że będa to najsmutniejsze święta, jednak okazuje się, że będą najweselsze, bo spędzone z całą wielką rodziną, która tworzy to forum.

[Saskja]

Miras, będzie dobrze, zobaczycie! Jak już kuleczka śniegowa ruszyła, to się ulepi wielka kula. Początek wykonany i teraz będzie już tylko lepiej!

[malka]

Mirek.... weszłam na profil dziewczynek w fundacji. Powiedz, czy Wy jako rodzice możecie edytować profil ?

 

o tym mówię http://www.fundacjazlotowianka.pl/?rabenda-julia-karolina-r-14,651

 

po pierwsze,z tego opisu wynika, że chodzi o jedna dziewczynkę dwojga imion.

po drugie - to tylko nazwisko, nie ma możliwości poznania dzieciaków.

Wrzuć tam fotki,krótki opis choroby i parę słów na co potrzebna jest kasa.

 

 

Wiem , to pierdoły, ale tu też się zaczęło od pierdoły, nie

[Miras12]

Wiesz, że nie pomyślałem o tym że można uznać to jako jedno dziecko. Biorę się do pracy.

Edytować samemu nie można, ale jak przygotuje wszystkie informacje to je wstawią. Już kiedyś miałem zabrać się do dodania zdjęć dziewczynek ale w całym tym balaganie zapomniałem.

Edytowane 30 Listopada 2012 przez Miras12

[Żelka]

Mogę już iśc spać. Zanim usnę będę wyobrażać sobie miny Mirasa i Edytki. Świat jest dzisiaj szczególnie piękny. Spokojnej nocy wszystkim!

[Miras12]

Żelka banany na twarzy

[nita83]

Kochani coz za cudowne wieści. Co za wieczór. Normalnie czuc jak lataja anioły. Maju jestescie z ruda kochane.

[Miras12]

Takie rzeczy to nawet w telewizji się nie dzieją. Tak nita, masz racje, są kochane i to bardzo.

[malka]

A mówiłam,że pani poseł przy FM, to mały pikuś

[Miras12]

Bo ty mądra kobieta jesteś. Wiesz co mówisz i wiesz co robisz.

[EZS]

Mirek, dopiero skończyłam czytać ten watek, a jeszcze blog przede mną i te informacje medyczne! Nie chce się madrzyć, ja na prawdę o dzieciach wiem nie dużo, ale się douczę Póki co Julka wygląda troszkę jak kiedyś Franek - jakby nie wiedziała, że ma nogi... i druga myśl - w sumie nie jestem do końca przekonana, czy warto wydawać pieniądze na szukanie chorób genetycznych. Nawet jeżeli się nazwie ich chorobę (a to wcale nie jest pewne, ze się uda) to co to zmieni? Są deficyty, trzeba je rehabilitować. Prognostycznie? Muszę przeczytać jeszcze tą część medyczną i pomyśleć... na razie cieszę się razem z wami z turnusu.

[EDZIA]

Mirasku - czytam Twój wątek od samego początku i bardzo, bardzo się cieszę, że idzie to w tak dobrym kierunku.

 

Wasze blondyneczki są słodkie.

 

 

Swoją drogą to bardzo pozytywne, że w dobie ogólnego narzekania na kryzys są jeszcze firmy, które stać na tak wspaniały gest - Maju wielkie dzięki i szczęście, że tu do nas trafiłaś

[malka]

Mirek, to miłe co mówisz,ale nie do końca zgodne z prawdą

 

Ewa, a nie masz wrażenia, że Julka jest wiotka? Franek kompensował sobie brak napięcia centralnego na obwodzie,Julka tego nie robi, przynajmniej kkd.

Karolina, wykonuje fajne naprzemienne ruchy -to dobrze wróży

Trudno ocenić całą sylwetkę w czasie czworakowania, bo obie dziewczyny bardzo kochaja ojca i chcą mu patrzeć prosto w oczy

[Margoth1719503976]

Miras, Majka, cudowne wieści! Łzy mi lecą ze wzruszenia. Są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie

[Miras12]

No tak jeśli chodzi o chorobę genetyczną to oj niekończaca się droga. Jak to mówił Pan doktor Śmigiel z Wrocławia, możemy w genetyce nigdy nie znaleść.Wizyta w poradni 10 grudnia i dowiemy się też o wynikach ostatnich badań. Telefonicznie dowiedzialem się że są "no dobre" i teraz siedź i myśl. Jak wrócimy z Wroclawia wszystko wam opiszę.

 

Jula właśnie o wiele gorzej wypada w porównaniu z Karolcią. Obie doszły do tego etapu i dalej nic. Dobrze się porozumiewają miedzy sobą, no wiadomo kobiety. Próbują powtarzac zasłyszane słowa od Krzysia lub od nas. Na razie niewiele, ale zawsze coś. Za to doskonale rozumieja co do nich mówimy. Jesli chodzi o bloga to znikła mi znowu cała dokumentacja dziewczyn. Przenoszę bloga na blogspot tak jak radzi Aga, ale oczywiście ten co, jest zostawię jeszcze jakiś czas.

[Miras12]

Tak są anioły wśród nas.

[AgnesK]

Dobra decyzja, Mirku (z blogspotem).

 

Franek także jest pod opieka poradni genetycznej, tyle ze z IMiDu. Nasza neurolog (tez IMiD) powiedziala mi po ostatnich badaniach, że byla przekonana że mikromacierz jest "skopana". A tu proszę. Mikromacierz w porządku. Młody miał w sumie 3 bad genetyczne, wszystkie wyszły ok.