Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

EZS my też nie widzimy i za bardzo nie przeżywamy tego co mówią lekarze. Dla nas najważniejsze jest to co dziewczynki potrafią. No może nie są tak rozwinięte jak ich rówieśniecy, ale trzeba dać im szansę, głęboko w to wierzymy.

[Miras12]

Ojej!!! Toz to najpiekniejsze ksiezniczki jakie w zyciu widzialam!!!!! A jakie suknie! I ksiaze tez niczego sobie!

Miras, Ty i Edytka macie wielkie szczescie, ze macie takie sliczne dzieci.

 

Księżniczki po założeniu korony i innych atrybutów same pozowały do zdjęć. Najbardziej uśmialiśmy się, gdy dziewczynki stawiały nózki jak modelki na wybiegu i stwierdziliśmy, że to żadna dolegliwość czy choroba. Nasze księzniczki urodziły się by byc modelkami:p.

Pozdrawiam maciejko i dziękuję.

[Krokusia]

Witam wszystkich - już prawie po świętach

Mirku Księżniczki i Książe prześliczni! Jak cudownie patrzeć na zdjęcia z radosnymi i szczęśliwymi dzieciaczkami.

Bardzo się cieszę, że paczka tak szybko dotarła. Bałam się, że ciuszki nie będę pasować na Edytkę ale super, że coś się przyda Mam nadzieję, że na dziewczynki i Krzysia też coś z paczki przypasuje bo moje koleżanki w pracy po świętach znów mają mi coś przynieść do wysłania

 

A zdjęcie, na którym śpiewacie kolędy pierwsza klasa!

[Miras12]

Edytka bardzo Ci dziękuje. Nasze księżniczki to teraz co chwilę przebieramy, takie strojnisie. No ale tak szczerze nie muszą juz chodzić wymorusane caly czas bo nie zdązyły im ciuszki poschnąć, z ich problemem nie trudno sie wybrudzić. To czekoladka w rączce robi ślady, a to ciasteczko się skruszyło przy raczkowaniu. No jest lżej, za co dziękujemy.

[BESZO]

Witam dzielną rodzinkę

 

Bardzo się wzruszyłam czytając wasze zmagania z chorobą córeczek. Jesteście wspaniali:yes: Zdecydowałam się napisać, bo uważam, że podjęliście słuszną decyzję, aby kontynuować badania genetyczne. Moja 2,5 letnia córeczka jest chora na bardzo rzadką chorobę genetyczną Phelan-McDermid. Na szczęście zdiagnozowano ją dość szybko - już w pierwszym badaniu genetycznym (kariotyp) wykryto nieprawidłowość, którą potwierdziły kolejne szczegółowe badania metodą mikromacierzy (niestety odpłatne). Dzięki temu wiemy dokładnie co to jest za choroba genetyczna, ile i jakich genów brakuje (właśnie czekamy na szczegółowy opis brakujących genów) i jak ta choroba wpływa na rozwój córeczki. Samo zdiagnozowanie choroby (pół roku temu) nie wpłynęło znacząco na sposób prowadzenia córki (rehabilitacje, zajęcia logopedyczne, psychologiczne) ale dzięki temu skontaktowaliśmy się z genetykami w Stanach, którzy badają ten zespół i przesłali nam dużo informacji na temat tej choroby i sposobu leczenia. Czas pokaże efekty;) Nadmienię jeszcze, że słyszałam o trójce dzieci w Polsce chorych na tą chorobę i każde z nich różni się w poziomie rozwoju - tak więc uważam, że diagnoza diagnozą ale najważniejsza jest codzienna stymulacja. Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za waszą cudowną rodzinkę.

[carver]

Witaj BESZO w tym magicznym kącie. Piszę w imieniu Mirasa, bo śpi już pewnie, a za chwilę pobiegnie do pracy. Chyba nie będzie miał mi za złe

[Miras12]

Witamy BESZO. Napisałem wiadomość do Ciebie na prv.

Wujcio Carver jesteś ojcem chrzestnym tego wątku, pozdrawiamy.

Edytowane 27 Grudnia 2012 przez Miras12

[Miras12]

Dobrzy ludzie, bardzo proszę o wstawienie ładnych zimowych widoczków. U nas tak ciepło i słonecznie się zrobiło, że za chwilę na grzyby zacznę chodzić.

Pozdrowienia dla wszystkich w pracy.

[Krokusia]

Mirku u nas też niestety bardziej wiosennie niż zimowo A tak lubię białe święta i cały okres świąteczny.

Pozdrawiam ciepło wszystkich w pierwszym dniu po świętach

[DPS]

Piękne obrazki świąteczne, wspaniała rodzina.

Poświątecznie się witam wiosennie, bo u nas wiosna całą gębą, deszcz i 8*C.

[RD2011]

Witam miło Wszystkich po Świętach !

 

Jakżesz piękne Księżniczki !! Książe również wspaniały i dumny !:no:

 

U nas tez pogoda jak jesienią lub wiosną !

[Miras12]

Jak taka pogoda u wszystkich to nie pozostaje nic innego jak napisac list, tylko do kogo? Znowu do premiera?

[Miras12]

No to ja piszę cos na próbę, a wy jakby co nanieście poprawi

 

Drogi Panie ........................ bardzo Pana prosimy, znaczy Ja i moja żona Edyta o podjęcie niezwłocznych działań w zakresie przywrócenia obowiązującej aury w okresie zimowym. Nie jest to żadna złośliwość z naszej strony, lecz troska o równowagę, jaka winna obowiązywać zarówno w przyrodzie, jak i życiu nas zwykłych obywateli. To co dostrzegamy przez ostatnie dni za oknami jest dla nas co najmniej mocno niepokojące. To co dzieje się w naszych domach przyprawia o zawrót głowy, bowiem czym jest zima bez śniegu? Mało tego, czym jest zima bez bałwana, no nie licząc tutaj co niektórych polityków, ale to już sam Pan wie najlepiej. Istotnym faktem jest również to, że powyższy stan pogodowy znacząco wpływa na zdrowie obywateli, ich jakość życia i stan psychiczny. Bowiem co może być śmiesznego w człowieku upapranym w błocie, otóż nic. Natomiast widok faceta wywijającego orła na zaśnieżonym chodniku, to już coś. Tak samo jak dużym niesmakiem jest widok niezamarzniętego gila pod nosem. Natomiast w konsystencji sopla nie tylko wygląda o niebo lepiej, ale i dodatkowo staje się osobistym twórczym dziełem , ponadto obniża koszty chusteczek. Na dowód tego zamieszczam jedno ze zdjęć ukazujące ten niecodzienny widok.

 

http://i3.fmix.pl/fmi1698/c0517839002befd150d78198/zdjecie.jpg

 

Sprawa jest dość poważna i według nas, wymaga zwołania co najmniej komisji śledczej, która to wyjaśni powyższy stan.

 

Zatrostani rodzice zdrowiem wszystkich obywateli.

Edytowane 27 Grudnia 2012 przez Miras12

[malka]

oj Miras , Miras ...tom się obśmiała

 

 

tego mi było trzeba.....

[Krokusia]

Mirku niezwłocznie należy wysłać ten list do Kancelarii Premiera. Problem jaki przedstawiłeś jest najwyższej wagi państwowej! Ponadto należy czym prędzej zgłosić wniosek o wotum nieufności wobec premiera, rządu, opozycji i prognozy pogody! Wnioskuję również o ogłoszenie stanu klęski zimowej!

Kochani - wyjdźmy na czarne, bure ulice i wołajmy jednym głosem : MY CHCEMY ŚNIEGU!

[Miras12]

Malka ja to się śmialem jak pisałem, ale Krokusia mnie przebiła.

[Krokusia]

Oj tam, oj tam!

 

Mirku po raz kolejny oglądam zdjęcia wystrojonych Księżniczek i napatrzeć się nie mogę Cudnie wyglądają

[carver]

Fundacja to mało, widzę w politykę się pchamy...

Jakbym fotki z dziś wkleił, to pewnie wszyscy znów wylądowaliby w "psychologu".

 

Proponuję użycie bombek do poprawy humoru...

 

Z pokładu...

 

http://i1.fmix.pl/fmi1875/6f2b8a790028357550dc64d6

[nita83]

Księżniczki wymiatają a i Książę niezwykle elegancki. List jest wspaniały. Ja tam nie będę marudziła, chwilowa odwilż pozwoliła mi na obejrzenie mojej blachodachówki na żywo (uff kolor taki jaki chciałam ) teraz już może z powrotem padać śnieg, ale może tak pod koniec tygodnia, bo jeszcze kawałeczek dachu został.

[wu]

przylazłam za Malką bo Ona zawsze fajnych ludzi znajdzie że o miejscach nie wspomnę

 

Miras podziwiam całą Waszą piątkę za serce, siłę i wolę walki no i za ogromne poczucie humoru, którego nawet trudy codziennej walki o zdrowie Księżniczek nie zabiły, siąde sobie jak pozwolicie cichutko w kątku, poczytam a może i pomóc jakoś się da:)