Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

No właśnie. tylko co dalej. Pod względem ortopedycznym wszystko jest OK.

Jak rozmawiałem z doktorami to według ich muszą się przełamać psychicznie bo im to w głowach siedzi.

Tak naprawdę nie wiem co dalej robić oprócz ćwiczeń. Ma ktoś jakieś pomysły?

[EZS]

a może zacząć traktować jak zdrowe? Koniec z rehabilitacją a teraz jest rekonwalescencja. Po każdej chorobie trzeba dojść do siebie. Ich nogi wyzdrowiały ale są słabe, jak się wzmocnią, to będą normalne. Czyli małe kroczki i zostawić dużo im samym. I hasła- jak się nóżki wzmocnią, to pobiegniesz. Na razie powoli, bo po chorobie trzeba powoli. Mam na myśli- żeby wzmacniać pewność siebie. Ćwiczyć trzeba, ale zdrowi też chodzą na siłownię.

 

Nie wiem...

[Żelka]

Pięknie, że Dziewczynki idą coraz bardziej do przodu! Oj, będą biegały, będą!!!! :wiggle:Mocne przytulasy dla Dziewczynek i pozdrowienia dla Was Wszystkich!!!! :hug:

[swojaczka]

Czy Księżniczki wrócą do przedszkola i po jakim czasie mogą? Zanim poczują moc może zapraszać do domu zaprzyjaźnione koleżanki czy dzieci z rodzinnego kręgu.A może pływanie? Chwalić za każdy przebyty samodzielnie dystans, Zrobić tablice i zdobywać odznakę kopciuszka -cudne pantofelki.Po wypełnieniu tablicy udać się wspólnie do sklepu i zakupić stosowne buty. Zdrowia,cierpliwości i wytrwałości Wam Wszystkim, będzie dobrze.

[Maciejka2]

Cieszę się przeogromnie z sukcesów dziewczyn!! Kibicuję im z całego serca!

Na filmikach widać, że szukają jakby podparcia dla rąk dla asekuracji, więc pomyślałam, że może z czymś takim czułyby się pewniej, a i siąść można kiedy nóżki się zmęczą: http://medycznydladzieci.pl/project/rollator-router-chodzik-dla-dzieci-i-mlodziezy/ Oczywiście jestem laikiem w tych sprawach i jeżeli źle podpowiadam, to przepraszam.

Serdeczne uściski dla Wszystkich

[nitubaga]

Ciut przegapiłam, ale obejrzałam filmiki i bardzo się cieszę, że trud sie opłacał i pierwsze kroku już za Wami. Teraz będzie wiosna, za nią lato i trzymam kciuki by chodzenie nabrało tempa

[swojaczka]

Małemu,rocznemu dziecku,daje się do ręki coś ciekawego i zmusza w ten sposób do zrobienia kilku kroków W przypadku dziewczynek można przygotowywać niespodzianki i kierować je w te miejsca na zasadzie zabawy w ciepło-zimno.

[Miras12]

Trochę nas nie było, ale jak zobaczycie efekty sami stwierdzicie,że warto było. Co robiliśmy? uczyliśmy chodzić Karolinkę. Oczywiście trzeba było znaleźć motywator dla dziewczynek i taki też mnie się udało znaleźć. Tak, tak dokładnie mnie się to udało. Najlepszym motywatorem dla naszych księżniczek był zakup zabawek. Chcesz nową zabawkę to musisz sama po nią pójść. Od parkingu do samego sklepu. Początkowo sądziłem, że Karolcia nie da rady. No ale jak kobietka nie da rady pójść na zakupy

Poszła i doszła. Potem w celu utrwalenia były kolejne samodzielne kroczki i oczywiście nauki upadania. Choć dziś Karolinki kroczki wyglądają niezdarnie mocno wierzę, że z każdym kolejnym dniem/krokiem będzie już tylko lepiej.

Julusia choć jeszcze nie potrafi zrobić kroku nie poddaje się i dzielnie ćwiczy naukę wstawania i trzymania równowagi.

Zresztą sami zobaczcie i oceńcie postępy naszych księżniczek, przepraszam naszych wspólnych forumowych księżniczek.

 

 

[Miras12]

Trochę nas nie było, ale jak zobaczycie efekty sami stwierdzicie,że warto było. Co robiliśmy? uczyliśmy chodzić Karolinkę. Oczywiście trzeba było znaleźć motywator dla dziewczynek i taki też mnie się udało znaleźć. Tak, tak dokładnie mnie się to udało. Najlepszym motywatorem dla naszych księżniczek był zakup zabawek. Chcesz nową zabawkę to musisz sama po nią pójść. Od parkingu do samego sklepu. Początkowo sądziłem, że Karolcia nie da rady. No ale jak kobietka nie da rady pójść na zakupy

Poszła i doszła. Potem w celu utrwalenia były kolejne samodzielne kroczki i oczywiście nauki upadania. Choć dziś Karolinki kroczki wyglądają niezdarnie mocno wierzę, że z każdym kolejnym dniem/krokiem będzie już tylko lepiej.

Julusia choć jeszcze nie potrafi zrobić kroku nie poddaje się i dzielnie ćwiczy naukę wstawania i trzymania równowagi.

Zresztą sami zobaczcie i oceńcie postępy naszych księżniczek, przepraszam naszych wspólnych forumowych księżniczek.

 

 

[EZS]

super, jak się cieszę! Będzie dobrze

[Miras12]

No i przegapiliśmy czas aby przerzucić wszystkie zdjęcia z portalu fmix.

Wszystkie publikowane zdjęcia zniknęły. Szkoda, ogromna szkoda. Jestem zły, ba wściekły na samego siebie.

Jeśli ktoś może coś pomóc w tej sprawie proszę o kontakt. Jeśli ktoś zna jakiś inny serwis do dodawania zdjęć to podpowiedzcie. Będę ogromnie wdzięczny.

 

Co u nas:

Mała opowieść ale bez fotorelacji z powyższych przyczyn.

Dziewczyny definitywnie pożegnały się z przedszkolem. To był piękny czas. W swoim imieniu dziękuję wszystkim pracownikom przedszkola "Kraina Marzeń" w Jerzmanowej za pomoc i wyrozumiałość w trudnych dla nas rodziców chwilach.

 

Wiadomym jest, że po takich wydarzeniach jak zakończenie przedszkola, wakacje, należy się relaks i odpoczynek. A gdzie kobiety wypoczywają najlepiej? Wiadomo w galerii. U nas też tak było. Po trudach zakupów obarczonych kłopotami co wybrać należała się extra nagroda.

 

Wakacje wakacjami ale ćwiczyć trzeba. Tym razem terapia tomatisa.

 

Czy między naszymi księżniczkami jest miłość? No jak nie jak tak Dzielne nasze księżniczki.

[swojaczka]

Puk puk jest tam Kto? Pozdrowienia dla Księżniczek i Rycerza:yes:Nóżki pracują? Nieustająco dobre myśli posyłam:bye:

[swojaczka]

:stirthepot:

[Miras12]

Dzień dobry

Co u nas słychać?

Hmm, nie wiele dobrego. Pozytywne jest to, że dziewczynki chodzą do szkoły i dość dobrze sobie radzą jak na swoje możliwości.

Negatywy to, brak jakiegokolwiek postępu w zakresie chodzenia u dziewczynek. Karolinka to co wypracowała zostało i mimo ćwiczeń, chęci z jej strony, nic więcej nie idzie do przodu. Żeby w życiu nie było nam już całkiem sielankowo, bo przecież człowiek/rodzić jest w stanie zaakceptować/przyzwyczaić się do różnych rzeczy, Karolcia dostała ataku padaczki i po badaniu EEG wyszło, że trzeba jak najszybciej podjąć leczenie. Boże ty mój, Ja nawet nie wiedziałem, że takie leczenie wprowadza się stopniowo, że trzeba liczyć się z powikłaniami takimi jak senność, rozdrażnienie. Padamy ze zmęczenia i już nawet zapominamy o tym, że dwie nasze córeczki nie chodzą, że trzeba im codziennie pomagać w każdej prawie czynności. Zwyczajnie to robimy i modlimy się o to, żeby nie wyszło jeszcze coś. To właśnie dlatego nie piszę na forum bo zwyczajnie brakuje mi czasu, a i nawet sił. Bo ileż można znieść i mówić sobie że będzie dobrze? Ile można wierzyć że dziewczynki pójdą do przodu skoro dochodzą nowe choroby. Ile mogę pracować dodatkowo żeby udźwignąć ciężar kosztów rehabilitacji, leków,

Dom trzeba przerabiać i dostosować do potrzeb dziewczynek ale kiedy i za co?

[nitubaga]

Wierze, że jest trudno. Czasem przychodzą takie momenty, kiedy pomimo ogromnej miłości ma się dość. Zwyczajnie dość. NIe, nie dzieci. Tylko tej szarpaniny, walki o rzeczy, które wydawać by się mogło są podstawowe. To normalne. Trzeba wziąć głębszy oddech. Zrobić coś dla siebie, by nie zwariować, by się "odbarczyć". Musicie być silni, bo Wasze dzieci mają tylko Was. A Wy musicie im wystarczyć na bardzo długo.

 

Trzymam za Was kciuki.

[bpis]

Mirku!

 

Bardzo jest smutne to, co napisałeś.

Cieszyliśmy się, że wszystko jest na dobrej drodze, a tu znowu coś...

Przytulam Was wirtualnie bardzo, bardzo mocno!

I mam nadzieję, że wszystko się unormuje.

Trzymajcie się mimo wszystko!!

[Miras12]

Dziękuję Wam, że pomimo naszej nieobecności (brak regularnych wpisów) wciąż z nami jesteście. Bardzo na to liczyłem logując się na forum i z drżeniem serca czekałem na otwarcie się strony. Wiele zawdzięczam temu forum, ludziom którzy je tworzą. Bardzo ładnie napisała nitubaga wręcz jakby była blisko nas. Niestety nie da się przy dwójce naszych księżniczek tak ot sobie odpocząć. Zawsze któreś z nas musi stać na straży, a co to za odpoczynek bez kochanej żonki. Nie potrafię tak sam się oderwać i mam nadzieję, że moja żonka podziela to samo zdanie. Co u nas?

No cóż Karolinka nie najlepiej znosi leczenie. Dawka leku jest wprowadzana stopniowo. Pomimo tego córeczka robi się senna, podrażniona, wręcz nerwowa. Pytaliśmy neurologa czy to normalne objawy. Stwierdził, że jest to dość łagodny przebieg wprowadzania leku i w zasadzie często jest znacznie gorzej. Ech oby jej to pomogło. Julcia bez zmian, czyli kochana dobra dusza. Krzyś no cóż to już chłop. 1,5 metra wzrostu i numer buta 40ści, a to dopiero 10 lat. My z żonką powoli ciągniemy ten wózek życia i choć czasem "odpada koło" zbieramy się w sobie, dźwigamy i ciągniemy dalej.

W ostatnim czasie zaraziliśmy się sposobem leczenia dzieci z porażeniem mózgowym terapią aminokwasami. Przyjeżdża Pani doktor z Czech do Poznania i tam konsultuje dzieci. Byliśmy i jakoś tak sceptycznie do tego podchodzimy. No nie powaliło nas to. Ma ktoś z was swoje doświadczenie w tym temacie? Może ktoś ze znajomych próbował tej metody. Dajcie proszę znać, napiszcie. Z jednej strony kusi, z drugiej zaś nie bardzo przekonuje. Pozdrawiamy serdecznie.

 

Bardzo proszę w imieniu swoim, mojej żonki o przekazanie 1 % na rzecz naszych dziewczynek. Te środki bardzo nas wspomagają i w dużej mierze przyczyniają się do dzisiejszych sukcesów naszych córeczek.

[EZS]

Mirku, nie ma cudownych leków. Jest ciężka praca dziewczynek i ona da efekty.

O leczeniu aminokwasami nie słyszałam ale co do Tomatisa jestem bardzo sceptyczna. Piszesz o funduszach, nie daj się wkręcić w niesprawdzone i zwykle kosztowne terapie. Wielu ludzi żeruje na cudzej nadziei.

Co do padaczki, popatrz też na Julkę, czy nie ma momentów "zawieszeń" "nieobecności" "wyłączeń"?

[Arnika]

Mirku, już sporo za Wami, ale myślę , że jeszcze więcej przed Wami.

Mój syn jest epi , na początku swojej choroby miał 50-60 napadów na dobę. Nie było mowy pozostać w domu, więc był w klinice przez kilka miesięcy pierwszy raz, potem średnio leki przestawały działać co 2-3 miesiące i znów klinika na 2 miesiące, bo był bardzo lekooporny. Nie działał na niego jeden lek, ale mieszanka.

Tak , leki podaje się stopniowo do pełnej dawki, później jest nasycenie organizmu, i później sprawdzanie, czy dany lek działa czy nie. Jak działa to OK, jak nie, to wyjście z niego znów stopniowo, a to znów czas i trwa, potem wprowadzenie nowego leku.

Ta choroba uczy cierpliwości i pokory, a tu czasu , i sił brak.

Na mojego syna zadziałała karbamazepina podana w tegretolu, ale z innym lekiem. potem depakina, były różne postacie podawania i w różnej mieszance. To fakt, z początku podawania nowego leku, bywał senny, ale później organizm się przyzwyczaja.

Z moich obserwacji wynika, że bardzo często dzieci stymulowane poprzez różne terapie dostają padaczki. Tu na forum już drugie dziecko, a w okół mnie wśród znajomych jest całkiem spora ilość dzieci, które dostają padaczki, a których rodzice jeżdżą po różnych terapiach, turnusach....

Fakt, rehabilitować trzeba, ale to wg mnie ćwiczenia, a nie stymulacje mózgu, bodźce i inne takie tyrpania (Mazgutowa, terapia czaskowo-krzyżowa, Tomatis, i wiele innych) raz , że drogie jak diabli, a dwa, że nie widziałam przez lata żadnych rezultatów u dziecka, a mam takich znajomych co już dzieci są dorosłe, rodzice stają na głowie aby jeździć z turnusu na turnus, rehabilitacje różne na miejscu, rezultatów nie ma.... kiedyś jednej z mam powiedziałam w oczy, że to jest jej sposób na życie, przestała się ze mną kolegować na jakiś czas.

Druga strona medalu, to ceny jakie się płaci za te terapie... są astronomiczne. I znów nasze (moje i męża ) spostrzeżenia, że te firmy żerują na ludziach, którzy chcą nieba uchylić dla swoich dzieci i zrobią wszystko aby zapewnić im to co w danej chwili usłyszą , poznają, i wydaje się , ze to jest najlepsze dla ich córki/syna.

 

Bądźcie silni, bo tak trzeba, bo tak musicie być, wiem, że nieraz jest trudno, nikt Wam nie powie, że będzie łatwo.

Bądźcie mądrzy, wybierajcie to co jest potrzebne, a nie co modne, wybierajcie to co jest ważne.

[nitubaga]

Minęło 4 miesiące...

 

Jak tam dziewczęta?

 

Jak tam Wy?