Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[marynata]

. i druga myśl - w sumie nie jestem do końca przekonana, czy warto wydawać pieniądze na szukanie chorób genetycznych. Nawet jeżeli się nazwie ich chorobę (a to wcale nie jest pewne, ze się uda) to co to zmieni?

Dlaczego Ewa?Są grupy chorób,gdzie np jeszcze parenaście lat temu nic nie było,a dzisiaj są np dostępne leki biologiczne które ułatwiają życie.

Nie chcę się mądrzyć,ale ja też na genetyczną chorobę o podłożu autoimmunologicznym byłam diagnozowana latami.

Jak juz coś wyszło w badaniach było za pózno nawet i na takie wspomagające leczenie wydłużające sprawność.Ci zdiagnozowani wcześniej dostają leki wspomagające i pakiet rehabilitacyjny na który ja jako niezdiagnozowana nie miałam szans.

Dlatego uważam że zawsze warto walczyć o diagnozę i znać przeciwnika.

 

ed Jeszcze dopiszę,że 2 tyg temu byłam na przedłużeniu grupy,od progu jedynka na 3 lata bo....pan doktor mówi że jestem młoda,a mogą znalezć lekarstwo.Na dziś lista chorób nieuleczalnych.

Edytowane 30 Listopada 2012 przez marynata

[EZS]

warto, ale taka walka moze być długa i bardzo kosztowna. A na końcu może się okazać, że znamy mutację czy coś jeszcze i nic nie możemy zrobić. Albo nie znamy i nie poznamy. Więc jeżeli da się znależć bez angazowania całych sił, to OK, a na razie trzeba dobrze poznać skutki i je korygować.

 

Malka, jest wiotka. To już Żelka napisała na początku, więc się nie mądrzę I ma słabe mięśnie. I w sumie one wcale nie idą tak samo. Mówi się w ogromnym uproszczeniu, że spastyczne są centralne a wiotkie obwodowe... mięsni? nerwów? na pewno było szukane w tym kierunku.

[Miras12]

Nasze dziewczynki miały w sumie 4 badania genetyczne. Są bliźniaczkami jednojajowymi więc jak robiliśmy badania to można było robić dwa naraz.

teraz zostaje nam badanie, no nie oamiętam jakie, ale 10 się dowiem. To badanie niestety już jest płatne i kosztuje ponad 10 000 za dziecko. NFZ tego nie finansuje, chyba że zdarzy się jakaś extra kasa, wtedy zrobią. Takie wieści przywieżliśmy z CZD z Warszawy od Pani doktor Skórki, która mocno współpracuje z Panem doktorem Śmigiel. Nie chcemy gdybać, pojedziemy zobaczymy i na pewno wam opowiem .

 

Jeśli chodzi o dziewczyny to jest tak:

jakbyś ty Ewa wzieła np Karolinkę i postawiła na nóżki to będzie stała prosto jak szprycha, ale będzie miała problem z utrzymaniem równowagi i nie zrobi ani jednego kroczku, jak byś chciała zgiąć jej nóżkę w kolanku, to nie dasz rady.

Jak ja bym wzioł Karolinkę, to za cholerę nie postawię jej na wyprostowanych nóżkach i też nie będzie mogła utrzymac równowagi. Dziewczynki są bardzo wrażliwe jeśli chodzi o obecność osób trzecich, ale walczymy z tym i każdy kto nas odwiedza dostaje dziecko + stopery do uszu. No oczywiście żartuje, ale staramy sie aby córeczki mialy jak najwięzej kontaktu z innymi ludzmi.

[marynata]

10tyś Rany Boskie!!!!

To trzeba pilnować tej ekstra kasy....w pale się to wszystko nie mieści.Może uda się to powoli sfinansować jakoś przez fundację.

Ewa pracuje w szpitalu i pewnie mocno stoi na nogach,ale ja ciągle w kółko słyszę że medycyna teraz robi taaaaaakie zawrotne postępy,że co dziś nieuleczalne,to za dwa lata człowiek może być jak nowo narodzony

Dlatego tak tu marudzę o tej diagnozie żeby w razie czego być przygotowanym na cuda nfz

[malka]

Ja nie jestem w stanie przeczytać dokumentacji -skany mi się nie powiększają, a mój wzrok...hym....no nie teges bardzo

 

Ale po tym co mówisz Mirku i po tym co zobaczyłam na filmach,wnoszę,że Karolina kompensuje brak prawidłowego napięcia posturalnego, napięciem na obwodzie, czyli napina głowę, ręce , nogi, Julka tego mechanizmu kompensacyjnego nie wypracowała.

Obie dziewczynki natomiast bardzo mocno stabilizują się przez zwiększenie płaszczyzny podparcia w pozycji pronacyjnej (czworakując).

Ale zapewne to wszytko, to żadna nowość dla Ciebie, fizjoterapeutka pewnie o tym mówiła.

Ja nie mam pojecia jakiego pochodzenia są te zmiany, ale mam nadzieje ,że szybko się dowiecie

 

Ooooo to ja sie powymądrzałam

[Miras12]

Uciekam już spać bo zaczynam błędy ortograficzne robić, dużo wrażeń jak na jeden dzień.

[malka]

dobrej nocy:)

 

 

 

ja mam włączony słownik, podkreśla mi błędy, gdyby nie on, przy każdym wpisie płonęła bym ze wstydu

[carver]

Cześć Przyszedłem się przywitać, bo zaraz do pracy...

Miłego dnia Dobrzy Ludzie

[DPS]

Też przyszłam się przywitać.

Czytam od początku i myślę sobie, że jednak ludzie są cudni.

Dwa potrzebujące słodziaki - i tyyyyle serca dla nich!

Maja, Ruda - nisko Wam się kłaniamy, macie Serca przez duże S!!!

 

Miras - ale Ty wiesz, że teraz dopiero się zacznie, prawda?

To forum już na zawsze będzie dla Was miejscem najważniejszym w sieci.

Bo właśnie tutaj są tacy cudowni ludzie, którzy zawsze pomagają.

I właśnie tutaj można poczuć się w wielkiej rodzinie.

Będzie dobrze!!!

[Miras12]

Odwiedzając to forum nie liczyliśmy na nic. Byliśmy trochę zmęczeni walką z peocedurami i przepisami i tak trafiliśmy tutaj. Jak to malka napisała zaczeło się od pierdoły. Od samego początku jak ja to nazwałem "grupa szybkiego reagowania" zainteresowała się nami. To właśnie ci ludzie mną pokierowali, a nie mieli ze mną łatwo. Zachęcali do rozmowy i doradzali. To właśnie ci ludzie wygonili mnie z wątku psychologa do wątku SOS. To też ci ludzie przesuneli nasz wątek na pierwsze miejsce, jak to Edzia pisała "No księzniczki to muszą być na samej górze". Pomimo tego co już zrobili nie zostawili nas samych, a z każdym kolejnym dniem tych osób przybywało. Dziękujemy za to, że należymy do tej rodziny, tak to jest dla nas najważniejsze miejsce w sieci.

[Żelka]

Miras, pisałeś, że Dziewczynki miały resonans magnetyczny mózgu i, że nie ma uszkodzenia??? Dla mnie to dziwne, bo co innego widać w rozwoju Dzieci. Dlatego ja też bym robiła badania dalej aż ktoś powie, dlaczego. Ale kurka, niech ten NFZ cos zrobi a nie wszystko na WAS! Będzie trzeba nauczyć się przeklinac publicznie! Edytowane 1 Grudnia 2012 przez Żelka

[Miras12]

Żelka myślę, że nie jesteśmy jedynymi którzy chodzą po lekarzach prywatnie. Mało tego jeśli już idzie się prywatnie to na godzinę bez czekania, no tak przynajmniej powinno być. A tu co idziesz płacisz i jeszcze czekasz w poczekalni 1-2 godzin. Na terminy z NFZ to tak do półroku. Już wcześniej to opisywałem i wiem że nie powino tak być, ale no tak jest. Czasami jak się ktos zlituje to nas wciśnie na normalną wizytę, ale to rzadkość. My też się z tym nie zgadzamy.

Jeśli chodzi o wynik rezonansu to wkleję go powiększonego. Dla spokoju zdiagnozowano u dziewczynek MPD, ale wynik tego nie potwierdza. Bardziej stawiają na chorobę genetyczną o podłożu metabolicznym.

[Miras12]

Dziewczyny się bawią, Krzyś im ostro dokazuje. naiwny facet sądzi, że ich przekona do sprzątania zabawek. Jednak podziwiam go za wytrwałość i odwagę. Mama Edyta ciężko zapracowana, podziwiam swoją żonkę. Ja niestety do pacy, cóż obowiązek wzywa.

Jedno pytanie co zrobić z zatokami, tak wiem lekarz, ale tak doraźnie.

Wielka piątka wszystkich pozdrawia.

[Kendra]

Zatoki - Twoje? Ja doraźnie i na szybko Ibuprom Zatoki aplikuje ale trzeba siedzieć w domu żeby zatamować rozluźnienie

Miras nie chcę nic obiecywać, ale koleżanki - matki zadeklarowały ubranka dla dziewczynek ( ja nie posiadam ) będę chciała je wysłać ok. 10.12 żeby do świąt spokojnie dotarły. Dam Ci jeszcze znać

Trzymajcie się cieplutko i radośnie !!

[marzenka i mariusz g]

Miras- piękne masz te swoje księżniczki, trzymaj się i nie poddawaj, będzie dobrze- musi być. Całusy dla słodkich dziewczyn:p

[EZS]

Miras, pisałeś, że Dziewczynki miały resonans magnetyczny mózgu i, że nie ma uszkodzenia??? Dla mnie to dziwne, bo co innego widać w rozwoju Dzieci.

Żelcia, chyba nie... One nie wyglądają na uszkodzenia oun. Sęk w tym, że nie wiem na co wyglądają...

 

Mirek- z czyimi zatokami? Dorosłymi czy młodych? I którymi - tymi w czole czy tymi koło nosa? a może pod oczami?

[carver]

Cześć Dobrzy Ludzie

Tą GSR (grupa szybkiego reagowania) to mnie Miras nieźle rozbawiłeś. Ale chyba coś w tym jest patrząc na to kto, gdzie, kiedy... Awatarki te same

Spokojnej niedzieli życzę i dalszego poczucia świątecznego nastroju jaki TU zapanował dzięki Dobrym Ludziom Tylko śniegu brakuje...

[DPS]

Chyba intensywnie leczą zatoki, nie widać ich...

[RD2011]

DPS z pewnością leczą zatoki, a i z pewnością- tak jak i my wszyscy

na forum - cieszymy się ,że jesteśmy tutaj !:D:D

A tak w ogóle - to lżej ,że są Dobrzy Wspaniali Ludzie !

Pozdrowienia dla Wszystkich !

[AgnesK]

I my pozdrawiamy niedzielnie:)