Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[nita83]

ja tylko czytam i przytulam, a mądre Panie i Panowie nich się wypowiadają :hug: Jak dobrze, że są tu konkretne osoby co znają się na rzeczy.

[AgnesK]

A badania metaboliczne jakie dziewczynki miałay? Nazwe proszę, porównam z franiowym;-)

 

I dlaczego powtarzają to samo? CZy dr twierdzą że coś się mogło zmienić? Bo nie kapuję.. Franc miał ino jedno - w IMiDzie w wieku 9-10 mies.

[Miras12]

odpowiem jutro, mam dość rzeczy materialne na mnie się uwziely. W piecu szczeliła zawleczka bo kawal pręta byl w węglu. Pralka zwariowała i chyba czas na złom. Idę spać, tylko żebyb się jeszcze łózko nie popsuło, bo mnie trafi.

Przepraszam Aga.

[DPS]

Oooo, i teraz to ja Cię naprawdę lubię, Miras!

Teraz to ja chcę wiedzieć jeszcze więcej - wybacz...

Też jestem ciekawa, jak Aga - jakie konkretnie badania?

I z tą tomografią, czy to nie za często?

Nie są to badania obojętne dla zdrowia, zarówno narkoza jak i sam wpływ tomografu mają niemały wpływ na zdrowie, przecież to spora dawka naświetlań jest.

Zapytałabym lekarzy czy to NAPRAWDĘ konieczne ten tomograf co chwilę, bo można spowodować większe szkody tym niż pożytki.

Aha - jakby trzeba było nową pralkę to daj znać, pogadamy, mam takie fajne miejsce w Żarach, jest duża szansa na znacznie tańsze sprzęty, choć używane.

I nie daj się, pierś do przodu, nos do góry, dasz radę, silny facet z Ciebie!

:hug:

[Kendra]

witam sie - widże że temat się ruszył naukowo - tu mogę pomóc ino dobrym słowem i mocnymi kciukami i wiarą, ze wszystko będzie dobrze

[Żelka]

Mirek mi się wydaje, że lekarze Dziewczynkom robią „to co mogą dać” i „by mieć od Was święty spokój”. No kurka wodna, ile razy można robić tomograf mózgu i po co jeśli badania wychodzą dobre??? Oczekują, że coś może się zmienić? Jeśli tak, to na jakiej podstawie? Podstawowe pytanie, po co znowu robić im tomograf mózgu, usypiać itp.? Po co?

Badania metaboliczne, tak jak aga mówi, mój Stefan też miał tylko jeden raz robione i już nie powtarzane. Ale to pikuś, bo krew tylko się pobiera.

Rehabilitacja? Idźcie do dobrego lekarza, to przede wszystkim! Ja polecam bardzo i z czystym sumieniem Panią Dr. Agnieszkę Stępień z przychodni Orthos we Warszawie. To jest Lekarz z bardzo dużą wiedzą. Ma duże doświadczenie w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Do tego jest bardzo miłą, ciepłą Osobą i wszystko tłumaczy, dlaczego, co i jak. Dokładnie powie co trzeba robić, jak to trzeba robić i ile czasu dziennie trzeba robić by był efekt. Można do Niej przyjechać z swoim rehabilitantem (radzę telefonicznie z Nią osobiście o tym porozmawiać przed wizytą, telefon poprosić od Pań z recepcji, lub od razu mówić, że musicie koniecznie telefonicznie z Panią Dr. Porozmawiać) i wtedy Ona też sprawdzi czy ten ktoś dobrze zrozumiał jak to zrobić i w ogóle. Was też sprawdzi, pokaże, a potem Wy będziecie musieli zrobić to samo by Ona się upewniła, że zrozumieliście o co chodzi. Jeśli powiecie, że potrzebny Wam lekarz, dobry lekarz ortopeda lub neurolog to Ona też takich poleci, starając się znaleźć kogoś z Waszej okolicy. Na początku kontroluję co miesiąc postęp i cały czas cos dołącza, nowego dodaje.., bo jeszcze tutaj można by podziałać, jeszcze tutaj itp.

Dobry lekarz, który dobrze zbada i dobierze dobre ćwiczenia to jest podstawa. Dopiero wtedy są efekty, a inaczej można coś robić i człowiekowi wydaje się, że robi dobrze, bo tak kazał lekarz, a potem wychodzi, że dobry lekarz ocenił, że nie tędy droga i, że czas zmarnowałeś tylko. I mówię to z doświadczenia. Tak Stefciowi spieprzyli kręgosłup. Ci co mieli się znać. I też pracują na co dzień z dziećmi niepełnosprawnymi.

Tutaj masz telefon do Orthosu 22-8437071 to jedna siedziba a tutaj druga 22-8552395

Koniecznie mówić, że z Panią Dr. musicie osobiście porozmawiać. Potem niech Pani Dr. zdecyduje czy na badanie dwóch dziewczynek chce mieć 2 godziny, czyli 2x45min (podejrzewam, że tak będzie) i czy zbada obie w tej jednej godzinie. Tam się chyba tylko gotówką płaci, tak, że o tym trzeba pamiętać. Rachunki na fundacje wystawią, zabierzcie ze sobą wszystko co do tego jest potrzebne. Niech na reszcie ktoś Dziewczynki porządnie zbada! I niech będzie to lekarz który prócz wielkiej wiedzy też ma zawsze na myśli, że chce pomagać, chce wyprowadzić dziecko, a nie zarobić na chorym człowieku. Tutaj naprawdę będziecie mieć pewność, że pomaganie jest na pierwszym miejscu. Aha, terminy są długie, bo do dobrego lekarza każdy chce się dostać, ale może coś wyprosicie, jeśli powiecie, że tułacie się już tyle czasu po lekarzach i nikt nawet nie wie co Dziewczynkom tak naprawdę dolega, a czas leci i w ogóle….

[Maciejka2]

Maraski,

niestety nie znam sie na zagadnieniach medycznych, wiec nic Wam nie doradze. Ale codziennie trzymam mocno kciuki za wyzdrowienie dziewczynek i zycze calej rodzince duzo sily w zmaganiach z ta wredna choroba. Wierze, ze wszystko bedzie dobrze! Sciskam Was mocno.

[EZS]

Mirek, z dobrym lekarzem Żelka ma rację. Z CT może niekoniecznie, bo czasem na początku zmiany są czynnościowe a nie anatomiczne a czynnościowych rezonans ani CT nie pokaże (chyba, że fMRI, ale tu musi być pacjent współpracujący). Dlatego badania się powtarza i czeka, czy coś zacznie być widać. CT, rozumiem, pod kątem ewentualnego wodogłowia, czy jest czy nie ma lub czy nie narasta.

Co do dobrego lekarza i dobrego rehabilitanta... większość, niestety, jest nastawiona na rzeczy oczywiste. Jest rozpoznanie, jest rutynowe leczenie. Jeżeli nie ma rozpoznania i wymagane jest postępowanie niestandardowe, trzeba znaleźć kogoś, kto jest do tego przyzwyczajony. Bo od lekarza rutynowego nic się nie uzyska albo będzie tylko robił w nieskończoność niepotrzebne badania w nadziei, że pacjent sobie pójdzie i już nie wróci. Niektórzy nie lubią wyzwań. tacy też są potrzebni, bo 80% chorych ma rutynowe choroby i nie ma co włosa dzielić. A te 20% musi poszukać. Po prostu.

[Żelka]

Jesoo Ewuś co to znaczy czynnościowe? Ty mów do nas jak do pacjentów a nie jak do lekarzy.

[EZS]

no, zaburzenia czynności. Np nerw nie działa dobrze, bo osłonka mielinowa szwankuje ale na obrazku nerw jako nerw wyjdzie dobry. A czynność ocenia przewodnictwo nerwowe. A'propos, miały dziewczynki przewodnictwo (EMG)?

[Żelka]

Ahaaa, ok, teraz kumam. Dzięki Ewuś, jesteś jak zwykle

[Krokusia]

Jejku jakie Wy tu mądre rzeczy piszecie. Podziwiam Was za taką wiedzę. I dobrze, że jesteście i swoją radą wspomagacie oby z najlepszym skutkiem dla dziewczynek pozdrawiam wszystkich ciepło

 

p.s. u mnie już "czuć" wiosnę

[Miras12]

Dobry wieczór, ja tu wpadam z zagryską dla wszystkich, bez wyjątku

http://m1.fmix.pl/fmm346/27656e4800159a2e512d13a6/zdjecie.jpg

 

Oczywiście jest też coś lżejszego

http://m3.fmix.pl/fmm72/456239920005ed47512d13ab/zdjecie.jpg

 

No i oczywiście najważniejsze, żeby nie brakło

http://m3.fmix.pl/fmm347/7ac7af7500141410512d139e/zdjecie.jpg

[Krokusia]

Ano właśnie, jakoś tu zbyt trzeźwo ostatnio

[polikarpia]

To ja nieśmiało rękę po napój wyciągam, głodna nie jestem . Cieszę się, że tu jesteście, może coś dobrego wyniknie z tych naszych pogawędek. A wiosna u mnie szaleje! Też ją czuję, jak Krokusia:)

[Redakcja]

Mirosławowi w Dniu Imienin życzymy dużo zdrowia, radości i sił! I dla całej dzielnej Rodzinki

[Miras12]

No i teraz moge spokojnie odpowiedać

Aga dziewczynki mały robione badania pod kątem fenylokoturii, dlaczego no bo to można było najlepiej do nich przypisac. Dlaczego badania powtarza się pod tym kątem. Bo choroba nie mmusi wyjść od razu. Pytałem się lekarzy czy to się zdarza, powiedzieli że nie ale wie Pan innego pomysłu na dziewczynki nie mają. Nie ma konkretnych objawów, napadów padaczki, omdleńitd. Dlatego ciężko jest strzelać w jakimś konkretnym kierunku.

Podobnie jest z genetyką.

EZS czy miały przewodnictwo, nie miały.

Żelka dzięki za informacje, na pewno skorzystamy już z Edytką rozmawiałem.

Krokusiu, Maciejko dzięki że jesteście z nami podobnie jak inni forumowicze, to nam pomaga.

Caly czas będąc u każdego lekarza zawsze staramy się wywiedziec co po co i dlaczego. Co możemy zrobić, jakie zachowanie dziewczynek my rodzice widzimy i tylko powoduje to hamulec u doktorów. Bo w zasadzie jak to oni mawiają coś jest ale co. No cięzko zdiagnozować.

"Przecież Państwo nie myślą że zrobimy wszystkie badania naraz" - tak czasami niestety sluchamy. Kurcze a dlaczego nie. Dlaczego lerząc na oddziale metabolicznym nie można zrobić odrazu badania genetycznego. Przeciez to tylko pobranie próbki krwi. No właśnie to wszystko się wydłuża, a nie można bo jest kolejka 6 m-c na badanie genetyczne w CZD w Warszawie i nie ma przeproś. Łaziliśmy tam do nich, próbowaliśmy przekonać i nic. Możemy zrobić jedynie badanie na cito genetyczne jak coś wyjdzie w badaniach metabolicznych lub dziecko dostanie ataku choroby. Innej opcji nie ma i trzeba czekać.

No tak ale przeciez podejrzewacie chorobę genetyczną o podlozu metabolicznym. Sam Pan/pani mówiła, że choroba metaboliczna wykryta we wczesnym stadium pomaga wrócić dziecku do pełnego zdrowia, że nalezy stosowac w różnych przpadkach specjalne diety które pozwalaja zatrzymac chorobe i prawidłowy rozwój dzieci.

Odpowiedx jest taka. No tak mówiliśmy ale co my możemy zrobić, muszą państwo czekac w kolejce.

już to wszystko kiedyś opisywalem tutaj, no niestety tak jest i nikt nie będzie ryzykował z lekarzy żeby podjąć taka decyzję.

[Miras12]

dziękuję i jak widzicie świętuję razem z wami

no dobra Krzyś jest kolo mnie i pijemy napój pomarańczowy

Zaznaczam, że nie jest przeterminowany.

[Krokusia]

Poli to za wiosnę...siup!

[wu]

Mireczku STO LAT i szybkiej diagnozy, obyście trafili w końcu na kogoś kto podejdzie kompleksowo i żebyśmy w następne Twoje imieninki pili nie tylko za Twoje zdrowie ale i za samodzielne kroki Księżniczek