Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[kathi85]

oj kathi ja nie jestem aż tak stary. No ale jak tak dalej będe intensywny tryb zycia prowadził to długo czekac nie trzeba będzie.

 

Tak będzie za jakieś 150 lat dziś to jesteś siłaczem po tej 2 stronie lustra, Twoje codzienne zmagania z rzeczywistością robią z Ciebie mega superbohatera :hug: już zmieniłam obrazek, żeby nikt nie miał wątpliwości, o co mi chodziło :hug:

Edytowane 27 Lutego 2013 przez kathi85

[DPS]

Miruś - SŁUCHAJ EWY.

To bardzo mądra dziewczyna, neurolog, naukowiec, lekarz.

 

Cokolwiek powie, najprawdopodobniej ma rację.

Wychodzi tutaj z Żelki doświadczenia (a bardzo smutno jest doświadczona), że trzeba zmienić lekarzy, iść dalej, zostawić tych, którym się skończyły pomysły i doświadczenie.

To samo mówi Ewa.

Trzeba ich posłuchać.

I za parę dni będzie lepiej, poprawi Ci się nastrój i nabierzesz trochę sił psychicznych, będzie dobrze, odnajdziecie znowu siłę do walki!

[Kendra]

witajcie kochani!! oj ominęła mnie libacja ale przyłaczam sie - spóźnione ale szczere - zyczenia imieninowe! każdego dnia uśmiechu na twarzy, dużo zdrowia i radości!!

[Lovella]

Spóźnione ale szczere życzenia imieninowe, dużo siły i wytrwałości. Zgadzam się z Kathi prawdziwy bohater z Ciebie, dla dziewczynek bez dwóch zdań!!

[kathi85]

ejj co to za smutki, my zdajemy sobie sprawę, jakie to wszystko musi być dla Was trudne, najgorsza to ta niewiedza ale dziewczyny mają rację, może zmiana lekarza da przysłowiowego kopa, nowe pomysły, świeży powiew i wrócą chęci do dalszego działania. Pamiętajcie my ZAWSZE BĘDZIEMY Z WAMI

[dusiek]

Witam Wszystkich, Mirku i ja skladam zyczenia wytrwalosci, pozytywnego myslenia i wszystkiego najlepszego dla Ciebie i Rodzinki.

Mysle ze duzo wydarzylo sie w krotkim czasie, cala piatka jest zmeczona, ale sil napewno nie zabraknie do dalszej walki, takim rodzicom jak Mirek i Edytka.

[Krokusia]

witaj ciociu Dusiek kiedy wybierasz się w rodzinne strony?

 

Mirku, nos do góry! Pierś do przodu! (to do Edytki) Z nami nie zginiecie...bo Wam na to zwyczajnie nie pozwolimy Popatrz, jeszcze nie dawno pewnie nawet nie myślałeś, o takiej pomocy dla dziewczynek, bal, aukcje, itp. I proszę jakie sławne się robią Co do diagnozy to też na pewno w końcu musi się los obrócić na lepsze. A dziewczyny na pewno dobrze radzą co do zmiany lekarza, one bardzo mądre kobitki są

[Jomo]

Witajcie kochani,

no i nie zdążyłam wczoraj powinszować, bo sami świętowaliśmy ale już pędzę życzenia spóźnione acz nie mniej serdeczne posyłam

[kathi85]

Tak dla rozluźnienia atmosfery, aby smutki poszły precz, poprosimy o zdjęcia dziewczynek

[Krokusia]

w okularkach

[Miras12]

Oj sluchajcie nie jest tak źle, nie jesteśmy załamani. Zwyczajnie wywołała nas do tablicy ciocia DePeSia to i odpowiadać trzeba.

Oczywiście że słucham Ewci, słucham też pozostałych. Jesteście wspaniałmymi przyjaciółmi, jesteście z nami. Dzielicie wszystkie troski i zmartwienia. No jak można przy was się załamac, no jak, zwyczajnie nie da rady. Czasem są gorsze chwile ale to jak w życiu każdego czlowieka. Mamy zadanie i trzeba je rozwiązać, a wasza obecnośc jest jak podpowiedź nauczyciela na klasówce.

Czy zmieniamy lekarzy, oczywiście, że tak. Dokładnie robimy tak jak Ewcia to opisała. To może świadczyć tylko o tym, że cały czas idziemy prawidlową ścieżką. Jednak na wszelki wypadek upominajcie nas czasem.

Zmiana neurologa czy ortopedy to dośc trudna decyzja. Musimy brak pod uwagę pieniążki. Bardzo roztropnie podejmujemy decyzję o zmianie lekarza. Nie możemy skakać z kwiatka na kwiatek, czasem trzeba poczekac i dać szansę lekarzowi. Pamiętacie nasze zmiagania z kosztami i jak bardzo nas wspieraliście? Zebraliśmy troszkę pieniążków na balu i musimy mądrze nimi gospodarzyć. najpierw rehabilitacja, na nią nie moze zabraknąc środków. Dlatego też żebyśmy się dobrze zrozumieli zmieniamy lekarzy, ale z dużą rozwagą. Musimy pamiętać że są środki na subkoncie, ale i też musimy mieć środki w ręku aby zaplacić za wizytę, paliwo itd. Dopiero potem możemy starać się o zwrto z Fundacji. Oczywiście tylko w zakresie leczenia dzieci. Dziś fotek nie dam, ale obiecuję jutro rano. Włącznie z fotorelacją z urodzinek. Przepraszam ale zwyczajnie padam ze zmięczenia.

[Miras12]

Jest jeszcze jedna sprawa. Oczywiście wysłałem wiadomość do Pana genetyka, który prowadzi nasze księżniczki.

1.Czy są już wyniki ostatnich badan genetycznych Julii i Karoliny Rabenda

2. Co sądzi Pan o zespole "Segawa syndrom", czy można naszym dziewczynkom wykonać badania w tym kierunku i czy są one płatne czy też nie?

 

Odpowiedź jest następująca:

1. kariotypy dziewczynek sa prawidłowe

2. w załączeniu jest info o zespole Segawa (myślałem o nim, ale brak mi danych klinicznych od strony neurologów), jest to zespół parkinsonopodobny, neurolodzy dziec. musieliby się na ten temat wypowiedzieć bez badań dodatkowych nie ma podstaw pisać o tym zespole badanie jest możliwe do wykoannia za granicą i nie wiem w jakim trybie:

naukowym czy odpłatnym

 

To na razie tyle w tym zaakresie. Droga EZS bardzo Cię proszę wypowiedź się w tym temacie.

[Miras12]

Oczywiście wysłąłem do Pana genetyka kolejne pytania. Zobaczymy jak to będzie wyglądać. nie moge doczekac się piątku.

[Miras12]

No i chciałem się zaptać, gdzie podział się nasz rzecznik?

Wokół dziewczynek cały czas coś robimy. Bal balem, ale trzeba jeszcze troszkę popracować. My dzielnie się sprawujemy tylko rzecznik nawala.

No proszę poszukajcie, kto znajdzie bieżące informacje w temacie naszych księzniczek?

Drogi rzeczniku, a wszyscy wiemy o kim mowa,

Na koniec naszych zmagań czeka Cię nagroda.

Więc bierz się do pracy, nie ociągaj się wcale,

Pokaż, że księżniczki nie chodzą tylko na bale.

[EZS]

Mirek pytałeś genetyka czy można zrobić badanie w kierunku tej Sagawy, to dostałes odpowiedź genetyka. Czyli badanie można zrobić za granicą. pewnie jest 1 cz 2 lab, gdzie to robia, bo robi się bardzo rzadko i zapewne w przypadkach bardzo niepewnych klinicznie.

Pytaj neurologa a nie genetyka, to ci powie jak diagnozować bez badania genetycznego, jak przypuszczam.

 

Kariotyp prawidłowy? Też tak myślę.

 

A.. już wiem, czego mi brakuje. przewodnictwa nerowo-mięśniowego i potencjałów somatosensorycznych. Wtedy jest pełna ocena czuciowo-ruchowa obwodu.

[Miras12]

Nie no ok, ale warto go troszkę pomęczyć, a nóż wpadnie on na jakiś pomysł, gdzie zrobić badanie. Neurologa oczywiście że pomęczę. Podsunełaś mi jeszcze jeden pomysł ale zanim coś powiem to się z nim prześpię bo i pora odpowiednia, dzięki Ewuś.

[malka]

Mirek, ja dawałam Ci już namiar na genialną neurolog dziecięcą - skorzystajcie z jej wiedzy, bo jest nieoceniona.

A w sprawie segawy jescze - w programie,o którym tu była mowa,lekarze nie wykonywali badań genetycznych, diagnozowano syndrom na podstawie reakcji na l-dopę (lek na parkinsona). W artykule ,który przytoczyłam, też nie ma mowy o badaniach, lecz reakcji na lek.

[Miras12]

pamiętam, pamiętam ,termin umuwiony na polowę marca do Pani neurolog.

Wyczytałem to, że podawano lek bez badań. No ale nie znaczy to, że nie można zapytać czy jest możliwe ich wykonanie. Pewnie, ze zmęczę Panią neurolog w tym temacie.

[DPS]

No bo właśnie, wreszcie jest rozmowa o konkretach, staramy się coś znaleźć, a nie tylko wspierać słowem.

[Lovella]

ojjjjj przepraszam ale moja Zuzia ma ciężki okres, ciężki okres ma 340dni w roku, więc mam niewiele dni na prężne działanie jako rzecznik:( Zuzka to moja córeczka z zespołem aspergera, kochany szkrab, ale strasznie absorbujący ale postaram się wypełniać moje obowiązki należycie Edytowane 28 Lutego 2013 przez Lovella