Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Kendra]

o super - Maciejka ale mnie rozbawiłaś

[Lovella]

a co tu tak smutno??

[Kendra]

wiosna - wyszliśmy na zewnątrz

[dusiek]

a co tu tak smutno??

 

No wlasnie tez sie zastanawiam, cicho sie zrobilo, pogniewali sie czy co ?

[polikarpia]

Dzisiaj jadąc ulicą Krokusową przecztałam Krokusiowa, więc myślami jestem tutaj często, podświadomość nawet działa;)

Nie zabierałam ostatnio głosu, bo bardziej merytorycznie się zrobiło, a ja w tych tematach nie bałdzo...

Krokusiu, pozdrawiam:) I całą ekipę

[DPS]

Po mojemu to jeszcze bardzo za mało medycznie, mam silny niedosyt.

Brak mi info o rehabilitacji, jakie deficyty konkretnie, jakie ćwiczenia na to, jak dziewczynki reagują, czy te ortezy już są, jak sie w nich ćwiczy???

Miras, pisz, nie leń się!

[RD2011]

Witajcie !

No cosik może z internetem wysiadło i mniej wiadomości

mamy !

Albo dużo zajęć z rehabilitacją Księżniczek ?

Przytulasmy dla Was zostawiam

Pisz Miarsku - co u Was .

[EZS]

Po mojemu to jeszcze bardzo za mało medycznie, mam silny niedosyt.

Brak mi info o rehabilitacji, jakie deficyty konkretnie, jakie ćwiczenia na to, jak dziewczynki reagują, czy te ortezy już są, jak sie w nich ćwiczy???

Miras, pisz, nie leń się!

Ja też

[Miras12]

jesteśmy i ciężko pracujemy a to z Krzysiem a to z księżniczkami. Dzisiaj byliśmy w Karpaczu. Krzyś przeszedł pozytywnie wszystkie testy alergicznie pozytywnie. Znaczy się na nic nie jest uczulony. Za tydzień ponowna wyprawa do Karpacza, kolejne badania, bo w jednym dniu nie można zrobić dwóch naraz, cóż przepisy NFZ.

DePeSia wiem że masz niedosyt, podobnie jak my przy każdej wizycie u lekarzy. Rehabilitanci nic nie mówią, wolą nie rokować. Już nie raz ustalali termin jak dziewczynki staną na nogi itd. Niestety tak się nie stało. My sami wolimy ćwiczyć i nie pytać, nie ponaglać. Wiemy i widzimy że jest coś nie tak, więc trudno coś rokować. Najważniejsze jest robić co możemy i bezgranicznie kochać, reszta sama przyjdzie.

Badania cały czas robimy i czasem zwyczajnie nie chce nam się o tym pisać. Wczoraj otrzymałem wynik genetyki "kariotyp wporządku". Z jednej strony się cieszymy, z drugiej chcielibyśmy wiedzieć z czym walczymy. Troszkę zmienił się nam termin kolejnego kontrolnego rezonansu główek na po świętach. Przed nami prześwietlenie bioderek i dodatkowo kolanka. Musimy i to sprawdzić bo takie jest zalecenie ortopedy. Księżniczek stan się nie zmienił, nadal próbują, choć coraz więcej mówią. Dzielnie spisuje się tu Krzyś, ciągle poucza dziewczynki jak mówić. Radość jest duża i czasem zabawne chwile z wypowiadaniem kolejnych słów. Najgorsze są chwile, gdy spotkamy rówieśnieków naszych dziewczynek, bo wtedy widać różnicę, niestety dośc sporą. Wierzymy, że nadrobią.

Ćwieczenia w ortezach idą całkiem nieźle. Musimy też położyć wykładzinę w dużej części domku. Księżniczki zwyczajnie oszukują i ślizgają się zamiast raczkować.

Ot chyba tyle u nas. No jeszcze jedno, chyba w sobotę zawita do nas TVN. Nie jest to jeszcze ostatczenie potwierdzone, ale na 90 procent tak. Dogadywaliśmy wszystkie szczegóły. Były też różne pomysły pokazania naszych dziewczynek i przedstawienie ich problemu. Dla nas najważniejsze jest pokazanie dnia zwykłego naszych córeczek. Ilość ćwieczeń i kolejne badania, gdzie tak naprawdę szukamy i nic nie możemy znaleść walcząc przy tym czasem z bzdurną biurokracją. No i nadzieja, że znajdzie się ktoś kto powie nam co jest dziewczynką. Być może ktoś spotkał się z takim problemem i zna rozwiązanie.

[Krokusia]

Dzisiaj jadąc ulicą Krokusową przecztałam Krokusiowa, więc myślami jestem tutaj często, podświadomość nawet działa;)

Nie zabierałam ostatnio głosu, bo bardziej merytorycznie się zrobiło, a ja w tych tematach nie bałdzo...

Krokusiu, pozdrawiam:) I całą ekipę

 

Poli kofffana jesteś Ale jeszcze nie nazywają ulic moim imieniem....ale to tylko kwestia czasu

[Krokusia]

Mirku, dziewczynki muszą nadrobić tylko potrzebują czasu. Ja niestety w kwestiach medycznych nic nie poradzę, bo jestem zielona jak szczypiorek w tym zakresie, ale sercem jestem z Wami Dziewczynki spryciury, ślizgiem próbują A ten program w TVN to już pewny? Czy tylko termin do ustalenia?

[Miras12]

Program pewny tylko termin jeszcze nie pewny, ale to się jutro okaże. Będzie dobrze, no musi być. Mocno w to wierzymy, choć czasem jest źle.

[Krokusia]

Oj widzę, że muszę swój przyjazd przyspieszyć bo jakieś marsowe humory u Mirasków Wybiję Wam to z głowy

A jako rekompensatę poproszę piękna pogodę na sobotę bo bronowanie swoich włości zamówiłam

[kathi85]

oooo to muszę podpytać o ten Karpacz, z Dominiką też będziemy tam jechać.

[AgnesK]

O rany Mirek, w Karpaczu byłeś??

A u kogo dokładnie?

[DPS]

DePeSia wiem że masz niedosyt, podobnie jak my przy każdej wizycie u lekarzy. Rehabilitanci nic nie mówią, wolą nie rokować. Już nie raz ustalali termin jak dziewczynki staną na nogi itd. Niestety tak się nie stało. My sami wolimy ćwiczyć i nie pytać, nie ponaglać. Wiemy i widzimy że jest coś nie tak, więc trudno coś rokować. Najważniejsze jest robić co możemy i bezgranicznie kochać, reszta sama przyjdzie.

 

MIREK, ale ja nie chcę, żebyś się we wróżkę bawił i diagnozował tudzież przewidywał, kiedy na nogi staną. Ja chciałabym, żebyś BARDZO DOKŁADNIE opisał, CO JEST NIE TAK, co dziewczynki robią źle. Nie dlaczego robią źle, tylko co jest żle!

Wiotkość? Gdzie? Kiedy? Zawsze? Spastyczność? Jak się objawia? Kiedy? A próbują się pionizować? A co się dzieje, kiedy próbujesz je posadzić w siadzie prostym? A stopy - jak się zachowują ich stopy? Podkurczają? WSZYSTKO.

Nie dlaczego jest, ale CO jest. Opisz OBJAWY.

Bo nasze dziewczyny mogą Wam dużo pomóc i podpowiedzieć, ale nijak nie idzie wyciągnąć od Ciebie dokładniejszych informacji!!!

Badania cały czas robimy i czasem zwyczajnie nie chce nam się o tym pisać. Wczoraj otrzymałem wynik genetyki "kariotyp wporządku". Z jednej strony się cieszymy, z drugiej chcielibyśmy wiedzieć z czym walczymy. Troszkę zmienił się nam termin kolejnego kontrolnego rezonansu główek na po świętach. Przed nami prześwietlenie bioderek i dodatkowo kolanka. Musimy i to sprawdzić bo takie jest zalecenie ortopedy.

A dlaczego nowe prześwietlenie, dlaczego ortopeda tego chce? Martwi mnie bardzo ta ilość naświetlań, którą dziewczynki mają, to im na pewno nie służy, czy jesteś pewien, że te wszystkie badania są celowe i niezbędne??? Popytaj, opowiedz nam objawy, dziewczyny Ci doradzą i powiedzą, czy warto znowu naświetlać dziewczynki, sam wiesz, że to może powodować groźne skutki uboczne!

Księżniczek stan się nie zmienił, nadal próbują, choć coraz więcej mówią. Dzielnie spisuje się tu Krzyś, ciągle poucza dziewczynki jak mówić. Radość jest duża i czasem zabawne chwile z wypowiadaniem kolejnych słów. Najgorsze są chwile, gdy spotkamy rówieśnieków naszych dziewczynek, bo wtedy widać różnicę, niestety dośc sporą. Wierzymy, że nadrobią.

 

Widać było po nich wyraźnie już dawno, że tak czy siak będą samodzielne, a to jest najważniejsze. Tego się trzymajcie i nie dawajcie się zwątpieniu!

Niepełnosprawność w dzisiejszych czasach w ogóle nie oznacza wykluczenia czy gorszego życia, popatrz na beznogiego Jaśka Melę, że nie wspomnę o Hawkingu.

Ćwieczenia w ortezach idą całkiem nieźle. Musimy też położyć wykładzinę w dużej części domku. Księżniczki zwyczajnie oszukują i ślizgają się zamiast raczkować.

Sorry - to za mało.

Na czym ćwiczenia polegają, jak wyglądają?

Jak często i jak długo dziewczynki ćwiczą?

Jakiś filmik z tych ćwiczeń...?

Płaczą czy lubią?

Idą nieźle - to znaczy, że widzicie jakąś poprawę czy co?

Jesli widzicie to co się poprawiło???

No nie dam Ci spokoju, wybacz, ale samym słodkopierdzeniem, że kochane i że w ogóle słodkie długo wątku nie pociągniemy, chodzi o to, żeby Was wesprzeć i dziewczynkom pomóc w miarę możliwości, a nie da się pomóc Wam w znalezieniu dobrego lekarza czy własciwych badań bądź dobrej rehabilitacji, jeśli opis problemu to trzy słowa.

 

Ot chyba tyle u nas. No jeszcze jedno, chyba w sobotę zawita do nas TVN. Nie jest to jeszcze ostatczenie potwierdzone, ale na 90 procent tak. Dogadywaliśmy wszystkie szczegóły. Były też różne pomysły pokazania naszych dziewczynek i przedstawienie ich problemu. Dla nas najważniejsze jest pokazanie dnia zwykłego naszych córeczek. Ilość ćwieczeń i kolejne badania, gdzie tak naprawdę szukamy i nic nie możemy znaleść walcząc przy tym czasem z bzdurną biurokracją. No i nadzieja, że znajdzie się ktoś kto powie nam co jest dziewczynką. Być może ktoś spotkał się z takim problemem i zna rozwiązanie.

 

No i super, że będzie TVN, mam nadzieję, że zrobią fajny materiał, który obejrzy sporo osób i coś się "wykluje".

Nie gniewaj się, że jadę po Tobie, ale - to dla dziewczynek...

[Krokusia]

To powiedziała DPS-ia nasza kochana Wiedźma Forumowa I masz się jej słuchać!

[Miras12]

Ojoj jak to groźnie zabrzmialo wszytko. DePeSiu tyle razy to już opisywalem, że uff. Czy jest coś nowego, no nie. Oczywiście opiszę to jeszcze raz w jednym ciągu, tak aby każdy mógł przeczytać.

Jeżeli chodzi o załamanie to dzieki wam daleko mi do tego. Jeżleli ktoś będzie chciał zobaczyć, to tak jak wcześniej zapowiedzialem będzie to w TVN. Będziecie sami mogli na ekranach zobaczyć jak to wygląda. Będzie zaproszona do programu Pani genetyk, ktora się wypowie w sprawie diagnozownia dziewczynek. Wszystkie inne zajęcia tez będą pokazane. Nagranie już w sobotę i niedzielę, natomiast emisja już 18 marca.

Prześwietlenia bioder i kolanek wymagane ze względu na siad dotychczasowy dziewczynek. Powtórka rezonansu wymagana ze względu na wodogłowie u Karolinki. Ponadto w przypadku diagnozowania dzieci, kiedy blisko ociera się o MPD badanie takie powtarza się co pół roku. Często rzeczy które maiły się prawidłowo rozwinąć w mózgu przybierają trochę inny charakter, co może podpowiadać o rodzaju choroby.

Edytowane 7 Marca 2013 przez Miras12

[malka]

Mirek znaczna część dzieci z MPD ma prawidłowy obraz TC I RM. Dla mnie to badanie i z taką częstotliwością jest bezzasadne.

Nie wiem co mają na celu lekarze zlecając je....może po prostu brak innych pomysłów ? a by nie zostali posądzeni o bezczynność klepią w kółko to samo ?

A jedno Tk, to czasem jak 300 Rtg (chodzi o promieniowanie jonizujące)

[Krokusia]

Mirku a o której będzie ten program? Bo coś wydaje mi się, że rano