Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Arnika]

[RD2011]

Krokusiu i Malko !

Dzięki Wam za linki - mogłam zobaczyć program w tvn.

 

U mnie brak energii od wczoraj do dziś do południa !

A śnieg do pasa , a ciężki jak - wiecie co !

 

Najważniejsze ,że był program i mamy nadzieję wszyscy,

że znajdzie się pomoc dla księżniczek !

Oby jak najszybciej - trzymam kciuki !

Mirku, Edytko bądźcie dobrej myśli - musi się udać !

[DPS]

Pamietacie, jak pisałam, coby kciuki trzymać, a potem puszczę farbę?

No to właśnie o ten Paryż chodziło.

Oby się udało, matko...

Kciukiiii!!!!

[Miras12]

Przepraszam, że wczoraj nie pisałem, ale zwyczajnie rozdawałem autografy, tysiące fanów pod domem stoi i takie tam

No dobra, jestem już poważny. Oczywiście że wybieramy się na wizytę do Pani profesor. Mamy nadzieję, że znajdą się pieniążki i na to badanie i na Paryż. Choć wolałbym z Edytką pojechać do Paryża w całkiem innym celu. No ale to jeszcze musi poczekać. Najpierw musimy znaleśc przyczynę i poznać z czym tak naprawdę walczymy. Pieniążki staramy się zbierać cały czas. Ostatnio ruszyła akcja sprzedaż pisanek, z której cały dochód zostanie przeznaczony dla księżniczek. Akcją kieruje nasz proboszcz. Naprawdę fajny człowiek z tysiącem pomysłów. Nie chodzi i nie poucza, że w kościele nie byliśmy ostatnio. Stara się nas zrozumieć i pomóc jak tylko potrafi. Zaczeło się niewinnie od wizyty duszpasterskiej u nas w domku, gdzie poprosiłem o pomoc dla naszych księżniczek. Oczywiście bardzo dużo ludzi zaangażowało się w akcję. Cieszymy się z tego pododu bo będą pieniążki na leczenie, no i troszkę ludzie nas poznają. Nie wstydzimy się niepełnosprawności księżniczek. Przecież wystarczy spojrzeć na te dwie blondyneczki i człowiek na wszystko się zgadza, no przynajmniej Ja. Chyba mają to po mamusi

[Żelka]

Oj Mirku a czego tu sie wstydzic? Czy ktoś sie wstydzi, że grypę ma, albo kamień na nerkach?

A do Paryża, to faaaajnie, nie ze względu na sam Paryż. Dla Was byłoby lepiej jakby TO było w Poznaniu. Ale jak już tyle mądrych głów w jednym miejscu, a tym miejscem jest Paryż, to niech i tak będzie! Może ktoś będzie miał jakiś pomysł na Dziewczynki, to raz, a drugie, tak jak Ewcia pisała, może uda sie to wszystko zorganizować tak byście Wy bili częścią jakiegoś programu i wtedy badania dla Was są za darmo. To byłoby najlepeiej.

[EZS]

Mamy nadzieję, że znajdą się pieniążki i na to badanie i na Paryż. Choć wolałbym z Edytką pojechać do Paryża w całkiem innym celu. No ale to jeszcze musi poczekać. Najpierw musimy znaleśc przyczynę i poznać z czym tak naprawdę walczymy. Pieniążki staramy się zbierać cały czas.

Mirek, czytaj co piszę, bo mnie szlak trafi.

Najpierw - zanim zbierzecie- to zobaczcie co wam zaproponują. Bo to jest tak. Jak masz pełną diagnostykę, to przedstawić na konferencji ciekawy przypadek każdy by chciał. Super sprawa. Ale znaleźć kasę na badania, żeby ten przypadek przedstawić, o to już nie każdy. trzeba znaleźć naukowca zainteresowanego tematem, co ma grant i fundusze na tego rodzaju badania. I wcale to nie musi być w Polsce. I do tego ma służyć pani profesor, a nie do tego, że weźmie gotowe wyniki i będzie mądrą na konferencji udawała. O mikromacierzach to już ci mówiono, nie trzeba być profesorem, żeby to wiedzieć. Profesor to ma mieć kontakty naukowe. Ja jestem naukowcem, więc doskonale wiem jak to działa.

Pojedz i na pytanie o macierze przytaknij - o tak, trzeba zrobić. I patrz.... Możesz mrugać rzęsami. Zresztą i tak takiej kasy nie uda wam się uzbierać a poza tym to co uzbieracie ma iść na rehabilitację, bo diagnoza ci dzieci nie uleczy.

Edytowane 20 Marca 2013 przez EZS

[malka]

Ewa, mówiłam Ci już ,ze Cię kocham ??

 

 

 

[Maciejka2]

Bardzo Wam dziekuje za linka. Nie mialam jak wczoraj obejrzeć tego programu o naszych dzieciaczkach.

 

Oczywiscie dalej trzymam kciuki za Paryz (teraz juz wiem ze to o Paryz chodzilo) I oby w koncu te madre glowy zdiagnozowaly na co choruja Ksiezniczki.

Przesylam usciski dla calej dzielnej rodzinki!!! :*

[DPS]

Malka, ja się pierwsza oświadczałam...

[RD2011]

Malka ! DPS -siu !

 

To ja sie trzecia Oświadczam EZS !!

 

Powtórzę , chyba setny raz - Jak dobrze ,że Jesteście

na forum !

I że trafiłam tu do Was !:hug:

Mirku - cieszę się - a postępuj tak jak pisze EZS !!

[EZS]

O matko... Ja się boję :oops:

[nita83]

wszyscy Cię Ewo kochamy!

[Żelka]

Ewa, mówiłam Ci już ,ze Cię kocham ??

 

 

 

JA TEZ!

[malka]

Malka, ja się pierwsza oświadczałam...

 

a kto tu o zaręczynach mówi ??? hę???

 

 

my będziemy na kocią łapę

[Krokusia]

to może związek partnerski?

[DPS]

Ewa - jak Ty zawrzesz jakiś związek nie wyszedłszy za mnie za mąż...

[Miras12]

A Ja też kocham Ewę. Powiem więcej Ja kocham was wszystkie, a najbardziej Edytkę.

Oczywiście że diagnoza diagnozą, ale trzeba pamiętać nie tylko o rehabilitacji lecz również o zdiagnozowanej chorobie i kosztach jej leczenia. Dlatego bardzo mądrze staramy się wydawać każdą zlotówkę.

Nasze księżniczki po emisji programy stały się dość mocno popularne. No dobra, my też. Choć dość krótki był filmik o naszej rodzince to jednak udało się zaiteresowac pare osób. Co z tego wszystkiego wyniknie będę informował na bieżąco. Udało się już ustalić termin wizyty u pani profesor w Poznaniu na 8 kwietnia.

[Arnika]

Mirek.. czy Ty czytasz to co Ewa pisze????????

Zapomnij może , że masz jakąś kasę gdziekolwiek i jakąkolwiek...

Pojedź do p. Profesor i przytakuj, że mikromacierze , że badania, a kto i gdzie by je wykonał, może jakaś ciekawa praca naukowa...

 

 

Bliźniaczki nie trafiają się znowu tak często a już chore bliźniaczki ... może te mikromacierze dało by się z czyjejś pracy naukowej? Bo jak , Mirek, powiesz, że zapłacisz, to wszyscy tylko się ucieszą, a tak to może zaczną szukać finansowania?

Ale znaleźć kasę na badania, żeby ten przypadek przedstawić, o to już nie każdy. trzeba znaleźć naukowca zainteresowanego tematem, co ma grant i fundusze na tego rodzaju badania. I wcale to nie musi być w Polsce. I do tego ma służyć pani profesor, a nie do tego, że weźmie gotowe wyniki i będzie mądrą na konferencji udawała. O mikromacierzach to już ci mówiono, nie trzeba być profesorem, żeby to wiedzieć. Profesor to ma mieć kontakty naukowe.

 

Na mój rozum.. po kiego grzyba Ci wiedzieć jak to czy tamto się nazywa, a może jeszcze się nie nazywa i dopiero po badaniach z Księżniczkami nazwą..

Sam wiesz, że to genetyka i, że to miliony połączeń.. jak w totolotku... i za to płacić..

Chodzi mi o to , żebyś pieniądze wszelkie przeznaczył na rehabilitacje dla dziewczynek, żeby na własnych nóżkach stanęły i biegały za rok-dwa.. a nie na nazwanie przyczyny... I im będzie lepiej i Wam lżej.. bo z roku na rok będziecie starsi..

Dla mnie to by było celem...

A wiedzieć i owszem .. to drugi jakby tor badań.. ale nie za cenę rehabilitacji...

[malka]

udało się już ustalić termin wizyty u pani profesor w poznaniu na 8 kwietnia.

 

 

re we la cja

[nita83]