Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Maciejka2]

Super, ze mieliście taki fajny dzień

Dzieciaczkom trochę szaleństwa się należało!

Kochana jesteś Kathi!

[Arnika]

Trzymam kciuki.. i czekam na wieści....

[DPS]

Kciukasy za Poznań i za dobre wieści trzymamy!

[Rynka]

http://emoty.blox.pl/resource/23_132_5.gif

[Maciejka2]

Ciekawe jak tam Miraski?

[AgnesK]

I my trzymamy:hug:

[marynata]

jakoś myśli do kupy złożyć nie mogę,więc bezgłośnie przytulam calutki wątek

[Nelli Sza]

Myślę o Was.....

[Miras12]

Dziękujemy wszystkim dopingującym. Oczywiście stres zawsze towarzyszy takim wizytom. Droga do Poznania rewelacyjna. Pogoda piękna, bardzo wiosenna. Przyjęto nas bardzo ciepło. W poczekalni spotlakiśmy się z rodzicami również chorej dziewczynki nie zdiagnozowanej. Poznali nas po programie i są aż ze Szczecina. Pani Profesor przyjeła nas bardzo cieplo i serdecznie. Dziewczynki pokazały co potrafią, a i Krzyś piosenkę zaśpiewał. Wykonaliśmy badanie i Pani Profesor ustaliła dalszy plan dzialania. Wyniki za jakieś dwa tygodnie. Wtedy też będziemy wiedzieć co robić dalej. Jest kilka dróg i musimy wybrać tą najbardziej optymalną. Brdzo się cieszymy z tej wizyty. Droga powrotna bardzo przyjemna. Księżniczkom przypomniało się, że trzeba napić się jeszcze mleka, zmienić pieluchę no i napić się soczku. Natomiast Krzyś stwierdził, że trzeba iść do toalety. Jak widac było kilka postojów, ale z uśmiechem na ustach.

[malka]

 

i te uśmiechy najbardziej cieszą

[nita83]

pozytywnie tchnęło z Twojego wpisu, dobrze że już jesteście w domku

[kathi85]

cieszymy się razem z Wami :** oby wyniki coś nowego wniosły

[Krokusia]

Mirku - aż gęba się cieszy od ucha do ucha jak czyta się taki Twój wpis przytulaski dla wszystkich:

 

:hug::hug:

 

ufff....całe pięć przytulasków

[Maciejka2]

Super, ze jesteście w dobrym nastroju! Tak trzymać. Będzie dobrze! http://forum.muratordom.pl/images/smilies/hug.gif

Pani Profesor zaraz coś wymyśli, zeby pomoc Księżniczkom.

[RD2011]

Mirku !

 

Cieszy Wasza wizyta i wieści dla Księżniczek !

 

I tego się trzymamy - idzie na dobre !

 

Przytulasy Wam wysyłam !:hug:

[Arnika]

Jestem bardzo ciekawa z ustalonego kierunku diagnostyki i leczenia.. i co z tym Paryżem?????

[AgnesK]

Super:)

Fajnie się czyta takie wpisy - nadzieja z niego aż promienieje:)

[DPS]

Miras, ale napiszże coś bardziej medycznego - co powiedziała Pani Profesor?

Jakie konkretnie teraz kroki?

Coś stwierdziła na teraz, jakieś wskazówki...?

[Kendra]

Jestem ciekawa dokłądnie tego samego pisiaj no Mirasku

[Miras12]

Na chwilę obecną Pani Profesor była bardzo zaskoczona naszymni córeczkami i ich rozwojem. Oczywiście w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Zostanie wykonane CGH do mikromacierzy naszych dziewczynek i na podstawie tego badania będziemy wiedzieli co dalej robić. Jest kilka dróg i w zależności od wyniku będzie można obrać tą właściwą. Jakie to drogi? Choćbyniezależnie badanie genetyczne dziewczynek i nas rodziców. Wyjazd na sympozjum z dziewczynkami. Oczywiście robimy też równolegle badania metaboliczne i okresowo z roządkiem będziemy powtarzać reznonans. To tyle w zakresie badań. Jeśli chodzi o rehabilitacje to zajmuje ona pierwsze miejsce. Dziewczynki cały czas są rehabilitowane ruchowo i dodatkowo logopeda, basen. Dla nas nie jest najważniejsze wykonanie badań i zdiagnozowanie dziewczynek. Dlaczego? bo może to potrwać bardzo długo. Koszty wysokie i nie przełożę badań ponad rehabilitację.

Nasze księżniczki są pod opieką ortopedy. Nadal siedzą w literkę "W" co niestety nie będzie im pomagać przy próbach wstawania. Nadal nie potrafią uzyskać pełnego wyprostu w kolanach, a co za tym idzie nie staną swobodnie przy meblach. Oczywiście próbują i dzielnie je w tym wspieramy. Jednak stópki układają się niewłaściwie. Dziewczynki przenoszą ciężar ciała na ręce. Tutaj ortopeda jest naprawdę potrzebny. Nie chcemy pokrzywić dzieci. Nie chcemy mieć zwyrodnionych stawów. Nasze piorytety są takie:

1. rechabilitacja

2. ortopeda

3. badania genetyczne i metaboliczne

 

Pewnie, że fajnie byłby wiedzieć z czym walczymy, znać wroga. Niestety badania czasowo trwają bardzo długo i na chwilę obecą każde następne badanie genetyczne nie jest już refundowane z NFZ. Oczywiście nie zaprzestaniemy ich. Będziemy robić je jeśli będą na to środki finansowe.

Jest pomysł, żeby Karolinkę wstawić do pionizatora aktywnego (dynamicznego). Najpierw chcemy spróbować czy rzeczywiście jest to już dobry czas dla niej. Oczywiście nie podejmujemy sami decyzji. Wszystko jest konsultowane i z rehabilitantką i lekarzami.

Droga DePeSiu to jest tak jak z moją starą Vectrą. Trochę szwankuje i zwyczajnie nie da się jeździć. Wracam z pracy i sprawdzam już trzeci dzionek. A to może być a to i niestety nie wszystko wychodzi. Dlaczego trzeci, bo zwyczajnie muszę to jakoś ogarnąć. Pewnie, że mogę je zaprowadzić do warsztatu i mieć z głowy. No ale to są koszty i czasem taka naprawa nic nie pomaga, ba nawet jeszcze bardziej psuje. Oczywiście radziłem się mądrzejszych ale też nie wiele powiedzieli. Więc zwyczajnie biorę Krzysia. Ubieram mu rękawiczki robocze (co mnie zawsze rozbawia, bo musi mieć takie jak tatuś) i idziemy. Ja kręcę przy samochodzie a Krzyś szuka którą śrubkę może odkręcić. Ostatnio ja wymieniłem przewody gumowe (stare już), a Krzyś odkręcił tabilcę rejestarcyjną. Chyba mi chce powiedzieć "tatusiu złomujemy" . W końcu to 23 lata.