Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Żelka]

Trzymam kciuki za Warszawę, pozdrawiam wszystkich, całą dzielną Rodzinkę.

[Kendra]

Mirku a może dziewczynkom zafunduj takie ochraniacze na kolana jak np. siatkarze mają? nie wiem czy to nie jest jednak głupi pomysł i czy dziewczynki mogą nosić coś takiego - w sensie że nie zaszkodzi bardziej niż pomoże. może ktoś wie??

[miciu]

Właśnie sobie również pomyślałam o tych ochraniaczach, moja jak była mała miała takie ochraniacze kupione chyba w sklepie sportowym, o ile dobrze pamiętam

[dusiek]

Witam sie z cala Piateczka, jakis czas mnie nie bylo i co widze? Karolinka pomyka na nozeczkach ze az milo patrzec. Przyjdzie kolej na Julenke, tylko troszke poczekac musimy a jakie rozgadane te nasze Ksiezniczki. Mirku, Edytko pozdrawiam Was serdecznie i wszystkie "forumki" tez.

[marynata]

Dziewczyny robią niesamowite postępy!!

Mirku,a sztuczna trawa?to jest ok 14 zł(może nawet i taniej) za metr kwadratowy i przepuszcza wodę.

[Prababka]

Miras,a dotykaleś geowłókninę?Jest tania, 2,50-3,0 zł za mb.Nie wiem tylko ,czy nie za szorstka ale wytrzymała i daje sie pospinać

[marynata]

ale przez geowłókninę będzie czuć kamyczki

[dusiek]

Moze rozlozyc ze 2 pasy wykladziny PCV ? kiedys to uzywala moja bratanica dla swojego chorego maluszka. Zawsze mogla zmyc i maluch swietnie sie poruszal po tej wykladzinie. To nazywalo sie gumolit czy jakos tak.

[marynata]

Dziewczyny,to musi spełniać warunek przepuszczalności wody i musi być odporne na warunki atmosferyczne,czyli np nie gnić,nie nabierać wody itd

gumolit położony na ziemi zgnije

[DPS]

Ja bym nic nie kładła, naprawdę.

Porządnie wygrabić trawnik, w ciepły dzień nic dziewczynkom nie będzie, Mirku.

Po co kasę wydawać, jak Aga pisze - Franek też kicał, jak czworakował, nic mu się na trawie nie działo, to naturalna najlepsza nawierzchnia, tak mi się wydaje.

[marynata]

jeszcze tak sobie myślę-może piasek?

coś w rodzaju dużej piaskownicy-piasek łatwo przesiać,a nawet jak są kamyczki,to pod wpływem nacisku wciskają się w piasek,a nie w kolano czy pupę

i schnie szybko

[nita83]

to wprawdzie nie to samo, ale jak moje dzieci były bardzo małe a chciały lezec na dworze to zwyczajnie wyciagałam z domu materac z gąbki lub większa karimatę i sie turlały. Oczywiście potem wracały do domu.

[Zakręcona]

Miras jeśli starczy Ci sił, napisz proszę jak było w Międzylesiu. Wybieram się tam z Młodym tydzień po Tobie, z tym że my dopiero na pierwszą wizytę (poradnia chorób metabolicznych). Czego się spodziewać?

[Miras12]

Wiatm wszystkich. Właśnie położyliśmy dzieciaczki do spania już na miejscu w Warszawie. Śpimy jedną dobę w hotelu. Niech dzieciaczki i żonka nbie mówią, że wczasów nie mieli. Jest to przyszpitalny hotelik Patron. Krzyś ubolewa nad brakiem telewizorka. Mama tuli Karolinkę i jak łatwo się domyśleć ja Juleczkę. W drodze Julkę dopadła gorączka i takie przeziębienie jak tydzień temu Karolinkę. Łudzimy się, że jutro wrócimy. Jest na to a szansa, ale się zobaczy. Zakęcona oczywiście, że napiszę ale jutro OK. Dziś po 8 godzinach zwyczajnie padam. Temat podłoża fajnie się pociągnoł. Trawka odpada, za często jerst mokro, a kolanka naszych dziewczynek już wyglądają okropnie. Piasek również ze względu na kotki. Myślę, że gumoleum byłoby dobrym rozwiązaniem. Nie ma sensu budowania placu takiego z prawdziwego zdarzenia, przecież księżniczki będą chodzić prawda. Pozdrowionka dla wszystkich.

[AgnesK]

Śpijcie dobrze:)

 

Wiecie, ze z Patrona jest przejście bezpośrednie do CZD? Spytajcie na recepcji, pokażą Wam drogę.

W CZD bodaj na 2 czy 3 piętrze jest super stołówka - za nieduże pieniądze możecie zjeść dobry obiad przed drogą.

Uściski i trzymam kciuki za wizytę:*

[marynata]

Nie ma sensu budowania placu takiego z prawdziwego zdarzenia, przecież księżniczki będą chodzić prawda.

Prawda

i wstyd mi że ja tego nie powiedziałam,tylko proponuję Wam niezniszczalne nawierzchnie

[Miras12]

Aga dzięki za info o stołówce, już korzystałem z niej poprzednio. Tym razem udało się jej uniknąć Pamiętam jak pierwszy raz tam jadłem mielonego to o mało talerza mi nie rozwalił. Taki twardziel był z niego Wyżywienie zabraliśmy ze sobą, tak taniej i lepiej. O przejściu wiedzieliśmy również bo co innego tam robić jak dzieciaczki leżały na oddziale. Zwiedziliśmy już kolejny raz całą piwnicę, wysoki i niski parter. Nawet ratowaliśmy ludzi z opresji co gdzie i jak, bo zgubić się tam łatwo. Zakręconej na pewno przydadzą się te informacje. Jeśli chodzi o oddział metaboliczny to wiadomo na początek do budynku głównego na izbę przyjęć. Tam już poprowadzi Pani na oddział metaboliczny. Natomiast mężuś niech zaiwania na rehabilitacje. Jest to boczne wejście od strony parkingu. O wiele łatwiej jest wnieść wszystkie bagaże itd. Ze sobą należy zabrać coś do spania. Dozwolone jest spanie na podłodze, a nie wszędzie tak jest. Laptopa bo co innego robić w oczekiwaniu na wynik. Aneks kuchenny jest. Jedzono jak na szpital dość znośne. Oczywiście dla pacjentów nie dla rodziców. Ja tam nie narzekałem, wymiatałem talerzyki po księżniczkach Za budynkiem oddziału metabolicznego jest fajoski duży plac zabaw. My z Krzychem i księżniczkami szaleliśmy na nim jak tylko mogliśmy. Trochę kłopotliwe jest dojście do niego. Co chwilę się zmienia bo cały czas wykańczają sąsiednie budynki. My przy każdej wizycie staraliśmy się uciekać na miasto. Braliśmy przepustkę jak tylko długo się dało. Autobus 525 i Warszawa nasza. Zakręcona, jeśli chcesz coś jeszcze więcej wiedzieć to napisz, bo opowiadać długo można. Edytowane 16 Maja 2013 przez Miras12

[Miras12]

No a teraz kolejno co i jak było. Wylądowaliśmy w hotelu tak jak pisałem. Juleczka z małą gorączką trochę grymasiła, ale jak tylko tatuś złączył łóżka znacznie lepiej się poczuła. http://i1.fmix.pl/fmi1055/4da69769000b4506519425f9/zdjecie.jpghttp://i2.fmix.pl/fmi534/df12f8800002990f51942621/zdjecie.jpghttp://i2.fmix.pl/fmi194/796624b10008a0155194263d/zdjecie.jpghttp://i1.fmix.pl/fmi1031/dc86084a0004e39151942659/zdjecie.jpghttp://i1.fmix.pl/fmi2887/34040df100237d3451942663/zdjecie.jpghttp://i2.fmix.pl/fmi86/4e7d0d0f000fec9351942677/zdjecie.jpghttp://i1.fmix.pl/fmi43/531334f30026296851942680/zdjecie.jpghttp://i2.fmix.pl/fmi197/fc4dc69a0016ebcc5194268a/zdjecie.jpgWszystkie zdjęcia zrobione w Warszawie. Trochę mam kłopot z ich opisaniem i jeszcze mam parę do dodania, ale jakoś dzisiaj mi to ciężko idzie. Edytowane 16 Maja 2013 przez Miras12

[Miras12]

Jeśli chodzi o samą wizytę to dość króciutka. Tym razem nie pobrano żadnych materiałów do badań. Najzwyczajniej w świecie Pani doktor nas poinformowała, że nie ma pomysłu na dziewczynki i tyle. Nie było mowy o tym, żeby powtórzyć jakieś badanie. Milczeniem zbywano nas na pytanie co dalej mamy robić. Metabolika już więcej nic nie wymyśli. Pani doktor poinformowała nas, że dziewczynki są chore. Cholera wiedziałem że coś jest nie tak, ale żeby chore? na to bym nie wpadł. Trzeba czekać na jakieś anomalie np. omdlenia, wymioty, to może będzie można coś podpasować. Na pytanie czy może jakiś inne badania konsultacje u innych specjalistów Pani doktor mnie zmierzyła jak byk zgniłą kapustę. Nie pomógł sposób na kota ze shreka na bezradnego bidaka też nie. Cholera My jesteśmy bezradne bidaki, bo nie wiemy co mamy robić. Wiadomo rehabilitacja najważniejsza ale jeszcze fajnie byłoby wiedzieć co będzie z dziećmi, jak będzie przebiegał ich rozwój. Niestety nie dowiedzieliśmy się nic więcej jak tylko robić badania genetyczne.

[DPS]

No tak - nastroje musicie mieć dość podłe, to jasne...

Czyli w sumie - ktoś wie, po co kazano Wam ciągnąć dzieci taki kawał drogi i wydawać tyle pieniędzy?

Taniej i szybciej byłoby, gdyby maila przysłali, że nie mają pomysłu i żegnają ozięble!

Pozostaje mieć nadzieję, że okaże się coś w kwestiach genetycznych i że pani profesor jakoś realnie Wam pomoże.

Nie dawajcie się, trzeba chyba zacząć kopać cały internet, zrobić spis wszystkich objawów dziewczynek, także po angielsku (net angielskojęzyczny jest jednak "trochę" bogatszy) i szukać, szukać, szukać, po piśmiennictwie medycznym, publikacjach różnych.

Szlag.

Ale przecież... znane są historie rodziców, którzy kopiąc internet sami o wiele trafniej zdiagnozowali trudne choroby swoich dzieci niż lekarze.

W każdym razie trzeba próbować, choć łatwe to nie będzie.

Jakbyś zrobił dokładną listę objawów, to na pewno Ewa pomogłaby w przetłumaczeniu tego na angielski medyczny.