Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Recommended Posts

  • Odpowiedzi 4,9k
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

Najaktywniejsi w wątku

Dodane zdjęcia

Ano, problem jest, bo każdy własną działkę uprawia i nie włazi w cudze. Czyli nie ma pojęcia, czym dysponują inni. I, niestety, czasem zostaje obserwować.

Ja rozpytuję o te potencjały, ale powiem szczerze, taka "zwykła" neurologia nie wiele wie. Trzeba jakąś dobrą klinikę z szefem - hobbystą :(

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Ano, problem jest, bo każdy własną działkę uprawia i nie włazi w cudze. Czyli nie ma pojęcia, czym dysponują inni. I, niestety, czasem zostaje obserwować.

Ja rozpytuję o te potencjały, ale powiem szczerze, taka "zwykła" neurologia nie wiele wie. Trzeba jakąś dobrą klinikę z szefem - hobbystą :(

 

Hmm... a Katowice Ligota... Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka... Kiedyś prowadziła ją Prof Marszałowa, często świetnie celowała w badania i diagnozy.. dziś już Katedra i Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego z tego co widzę prowadzi dr hab. n. med. Ewa Emich-Widera, świetny lekarz i zdecydowana Kobieta. Jest tam dużo bardzo dobrych lekarzy... w czasie kiedy diagnozowaliśmy i leczyliśmy Emila, to Katowice były i najnowocześniejsze (Emil był jednym z pierwszych pacjentów) i miały bardzo dobrych specjalistów... Tylko czy Widerowa jest hobbystą... nie wiem.. ale jest tam sporo adiunktów o bardzo dużej wiedzy...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

A ja dostałam namiar na pracownię neurofizjologii w Wawie, niestety ten namiar został w samochodzie. Jutro napiszę. dziś był taki luźniejszy dzień na oddziale, to opowiedziałam o dziewczynkach. szkoda, że tak mało o nich wiem od strony medycznej, na pewno wiedząc więcej wiecej bym się dowiedziała. Co do genetyki, to zdania były podzielone i mocno sceptyczne. Jednak zgoda pełna panowała, że trzeba sensownego neurofizjologa i badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego zrobić i MRI co jakiś czas. I jednak z kim nie rozmawiam - zmiany okołoporodowe :(
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Słuchajcie, ja tam pod niebiosa zachwalam naszą neurolog, od wrzesnia ub roku jest ordynatorem neurologii dziecięcej na Litewskiej.

Każda wizyta u niej to drobiazgowe badanie łącznie z nagrywaniem filmików zeby w domu mogła na spokojnie obejrzeć nagrania. Kilka razy orzy okazji wizyt z Franiem u róznych speców słyszałam: aaaa, jak was prowadzi dr Szymańska to nie mam pytań. Na pewno niczego nie przeoczy.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Właśnie na jaki czas szacuje się zmiany okołoporodowe? Z tego co ja się dowiedziałem to do trzeciego roku życia dziecka. Zmiany okołoporodowe to nie tylko MPD czyli mózgowe porażenie dziecięce. Niektórzy lekarze ostatnio tak kwalifikują dziewczynki, ale jednocześnie zaznaczają, że nic im na to nie wskazuje. Dziewczynki urodziły się jako wcześniaki. Były pod bardzo dobrą opieką. Przez pierwsze miesiące ich życia przeszły wszystkie badania stawiane wcześniakom właśnie w tym szpitalu w którym się urodziły. Jak dziś pamiętam jak Pani doktor powiedziała do nas "wszystko jest w porządku. Jakby miało coś wyjść to już by wyszło. Nic tutaj się nie dzieje, na pewno bym to zauważyła". Ba nawet inni lekarze potwierdzili jej słowa. No cóż wyszło inaczej. Tomograf i rezonans nic nie pokazał choć był robiony u obu księżniczek. Kochana Ewciu cały czas czekam na twój staż i informacje w zakresie badań badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego takich maluszków jak nasze. Jak tylko będziesz miała jakieś wieści to daj nam znać. U nas nikt nie robi czegoś takiego takim małym dzieciom. Nawet nie słyszeli żeby gdziekolwiek je robiono dzieciaczkom. Dorosłym tak, ale nie dzieciaczkom. Dobry trop szukania informacji wydaje się mnie że podaje DePeSia. Spróbuje wszystko to poskładać i opisać. CZD w Katowicach już próbowaliśmy podbić na samym początku. Niestety mimo wielu prób nie udało nam się trafić na kogoś kto zainteresował by się dziewczynkami. Byliśmy już u polecanego neurologa w Warszawie, Katowicach i niestety nic. Rozumiem trochę lekarzy że zwyczajnie się boją bo nie wiadomo co i jak ugryźć, ale przecież to ich zawód. Nie idę do weterynarza, żeby mi podpowiedział co robić z dziewczynkami. Neurolog mógłby się choć troszkę wysilić, popytać kolegów po fachu itd. Pewnie, że ćwiczyć. To wiem i to jest podstawa, ale niech nie mówią, że trzeba coś zrobić.
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

No proszę - jakbym nie wiedziała, to myslałabym, że jedną dziewczynkę pokazujesz! :lol2:

Pięknie, trawa zielona, dzieciaki szczęśliwe, słońce na niebie - żyć nie umierać! :yes:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Napisałam, że niektórzy lekarze teraz dopiero biorą pod uwagę DPM ponieważ u nas było dokładnie tak samo, moja córa dostała zaraz po porodzie 10pkt. mimo, że była wcześniakiem z niską wagą urodzeniową ( 1800g ). Wszyscy zapewniali nas, że wszystko z dzieckiem jest OK, jak nadszedł czas by zaczynała raczkować stwierdzili, że można zacząć rehabilitować i że jako wcześniak to i tak ma jeszcze czas, na pytanie o zeza nasza lekarka odpowiedziała, że u dzieci przedwcześnie urodzonych często występuje zez bo ich oczy są słabsze niż dzieci urodzonych o czasie itp. Dopiero około 2 roku życia neurolog pierwszy raz wspomniała nam o podejrzeniu DPM i wytłumaczyła pobieżnie na czym to polega, na pytanie dlaczego tak późno to zdiagnozowała odpowiedziała, że DPM najczęściej diagnozuje się ok 2 r. ż. bo wtedy już wyraźnie widać czy dziecko odbiega od normy itd.

Jak patrzę na Wasze córeczki to jakbym widziała swoją sprzed siedemnastu lat... moja siedziała na podłodze w ten sam sposób, tyle że u nas było jeszcze napięcie w nóżkach więc bardzo szybko zaczęła stać, oczka też jej uciekały, mówić zaczęła w tym samym czasie co jej rówieśnicy. W tamtych czasach nikt nas nie kierował na żadne badania genetyczne, nie było internetu więc nie mogliśmy sami niczego się dowiedzieć wiedzieliśmy tylko tyle ile powiedzieli nam lekarze i inni rodzice na rehabilitacjach. Teraz są na szczęście już zupełnie inne czasy i inne możliwości, więc walczcie o prawidłowe zdiagnozowanie waszych dzieci. Powodzenia.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Mirek, polecono mi dr Kostera-Pruszczyk, z Banacha. Z tego, co czytalam w necie, to państwowo do niej są terminy 2 lata ale prywatnie można znaleźć namiary w Poradni na Puławskiej. Ona pracowała w pracowni elektrofizjologii i wiem, że wiedzę na temat chorób nerwowo-mięsniowych ma dużą. A ja właśnie tego bym szukała przynajmniej u jednej z dziewczynek. Przemyśl. Chyba, ze już tam byliście?
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Nie Ewo, nie byliśmy tam. Jak na razie próbuje dostać się do Pani doktor na prywatną wizytę. Niestety terminy są dość odległe. No i czas aby wam się pochwalić postępami naszej Karolinki. Oczywiście Julka nie pozostaje w tyle. No może troszkę, ale nie wiele. Lepiej radzi sobie z wymową słówek no i bardzo dużo rozumie. Wie że w MC Donald dają dobre pićku i jabka. No ale wróćmy do Karolinki. Nasza maleńka w pionizatorze. Próbowaliśmy różnych, ale ten wydaje się najsensowniejszy no i zaakceptowany. Pożyczyliśmy go od jednej kochanej Pani tak na próbę. A oto i Karolinka maszerująca ich prywatnym chodnikiem. http://i2.fmix.pl/fmi522/8c8a49a8001b8e1051994f17/zdjecie.jpghttp://i2.fmix.pl/fmi2186/99abdd77001b040a51994f01/zdjecie.jpghttp://i3.fmix.pl/fmi1172/71280539000cc42751994ec2/zdjecie.jpghttp://i1.fmix.pl/fmi5/4a5d021b0012f49251994e83/zdjecie.jpgCo prawda nie ubraliśmy jej ortez bo to jej pierwsze kroczki i chcieliśmy aby trochę pewniej się w nim poczuła. Są też kolejne dobre wieści. Ten chodnik po którym dzielnie kroczy Karolinka robiłem sam. Ze względów finansowych nie został ukończony. Jednak znalazła się firma, która w porozumieniu z naszym kochanym wójtem ukończy chodnik. No i właśnie dzisiaj przyjechał szef wraz z małżonką i całą wielką ekipą, no i zaczęli prace :) Nie podaję firmy bo nie wiem czy mogę. Omówienie jak gdzie co i prace ruszyły pełną parą. Z wrażenia zapomniałem zrobić zdjęcie, ale jutro to nadrobię. Nie wiem jak mam im dziękować za to co robią. Wszystko profesjonalnie na najwyższym poziomie no i jak to szef powiedział trzeba szybko, żeby dziewczynki na wioskę mogły same wyjść :) Tak właśnie do tego był potrzebny ten kawałek chodnika. Edytowane przez Miras12
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

No i jest jeden mały kłopot. Tym razem mnie dopadło jakieś przeziębienie. Oczywiście, że wiem gdzie się załatwiłem. Prace nad zmianą w naszym mieszkaniu trwają. To trzeba przenieść, to wyrzucić, tamto przenieść. Człowiek pada zmęczony o 24 ze zmęczenia i tutaj mam parę rad. Jeśli przychodzisz styrany i siadasz w fotel to pamiętaj to jakie mogą być skutki? No właśnie, sami napiszcie jakie są plusy i minusy. Ja zacznę, a wy dorzucajcie. Plus, budzisz się w opakowaniu, czyli ubrany. Minus, resztki betonu dobrze wyglądają na łokciu. Natomiast zaprawa w uchu, już nie :)No i jest jeden mały kłopot. Tym razem mnie dopadło jakieś przeziębienie. Oczywiście, że wiem gdzie się załatwiłem. Prace nad zmianą w naszym mieszkaniu trwają. To trzeba przenieść, to wyrzucić, tamto przenieść. Człowiek pada zmęczony o 24 ze zmęczenia i tutaj mam parę rad. Jeśli przychodzisz styrany i siadasz w fotel to pamiętaj to jakie mogą być skutki? No właśnie, sami napiszcie jakie są plusy i minusy. Ja zacznę, a wy dorzucajcie. Plus, budzisz się w opakowaniu, czyli ubrany. Minus, resztki betonu dobrze wyglądają na łokciu. Natomiast zaprawa w uchu, już nie :) Na koniec nasze kochane księżniczki i książe w mega duuuużej piaskownicy. http://i2.fmix.pl/fmi665/550004e7002171db5199420d/zdjecie.jpghttp://i3.fmix.pl/fmi925/de2bf04400096aab519941d8/zdjecie.jpghttp://i3.fmix.pl/fmi2298/3f2113330001882c519941f2/zdjecie.jpghttp://i1.fmix.pl/fmi1814/cecc70e70022671a5199425f/zdjecie.jpghttp://i1.fmix.pl/fmi2734/27a3610b002af7b65199429c/zdjecie.jpghttp://i2.fmix.pl/fmi1331/f5051167000e9f32519942dd/zdjecie.jpgFilmik pod tytułem jak tata klepie babki już niedługo . Tylko proszę nie brać tego dosłownie. Jak widać babki są i to dwie. Chodzi mi oczywiście o te piaskowe, nie te w kapeluszach :) Edytowane przez Miras12
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

No to super, że robią Wam chodnik, będzie o niebo łatwiej z dzieciakami wyjść z domu! :D

No i teraz nie możesz zbliżać się do dziewczynek i Krzysia, bo zarazisz, trąbo jedna! :hug:

 

Karola w pionizatorze wygląda pięknie, jakoś tak mam wrażenie, że mimo wszystko niedługo zacznie chodzić... ;)

Chyba się jej podoba! :D

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...