Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[ellaco]

Hej Mirku!

Zacznę od życzeń zdrowia, bo kto Księżniczkom będzie usługiwał, jak Tatuś chory? Dziewczyny robią postępy, że aż huczy! Chodnik super, no a wiadomość o jego kontynuacji jeszcze fajniejsza.

Mam tylko jedną uwagę patrząc na Wsze wspaniałe zdjęcia - przypilnujcie Krzysia, żeby nie siadał tak jak dziewczynki, tylko po turecku. Nie wiem ile w tym prawdy, ale lekarka naszej Meli przestrzegała nas, że takie siedzenie może prowadzić do koślawienia nóżek. A buty ortopedyczne drogie, oj drogie... Lepiej zapobiegać itd. itp.

Buziaki dla Wspaniałej Rodzinki:)

[Miras12]

ella masz 100 % racji. Pilnujemy naszego księcia i upominamy, ale wiesz jak to jest z facetami Chodnik prawie ukończony. Jutro ostatnie prace wykończeniowe. Jest bardzo okazały i duży. Nareszcie Karolinka będzie mogła podreptać dalej. Będę musiał jej pilnować bo ostatnio mi mówi, że w świat idzie. Teraz jest to całkiem bardzo możliwe Moje przeziębienie odeszło gdzieś dalej ale profilaktycznie jestem czujny. No i tak jak DePeSia słusznie zauważyła zostałem odstawiony do izolatki. Były dwa powody, pierwszy przeziębienie, drugi profilaktycznie stosowany czosnek.

[Miras12]

Dość często zdarza nam się że dziewczynki wyraźnie mówią że chcą chodzić, ale to boli tatusiu. Dość często nasza Karolinka denerwuje się bo nie może ustać. Juleczka bo nie może stanąć przy ławie. Kiedyś ktoś mi powiedział, że to niemożliwe aby tak małe dzieci denerwowały się z tego powodu. Nie zgadzam się z tym. One doskonale zdają sobie sprawę z tego że coś jest nie tak. Obie walczą i są bardzo dzielne. Obie chcą ćwiczyć i już nawet je przyłapaliśmy, że dzwonią z zabawkowego telefonu do rehabilitanki cioci Izy i mówią jej, że chcą ćwiczyć bo muszą chodzić. Ba nawet jak je ćwiczymy to same mówią jeszcze ćwiczymy. Noce też nie są spokojne. Juleczka i Karolinka ostatnio budzą się z przeraźliwym płaczem i mówią, że nóżki bolą. Masujemy je ze łzami w oczach i nie godzina snu jest ciężka ale ten brak wiedzy co dalej. Jednak wiem, że będziemy szukać dalej aż znajdzemy kogoś kto pomoże naszym księżniczkom stanąć na nóżki.

[DPS]

Bidule...

Oczywiście, że mogą się denerwować, przecież niezależnie od wieku jeśli chcemy czegoś, a nie udaje się nam, to się denerwujemy i kropka!

Te bóle...

Ewa...?

[Miras12]

Ewa podpowiedz coś. Pojawiające się bóle nie są powodem plastrowania. Masaż jest dobry ale działanie krótkotrwałe. Pytałem wśród ludzi ale nie mają konkretnego pomysłu. Może ktoś miał taki problem i wie jak go rozwiązać.

[Kendra]

Dzielne Ksieżniczki i bardzo mądre wiedzą czego wymagać żeby im pomogło. Mirek Ty zobaczysz - one jeszcze karierę w sporcie zrobią

[Prababka]

Miras,może to trochę dla maleńkich za intensywnie?Nagle stają w pionie-prcują słabe mięsnie,ścięgna ,może to bolą stawy lub okostna?Wiesz,ze ja się nie znam,ale powiedziałes ,że masaże na krótko pomagaja i to mi przypomina wspomnienia mojego męża z lat sportowych.Biegał średnie dystanse,po treningu brali goracą kąpiel,wiadomo,pot ale choodziło o to ,by mięśnie zbyt szybko nie ostygły po intensywnym treningu bo się zrobią zakwasy:(

A dziewczynki są b. dzielne:)

[hesperius]

I ja pozdrawiam dzielne dziewczyny

[EZS]

nóżki bolą to nic nie wiadomo. Musisz podpytać - co boli. Niech pokażą. kolanko? Udo? łydka? a jak rusza to boli? jak zgina? prostuje? Obie boli czy jedną a druga dla towarzystwa płacze? Po czym boli? chodziła? Szczegółowy wywiad proszę.

[dusiek]

I ja sie witam z Wami, Mirku moze to jest z powodu "rosniecia" dziewczynek? Moj wnuk czasami mial i ma takie bole, lekarze twierdza ze jest to bol wystepujacy w czasie naglego wzrostu, po jakims czasie mija, nastepnie znowu sie pojawia / nie wiem czy to dobrze tlumacze /. Widze ze dziewczynki "wyciaglo" w gore to moze byc ze to odczuwaja. Wystarczy masaz i bol przechodzi, lekarz zalecil rowniez jakies srodki przeciwbolowe dla dzieci , tylko nie wiem dokladnie jakie, Wy wiecie jakie dziewczynki moga brac. Najlepiej zapytac lekarza ortopede ?? Nooo napisalam sie tyle ze hej, ale tak malo mam kontaktu teraz z Wami i zaczelam tesknic za codziennym czytaniem forum. Pozdrawiam serdecznie i sle usciski dla dzielnej rodzinki.

[DPS]

Mirek - co się u Was dzieje, napiszże coś!

[Miras12]

No i już jesteśmy. Niestety u nas tak czasem jest, że pada hasło i trzeba jechać na konsultacje. Wtedy nie ma czasu na napisanie paru zdań. Oczywiście po każdej takiej wizycie staram się nadrobić zaległości. Mamy już wynik z Poznania. To jest to badanie, które było zrobione przez Panią profesor z poradni genetycznej. Pani profesor występowała w Programie Zielone Drzwi w odcinku poświęconym naszym księżniczkom. Wynik badania jest pozytywny. Przypomnę, że było to CGH do mikromacierzy. W przyszłym tygodniu, czyli już za parę godzin będziemy wiedzieć co i jak dalej robimy. Chodnik dla księżniczek został w pełni ukończony. Firma bardzo profesjonalna. Wszystko zrobili i nawet nie pozwolili żebym pomógł sprzątać. Powiedzieli mi żebym odpoczywał bo i tak mamy dużo zmartwień. Na fotorelację musicie poczekać do jutra, przepraszam ale nie zdążyłem zrobić. Bardzo dziękujemy ekipie firmy "Bruk Art" oraz Prezesowi Panu Wojtkowi Wojciechowskiemu. Dzięki nim nasze księżniczki mogą uczyć się chodzić na zewnątrz.

[Miras12]

Droga Ewciu opiszę ci to na przykładzie Juleczki. Ona jest troszkę do tyłu w porównaniu z Kartolinką. Juleczka czworaczkuje, ale nie potrafi samodzielnie stanąć przy meblach. Bardzo się stara, ale najzwyczajniej nie potrafi wyprostować nóżek w kolankach i stopkach. Staje na paluszkach, które mocno rozszerza. Czasami te paluszki bezwładnie jej uciekają. Juleczka widząc jak jej siostra staje przy meblach próbuje robić to samo i wtedy mówi, że ją boli. Dokładnie nam pokazuje co ją boli. Ścięgna pod kolankami i łydki a dokładnie ścięgna. Podczas ćwiczeń dzieje się tak samo. Coraz trudniej zginać Juleczki nóżki w kolankach podczas ćwiczeń pomimo, że sama robi to bez większego problemu, ale tylko do pewnego stopnia. Karolinka ma problem z podwijaniem paluszków stópek. Jej również podczas prób chodzenia czasem paluszki bezwładnie uciekają do tyłu i boki. Karolinka dość dobrze radzi soebie w stabilizatorze. Nawet lepiej w porównaniu, gdy jest prowadzana za rączki. Obie księżniczki mają duży problem z równowagą. To chyba tyle, albo może aż tyle.

[Miras12]

Dostaliśmy pierwsze kopniaki z PCPR. No i po co było tam chodzić. Niestety dostaliśmy tylko część zwrotów kosztów za ortezy, a dokładnie to 50 % bo zwyczajnie pieniążków nie ma. Człowiek spełnia wszystkie wymogi, ale jak to napisano w piśmie. Nie ma pieniążków, przepraszamy. Zastanawiam się co teraz, skoro do sprzętu ortopedycznego musimy dopłacać i nie dostajemy zwrotów kosztów to jak rozwiązać problem operacji, leczenia, czy zabiegów księżniczek. Przecież na to, PCPR nie da nam żadnych środków. Gdzie mam się wtedy udać? Przecież to oczywiste, że to co dopłaciłem do ortez będzie brakować na operacje czy zabieg. Przecież to są dwie niepełnosprawne osoby. Nie wystarczy, że ustawa nie przewiduje świadczenia pielęgnacyjnego na dwoje dzieci. Urząd skarbowy pozwoli odliczyć koszty paliwa na dojazdy na rehabilitacje ale tylko na jedno dziecko. No i pod warunkiem posiadania zaświadczenia o konieczności rehabilitacji w danym roku, faktur no i jeszcze jednego zaświadczenia, że te rehabilitacje się odbyły. Jakby faktury mówiły o czym innym. No trudno, nie my pierwsi i nie my jedyni. Damy radę, tak łatwo się nie poddam. Będziemy szukać pieniążków na badania i ciągłość rehabilitacji. Oj co to to nie, nie będę ryczał w poduchę, ale zwyczajnie pójdę i się popytam co i jak mam teraz robić. Niech jasno i konkretnie powiedzą na co można liczyć.

[Miras12]

Z okazji dnia dziecka tatuś zrobił samodzielnie dzieciaczkom gofry. Jednak największym wzięciem cieszyła się bita śmietana. Karolinka i Juleczka tak paluszkami ładnie ją ściągały Krzyś pytał mnie wieczorem, czy jutro też jest dzień dziecka bo on chciałby żeby tatuś robił gofry. Drogi syneczku oświadczam publicznie, że każdy dzień jest dla was dniem dziecka Będę robił tyle gofrów ile tylko zdołacie zjeść Jak nie dotrzymam obietnicy to całe forum włącznie z redakcją na czele dołoży mi tak że hohoho.

[DPS]

Kurde, ja się nie znam - co to oznacza, że wynik genetyki jest pozytywny?

To znaczy, że wszystko w normie wg badania czy że są jakieś anomalie?

[nita83]

mmm gofry... mniam

Mirku normalnie na tą biurokrację to żal słów i nerwów. Grrrr

Radzisz sobie doskonale, pokonujesz kolejne przeszkody, jesteś wspaniałym ojcem, w ogóle cudowni z Was rodzice. Pozdrowienia dla całej piątki.

[Kendra]

dzielni wspaniali rodzice!! pokonacie wszystkie przeciwności!

 

ale bym zjadła gofra....

smaka tu nam robisz ;p

[Miras12]

DePeSia nie martw się, ja też mam zawsze z tym problem. Wynik pozytywny - jeden genetyk tłumaczył mi tak "panie nie znajedziesz pan człowieka żeby było wszystko wporządku. Zawsze coś tam jest nie tak". Mi odrazu ciśnienie w górę i czekam co dalej powie. Zaczynam się trochę niecierpliwić, czyli mineło jakieś trzy sekundy no i przerywam. "Panie bo ja albo Panu tu zejdę na zawał". Na co lekarz spokojnie odpowiada, że u dziewczynek jest wszystko wporządku i tak się w genetyce o wynikach mówi, że są pozytywne/prawidłowe. Trochę to trwało zanim to wszystko sobie przetłumaczyłem. Bo przecież jak zrobie badanie krwi i jest pozytywny wynik to coś niedobrego.

Nita dzięki za słowa otuchy. Czy jestem wspaniałym ojcem? Uważam, że jestem normalnym ojcem, który walczy o zdrowie dzieci, ale dziękuje i kiedyś chętnie będę o tym opowiadał dzieciom, wnukom, prawnukom...

Z bieżących wydarzeń to uprzejmie informuję, że dzisiejszej nocy nabyliśmy status powodzian. Zalało naszą całą piwnicę tak gdzieś na jakieś 15 centymetrów. DePeSia sama widziałaś i powiedz jak może kogoś zalać kto mieszka na górce? Jak życie pokazało, no jednak może. Strat nie szacowałem i nawet się nie dnenerwowałem. Grzecznie poinformaowałem żonkę że prądu w piwnicy nie ma i prania dzisiaj też raczej nie będzie. Ma tam nawet nie zaglądać i jak wrócę to się tym zajmę. Sam zlazłem ubrałem gumiaki i najzwyczajniej zatkałem wszystkie kratki ściekowebo głownie nimi woda poszła no i troszkę przez garaż. Nie wiem czy już z racji wieku podszedłem do tego wydarzenia spokojnie na zasadzie "tylko tyle wody". Czy też ostatnie lata walki o zdrowie dzieciaczków wyrobiły u mnie ten spokój i równowagę. "Co mnie nie zabije to mnie wzmocni" chyba sobie na czole wyryję. Pozdrawiam i proszę o słoneczko.

[Miras12]

A propo gofra to nie zdążyłem zrobić zdjęcia bo wiecie jak te głodomory się dopadły to nic nie zostało. No dobra to ja byłem największym głodomorem, przepraszam.