Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[nita83]

Nic to wybaczymy, zrobisz po prostu gofry jeszcze raz

A ta woda to tez nie miała kiedy wpadać. Ale cóż celebryci, każdy chce was zobaczyć.

 

Bardzo ładnie dbasz o Edytkę. :hug:

[DPS]

Ból z piwnicą znam z własnego doświadczenia - przeżyjesz, bo nie masz innego wyjścia, byle nie wdała się pleśń, tego pilnuj.

Jak woda zejdzie to zrób w piwnicy oprysk albo pomaluj ściany preparatem antygrzybowym do ścian.

[EZS]

Droga Ewciu opiszę ci to na przykładzie Juleczki. . . Juleczka widząc jak jej siostra staje przy meblach próbuje robić to samo i wtedy mówi, że ją boli. Dokładnie nam pokazuje co ją boli. Ścięgna pod kolankami i łydki a dokładnie ścięgna. .

Mirek, to spastyka Ona nie ma pełnego wyprostu w dwóch stawach więc nie stanie! Nie wiem, czy jeszcze da się rozciągnąć, bo to zgięciowe ustawienie proces stymulowany przez mózg. Na pewno więcej rehabilitacji! więcej ćwiczeń! I ZUPEŁNIE INNYCH, NIŻ MA SIOSTRA

Wiem, ze się operuje, ale.. czasem proces gojenia bardziej nasila przykurcz, niż był poprzednio. A jak ręce? Zwykle też ustawiają się zgięciowo...

[malka]

Ewa podpowiedz coś. Pojawiające się bóle nie są powodem plastrowania. Masaż jest dobry ale działanie krótkotrwałe. Pytałem wśród ludzi ale nie mają konkretnego pomysłu. Może ktoś miał taki problem i wie jak go rozwiązać.

 

 

Ja nie Ewa, ale mogę coś powiedzieć ??

 

To ewidentnie przykrucz i jest na to pewien sposób,ale oczywiście tylko po konsultacji lekarskiej - to zastrzyki z toksyny botulinowej.

Oczywiście nie są skuteczne raz na zawsze, ale jest to dość powszechny i skuteczny sposób na bolesność przy ruchu spowodowaną spastyką.

 

Nieustanie jestem myślami przy Was

[Arnika]

Ewa.. koleżanki operowały.. i podcinały ścięgna.. u synka jednej jest lepiej, znacznie lepiej.. u drugiego chłopca stosują botoks.. i też jest wyraźna poprawa... dotyczy to stóp , po botoksie gipsują...

Może w ten kierunek... Tylko ja to jest w przypadku kolanek????? Nie mam pojęcia...

[Arnika]

O Malcia pisałam jak Ty już napisałaś...

Czyli nie myliłam się..

[EZS]

Ja widuję dorosłych. Po operacjach odległe skutki są... hm bardzo różne. Botoks to nowina naszych czasów. Ale to nie remedium. On tylko na jakiś czas poraża zakończenia nerwowe i ten czas można wykorzystać na ćwiczenia. Tylko ostrożnie bardzo, bo wzmacnianie siły mięśni powoduje jednocześnie wzmacnianie siły ich skurczu... Stąd pomysł gipsowania. Nie wzmacnia mięśni ale utrwala rozciągnięcie. Nie mam doświadczeń.

[miciu]

Mirku jak będziecie na kolejnej wizycie u ortopedy w Poznaniu to koniecznie wspomnijcie o tych przykurczach.

[Miras12]

uff piwnica doprowadzona do porządku. Mialaś rację DePeSiu z tym grzybem. Już po dwóch dniach zaczely się problemy. Sprzątania bardzo dużo. Rzeczy które zwyczajnie nie nadają się do niczego jeszcze więcej. Dodatkowo pogoda utrudniała suszenie czegokolwiek. Ubezpieczalnia przyjeła zgłoszenie i poinformowała mnie że do 7 dni będzie likwidator szkody. Następnie przekazała sprawę podwykonawcy bo mają dużo takich przypadków. Wszystko ladnie i peknie oczywiście do czasu. Podwykonawca kontaktowal się ze mną w celu wstępnego ustalenia wizyty likwidatora. Czyli w jakich godzinach może przyjechać i czy Ja to na pewno Ja. Na koniec poingformowano mnie, że od dnia dzsiejszego do 7 dni mają czas na likwidaje szkody. Zwyczajnie się zagotowałem. Jest szkoda natychmiast zgłaszam ją do ubezpieczyciela czyli w poniedziałek. Otrzymuję informacje, że mam czekać 7 dni. W środę dostaje informacje, że przekazują sprawę podwykonawcy. W czwartek podwykonawca dzwoni i informuje mnie że mają 7 dni od dzisiejszego na likwidacje szody. Zwyczajnie mnożna zwariwoać. Zagotowany w piątek dzwonię do swojego macierzystego ubezpieczyciela i pytam się czy te siedem dni to tak do końca świata itd. Pani poinformowała mnie że no mam rację, nie powinno tak być i zobaczy co można zrobić. Odczuwam to jako przeciąganie sprawy. Klijent posprząta, piwnica przeschnie i już. Ze strat poszły wszystkie drzwi, pralka, wiertarka, silnik od pieca itd. Oczywiście zanim zaczołem sprzątać zrobiłem zdjęcia. Teraz wszystko leży przed domem i czeka na Pana likwidatora.

[Miras12]

Wracjc do księżniczek to profesor z Poznania podpowiada botox. Dużo o tym czytełem i jest tak jak piszecie. Opinie są bardzo podzielone. Jeśli chodzi o rączki to nie jest wszystko w porządku. Obie mają prooblem z chwytaniem przedmiotów. Obserwując równieśników naszych księzniczek widać różnicę w chwycie przedmiotu. Nasze księżniczki, a szczególnie Juleczka ma problem z trzymaniem samodzielnym butelki z melkiem. Starają się jak nie wiem co i próbują samodzielnie pić, ale zwyczajnie nie sa w stanie na dłuższą chwilę utrzymac butelki w rączkach jak piją. Oczywiście dzieje się to pod naszym nadzorem. Ostatnio męczyłem Panią neurolog czy nie jest to porażenie mózgowe, ale stwierdziła, że nie, badania tego nie potwierdzają.

[DPS]

Z ubezpieczycielami, niestety, taka walka jest bardzo częsta, to powszechna praktyka firm ubezpieczeniowych.

Trzeba walczyć, tyle pozostaje.

A z dziewczynkami - Ty byś lepiej skontaktował się z Ewą, pogadał z Nią, podał Jej wszystkie szczegóły medyczne dotyczące dziewczynek i Ona by nakierowała na pewno na właściwy trop, tak czuję.

Profesorzy, a dwóch małych dziewczynek nie umieją zdiagnozować, medyczna ich mać!

[EZS]

Nie wiem, czy bym nakierowała, ale wiem, że Mirek kapie informacjami jak cedzak.

Czasem coś pocieknie ale trzeba odciskać.

 

No dobrze, czyli Julka też idzie w stronę przykurczów rączek? Popatrz na na nią uważnie. Czy układ ręce w jakiś sposób? I najważniejsze - czy u Karoliny jest TAK SAMO? Czyli wiemy, że nogi są inaczej a ręce? Obie mają takie same problemy czy inne???

Jak zdiagnozowali BRAK MPD? Po pani neurolog twierdzi, że nie. Przynajmniej w przypadku Julki? Czy powiedziała ci, że nie ma tego, tego i dlatego nie MPD?

[Miras12]

Kochana Ewciu jeżeli się zgodzisz to biorę księżniczki i jadę do Ciebie nie czekając pięciu minut. Nasze księżniczki opisywałem już kilkakrotnie. Moje opisy nie wynikają z braku chęci dzielenia się informacją. Żaden opis czy nagranie nie odda tego co można zobaczyć na żywo. Bardzo Cię proszę, pomóż nam.

 

Jeśli chodzi o MPD to robiliśmy rezonans dwa razy obu księżniczkom. Pisałem wcześniej o tych wynikach. jak i również o tym, że i tak go będziemy powtarzać kolejny raz. Właśnie te wyniki pokazały, że nie ma żadnych zmian w mózgu, które mogłyby potwierdzić MPD. Rączki naszych księżniczek wyglądają całkiem normalnie pod względem położenia. Nie mają żadnych przykurczów, które utrudniały by im poruszanie nimi, chwytanie przedmiotów. Obie mają taki sam problem najzwyczajniej w świecie mają problem z ich koordynacją. No przynajmniej Ja to tak oceniam.

Nogi:

Obie mają zaburzenia równowagi i ciężko im ją utrzymać. Bardzo mocno się spinają (sztywnieją) przy ćwiczeniach, próbach stawiania ich na nóżki, jakby się bały że coś się im stanie. Podczas zabaw i czworakowaniu nic takiego nie występuje. Normalnie machają sobie nóżkami, zginają w i prostują do pełnego wyprostu. Karolinka radzi sobie trochę lepiej.

 

DePeSiu jeśli chodzi o ubezpieczalnie to ech no mam ważniejsze problemy. Pozytywne jest to że człowiek posprzątał całą piwnicę Nawet się nie zastanawiałem nad rzeczami, że może się jeszcze coś przydać. Zwyczajnie lądowało to na stercie śmieci bo do niczego już się nie nadawało.

Edytowane 10 Czerwca 2013 przez Miras12

[Żelka]

Ja tylko zaglądam i wciąż kciuki trzymam.

[Miras12]

Dziękuję Żelciu, kochana jesteś. Również pozdrawiamy i o słoneczko błagamy.

[EZS]

żebyś jechał do mnie to bez sensu. Ja na prawdę nie leczę dzieci i nie mam żadnej praktyki, nawet dla swojej córki miałam pediatrę do 10 rż. Ale może będziecie w lodzi (już raz byliście), to tak przy okazji...

A teraz najważniejsze - piszesz, że swobodnie prostują nogi. Julka też??? Do pełnego wyprostu??

[hesperius]

Witajcie...

 

Moja wiedza jest niewielka, ale... mam znajomych, ktorych corka miala miec operacje podcinania sciegien (z tego, co pamietam wykonuje sie ja do 12 roku zycia). Jednak po konsultacji w Brukselii okazalo sie, ze jest to procedura, ktora na Zachodzie nie jest wykonywana od... 40 lat. Ich corka przeszla operacje w Brukseli i teraz "uczy sie" chodzic "na nowo". Przechodzi intensywna rehabilitacje. Mozg uczy sie "chodzenia", musza zostac wypracowane nowe polaczenia neuronalne. Jest szansa, ze dziewczynka bedzie sie poruszac o lasce, na pewno nie bedzie jezdzic na wozku inwalidzkim. Zaluje, ze nie potrafie opisac na czym polegala operacja, ktora przeszla. Ale pisze o tym, zeby pomyslec o leczeniu ksiezniczek w perspektywie dlugofalowej. Podciecie sciegien sprawdza sie na jakis czas, potem dziecko rosnie... a sciegna juz nie... i zaczynaja sie problemy.

 

Pozdrowienia dla dzielnych dziewczyn!

[miciu]

Nie zgodzę się z tym co pisze hesperius, moja córka miała podcinane ścięgna w czterech miejscach na każdej nóżce jak miała 4 latka, teraz ma prawie 19 lat i przykurcze na szczęście nie wróciły, czasami tylko "zadziera się do góry" największy palec u stopy. Więc chyba nie u każdego jest tak samo.

[malka]

Hesperius,myślę,że mówisz o selective Dorsal Rhizotomy. To operacja wykonywana przy spastyce kończyn dolnych. Przecina się pewne włókna nerwów czuciowych w kanale kręgowym.

Ale z tego co się orientuję, operację przeprowadza się jedynie u dzieci ze zdiagnozowanym MPD.

A według dotychczasowych diagnoz dziewczynki nie są w tej grupie.

Edytowane 10 Czerwca 2013 przez malka

[AgnesK]

Mirku, wpadam ino wyściskać Was wszystkich. Z tego, co piszesz, dziewczynki mają kompletnie odwrotny problem od Franca - bo u krasnala obniżone napięcie.. Kciuki ściskamy nieustannie i ślemy miliony ciepłych myśli w Waszym kierunku:*