Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[EZS]

Mirku, wpadam ino wyściskać Was wszystkich. Z tego, co piszesz, dziewczynki mają kompletnie odwrotny problem od Franca - bo u krasnala obniżone napięcie..

Właśnie ja tego nie wiem i nie rozumiem. Mirek pisze o przykurczach u Julki. Byłą mowa zresztą w papierach o spastyczności. O tym, że przy staniu nie ma pełnego wyprostu. A teraz Mirek pisze

"Normalnie machają sobie nóżkami, zginają w i prostują do pełnego wyprostu. Karolinka radzi sobie trochę lepiej. ". No to ma Julka ten pełen wyprost, czy nie. Czy tylko jak stoi go nie ma??

 

Mirek, jeżeli chcesz coś się dowiedzieć, to musisz nie tylko patrzeć na nie ale i widzieć i myśleć. Żadem lekarz tego nie wyłapie bo badanie trwa krótko.

[Miras12]

żebyś jechał do mnie to bez sensu. Ja na prawdę nie leczę dzieci i nie mam żadnej praktyki, nawet dla swojej córki miałam pediatrę do 10 rż. Ale może będziecie w lodzi (już raz byliście), to tak przy okazji...

A teraz najważniejsze - piszesz, że swobodnie prostują nogi. Julka też??? Do pełnego wyprostu??

 

Jeżeli chodzi o zdrowie naszych księżniczek to ma sens. Nie oczekuje, że wyleczysz moje dzieciaczki, ale najzwyczajniej w świecie zawsze coś możesz podpowiedzieć. Jaką metodę rehabilitacji można by dołożyć, z jakiej ewentualnie proponowałabyś zrezygnować. Oczywiście nie jest to w żaden sposób zobowiązujące. Doskonale zdaję sobie sprawę, że każde dziecko rozwija się swoim tempem i rytmem. Jednak też wiem, że to jest czas, gdzie dziewczynki mogą najwięcej osiągnąć. Pomysł DePeSi uważam za bardzo dobry. Co z tego, że będę jeździł po różnych lekarzach, jak okaże się że należało inaczej prowadzić rehabilitację. Tak jak sama napisałaś. Żaden lekarz podczas wizyty nie jest w stanie obiektywnie ocenić dziewczynki i nie chodzi tutaj o czas wizyty, ale o doświadczenie w zakresie rehabilitacji. Nad czym trzeba pracować, a z czym można poczekać. Jeżeli się zgodzisz chętnie cię odwiedzimy.

[Miras12]

Właśnie ja tego nie wiem i nie rozumiem. Mirek pisze o przykurczach u Julki. Byłą mowa zresztą w papierach o spastyczności. O tym, że przy staniu nie ma pełnego wyprostu. A teraz Mirek pisze

"Normalnie machają sobie nóżkami, zginają w i prostują do pełnego wyprostu. Karolinka radzi sobie trochę lepiej. ". No to ma Julka ten pełen wyprost, czy nie. Czy tylko jak stoi go nie ma??

 

Mirek, jeżeli chcesz coś się dowiedzieć, to musisz nie tylko patrzeć na nie ale i widzieć i myśleć. Żadem lekarz tego nie wyłapie bo badanie trwa krótko.

 

No właśnie jest tak jak napisałem. Już kilka razy to opisywałem. Nasze dziewczynki to dość złożony problem, gdzie tak naprawdę nikt nie odważył się do końca jasno i precyzyjnie wypowiedzieć. Jeżeli chodzi o próbe stawania, czy nawet raczkowania to jest tak:

 

Karolina - normalnie czworakuje naprzemiennie. Potrafi stanąć przy meblach, jednak nie potrafi się przemieszczać. Jest to pełen wyprost w kolanach. Stópki ułożone w całości na podłożu. Prowadzona w chodzeniu czy stabilzatorze mocno koślawi stópki. Chód ma jak modelka na wybiegu. Nóżki bardzo sztywne, ciężko zginające się w kolankach z dużym oporem, ale pracują. Tak samo jest podczas ćwiczeń. Mocno podwija paluszki stópek. Czasem najzwyczajniej mały palec zwyczajnie ucieka jej bezwładnie do tyłu. Potrafi wchodzić po schodach, co też ostatnio stało się jej ulubioną zabawą.

 

Julka - czworakuje naprzemiennie, ale czasem zwyczajnie się gubi. Wtedy zaczyna kicać a nie czworakować i podłoże nie ma tu znaczenia. Nie chodzi o to że jej tak wygodnie, zwyczajnie jak się pogubi to nie potrafi inaczej. Upomniana i poprawiona zaczyna powrotnie czworkakować. Nie potrafi samodzielnie stanąć przy meblach. No czasem jej się to zdarzy, ale nie osiąga pełnego wyprostu w kolankach. Mocno ma napięte ścięgna kolanowe i śięgno achillesa. Wydaje się, że więcej nie jest w stanie wyprostować nóżek w kolankach i postawić całej stopy na podłożu. Staje na czubkach palców, które dodatkowo mocno roszerza. Nóżki bardzo sztywne. Z dużym oporem zginające się podczas prób stawiania czy prostowania. Znacznie większy opór w porównaniu z Karolinką. Nie potrafi chodzić po schodach. Podejmuje takie próby tak jaby próbowała naśladować siostrę. Mocno się denerwuje z tego pododu, że jej nie wychodzi.

 

Obie dziewczynki podczas zabawy i czworakowania normalnie machają nóżkami. Bez żadnego oporu są w stanie zginać nóżki w kolankach i stopach. To jest właśnie ten problem na który nikt do tej pory nam nie odpowiedział. Do 10 m-ca życia każdy nas uspokajał bo przecież dziewczynki normalnie machały nóżkami, nie występował żaden opór. Obie bardzo chcą chodzić i wyraźnie to akcentują. Same podjeły takie próby i same mówią że chcą. Obie denerwują się, że nie potrafią zrobić danej czynności. Zaznaczam że to one stawiaą sobie cele, a wzór czerpią ze starszego brata Krzysia. Obie mają bardzo słabą koordynację i równowagę, co znacznie utrudnia im osiągnięcie chodu. W obrębie kończyn dolnych widoczna spastyka. Bardziej dostrzegalna w momencie pionizacji oraz wykonywania czynności wymagających większej precyzji.

Nie wiem jak to opisywać i ile razy to i tak nie odda to tego co można zobaczyć na żywo. Dlatego zależałoby nam żebyś sama mogła ocenić dziewczynki.

Edytowane 17 Czerwca 2013 przez Miras12

[Miras12]

Ostatni czas znowu nie było dostępu do internetu co bardzo boleśnie przeżywałem z powodu braku kontaku z wami wszystkimi. Stan fizyczny naszych księżniczek, bo tak przecież tak je tutaj nazywamy, nie uległ jakimś większym zmianom. w uzgodnieniu z neurologiem i Panią rehabilitanką dorzuciliśmy naszym księżniczom hipioterapię. Jak na razie to odbyły się trzy razy takie zajęcia, ale mam już pierwsze zdjęcia Oczywiście postaram się je dzisiaj je dorzucić. Oby tylko łącze pozwoliło. Ponoć hipioterapia jast najlepsza w uzyskaniu równowagi, a z tym dziewczynki mają największy problem. Może ktoś wie więcej o tej terapii i jej zaletach, wadach. Bardzo proszę o informację.

[Miras12]

DePeSia miałaś rację co do piwnicy, niestety pleśń zdążyła wyleść. Z ubezpieczycielem też miałaś rację. Choleraka ty mądra babka jesteś. Będę bezwarunkowo Cię słuchał. W piątek przyjechał likwidator, oj jak to groźnie brzmi. Niestety pooglądał i popiusał ale nic nie zlikwidował. Za to ja mogłem swobowdnie powywozić wszystkie zniczone graty i ogarniać cały ten bałagan. Nie mam jeszcze informacji co i jak będzie uznane, ale poinformowano mnie, że na sprzęty i urządzenia to potrzebna kalkulacja z zakładu usługowego. Pan likwidator polecił mi podłączenie pralki żeby sprawdzić czy działa. Popatrzyłem na niego jak na barana i poleciłem mu żeby sobie zabrał pralkę za granicę działki i sam sobie podłączał, włączał. Po jaką cholerę skoro i tak potrzebny jest kosztorys naprawy. Z całej tej sytuacji najbardziej zadowolony jest Krzyś i pyta się kiedy będzie można śrubki odkręcać Ma to po tatusiu

[AgnesK]

Mirku, chcieliśmy Frania dać na hipo, ale obecny rehabilitant Fr powiedział, żeby uważać z tym u Frania. Tak naprawdę młody musiałby jeździć na koniu tyłem do kier jazdy mając za sobą terapeutę - ale to przez problemy Frankowe i jego żabie rozkładanie nóg.

[hesperius]

Witajcie,

 

Dzieki Malka za wyjasnienie. Odnioslam sie glownie do komentarza EZS. Rosniemy (o ile pamietam do 21 roku zycia). Nie jestem lekarzem, wiec moje uwagi sa tylko luzna refleksja. Ich celem bylo wzbudzenie ostroznosci wobec decyzji, ktore sa nieodwracalne. Mam nadzieje, ze ksiezniczki beda mialy opieke medyczna, ktora pozwoli im w przyszlosci funkcjonowac w miare samodzielnie, czego im z calego serca zycze

 

Pozdrowienia dla dzielnej Rodzinki!

[miciu]

Hipoterapia jest bardzo pomocna nie tylko w utrzymywaniu równowagi lecz również w prawidłowym chodzie, ponieważ podczas chodu konia biodra dziecka pracują tak jakby Ono samo szło i przy okazji ćwiczy odwodzenie nóg w pachwinach, dziecko się rozluźnia. Jeżeli nie ma przeciw wskazań to hipoterapia jest jak najbardziej wskazana. Gdy moja miała hipoterapię to z nią na początku trochę jeździłam ( bała się konia )... Wrażenia naprawdę super Edytowane 17 Czerwca 2013 przez miciu

[DPS]

Mirek, Ty nie słuchaj tak bezwarunkowo mnie, bo potem to na mnie będzie jak coś, a ja się nie czuję na siłach!

Nie jedż jednakże jeszcze do Ewy - bądź w kontakcie, precyzyjnie i jak najbardziej szczegółowo odpowiedz na Jej wszystkie pytania, a już Ona coś wymyśli!

[EZS]

OK, ja już rozumiem. Ale jeszcze jedno pytanie CZY W ZABAWIE JULKA MA PEŁEN WYPROST? Piszesz, że przy obciążeniu nie, a jak siedzi na podłodze - czy daje radę usiąść z wyprostowanymi nogami? czy jak macha nogami, to do pełnego wyprostu? Albo podczas rehabilitacji przy ruchach biernych. Chodzi mi o staw kolanowy. I Zgięcie w skokowym do 90 st?

[Miras12]

DePeSia nic nie będzie na Ciebie. Mam skończone 18 lat. Jestem dorosły i sam odpowiadam za podjęte decyzje. Nie mam zamiaru nikogo obwiniać za to co się dzieje lub będzie się działo. Uważam, że warto posłuchać rad i opinii Ciebie, malki, Ewci i wielu innych, których nie sposób wymienić. Jednak to Ja i moja druga połowa podejmujemy ostateczne decyzje i nie będziemy zwalać winny na osoby trzecie. To byłoby głupie i mocno nie dojrzałe. Cieszę się, że jestem na tym forum. Mogę podzielić się tym co udało nam się osiągnąć. Zapytać co jeszcze można zrobić. Tyle dobrych osób jest z nami i mocno nas wspiera, a to dla nas rodziców bardzo ważne. Nie wierzą, że czasem nie pomyślicie o nas w codziennej bieganinie.

[Miras12]

OK, ja już rozumiem. Ale jeszcze jedno pytanie CZY W ZABAWIE JULKA MA PEŁEN WYPROST? Piszesz, że przy obciążeniu nie, a jak siedzi na podłodze - czy daje radę usiąść z wyprostowanymi nogami? czy jak macha nogami, to do pełnego wyprostu? Albo podczas rehabilitacji przy ruchach biernych. Chodzi mi o staw kolanowy. I Zgięcie w skokowym do 90 st?

 

Julka podczas zabaw i przy ruchach biernych ma pełen wyprost w kolanie, pełne zgięcie 90 stopni. Podczas ćwiczeń lub obciążeń brak pełnego wyprostu. Jednak nie potrafi siedzieć z nóżkami wyprostowanymi. Jej siad nadal jest w literkę "W".

 

U Karolinki z siadem jest bardzo podobnie. Jednak ona próbuje przekładać nóżki do przodu, ale nie osiąga wyprostu. Potrafi stanąć przy meblach z nóżkami wyprostowanymi, ale to już opisywałem.

[Kendra]

wpadam na chwilkę uściskać dziewczynki podczytuję cały czas :*

[Miras12]

Dziękujemy i również mocno ściskamy

[Miras12]

Nareszcie dzisiaj przyjedzie Pan z pionizatorem dla Karolinki i Julki. Będziemy ostatecznie mierzyć sprawdzać i narzekac dlaczego tak drogo. Jest to już ostatnia konsultacja. Nigdy bym nie pomyślał, że tyle czasu to trwa. Dodatkowo zaczołem intensywne prace nad placem zabaw dla całej trójki. Wieczorami rozrysowałem sobie co i jak. Natomiast w dzień prace z łopatą. Konstrukcja jak na razie na papierze. Całkiem duża, ale zapewni rozrywkę Krzysiowi i dziewczynkom. Nie będzie to typowy plac zabaw, choć takie elemety się pojawią. Zapewni jednocześnie zabawę i rehabilitacją. Przy okazji z przeglądu drewna pozostałego po budowie zostałem z lekkim naciskiem poproszony o zrobienie folii warzywa.

[DPS]

Oooo, mam nadzieję, że zrobisz fotorelację z pierwszego użycia pionizatora i dokładnie opiszesz co i jak, jak dziewczynki przyjęły nowy nabytek i jak im się go używało!

Placu zabaw już im zazdroszczę.

[AgnesK]

Ależ z Ciebie kreatywny facet:)

[EZS]

Jestem właśnie na rehabilitacji pediatrycznej. Rzuciłam temat dziewczynek, ale nic z tego nie wyniknęło. Pokazali mi z 10 kart z podobnymi sprawami - brak diagnozy, nic nie wiadomo, wszyscy po genetyce, nawet bardzo zaawansowanej, po kilka paneli i.. nic. I na koniec "zmiany okołoporodowe" lub bardziej finezyjnie "przebyte infekcje w czasie ciąży". W medycynie dużo jest niewiadomych a sposoby finansowania na całym świecie stanęły na głowie (parametryzacja wymusza działania pozorne ) Obawiam się, Mirku, że gdyby było je można zdiagnozować, to juz by to się stało. teraz można liczyć na przypadek. To są wnioski z rozmów z ostatnich kilku miesięcy

[nita83]

to czekamy na fotorelację z budowy placu zabaw pozdrowionka

[Miras12]

DePeSia to było spotkanie z przedstawicielem producenta pionizatorów. Z tym producentem mieliśmy troszkę schodów bo przedstawiciel ciągle przekładał termin przyjazdu. Mocno nam zależało na spotkaniu i ocenie, przymiarce pionizatora. Na koniec okazało się, że zwyczajnie Pan odchodzi z tej firmy i nie przyjedzie. Po krótkiej i stanowczej rozmowie z producentem z dnia na dzień przyjechał ktoś inny. Decyzja zapadła, kupujemy pionizator typu mirco. Jest to model, który podpowiedziała nam malka i w nim rzeczywiście Karolinka czuje się najlepiej. Oczywiście, że zdjęcia będą

Nita plac zabaw powolutku i sukcesywnie idzie do przodu. Całą fotorelację przedstawię jak wszystko ukończę. Teren przygotowany, no prawie przygotowany. Krzyś szczęśliwy, Księżniczkom buzie się nie zamykają, ciągle mówią o placu.