Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Kendra]

no to świetnie!! super akcja! nie ma to jak ciacho domowe i jeszcze na taki szczytny cel

[anSi]

Skoro to ciasto nie tuczy, to chętnych będą tłumy. No ja na pewno w kolejce bym stanęła

[Kendra]

jakby nie tuczyło to bym z kolejki nie wyszła

[Miras12]

Jak to mówią tędy siędy koło komendy i wydreptaliśmy. Wiadomo Nowy Rok to i nowe możliwości. Byliśmy dzisiaj we Wrocławiu i udało się na przyszły tydzień załatwić Botox dla księżniczek. No i nareszcie dorwaliśmy lekarza, który będzie próbował zdiagnozować dziewczynki. Obiecuje, że będę się go trzymał jak rzep psiego ogona. Musimy się liczyć z tym, że Botox naszym księżniczkom nic, a nic nie pomoże. Jest on stosowany w przypadku porażenia mózgowego, a u naszych księżniczek takie coś nie występowało. Być może jest coś podobnego, lekarz mi tłumaczył, ale nie wiele z tego pamiętamy bo go wcześniej zapytaliśmy czy dziewczynki mają szansę chodzić. Stwierdził, że tak, na pewno. Według niego nie ma innej opcji. No i pytanie, a kiedy? Sądziłem, że nas zwyczajnie zacznie kręcić, a on spokojnie że jeszcze będą biegać. To pierwszy lekarz, który nam to powiedział. Czy się cieszymy? No pewnie, ale z dystansem. Dość długo próbowaliśmy się do niego dostać, ale w końcu się udało. Żeby nie było, nie płaciliśmy za wizytę

Tyle z najnowszych wieści. Rano dokładnie opiszę co i jak było badane. Jakie są na chwilę obecne zagrożenia itd.

[DPS]

Ooo, no mam nadzieję, że dotrzymasz słowa i opiszesz wszystko dokładnie i szczegółowo!

Czekamy na opis niecierpliwie.

[ellaco]

Dawno mnie tu nie było, a tu takie super wieści:) Z dystansem, z dystansem, ale też z optymizmem patrzcie w przyszłość

[EZS]

opisz. a ja ci powiem na ile ten dystans potrzebny

 

Bo wszyscy, z kim rozmawiałam o dziewczynkach, mówią - okołoporodowe.

I w sumie koniec rozmowy.

A mój nos ciągle myśli o obwodzie, o jakiejś rzadkiej chorobie mięśni czy nerwów, no może rdzenia. Ale nikt tu nic nie znalazł... a i mnie nic do głowy nie przychodzi

A właśnie, co z tą panią prof, co tak ładnie w TV opowiadała?

[Miras12]

Pani prof. z TV rzeczywiście ładnie opowiadała i na tym się skończyło. Nie było mowy o wyjeździe na słynne sympozjum chorób rzadkich w Paryżu. Ostatnio jak z nią rozmawiałem to poleciła nam przyjść po kolejnym rezonansie. Nie wiem, może nie miała pomysłu na nasze dziewczynki, a może co innego. Dość długo robiłem podchody aby się dostać do tego lekarza. Sama wizyta trwała prawie 1,5 godzinki. Badaliśmy odruch każdej części ciała. Sposób poruszania i zachowania podczas ćwiczeń. Przewertowaliśmy po raz kolejny całą dokumentację dziewczynek. Po wykluczeniu podstawowych chorób genetycznych jakie mogły by wyjść z badań pani doktor stwierdziła, że to najlepszy czas na Botox. U karolinki zachodzą pewne zmiany w biodrach i jeśli poczekamy jeszcze trochę to może dojść do nieodwracalnych zmian. Ewa, ty będziesz wiedzieć o co chodzi, ale lekarz stwierdził, że przy ruchu nogą i obecnym napięciu mięśniowym dochodzi do wyciągania kości z panewki. Julka ma może i większe napięcie, ale nic takiego u niej nie stwierdzono.

[EZS]

czyli wyobrażam sobie, że musi przywodzić w rotacji wewnętrznej jakoś... To faktycznie ten botoks.. Napisałeś ciekawą rzecz wyżej, że u dziewczynek mięśnie nie rosną... spastyczność a nierośnięcie to trochę różnica. To twój wniosek, czy ktoś tak powiedział?

A ten doktor to jaką ma specjalność?

[Arnika]

Hmmm to pewnie stąd nie mogą nóżek wyprostować.. bo mięśnie ciągną i bolą...

 

Powodzenia ibn trzymam kciuki

[Prababka]

Miras,pozdrawiam i ciesze się ,że znalazłeś lekarza,który ma pomysł:)Zerknij, http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/dopiero-lekarz-z-ukrainy-zdiagnozowal-filipa,104161.html zdrowia dla całej rodziny:)

[Miras12]

dziękuję prababko za link. Oczywiście doglądnąłem i już zdobyłem namiary na tą klinikę. Co prawda schorzenie tego chłopca nie odpowiada dolegliwością księżniczek, ale być może znajdzie się coś innego. Pomimo tak optymistycznych ostatnich wieści nie przestaniemy dalej szukać pomocy dla naszych księżniczek.

[anSi]

Mirku, a co to za Pani doktor, do któej ostatnio trafiliście? No i napisz trochę więcej i dokładniej o tej wizycie, i diagnozie, o samym badaniu. O tym co dalej, w jakim kierunku to idzie? Tak bardzo enigmmatyczne są te Twoje relacje i tak bardzo rzadkie, a przecież wszyscy kibicują dziewczynom Zaglądam tutaj, zaglądam na blog, a tu i tam pustki :)

[malka]

Zacznę od życzeń na ten nowy rok:

Julce i Karoli, trafnej diagnozy, skutecznej rehabilitacji, dni wypełnionych uśmiechem i dużo , dużo zdrowia

Krzysiowi, radości dzieciństwa, mocy uśmiechu i sukcesów na miarę przedszkolaka

Rodzicom tej cudnej trójcy , miłości, spokoju, dumy z latorośli i spełnienia marzeń, tych o których boicie się głośno mówić

 

ściskam serdecznie

wszystkich razem i każdego z osobna

 

http://www.wladbladi.net/forum/images/smilies/kay3anaq.gif

[Miras12]

anSi tak bardzo chciałbym napisać coś więcej. My nadal nie wiemy co dolega dziewczynkom, a każda wizyta u kolejnego lekarza to inna diagnoza, różne rokowania i brak pomysłu na dalsze działanie. Pani do której trafiliśmy to neurolog z Wrocławia. Zna dziewczynki i byliśmy u niej jak dziewczynki skończyły roczek. Wtedy stwierdziła, że nic nie widzi u dziewczynek i zwyczajnie będą normalnie się rozwijać tylko wymagają trochę więcej rehabilitacji i czasu. Dziś dziewczynki mają prawie trzy lata. Są bardzo intensywnie rehabilitowane i niestety nie poszły tak jak Pani doktor przewidywała. Wiem że na dopingujecie i mocno nas motywujecie. Nie ma lekarza od którego tak sobie wychodzę. Ogólnie wygląda to tak, że jeden lekarz mówi będą chodzić, drugi nie nie będą, zaś trzeci no może. Dla mnie to jest tak. Jak trzech lekarzy mówi co innego i rokuje co innego. To znaczy, że nic nie wiedzą nic i nic nie jest pewne. Już nie raz o tym wspominałem, ale od dwóch lat mamy taką niepewność. Mogę sobie szlochać w gabinecie, mogę prosić i co z tego jak brak jest pomysłu. Jeden lekarz powie ci że dziewczynki mogą jeszcze rok poczekać na Botox, a wy próbujcie coś załatwić. Drugi zaś że ten Botox już trzeba poczekać bo w przypadku Karolinki to ostatni moment. Kolejny mówi stawiać do pionizatora i ćwiczyć. Następny broń Panie Boże do pionizatora, w ogóle nie pozwalać stawać im na nóżkach bo napięcie mięśniowe w tej pozycji powoduje wyciąganie nóżek z bioderek i zwyrodnienia. Czasem można normalnie szału dostać i człowiek sam nie wie co ma myśleć. Przecież po to człowiek idzie do lekarza żeby czegoś się dowiedzieć, a słyszy całkiem odmienne zdania i rokowania. Najlepszą mistrzynią jest już jedna Pani neurolog, która stwierdziła, że zwariowaliśmy bo rezonans magnetyczny to trzeba robić dziecku w wieku 5 lat jak nie chodzi, a jakiś tam Botox to tak w wieku 7 lat. No to pytam się ze stolickim spokojem to co ona radzi jako lekarz. No jak to co, rehabilitować i jeszcze raz rehabilitować. Pani doktor oczywiście, że rehabilitujemy ale dziewczynki nie idą. Zmieniamy im ćwiczenia, częstotliwość itd. No i co słyszę, że kłamiemy i wywaliła nas za drzwi. Szkoda że to nie była prywatna wizyta bo chociaż bym nie zapłacił. Potem człowiek wraca do domku, cały czas myśli analizuje, nie przesypia kolejnej nocy i sam już nic nie wie. Siada na łóżku dziewczynek. Patrzy jak spokojnie śpią i ze łzami w oczach zadaje sobie pytanie co mogę jeszcze zrobić.

[Arnika]

[ellaco]

Mirasku, Edytko, nie dajcie się takim konowałom! Niestety żyjemy w takiej rzeczywistości. Wielu lekarzom po prostu się nie chce, wielu leczy utartymi metodami niezależnie od tego, czy są skuteczne, czy nie. Wiem, że jest Wam ciężko, ale macie takie cudowne dzieciaczki, kochacie się i mam nadzieję, że to Wam daje siłę. Pozdrawiam i trzymam kciuki za trafne diagnozy:)

[Kendra]

Mirku ogromnie Was Ściskam wszystkich!

Dużo sił Wam życzę. NIe moge nic poradzić Wam medycznie chociaż bardzo bym chciała, nie znam się, nie wiem nawet kogo by tu pytać...

Podziwiam Was ogromnie i wierzę, że te najlepsze rokowania się spełnią.

Dziewczynki chodzą w tych pionizatorach? jak im idzie?

[EZS]

Każdy z lekarzy ma inne doświadczenia i własną wiedzę. Obraz, że tak powiem, kliniczny dziewczynek jednoznaczny nie jest i, niewykluczone, że nigdy nie dowiemy się, co jest albo jest to MPD, które może dać przebieg różny... Pewnie dopiero czas wyklaruje objawy dominujące, ale wtedy będzie za późno, żeby coś zrobić. Dlatego Mirku, dobrze że rehabilitujesz i robisz swoje. Trzeba działać objawowo, jest objaw to się go "prostuje"...

Botoks stał się hitem od roku, wcześniej był ale rzadko. Więc i doświadczenia jeszcze mizerne, ale uważam, że czekać nie ma na co. Inna sprawa, to co robić po nim (między kolejnymi dawkami)? I tu jest już problem...

[anSi]

Dzięki Mirku, że napisałeś, tak bardzo chciałabym, aby słowa ostatniej pani doktor okazały się prorocze, aby dziewczynki zaskoczyły nas wszystkich i już wkrótce zaczęły chodzić. Rozumiem, jak Wam ciężko, ale pokaż czasem swoje księżniczki w akcji, jak fajnie się bawią, jak ciężko pracują, ćwiczą, jak pokonują kolejne przeszkody. Z całych sił im kibicuję.