Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Arnika]

Wiesz... kiedyś słyszałam, że matka/ojciec wie co dla Ich dzieci jest najlepsze... tak czują intuicyjnie...

I to prawda...

Kiedyś nie było tyle informacji jak teraz, nie było neta... a my swojego chłopaka też stawialiśmy na nogi.. tak na "czuja"... nie wierzyłam co mówi do mnie bardzo ważna i sławna pani Profesor... dla mnie mówiła głupoty, ale ja się nie znałam, i nie słuchałam Jej.. robiliśmy swoje... dziś nikt nie wierzy , że Emil jest po takich przejściach...

Wy róbcie swoje... dziewczynki niech ćwiczą... a nadal szukajcie...

Botulina u moich znajomych dzieciaków jest podawana już od bardzo dawna.. zawsze po niej są zagipsowane... i zawsze jest ciut lepiej.. nie od razu... ale małymi kroczkami...

[EZS]

no właśnie co do zagipsowania mam wątpliwości. Chodzi o trwałe przykurcze i ich rozciągnięcie.. ale to chyba taki gips zdejmowany na zasadzie - między ćwiczeniami utrwalamy rozciągnięcie a poza tym, to powinien być zmieniamy pewnie co kilka dni, bo przecież noga się prostuje stopniowo...

[malka]

Ewa, powiem z jaką praktyką ja się spotkałam.

Gips zakładany jest od tygodnia,do trzech po wstrzyknięciu toksyny i jest na nogach (na kkg sie z gipsowaniem nie spotkałam) przez 2 tygodnie, w tym czasie prowadzi się codzienną rehabilitacje, z dużym naciskiem na pionizacje i prawidłowy wzorzec chodu.

Kilkoro znanych mi dzieci nie było gipsowanych, nosiły przygotowane wcześniej łuski. Natomiast dziewczyna, (niechodząca) ma systematycznie podawaną botulinę, lecz nigdy nie była gipsowana. W jej przypadku nie chodzi o wypracowanie prawidłowych wzorców, lecz zniesienie bardzo bolesnych przykurczów -więc gips jest bezzasadny

[Arnika]

Tak... chłopiec gipsowany był na 2 tyg, i chodziło o zagipsowanie stopy, bo ma przykurcze i źle jest ustawiona (jak nie pokręciłam) .. Fakt.. nie każdy przypadek się gipsuje.... ale intensywnie w tym czasie ćwiczy. Tak w przypadku kolegi Emila jest...

[miciu]

Mirku napisałeś wcześniej, że mięśnie nóżek u Karolinki nie rozciągają się. Czy na pewno to mięśnie, czy może ścięgna? Co na to ortopedzi?

[EZS]

Ewa, powiem z jaką praktyką ja się spotkałam.

Gips zakładany jest od tygodnia,do trzech po wstrzyknięciu toksyny i jest na nogach (na kkg sie z gipsowaniem nie spotkałam) przez 2 tygodnie, w tym czasie prowadzi się codzienną rehabilitacje, z dużym naciskiem na pionizacje i prawidłowy wzorzec chodu.

Kilkoro znanych mi dzieci nie było gipsowanych, nosiły przygotowane wcześniej łuski. Natomiast dziewczyna, (niechodząca) ma systematycznie podawaną botulinę, lecz nigdy nie była gipsowana. W jej przypadku nie chodzi o wypracowanie prawidłowych wzorców, lecz zniesienie bardzo bolesnych przykurczów -więc gips jest bezzasadny

no właśnie, tak mi się też wydaje. Tu są przykurcze więc pewnie początek na rozciągnięcie a potem już na wzorce...

[Miras12]

Jak byliśmy w piątek u lekarza to od razu miałem możliwość porozmawiania z Panią, która podaje Botox. Pytałem się o gipsowanie bo to już słyszałem w Poznaniu, że w przypadku dziewczynek jest wskazane. Pani powiedziała, że jak na pierwsze podanie to na początek nie będzie gipsowała dziewczynek, ale będzie chciała widzieć dziewczynki dwa tygodnie po podaniu Botoxu. Czy wtedy zdecyduje się na gipsowanie? tego nie wiem, ale na pewno się dowiem i dopytam.

[Miras12]

a teraz garść wieści w temacie "ciasto, które nie tuczy" Lista osób chętnych do upieczenia przysłowiowej blachy ciasta przekroczyła 50 osób i ciągle są chętni. Nie brakuje też osób, które z przyjemnością zajmą się akcją tworząc punkty dystrybucji. Dziewczyny mają różne pomysły. Chwilami zwyczajnie się ich boję Oczywiście ciasto jest symbolem i małym podziękowaniem. Dla nas rodziców to już dużo. Dzięki temu wiemy, że to co robimy jest słuszne i mamy poparcie nie tylko was znanych wirtualnie. Trzeba przyznać, że to też wasza zasługa bo dzięki wam człowiek nie bał się wyjść z ukrycia i poprosić o pomoc. To, że z nami nadal jesteście jest dla nas bardzo ważne. Czasem sprowadzacie na ziemię, a czasem wirtualnie przytulicie. Jesteśmy wam ogromnie wdzięczni.

[DPS]

Wdzięczność niepotrzebna, wiadomości potrzebne!

Opowiadaj, zawsze im więcej opowiesz, tym więcej możemy podpowiedzieć, próbować pomóc.

Pamiętaj, że dając nam możliwość pomagania, pozwalasz nam poczuć się lepszymi ludźmi, których istnienie do czegoś bywa przydatne.

[Kendra]

DPS-ia jak zwykle w samo sedno

[malka]

i bez owijania w bawełnę

[DPS]

Całkiem jak ciotka Malka czasami mam z tym brakiem bawełny...

[AgnesK]

Włókienniczo poleciałyście, ciotki;-)

 

Mirku, wiesz, że trzymam kciuki z całych sił :*

[Miras12]

i co mam teraz napisać?

Mamy stresa, to już jutro. Oczywiście, że wszystko opiszę jak tylko wrócimy i siły pozwolą. Jest jedna pozytywna sprawa. Jedziemy jutro i wracamy jutro. Mam dużo pytań i ciągle myślę jak dziewczynki zareagują na Botox. Dużo o tym czytałem, ale i tak się martwię. Bo jak tu się nie martwić o swoje księżniczki. Przecież to tatusiowe szczęścia.

[Miras12]

a jak psychicznie dzieciaczki reagują na Botox. Przecież one trochę stracą umiejętności tych co na były. Czy Botox w jakiś sposób wpływa na aparat mowy. Co im mówić gdy będą pytać. Jak koś wie niech coś podpowie.

[DPS]

Eeee, no ja wiem, że może byś chciał czasem, żeby Twoje kobietki mniej mówiły, ale tak dobrze nie będzie, nawet po botoksie.

Botoks działa tylko miejscowo, tam gdzie go wstrzykują, gdzie indziej to już nie.

Nie martw się, wszystko powinno być ok!

[luntrusk]

Współczuję Waszej sytuacji - bo rzeczywicie jest bardzo ciężka.

 

W Polsce faktycznie leczenie zostawia wiele do życzenia... Diagnostyka i co za tym idzie dobór odpowiednich leków przez lekarzy jest na jednym z ostatnich miejsc w Europie.

 

Uważam, że Wasze dziewczynki powinny być "diagnozowane" przez bardzo dobrego neurologa, genetyka, ortopedę (?). Stawianie diagnozy nie powinno polegać na tym, że Wy chodzicie do "pojedynczego lekarza" by wysłuchać jego diagnozy.

 

Ja mam zupełnie inny sposób podchodzenia do leczenia niż większość Polaków. U mnie w domu "niczego nie zostawia się w rękach przypadkowych lekarzy". 11 lat temu mój tata był w bardzo ciężkim stanie - zawał i rak w jednym czasie... (nie wykryty w czasie mimo badań kontrolnych). Lekarze w szpitalu (z wyjątkiem jednego prof), którzy stawiali swoje "diagnozy" mówili: stan bardzo ciężki, max czas życia do pół roku. Na pytanie jak pomóc, co robić? Lekarze odpowidali: czekać. Porażka... Mamie pomogło dwóch braci, którzy też są lekarzami, przepracowali kilkanaście lat w Niemczech i ich podejście do pacjenta jest zupełnie inne. Gdy wybił 6 miesiąc po zawale tata przeszedł operację - lekrzami byli najlepsi prof w Poznaniu. Mimo, że szanse na przeżycie były bardzo małe to operacja się udała. Tata żyje, jest po drugim zawale (pół roku po operacji - może organizm był jeszcze słaby).Ostatnie 10 lat było bez żadnych większych dolegliwości.

 

Według mnie powinniście trafić do szpitala specjalistycznego w którym kilku lekarzy będzie stawiać jedną diagnzę. Tak było w przypadku mojego taty - bracia mamy skontaktowali się z lekarzami, ustalili jeden front, termin operacji, itd. U Waszych dziweczynek może być tak, że mają chorobę neurologiczną "przekazaną gentycznie". Nie potrafię tego lepiej napisać - bo nie jestem lekarzem. Choroby neurologiczne nie zobaczysz bardzo często w zapisie rezonansu magnetycznego. Badanie to bardzo często wykonuje się by wykluczyć inne ciężkie choroby: np rak mózgu, itd. Chorobom genetycznym, neurologicznym towarzyszą także "choroby poboczne". Np takie jak padaczka.

 

W którymś miejscu napisaliście, że dzieci są po trzech badaniah genetycznych i chcecie czwarte badanie genetyczne. Są choroby - baaaardzo cięzkie i niespotykane - których nigdy nie wykryjecie. Albo poznacie nazwę choroby ale nic nie zrobicie. Gdyby ciężkie choroby (szczególnie genetyczne, neurologiczne) były uleczalne to Houking już dawno był by wyleczony bo ma dostęp do wielu najlepszych na świecie specjalistów. Próbuję Wam powiedzieć, że bardzo dobrzy lekarze, którzy spotkali się z niejdnym bardzo trudnym tematem wiedzą, że ludzi, którzy mają chorobę genetyczną lub neurologiczną nie da się wyleczyć. Dlatego ja bym skupiła się głównie na ćwiczeniach i czekała aż pojawi się kolejny objaw choroby (a może się nigdy nie pojawi).

 

Bardzo chcecie by dziewczynki chodziły. Mam wrażenie, że nie dopuszczacie myśli, że mogą nigdy nie chodzić. Może się mylę.

 

Mówicie o botoksie... - wszystko zależy od konkretnej sytuacji, pacjenta ale nie zawsze jest on zalecany przez lekarzy... Dziewczynki mają dopiero 3 lata. Botoks w którymś momencie może przestać działać a choroba może się nasilić. Oczywiście lekarz jest od decydowania i stawiania diagnozy. Ja jako rodzic na waszym miejscu porozmawiałabym z rodzicami, których dzieci biorą botoks już kilka lat - bo wiele można się dowiedzieć.

Edytowane 15 Stycznia 2014 przez luntrusk

[malka]

Ufff, dobra, ogarnęłam się , a teraz do rzeczy.

 

Depeśka dobrze prawi - botulina działa na konkretną grupę mięśni, tam gdzie została podana. Dlatego wstrzykuje się ją precyzyjnie, a nie po prostu w nogę czy rękę

Zazwyczaj przed zabiegiem dziecko ma podanego "głupiego jaśka", więc jest bardziej wyluzowane niż rodzice.

 

Spoko MIrek, jak ładnie poprosisz może i Tobie pielęgniarka da trochę "syropku"

 

 

Trzymam za jutro

[EZS]

No, Mirku, już wiesz.

Acha, i nie przejmuj się Luntrusk, jak poczytasz inne jej posty, to zrozumiesz, dlaczego ....

[Miras12]

malka a Ja tam wolę już zapytać bo się trochę już zakręciłem. Muszę wiedzieć wszystko i już.

Z syropkiem dobry pomysł. Choć nam kazano uzbroić się w maść "Emla". Ona chyba jest stosowana do miejscowego znieczulenia przed ukłuciem. Przynajmniej tak nam tłumaczono. Nie wiem czy będą jeszcze coś podawać. Pewnie tak, a jak nie to się zapytam.

 

Luntrus co Ja mam Ci napisać. Wszystko wcześniej opisywałem. Nie należę do szalonych rodziców którzy pędzą na oślep w oczekiwaniu, że ich ściana zatrzyma. Na podsumowanie powiem taką mądrość życiową " pozytywne myślenie powoduje pozytywne skutki".