Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[EZS]

nie umiem ocenić.. to znaczy nie odnoszę się do wierszyka, fajnie, ze pamięta i dobrze, ze mówi, raczej patrzyłam na ew ruchy mimowolne czy napięcia mięśni. Bo zastanawiam się, czy tylko nogi? A twarz? też musi podlegać kontroli?

[Miras12]

No przecież mówię że po mnie

[EZS]

to do mnie? A co po tobie?

[Miras12]

oj to do nity. Chodziło o to, że jest uparta i przekorna po tatusiu.

Jak już wcześniej mówiłem księżniczki są pod opieką logopedy i tyflopedagoga. Po tych zajęciach widzimy jak poprawia się ich mowa. Od samego początku założono kontrolę twarzy, ale było to bardziej profilaktycznie.

[EZS]

ty zamiast ufać logopedzie, to nagrywaj filmy w zbliżeniu i porównuj.

[DPS]

No. Ewa ma rację, nie ufaj nikomu, tylko swoim własnym obserwacjom, Edytka pewnie jeszcze więcej widzi, bo jest z nimi cały czas.

[Miras12]

Pewnie, że nie ufam logopedzie i właśnie dlatego nagrywam filmiki jak dziewczynki się zachowują. jakie robią postępy i co mnie martwi. Łatwiej też później lekarzowi wytłumaczyć co nas niepokoi. Nasze dziewczynki jak tylko zobaczą biały fartuch to zwyczajnie się wyciszają i nie pokazują tego co potrafią. Wcale im się nie dziwię i zawsze je tłumaczę. Czasem lekarz marudzi że dzieci są roztrzepane. Wtedy ze spokojem odpowiadam z dumą w głosie, że to mają po mnie. Mina lekarza bezcenna i już więcej nic nie mówi. Początkowo Edytka mnie pytała dlaczego tak mówię. No jak to dlaczego? Skoro nie przemawia do lekarza, że dzieci dużo przeszły i biały fartuch działa na nich jak płachta na byka to nie będę tego ciągnął.

Powolutku nabieramy tempa rehabilitacji. Jak będziemy już szli pełną parą to chyba nie będziemy wiedzieli jak się nazywamy. Jeszcze nie widać żadnych działań botuliny. Wiemy, że to jeszcze za wcześnie.

[DPS]

Ale minęły im te bolesne przykurcze...?

[Miras12]

Stan dziewczynek na dzisiaj jest dokładnie taki sam jak przed botoxem. Z tymi przykurczami to różnie u naszych dziewczynek jest. Opisywałem to już parę razy. Pewnie wolelibyście przeczytać jakieś konkrety, ale niestety na dzisiaj nie mam żadnych. Ponoć po pierwszym botoxe nie wiele widać u dzieci, a czasem tylko rehabilitant stwierdza, że dzięki temu dzieci łatwiej się ćwiczy. Chciałbym zobaczyć jakąś zmianę, ale niestety trzeba uzbroić się w cierpliwość.

[DPS]

Kurde, myślałam, że to jakoś zadziała, przynajmniej że nie będą cierpiały z powodu bolesnych przykurczy!

A taki botoks to podaje się raz czy kilka razy...?

[Miras12]

Toksyna botulinowa, czyli Botox podaje się w odstepach około 5 m-cy. Oczywiście zdarza się czasem, że jest podawany szybciej. Wszystko zalezy od organizmu i jego reakcji. Podawanie botoxu jest uzaleznione od tego co chcemy osiągnąć. Tutaj sa dwie drogi. Pierwsza to leczenie w celu przywrócenia poszczególnych funkcji organizmu. Druga to leczenie profilaktyczne, które ma zadanie np. zmiejszenie bólu spowodowanych przykurczami. Tą druga drogę dośc często stosuje sie u starszych dzieci, osób. Mniej więcej tak to wygląda. Być może coś pokręciłem, ale tak to wszystko zrozumiałem. Czas gdy botkks najaktywniej działa to 1 miesic od czasu podania. Tutaj też trzeba zaznaczyć, że na jednych działa szybciej na drugich trochę wolniej.

[DPS]

No ok...

A jakich efektów oczekiwali u dziewczynek lekarze...?

[AgnesK]

Mirku a czy lekarze mówili Wam coś o tym, czy jest jakaś maksymalna ilość dawek? Czy też można podawać botox tak długo, jak długo wymaga tego pacjent?

[EZS]

hmmm, u kobiet (kosmetycznie) podaje się bardzo długo, ale potem przestaje działać

 

Mirek, no właśnie, pytanie DPSi, bo ja już jestem ciut zdezorientowana. Dziewczynki, jak zrozumiałam, nie mają trwałych przykurczów ale zaburzenia czynności? Więc tak optycznie może nie być zmian. Ale pisałeś, że Julka chyba nie może wyprostować nóg jak stoi. A teraz może?

[Miras12]

moment moment najpierw muszę coś ważnego powiedzieć, a potem odpowiem na wszystkie pytania.

 

Otóż nasze dwie kochane księżniczki dostały od Franiowej mamy matę do hydromasażu Balsan. Poprzednio mata była przekazana przez WOŚP i służyła małemu krasnalowi Franiowi. Za zgodą Zarządu WOŚP mama Frania przekazała ją naszym dziewczynom. Bardzo się cieszymy z takiego prezentu. Jak tylko dokładnie zapoznam się z instrukcją obsługi przygotuję naszym księżniczkom pierwszą kąpiel. Dla naszych córeczek z tak dużymi zaburzeniami neurologicznymi to prawdziwy dar i jednocześnie szansa na pierwszy kroczek. Z całego serca dziękujemy Ci Agnieszko za przekazaną matę. Nasz najstarszy syneczek bardzo pomagał przy otwieraniu przesyłki. Jego pomoc polegała na pilnowaniu siostrzyczek żeby niczego nie dotykały. Jak już mu wytłumaczyliśmy co to jest i do czego służy, nasz syneczek wstał i stwierdził następującą rzecz „tatusiu nareszcie będziesz miał czas na oglądanie bajek i masaż moich nóżek, a nie tylko im..” Wyglądało to przekomiczne, bo strasznie przy tym gestykulował i mówił to na swój dziecięcy sposób J

[DPS]

No dobra, opowiedziłeś o macie...

Super, że dziewczyny ją dostały od Agi.

 

A co z moim i Ewy pytaniem???

[anSi]

Mirek lubi budować napięcie I chyba lubi być ciągnięty za język

[Miras12]

No i odpowiadam. Oczywiście na te pytania, na które będę znał odpowiedź.

Aga jeśli chodzi o czas podawania botoxu to tutaj różnie lekarze zeznają. Oczywiście w swoich opowieściach skupię się na problemie dziewczynek. Czas podawania toksyny to jakieś dwa, trzy lata. Odstęp pomiędzy zabiegami wynosi około 5-6 miesięcy. Jednak nie częściej niż 3 miesiące. Chodzi tu o oto aby poszczególne dawki nie nachodziły na siebie oraz żeby organizm się nie uodpornił na toksynę. Ilość dawek, ostrzyknięć przy zabiegu jest określana zawsze przed podaniem kolejnej porcji. Może to być i dwadzieścia parę ukłuć. Przykładowo Julcia już przy pierwszym zabiegu miała 18 ukłuć w poszczególne mięśnie. Co będzie gdy po 3 latach toksyna nie pomoże naszym księżniczkom? Tego na chwilę obecną nie wie nikt. Czy wtedy będą miały okresowo podawany botox? Na takie pytanie nikt nie odpowie, bo po co podawać jeśli nie działa, lub działa w małym zakresie. Mamy się liczyć z tym, że botox w ogóle na dziewczynki nie zadziała. Co wtedy zrobimy? Długo się zastanawiałem, ale wtedy najprawdopodobniej dziewczynki dostaną wózki. Dlaczego tak piszę? Otóż nasze kochane córeczki będą miały już 6 lat. To będzie czas, gdzie będziemy je uczyć żyć inaczej. Oczywiście zakładam, że wszystko się ułoży i do tego czasu nasze księżniczki będą już samodzielnie biegać.

Obie nasze księżniczki mają dużą spastykę, która na dzień dzisiejszy powoduje przykurcz dynamiczny, czyli odwracalny. Przykładowo Karolinka wstaje przy meblach ale nie ma wyprostowanych nóżek. Jeśli jej się uda wyprostować nózki to znowu zgina się w pasie. Jeżeli jest na podłodze, w pozycjach bezpiecznych to nie widać żadnej spastyki. Bardzo swobodnie porusza nogami itd. Podobnie jest u Juleczki z tym że u niej spastyczność jest dużo większa. Do tego miejsca można by dziewczynki zakwalifikować do konkretnego działania. Jednak w ostatnim czasie Juleczka próbując wstawać zrobiła taką rzecz. Jedna noga w lekkim zgięciu oparta na podłodze, druga w powietrzu tak jakby córeczka chciała wejść na ławę. Dziwne było to bo tą noga Julecza dość swobodnie operowała. Zginała się w kolanie oraz kostce. No i tutaj wszyscy głupieją. Bo jak to wszystko ogarnąć i zrozumieć. Spastyka która raz sobie jest i nagle znika po to aby po chwili się pojawić powrotnie? Zaznaczam że Julka zaczęła nam tak robić jeszcze przed obstrzykiwaniem botoksem. Oczywiście, że konsultowaliśmy to z lekarzem. Obawiam się, że Ewa ma racje i to co dolega naszym dziewczynkom to coś innego, nowego. Czy chciałbym żeby okazało się że nasze dziewczynki mają MPD. Może was zdziwić odpowiedź, ale tak chciałbym. Na ty etapie walki o zdrowie dzieci miałbym przynajmniej pewność, że to co najgorsze już się wydarzyło i nic więcej się nie stanie. Wiedzielibyśmy co robić i jak robić. To ciągłe gdybanie, brak konkretów i nie przespane noce zwyczajnie rujnują psychicznie człowieka.

[Miras12]

lekarze oczekują spadek spastyczności u dziewczynek. Oczywiście zaznaczają, że po pierwszym podaniu botoxu może on tak być nieznaczny i nie zauważalny, że tylko rehabilitant będzie mógł to stwierdzić. Zwyczajnie nic nie będzie widać po pierwszym razie. Jeśli zapomniałem odpowiedzieć na jakieś pytanie to proszę upomnijcie mnie.

[DPS]

No - teraz już wiem, o co chodzi.

Ok, czyli na efekty trzeba poczekać, nic na hura.

Najważniejsze, że bierzecie pod uwagę wszystkie możliwości, nawet wózki.

Patrzycie na sprawy z nadzieją i wiarą, ale realnie.

W sumie tak naptawdę chyba nie jest najważniejszą troską, aby dziewczynki chodziły.

Wg mnie najważniejsze jest, aby były w życiu samodzielne.

Wiem, że podzielacie ten punkt widzenia.

Teraz jest zupełnie z tym inaczej niż jeszcze 10 lat temu - niepełnosprawni to tacy sami jak wszyscy ludzie, przestano się obawiać ich, ludzie już wiedzą, że osoba na wózku jest normalnym człowiekiem.

Są podjazdy budowane, jest wiele ułatwień, a wierzę, że z każdym rokiem będzie z tym coraz lepiej.

 

Co ZUPEŁNIE i W OGÓLE nie oznacza, że dziewczynki będą musiały z wózków korzystać!

Trzeba tak jak Wy, starać się pomóc im na wszelkie możliwe sposoby, aby mogły chodzić.

Rehabilitować, pionizować, botoksować, wspierać i być obok.

Jesteście fantastycznym rodzicami - bardzo Was podziwiam.