Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[EZS]

Julka w spastykę "szła"? może to nie brak zaparcia ale trudniej ma?

[Żelka]

Karolinka ślicznie się stara i widać, że bardzo cieszy się tym co potrafi. Może Julcia ma trudniej ale też dogoni Siostrę bo będzie w Karolci mieć tego kogoś kto będzie "ciągnął Ją do przodu"

Bardzo ważne jest też to, że One obie rozumieją wszystko. To dużo daje bo ten kontakt jaki mają ze światem też będzie dla nich motywacją. Na swój sposób i w swoim czasie ale Dziewczynki będą całkowicie samodzielne. Nie wątpię w to.

[forewescik1719506104]

Jeśli Krzysiu ma jeść dużo pietruszki , to polecam napój pietruszkowy z cytryną... moje dzieciaki uwielbiały , aż odkryły ,że to pietruszka a nie kiwi ....

http://getdressed-blog.pl/koktajl-z-pietruszki-i-cytryny-czyli-jak-podniesc-odpornosc/

[Miras12]

napój z pietruchy, cytryny i miodu całkiem całkiem Musiałem sam dzieciom pokazać, że można to wypić. Robiłem przy tym och i ach jakie super.

 

Słuchałem tego co nasz kochany Premier ma do powiedzenia i chciałem się podzielić moimi przemyśleniami.

Czy jest trudno rodzicom niepełnosprawnych? Trudno to mało powiedziane.Obie córeczki są niepełnoprawne od urodzenia. Na co chorują? Tego nikt nie potrafi powiedzieć, choć wykonaliśmy mnóstwo badań. Córeczki rehabilitujemy od urodzenia. Otrzymujemy świadczenie pielęgnacyjne 820 zł, ale tylko na jedno dziecko, bo tak mówi ustawa. Natomiast 153zł na szczęście już na dwie córeczki. Panie Premierze Ja zdaję sobie sprawę ze stanu naszej gospodarki. Liczę się również z tym, że inni potrzebują, ale co mam powiedzieć swoim córeczkom, gdy mnie pytają dlaczego nie mogą chodzić ja ich starszy brat? Nasze dziewczynki wymagają całodobowej opieki i co ma zrobić moja żona, gdy Ja idę do pracy? Koś z polityków powiedział, że to powiaty powinny pomagać. Niestety tak nie jest. Nie ma szans na sfinansowanie części rehabilitacji, dofinansowania do turnusu. W małej części można dostać dofinansowanie do sprzętu ortopedycznego. Nasze córeczki rokują na normalne funkcjonowanie przyszłości. Tylko jak zapłacić za rehabilitacje, Dalsze badania naszych córeczek. Nawet, gdy jesteśmy w szpitalu musimy płacić za to że śpi się na podłodze przy dziecku, a przecież w naszym przypadku szpital to drugi dom. Musiałem to wykrzyczeć. Gdyby nie stan naszych dzieci siedziałbym tam w Sejmie.

[EZS]

Mirku, ja to wiem... dzięki forum. Ale ile ludzi wie? Żyłam sobie wiele lat i nie miałam pojęcia. Mimo skończonej medycyny! Po prostu nie miałam kontaktu, nie byłam zainteresowana i nie miałam okazji.

Premier nie wysila się, bo wie, że większość nic nie wie. Ba, on pewnie też nie wie. Jeżeli sam się nie zetknął w rodzinie czy u znajomych, to założę się, że wie co nieci, tyle ile jest zobowiązany. Dopiero jak się samemu coś pomaca, o coś potknie, to nagle zaczyna to być ważne.

nawet teraz słyszę i czytam głosy ludzi, że "dlaczego akurat niepełnosprawni, jak dla sprawnych nie ma pieniędzy ani pracy..." ludzie też nie rozumieją...

I tak sobie pomyślałam, że jest tylko jedna opcja, żeby problem stał się medialny a ludzie zrozumieli. I wtedy będzie możliwa presja na władzę. Wątek w telenoweli. Serio mówię. Ludzie tym żyją, przejmują się, jakby pokazali rodzinę z niepełnosprawnym dzieckiem, próby pracy, koszty leczenia... nie chłopca z Downem o małym stopniu niespawalności (jak było w Klanie)..Sęk w tym, że nie znam żadnego producenta popularnej telenoweli...

Może ktoś zna i podsunie temat???

Edytowane 23 Marca 2014 przez EZS

[Arnika]

Jak nic chodołaz potrzebny... ale to wyuczone nogi a nie mózg..... ale zawsze coś...

[DPS]

Ewa - świetny pomysł.

Mądry scenarzysta byłby potrzebny, żeby trochę znał temat.

Trzeba by dotrzeć do producentów tych "Klanów" "M jak miłość" czy "Na Wspólnej".

Zna ktoś znajomego znajomego kolegi przyjaciela producenta???

[Miras12]

chętnie napiszę scenariusz

[Miras12]

Arnika masz rację, zawsze to coś. Przynajmniej macie dowód, że się nie obijamy i ćwiczymy. W sprawie osób protestujących w sejmie to zastanawiam się ile to jeszcze potrwa. Nie sądzę, żeby rząd cokolwiek jeszcze zmienił, ale prawda jest, że pewne wypowiedzi mają za zadanie trochę poróżnić tą grupę ludzi z pozostałymi. Bo jak rozumieć słowa "przesuniemy stąd i damy wam..." Może sprzedać stół Sikorskiego i jeszcze parę innych mebli. Może czas przestać snuć wielkie plany o Olimpiadzie zimowej w Polsce. Takich przykładów można przytaczać dość dużo, ale czy coś to zmieni? Nie sądzę.

[DPS]

No!

Jak słyszę o tej, pożal się Boże, olimpiadzie, to od razu mnie strzela!

25 miliardów na zawody to znajdą, a kilkunastu miliardów na leczenie ludzi to nie znajdują od lat!

[Gabi.gg]

Premier nie wysila się, bo wie, że większość nic nie wie. Ba, on pewnie też nie wie. Jeżeli sam się nie zetknął w rodzinie czy u znajomych, to założę się, że wie co nieci, tyle ile jest zobowiązany. Dopiero jak się samemu coś pomaca, o coś potknie, to nagle zaczyna to być ważne.

nawet teraz słyszę i czytam głosy ludzi, że "dlaczego akurat niepełnosprawni, jak dla sprawnych nie ma pieniędzy ani pracy..." ludzie też nie rozumieją...

 

EZS, a skąd wziąć te dodatkowe pieniądze dla niepełnosprawnych? Jest oczywiste, że komuś trzeba zabrać. Naprawdę wydaje ci się, że 1000 zł miesięcznie to jest mało? Chętnie usłyszę też odpowiedź na pytanie "dlaczego akurat niepełnosprawni, jak dla sprawnych nie ma pieniędzy ani pracy..."?

 

I tak na marginesie: Mirku, dziecko pełnosprawne też wymaga 24-godzinnej opieki.

[EZS]

EZS, a skąd wziąć te dodatkowe pieniądze dla niepełnosprawnych? Jest oczywiste, że komuś trzeba zabrać. Naprawdę wydaje ci się, że 1000 zł miesięcznie to jest mało? Chętnie usłyszę też odpowiedź na pytanie "dlaczego akurat niepełnosprawni, jak dla sprawnych nie ma pieniędzy ani pracy..."?

 

I tak na marginesie: Mirku, dziecko pełnosprawne też wymaga 24-godzinnej opieki.

 

Gabi, serdecznie zapraszam na wolontariat do hospicjum. Najbliższego dla miejsca zamieszkania. Doświadczenia podobne.

 

No i właśnie powyższy post dowodzi, jak bardzo ludzie nie wiedzą i jak potrzebne jest pokazanie tego zycia od środka.

 

Nawet nie usiłuję tu tłumaczyć. Kto nie dotknął, kto nie miał kontaktu - nie zrozumie.

Można jedynie życzyć, by nigdy zrozumieć nie musiał.

 

A dodatkowo robią koło pióra całe stada "niepełnosprawnych" pracujących żwawo np jako ochroniarze. Pracodawcy z góry zakładają, że potrzebują zdrowego niepełnosprawnego. Przyszła do mnie dziewczyna po operacji kręgosłupa, od góry do dołu metal. Ograniczona ruchomość, w zasadzie ledwie się rusza ale chce pracować gdziekolwiek. Przyjęli ją do pracy w sklepie, narażenia: dźwiganie ciężarów, praca fizyczna, praca na wysokości do 3m. I ja mam ją dopuścić? Pracodawcy przez myśl nawet nie przyszło, że ma CHOREGO niepełnosprawnego. On chce zdrowych...

[DPS]

Nie, nie napiszę nic.

Zatkało mnie.

[EZS]

Nie, nie napiszę nic.

Zatkało mnie.

 

Nie zatykaj, taki jest odbiór społeczny

ja to wiem, choćby z racji uczestnictwa w orzecznictwie, na szczęście nie zusu ale też mi wystarczy.

Prawdziwych niepełnosprawnych mało widać, a jak już gdzieś są, to umyci, zaopiekowani, raczej nieprzeszkadzający. Nie rzucają się w oczy.

A każdy zna takiego pseudoniepełnosprawnego, co to orzeczenie ma ale do pracy śmiga. Więc co się dziwić?

[Żelka]

Niewiedza straszna rzecz jest, nawet posiadacza takiej winić nie można, no bo jak nie wie, to jak ma rozumieć. Też jak czegoś nie wiem to nie kumam nawet jak mi mówią, ale prócz wiedzy jest jeszcze coś innego jak współczucie, ale to już nie wiem kogo wynić za to, że się tego czegoś nie ma, bo czy ja wiem, czy tego się da nauczyć. Nie wiem, ale mniejsza o to.

Co do tego, że dziecko zdrowe wymaga całodobowej opieki to oczywiście się zgadzam, wymaga jak najbardziej...,ale do czasu, potem już rośnie, rozwija się, nabiera umiejętności, przestaje się na przykład ślinić i potem już nie musisz w wieku 20 lat tego dziecka, tak jak na ten przykład niektórzy, zastanawiać się gdzie kupić taki duuuuży nie przemakalny ślinik, by nie kapało na spodnie i sweter (pralka pierze codziennie, a jeśli nie codziennie to potem na drugi dzień pierze trzy razy)..., takie zdrowe dziecko po jakimś czasie samo zaczyna jeść (kolejna radość rodzica, zauważcie ile jest tej radości, że opieka i staranie nad takim zdrowym dzieckiem przynosi efekty, że to co robimy dla dziecka nie tylko jest dla niego dobre i pomocne ale i nam daję satysfakcje, że jako rodzice się sprawdzamy, że nasza pociecha idzie do przodu, to jest trud który daje radość, bo rodzic się cieszy, że jego dziecko się rozwija, u wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych nie ma czegoś takiego, bo taka opieka bardzo często jest tylko walką o to by nie było gorzej i u wielu z nich jest lepiej kiedy nie ma zmian na gorsze), takie zdrowe jeszcze po jakimś czasie zaczyna się, samo ubierać, rozbierać co jest u wielu dzieci niepełnosprawnych nie mozliwe nawet w marzeniach..., zaczyna zgłaszać potrzeby fizjologiczne,w związku z czym pieluchy odpadają no góra w trzecim roku, no chyba, że jakiś szczególny leniwiec, to w czwartym roku życia.., a są takie dzieci co to mają i lat 30 a pieluchy zapisane już na dożywocie (dodam tutaj, żeby nie było, że inaczej myję się dupkę małego dziecka, gładziutką i nieobrośniętą włosami, a jak już dorosły jest człowiek, to znaczy to dziecko co to dzieckiem zawsze pozostanie, a trafy się włochate jak małpka, to by taką skupkaną dupkę umyć to trzeba baaardzo dużo razy mydlić i długo myć pod prysznicem (szczęście jak samo tam wejdzie, jak nie musisz dźwigać 70kg i znowu dodam, że ciało bezwładne dźwiga się inaczej niż worek ziemniaków, bo jak worek ci spadnie to masz to w nosie, ale nie chcesz aby dziecko ci wypadło, tego już nie możesz mieć w nosie), rękawice grube przy tym myciu wiele ci nie dadzą, po takim myciu nawet w rękawicach śmierdzą ci ręce, że potem ręce trzeba mydlić i myć duuużo razy, by się tego zapachu pozbyć, a potem jeszcze wannę czy przyśnić, bo wiadomo, że taka kupka jak leci to pada wszędzie i trzeba jakimś domestosem potem wszystko zdezynfekować, bo przecież potem sam (jak dziecko uśnie, bo wcześniej to nie da rady, no chyba, że jest ktoś kto na takie dziecko popatrzy, bo patrzeć trzeba zawsze, nie tylko do lat 3, 4, czy 11 ale nawet jak ma 40) będziesz chciał do tej wanny nalać wody i poleżeć by kręgosłup ciepła wodą choć troszkę odsztywnić)...

co tam jeszcze.., aha nocne czuwanie..., też u zdrowych dzieci jest, pewnie, że tak...., ale też do pewnego momentu, potem już człowiek nawet sobie pośpi, a są tacy co czuwają całe życie i nawet potrafią już spać z jednym tylko okiem zamkniętym, ba nawet się tak wysypiają..., nie wiem sama jak oni to robią.., ale jak mówią, że robią, co mi do tego...

Aha, potem u dzieci zdrowych jest przedszkole, szkoła, studia.., też nie łatwo i tez kosztuje i też widzę jak rodzice się dwoją i troją by to wszystko utrzymać. Nikomu łatwo nie jest i jakoś nigdy nie słyszałam by ktoś narzekał, że ma za dobrze.

Tylko znowu napiszę tylko..., takie dziecko kiedyś samo zacznie pracować zarabiać na siebie, a ty staruszku wtedy masz troszkę lżej, nawet na wakacje romantycznie z żoną staruszką możesz się wybrać, już wszystko jedno czy do Psiej Wołki, czy na Teneryfę, ale możesz walnąć się w mniej lub więcej wygodnym krzesełku i ze spokojna duszą popatrzeć w niebo z pifkem w ręce wiedząc o tym, że nawet jak w tej właśnie chwili kopniesz w kalendarz, że twoje dzieci sobie poradzą, a taki rodzic wiecznego dziecka...., no co ja wam już więcej będę gadać..., jak do tej linijki do was nie doszło nie dojdzie nawet jakbym ja tu pisała do końca świata i trzy dni dłużej...

Założę się, że złośliwcy teraz się zastanawiają a co robi moje wieczne dziecko kiedy ja tutaj siedzę i to piszę.... I mam nawet na to odpowiedź... Nawet jak Wam odpowiem to i tak nie uwierzycie.

p.s.

Mirku, wybacz, że się w Twoim wątku rozpisałam, ale jakoś nie wiem sama czemu..., nie mogłam pomilczeć..., choć wiem i nawet na własnej skórze nie raz przekonuję się, że milczenie jest złotem, jakoś czasami kusi.

p.p.s. A ja mam męża który pracuje 24h na dobę i my dajemy rady! Nie wyobrażam sobie jak żyją te samotne matki i ludzie którzy żyją z tego co państwo im daje za to, że są w domu i opiekują się swoimi wiecznymi dzieciakami. Co jedzą, piją, w jakich warunkach mieszkają i przede wszystkim, nie wyobrażam sobie ich bólu, bo dobrze wiedzą jaka rehabilitacja ich dzieci powinna być a na jaką ich stać... Ten ból, że dziecko ci marnieje w oczach, że codziennie jest gorzej.., lub z kolei widzą, że jakby było lepiej rehabilitowane, że mogłoby byc nawet lepiej a nie jest bo nie ma pieniędzy ani możliwości by iść i samemu na to zapracować, bo wtedy by trzeba było oddać dziecko do domu opieki, gdzie było by tylko pacjentem, a nie ukochanym najcenniejszym mimo wszystko DAREM..., eh....

 

P.S. poprawiłam na "kupka" by nikogo nie urazić brzydkim słowem.., za to pierwotne przepraszam

Edytowane 26 Marca 2014 przez Żelka

[Prababka]

Ja nie wiem,czym poratować swój mózg,by zrozumieć intencje Gabi:confused:Oczy mogę przecierać ,ale mózg?

[miciu]

Cały czas poczytuję ten wątek, w 100% zgadzam się z tym co tu piszecie zwłaszcza z tym co napisała Żelka!

Ps.

Gabi to powinna się modlić, by nigdy ani ona ani jej dzieci nie przekonały się jaka jest różnica między opieką nad dzieckiem zdrowym a niepełnosprawnym...

[malka]

Mirek, serio gdybyś mógł byłbyś w sejmie?

Te postulaty i ta retoryka??

[Miras12]

Gabi zgadzam sie z Tobą "I tak na marginesie: Mirku, dziecko pełnosprawne też wymaga 24-godzinnej opieki". Jednak opieka nad zdrowym dzieckiem wyglada troche inaczej w porównaniu z dzieckiem niepełnosprawnym. Bardzo trafnie ujeła to wszystko Żelka i pewnie nawet o tym bym się nie dowiedział, gdyby mnie to nie spotkało. Oczywiście Żelka opisała tylko część z rzeczy, które wykonuje się przy takim dziecku. Gdyby miała opisac wszystko, chyba zabrakłoby jej internetu. Dam Ci tylko jeden przykład. Moje córeczki już mają trzy latka i wiesz co robię gdy jedna zachoruje na zwykłe przeziębienie? Modlę się, żeby obie przechodziły grypę, przeziebienie jednoczesnie. Dlaczego? Bo wtedy krocej siedzę cała noc na zmianę z żoną i pilnujemy żeby dziecko nie udusiło się własną śliną. Takie dzieci nie potrafią się obrocić ot tak sobie. Zwykła podwinieta poduszka, kołderka jest dla nich przeszkodą nie do pokonania. Koś powie, że jak jego dziecko choruje to też siedzi calymi nocami. No tak, to własnie dlatego nigdy nie się nie targuje ma gorzej. Tyko, że my oprócz tych przeziebień musimy czuwać gdy dziecko jest po zabiegu, podaniu leków, idt. Bo tako wstaje w nocy do zdrowego trzyletniego dziecka i masuje mu nózki tylko dla tego, że dziecko nie placze, a wyje z bólu. Inny powie, że przecież można Je oddać do domu opieki itd. Nigdy w życiu !!!! Cóż, Twój wybór. Pewnie, że mój, ale czy jak ktos taki jak zostanie niepełnosprawnym np. w wypadku to chciałby aby go oddano? Ponadto ile Państwo płaci na każde dziecko w domu opieki? Znacznie więcej jak jest przyznane rodzicom. Nasze dzieci dobrze rokują i mogłby normalnie funkcjonowac w przyszlości. Czy nie warto im teraz pomóc, aby w przyszłości mogły pracować na Pańswo, a nie czkac na rehabilitacje, leczenie? Edytowane 26 Marca 2014 przez Miras12

[Miras12]

malka jeśli sa to pytania to nie rozumiem

Musisz przyznac, że wywiązała się fajna dyskujsa. Może choć jedna osoba zrozumie jak to jest.

 

Żelka, bardzo dobrze to wszystko ujełaś. Cieszę się, że to właśnie w tym wątku to napisałaś.

EZS też ma dużo racji w tym wszystkim co pisze.