Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[miciu]

Miras, jak już pisałam na "psychologu" wiem jak to jest walczyć o własne dziecko, więc dużo siły i DO PRZODU! Do doktora Marka Jóźwiaka jeździliśmy kupę lat i według mnie to naprawdę dobry specjalista, operował moją córcię i dzięki temu pomimo, że nie chodzi samodzielnie bez balkonika czy pomocy innej osoby to dzisiaj może stać na całych stopach i chodzć w miarę normalnymi krokami, dla nas to jest wielki sukces:) na pewno wiesz o czym piszę...

[Miras12]

o miciu to bedę cię męczył. powiuedz mi jak to wygladało u Ciebie. Stosowaliście stabilizator? Jeśli tak to kiedy?

Jak na rzazie to walczymy z przeziębieniem dzieci. Krzyś już po bankach, rzeczywiście to nie jest trudne. Dziewczyny nadal na zastrzykach. Wczoraj cały dzionek walczyłem z ogrzewaniem, ale się udało, awaria usunięta w domku cieplutko. Cholera jak się wali to wszystko na raz.

[miciu]

Nasza nie miała stosowanego stabilizatora ponieważ przez spastykę nóżki były napięte wystarczająco do stania - nawet za bardzo ( stópki były tak napięte, że stała na palcach, kroczki były drobniutkie bo przez napięcie nie mogła stawiać większych kroków ), stosowaliśmy pionizator tak gdzieś od ok. 2 roku życia, a że było to dawno był on "własnej roboty" zrobiony przez męża, dziś nie ma problemu z takim sprzętem ale wtedy był to ogromny problem... były różnego rodzaju ćwiczenia rozluźniające, rozciągające itd. Kamila potrafiła sama siedzieć ale najlepiej jej to wychodziło gdy nogi były opuszczone w dół tak jak np. siedzi się na krześle, raczkowała, ale miała problem z siedzeniem na podłodze z wyprostowanymi nogami, siadała jakoś tak jakby klęczała lecz z pupą na podłodze od tego wykrzywiły się trochę kolanka.

Za nim trafiliśmy do dr. Jóźwiaka córa była cały czas ćwiczona, gdy powiedzieliśmy naszej rehabilitantce, że doktor zaleca operację podcięcia ścięgien na obu nóżkach Ona stwierdziła, że nie ma takiej potrzeby bo to wszystko da się "wyprowadzić" ćwiczeniami... Wiadomo, że lekarz raczej wie lepiej zdecydowaliśmy się na zabieg ,córka miała wtedy 4 latka. Dziś uważam, że to był strzał w "10" bo nie wiem czy samymi ćwiczeniami udało by się aż tak rozluźnić ścięgna by mogła stać na całych stopach.

Przepraszam za chaotyczne pisanie;)

[malka]

malka może ja wrzucę filmik z moimi dziewczynami,może będziesz miala jakiś pomysł, może ktos inny spotkal się z taką chorobą. Tylko podpowieddzie, gdzie to wrzucić i jak

 

Nie jestem diagnostą, baaa ja nie jestem lekarzem, jestem skromną fizjoterapeutką, która pacjentów ma dwa pokolenia starszych niż Twoje dziewczyny

Ale z przyjemnością popatrzę na księżniczki i będziemy mieć ogólny zarys stanu dziewczynek

Wrzuć film na YT, a potem tutaj (korzystając z ikonki klatek filmowych;) na pasku miedzy obrazkiem a cytatem.)

 

 

Glupio mi przed wami i tyle.

 

a takie teksty to wsadź se w buty i nie denerwuj mnie z samego rana

 

 

Edytowane 22 Listopada 2012 przez malka

[miciu]

Dużo zdrówka dla Twoich maluszków.

A... dopiszę jeszcze, że moja urodziła się 33/34 tyg. ciąży ważyła 1800g, dostała 10pkt apgar, tylko 3 doby była w inkubatorze, po ok 1,5 roku neurolog stwierdziła, że jest to DPM, nikt nigdy nas nie kierował na badania genetyczne. Jak była mała też miała zeza zbieżnego, zastanawialiśmy się nad operacją oczu lecz najpierw chcieliśmy usprawnić ją bardziej ruchowo a potem załatwić sprawę zeza. W miarę jak robiła postępy zez się zmniejszał w końcu znikł całkowicie bez operacji, nosiła tylko przez jakiś czas okularki z przesłonką.

[carver]

 

 

 

 

a takie teksty to wsadź se w buty i nie denerwuj mnie z samego rana

 

 

 

Dobre... Może wreszcie zadziała

Miras moja rada, jak nie chcesz zebrać bęcek od malki to zapamiętaj, że takich zwrotów już nie ma w twoim słowniczku

[Miras12]

ok już dobra dobra załapałem o co chodzi. Sorki że nie odzywałem się wczoraj ale żonke też rozłożyło. Jeśli chodzi o filmik to nakręcę go dzisiaj i wrzucę. No właśnie nasza rehabilitantka nie daje nam takiej nadziei, chociaż twierdzi, że Karolinka może będzie chodzić, ale raczej nie będzie to normalny krok.

Muszę się wam jednak pochwalić, że nasze córeczki dość dobrze rozwijają się umysłowo, może nie tak jak ich rówieśnicy, ale idą do przodu, działają tzw. zespolowo. Dopadną się do szuflady i jedna wyciaga wszystko, a druga zagląda za winkla czy nikt nie idzie. Jak ich na tym przyłapiemy to tak niewinnie udają jakby to nie one.

[miciu]

Rosną z nich małe kombinatorki, jeszcze nie raz was mile zaskoczą.

[malka]

eeee tam,od razu kombinatorki.

Zaradne dziewczyny i tyle

[Margoth1719503976]

Hej, Miras!

Cieszę się, że założyłeś ten wątek.

Dasz, nie - damy razem radę, zobaczysz.

I nie szczyp się z wyrażaniem tego, czego potrzebujesz (znaczy się: wal śmiało).

Trzymam kciuki za pacjentów domowego szpitala i życzę, żebyś się uchronił od choróbska.

[Miras12]

Wiecie co powiem tak, ja chcę końca tego roku. Musze wam cos opisać znaczy się wyrzalić.

 

Styczeń - konkretna diagnoza, ale bez podania przyczyny z dziewczynami źle - wizyta u Pani dr Wilczek z Wroclawia. Zaczyna sie jazda po szpitalach. Proszę się nie łudzić dzieci są chore i inne bla bla bla - wizyta w Centrum zdrowia dziecka w Warszawie. Pozwalają spać na podłodze.

 

Luty - prosze zwiększyć częstotliwośc rehabilitacji, sami Vojtą nie dacie rady bo dziewczyny maja tyły i trzeba to nadrobić

 

Marzec - Miesiąc szpitalny, cholera nie wolno spać na podlodze tylko na krzesłach lub w łóżeczku z dzieckiem, nie ma mowy o jakimś leżaku, nie wolno. Ja 185cm wzrostu w łóżeczku? No jak pierdylłem z krzesła to tylko zadudniało. Wpadła Pani pielęgniarka i jeszcze mnie opieprzyła, że mógłbym ciszej się zachowywac bo to szpital. Dupa obita, guz od stelażana na głowie siedze i licze gwiazdki, a pani Patrzy na mnie i mówi, że przeciez gadała, że na podlodze nie wolno spać.

 

Kwiecień - durny facet cofając do tyłu na jednokierunkowej wali w autko którym żona wracała z dziewczynkami z rehabilitacji. Skutek auto nie nadawało sie do ruchu. dziewczyny przerażone u Karoliny duży siniak na głowie.

 

Maj - facet z firmy ubezpieczeniowej ocenia autko i zaniża wartośc naprawy. Kup se Pan drzw itd na allegro. Cholera może i bym kupił, ale słupek i dach też?

tak sczerze to mieliśmy je własnie tuż przed wypadkiem sprzedawać bo zaczeło brakowac na rehabilitacje. To co oddajemy auto do serwisu i niech naprawią, przecież jest sprawca, jest OC, była policja. Naprawimy i sprzedamy. Pan w srewisie poinformował mnie, że z własnej kieszeni musimy dopłacić różnicę pomiędzy ubezpieczalnią , a szkodą. Cholera przecież jest sprawca, no jest ale serwis nie dogada się z ubezpieczalnią bo oni nie wyrażają zgody. No przeciez takie praktyki zabronione. Serwis mnie poinformował, że naprawią ja zaplace ta rożnicę i moge iśc do sądu. Jedno odwolanie drugie i nic, możecie iśc do sądu.

 

Czerwiec - badania genetyczne w Poznaniu - nerwy stres i biegunka - wynik dobry, ale szukac trzeba dalej.

 

Lipiec - dzewczyny od czasu wypadku gorzej się zachowują, nie idą do przodu - robimy prześwietlenia główek i tomograf. Karolinak - wodłogłowie normotensyjne, chyba trzeba wstawiać zastawkę, uprośliliśmy neurochirurga aby poczekac na rozwój sytuacji. Cholera przeciecież dwa miesiące przed wypadkiem u Karoliny na rezonansie nic nie wyszło. drążymy temat czy to wodoglowie to skutek wypadku czy rozwoju naszych dziewczy. Jedni mówią tak drudzy nie.

 

Sierpień - Kolejne badania genetyczne Wrocław - dr Śmigiel wie co dolega dziewczynką, ale ostatecznie powie po badaniach. Czekamy na wyniki aż do drugiej połowy Października, no cóż wynik jest. niestety dowiemy sie jaki dopiero 10 grudnia. Pytanie wprost, jest źle czy dobrze. Jak przyjedzieie to wam wszystko wytłumaczę.

 

Wrzesień - kolejna wizyta w CZD w Warszawie na metabolice, zalecenie kontrolne po ostatniej wizycie. Cała piatka jedzie na "wczasy". No 7 dni pobytu, ok wypisujemy was, zamykamy oddział bo szpital ma długi. Pewnie o tym słyszeliście w telewizji. No dobrze fajnie jedziemy do domku, Krzyś niezadowolony bo mu tatuś palacu kultury nie pokazał, ale co z wynikami dziewczyn. No cóz chyba będa musieli Państwo przyjechać jeszcze raz. No w sumie nie ma o co się złościć, przecież to tylko 1000 km w obie strony.

 

Październik a raczej jego końcówka - Krzyś zachorował, no przeziębienie. Ok leczymy najpierw syropki potem antybityk, na koniec zastrzyki.

Listopad - Krzyś zalapał ponownie infekcje podczas kontrolnej wizyty, tak stwierdziła Pani doktor. Dziewczyny się rozlozyły, cała trójka na zastrzykach, żonkę tez scieło.

 

Oczywiście opis jest trochę skrutowy bo w międzyczasie były wizyty kontolne u neurolog, ortopedy, laryngolog, no i okulisty. Oczywiście temu wszystkiemu towarzyszy ciągła rehabilitacja, no za wyjatkiem dni w szpitalach i obecnej choroby. Chyba nie dziwicie się, że mam dośc tego roku.

[Miras12]

słuchajcie potrzebna pomoc dla syna mojego kolegi. Jego synek w wieku 4 latek na skutek nieszczęśliwego wypadku wbil sobie nóż w oko. Oczywiście rodzice jeździli gdzie tylko mogli i robili wszystko, niestety chlopak na to oko nie widzi. Dużo jeździli do Katowic do Pani dr Gierek, ale ponoć ona już nie przyjmuje. Dziś ten chlopak ma 18 lat i grozi mu utrata oka. Może macie jakieś namiary na dobrego okulistę. Przepraszam, że piszę tak trochę chaotycznie.

[Miras12]

Wklejam obiecany filmik z Julka w roli głównej.

wklejam tutaj skrót. Nie mogę znaleść ikonki

 

Edytowane 24 Listopada 2012 przez Miras12

[malka]

To ja pozwolę sobie wkleić

 

 

Miras, czy nikt Wam nie pokazał jak prowadzi się naukę chodu ?

Trzymanie w ten sposób dzieciaka naprawdę nie ułatwia mu sprawy.

 

Dziewczynki sa prowadzone Vojtą?

[miciu]

Dr. Gierek chyba już nie przyjmuje lecz są tam inni dobrzy okuliści. Pacjenci przyjeżdżają z całego kraju i wszystkich przyjmują, fakt, że trzeba poświęcić kilka godzin ale za to mamy zrobione wszystkie badania w ciągu jednego dnia i nie trzeba jeździć kilka razy, chyba,że do kontroli. Po remoncie kliniki rejestracja idzie expresowo, nie trzeba stać długo w kolejce.

[carver]

Miras tu jest właśnie miejsce, w którym możesz trochę wyluzować, a jak trzeba wypłakać się w kołnierz. W domu, przy rodzinie musisz być opoką. Ale nawet największy twardziel musi czasem wyrzucić z siebie wszystko, co go uwiera. Tu właśnie możesz to zrobić. Nikt Ci tego nie będzie miał za złe. Jeśli w jakikolwiek sposób dajemy Ci wsparcie, choćby i takie wirtualne, to bardzo dobrze. Od tego jesteśmy. Nikt z nas nie wie, co go w życiu może spotkać, trzeba więc sobie pomagać.

 

Odnośnie wypadku Twojej żony. Sprawa nie jest stracona nawet jeśli odebrałeś już należne Ci według ubezpieczyciela odszkodowanie. Mogę podrzucić Ci na priva kontakt do kancelarii odszkodowawczej. Zajmują się sprawami, które miały miejsce do 10 lat wstecz. Możesz takich prawników poszukać sam. Są cholernie skuteczni, a opłatę za usługi pobierają dopiero po przetrzepaniu kieszeni ubezpieczyciela. Uwierz mi- opłaca się. Wyciągnął pieniądze za takie rzeczy, o jakich nawet nigdy byś nie pomyślał.

Miałem kiedyś podobną sytuację. Niestety nie odzyskałem odszkodowania z winy policji. Nawet rzecznik ubezpieczonych nic nie poradził. Wszystko trwało prawie trzy lata. Gdybym wiedział, że można prosić o pomoc profesjonalistów, nie bujałbym się po sądach. Koniec końców sprawca zmarł, więc nawet sprawa cywilna nie wchodziła w grę.

Teraz jestem mądrzejszy. Po ewentualnej stłuczce oddaję sprawę w ręce prawnika i czekam na przelew

[Miras12]

na obecną chwile są prowadzone bobatami pnf i toszkę Vojtą. Sama nauka chodzenia nie wyglada to tak jak ja pokazałem. Jak widac nie ppotrafią stanąć na nóżkach bo odrazu zginaja nóżki w kolankach. Bardziej chodziło mi o pokazanie na jakim etapie sa dziewczyny i jaki maja problem. Wiem, że trzeba mieć nadzieję, dzieci potrafią zaskakiwać ale tak szczerze malka co o tym sądzisz. To nam udalo się osiągnąć dzięki rehabilitacji. Od 3 miesiąca do 9 ćwiczone Bobatami. Od 9 miesiąca do 17 miesiaca Vojtą, od 17 do dziś tak jak pisalem wyżej. Dzieciaczki są jeszcze chore więc nie skore do jakichkolwiek ćwiczeń. Mamy ich teraz nie męczyć więc rehabilitacja i ćwiczenia w domku odwołane.

Wolałbym aby nie musialbyć wstawiane w stabilizatory itd, może masz jakieś pomysły?

[Miras12]

carver sprawę wypadku dzielę na dwie części:

samochód - zaniżony kosztorys i tak idę do sądu jak tylko zdobęde jakieś pieniązki na wpisowe, przepraszam ale nie mam wyboru.

 

Sprawę żony i dzieci no tak oddalemfirmie odszkodowawczej, no cóż szkoda gadać. Wysłali dokumentacje medyczną dziewczynek nie czekając nawet na rachunki za leczenie dzieci i dodatkową rehabilitacje. Wiem, że ubezpiczel powinien zwrócić wszystkie koszty leczenia, dojazdów jesli są związane z wypadkiem. Przekazalem caly opis firmie odszkodowawczej i tutaj zero naciagania, wszystko zgodnie z prawdą. Pojechalem, powiedzialem co myślę o takiej firmie odszkodowawczej i obecali się poprawić. Jak na razie nie uwzględniono rachunków. Dlaczego? a no ubezpieczyciel stwierdził, że i tak dzieci ćwiczyliśmy, więc nie będzie ponosił tych kosztów. Pomimo tego, że koszty rehabilitacji oddzielilem od naszych. Na wypisanych fakturach widnialo, że jest to koszt dodatkoweej rehabilitacji związanej z wypadkiem. Jeśli chodzi o wodoglowie, to niestety lekarze nie są chętni do wpisywania, że jest to skutek wypadku boja się sądów. Mnie chodzi o jedno, o prawdę. No cóż, mnie nie tak łatwo zbyć. Nie chce nikogo naciagać, bo to nie w mojej naturze, ale nie pozwolę tez pieprzyć, że i tak ma pan dzieci chore i ciężko to udowodnić. Cholera niech ubezpieczyciel mi udowadnia, że ja się mylę wyniki badań oraz Pani neurolog, która dzieci prowadzi.

Edytowane 24 Listopada 2012 przez Miras12

[Miras12]

malkja zerknij na kolanka naszej Juleczki, mocno mnie niepokoją.

[Miras12]

jak widzisz carver w stopce powolutku odrabiam zadanie domowe. Praca nad dziennikiem trwa