Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

Tak nie bardzo rozumiem o co chodzi z tym pionizatorem. Nasze księżniczki mają już swoje.

[EZS]

Tak nie bardzo rozumiem o co chodzi z tym pionizatorem. Nasze księżniczki mają już swoje.

może przeoczyłam lub zapomniałam. Poszukam

[Miras12]

księżniczki w szpitalu. Tata z Krzysiulkiem w domku. Chciałoby się powiedzieć jeeee, chłopy rządzą, ale nam tęskno

Kiedy wyjdą? tego nie wiemy, ale chcielibyśmy już. Czy się denerwujemy? Niestety ale tak. Z jednej strony chciałby się wiedzieć na 100% co to jest. Z drugiej zwyczajnie się boję. To chyba normalne, co?

[DPS]

Oczywiście, że normalne.

Kciuki za dziewczynki trzymamy wszyscy bardzo mocno, mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku.

[AgnesK]

I ja z tych trzymających kciuki za dziewczynki i za Was :*

[Miras12]

Uprzejmie informuję, że mam już całą rodzinę w domku. To było takie moje marzenie żeby wszyscy byli w domku na święta. Na wyniki będziemy musieli troszkę poczekać. Mamy parę wytycznych i oczywiście kolejnych zalecanych pobytów w szpitalach, ale to opowieść na inny czas.

 

Jest jedno wydarzenie. Czterech dzielnych facetów idzie z Lubina na Śnieżkę. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie fakt, że oni idą specjalnie dla naszych księżniczek, Julii i Karolinki. Panowie sami wpadli na taki pomysł. Chcą w ten sposób wesprzeć nasze dzielne księżniczki. Żeby było jaśniej to jest to jakieś 130 km do przejścia.

[AgnesK]

Dobrze, że jesteście już wszyscy razem w domu.

A jak dziewczynki emocjonalnie po szpitalu?

 

Fantastyczna inicjatywa z tą wyprawą na Śnieżkę!

[DPS]

Oooo, inicjatywa z wyprawą piękna - napisz coś więcej!

 

I dobrze, że masz już swoje wszystkie dziewczyny w domu!

[EZS]

znaczy oni idą ale co to ma wspólnego z dziewczynami? Ja takich akcji nie ogarniam...

[Miras12]

Bardzo chciałem aby cała rodzina była na święta w domku. Na szczęście już wszyscy są i oby nic nie planowanego się nie wydarzyło. Wyników rezonansu jeszcze nie mamy i pewnie będą gdzieś w przyszłym tygodniu. Po ostatniej rozmowie z Panią doktor mam jeszcze więcej pytań, na które nie potrafię odpowiedzieć. Pani doktor powiedziała mi, że zadaję jej bardzo trudne logiczne pytania i należałby się nad całością mocno zastanowić. Na spokojnie wszystko sobie poukładam i będę się dzielił, a jednocześnie męczył was.

[Miras12]

no i trochę więcej o wyprawie na Śnieżkę:

Czterech facetów, pracowników Zakładów Górniczych "Rudna" oddziału szybowego M-1 pójdą na pieszo z Lubina na Śnieżkę dla dwóch trzyletnich niepełnosprawnych bliźniaczek Julii i Karolinki Rabenda.

 

Rzeczony przemarsz planowany jest na 12.04.2014 od godziny 6:00 do skutku czyli około 26 godzin.

 

„Chcemy ten nasz przemarsz podarować tym dwóm słodkim księżniczkom, które tak bardzo chciałby postawić swój pierwszy w życiu kroczek, a zwyczajnie nie mogą...” mówi Krzysztof Walacik

 

„Chcemy tez propagować zdrowy tryb życia. Te urocze dziewczynki Julka i Karolinka tak bardzo by chciały biegać po trawie, skakać, cieszyć się życiem, a my zdrowi choć możemy to robić, zwyczajnie nam się nie chce, albo o tym zapominamy …” dodaje Bogdan Godlewski

 

Ten przemarsz to szansa na to, że ktoś w końcu podejmie się zdiagnozowania naszych trzyletnich córeczek. Nie chodzi tu o zbieranie pieniążków. Oczywiście są one bardzo potrzebne, ale ważne jest też pokazać, że są takie dzieci, rodzice, którzy zmagają się z takimi problemami. Być może ktoś rozpozna chorobę dziewczynek i wskaże kierunek którym powinniśmy podążać. To już prawie trzy lata ciągłej wędrówki po szpitalach, kosztownej rehabilitacji. Powoli tracimy nadzieję, że uda się zdiagnozować córeczki, jednak tacy ludzie jak powyżej nie pozwalają nam na zwątpienie. To właściwie dzięki takim ludziom jeszcze się nie poddaliśmy - mówi tata bliźniaczek.

[DPS]

Bardzo trzymam kciuki, cały czas.

Za dziewczynki, za Was, teraz oczywiście także za Panów - cudni faceci!

[Miras12]

No i informuję, że czterech dzielnych facetów dotarło na Śnieżkę. Sami mówią, że nauczyło to ich czegoś. Czego? nie mam pojęcia, ale jest to związane z naszymi dziewczynkami i dowiem się o tym już całkiem nie długo. Panowie przygotowują mała fotorelację, opis trudnych chwil.

Zaś my szykujemy się na święta. W niedzielę powędrowaliśmy całą rodzinką do kościółka. Mieliśmy aż trzy palmy. Jedną zrobił Krzyś w przedszkolu, pozostałe dwie to wspólna praca 8 rączek. Niestety za długo nie wytrzymały bo i pogoda była dość paskudna, ale do domku dotarły

[AgnesK]

Mirku, życzymy Wam zdrowych,spokojnych, rodzinnych, pełnych wiary i nadziei Świąt Wielkanocnych.

[EZS]

Podpytywałam dziś o co chodzi z tą spastyką i nagłym jej brakiem. Niestety tak może być, spastyka jest cały czas i dałaby się wybadać, ale nasilają ją bodźce psychiczne. Czyli nie jest to dziwne... Szkoda, myślałam, że będzie to jakiś trop. Znowu decyduje MRI...

[Miras12]

Jeszcze nie mam opisu z rezonansu w ręku. Przy wypisie dostaliśmy zalecenia:

1. Odwiedziny Kardiologa bo dziewczynki mają szmery na serduszkach. Wcześniej tego nie było. Komory były zamknięte.

2. Odwiedziny u dobrego neurochirurga. Pani doktor proponowała kogoś z Warszawy lub Katowic. Nie pamiętam nazwisk, ale gdzieś zapisałem.

3. Konieczna kolejna konsultacja genetyczna.

Płytki z obrazem mamy, ale tak jak napisałem wcześniej, nie mam opisu.

 

Parę słów o wycieczce na Śnieżkę:

 

Pieszo na Śnieżkę. Dla Julii i Karoliny

12 kwietnia do 14 kwietnia

 

Odwiedzenie miejsc: Lubin · Lisiec, Legnica, Poland · Legnica, Poland · Czerwony Kościół · Kaczorów, Dolnośląskie, Poland · Janowice Wielkie · Sniezka Karpacz

 

 

Na początku marca tego roku narodził się pomysł aby przejść trasę Lubin - Śnieżka pieszo. Pomysłodawacami byli Krzysztof Walacik , Wiesław Gromysz Maciej Mika i Piotr Stolc. Szybko padł termin 12 kwietnia. Jako że żaden z Nas wcześniej nie przeszedł dystansu dłuższego niż 30-40km (Wyjątek to Hardcorowy Maciek ) było to nie lada wyzwanie.

Żeby to nie było takie przejście bez celu postanowiliśmy wspomóc rozpromowanie akcji zbierania pieniążków dla prześlicznych bliźniaczek Julii i Karoliny.

Jak się później okazało było to nie lada wyzwanie dla początkujących piechurów I zanudzać Was o kilku pęcherzach i przemoczonych butach nie będę Najważniejsze jest to że cel został osiągnięty a wielu z Was dowiedziało się że są ludzie na świecie którym można w taki prosty sposób pomóc i dać trochę siły. Pomóc możecie i Wy. Kliknijcie na poniższy link i w miarę możliwości dołóżcie swoją złotówkę na rehabilitację i powrót do zdrowia

http://juliaikarolina.blogspot.com/p/jak-moz-nam-pomoc.html

 

więcej informacji na stronie:

https://www.facebook.com/piotr.stolc/posts/663546460348281

Edytowane 16 Kwietnia 2014 przez Miras12

[DPS]

Super, piękna idea i pięknie opisana.

Szkoda tylko, że kolejne "niespodzianki" Wam wychodzą, te szmery...

 

Neurochirurg???!

Operacja???!

Ale dlaczego, po co???!

 

To jakieś szaleństwo jest...

[Miras12]

Anetko masz racje, to jakieś szaleństwo. Czasem brakuje mi już sił żeby to wszystko ogarnąć. Nie należę do ludzi, którzy tylko zrzędzą i marudzą, ale chyba ktoś postanowił sprawdzić ile mogę wytrzymać. Urlopu brak, wszystko już zaplanowane co do dnia. Nie są to wczasy, lecz hospitalizacje i wizyty kontrolne. Ciągła gonitwa za rehabilitacją, ćwiczenia w domku, zdobywanie środków itd. Cholera, jeśli ten cholerny los myśli sobie, że się poddam, to się grubo myli. To się przesunie, z tamtego zrezygnuje i jakoś będzie. Jeśli komuś włączyło się narzekanie na dom, rodzinę to niech zadzwoni do mnie, a Ja gwarantuje, że znajdę chwilę żeby kopnąć tego kogoś w cztery litery.

[EZS]

Żeby sprawdzić ten szmer trzeba zrobić USG serca. Faktycznie, zeby zrobić USG należy albo zapłacić, albo iść do kardiologa

Obie mają??? Na raz? A miały kiedyś USG robione?

Nie wpadałabym w panikę kardiologiczną, jeżeli było dobrze a teraz słychać coś źle, to może być szmer niewinny, jakaś nić ścięgnista, wiele różnych rzeczy, które nie mają znaczenia. No, wada serca też. Powoli, powoli, się wyjaśni, klinicznie przecież są dobre.

 

A tego neurochirurga to nie rozumiem. W jakim celu? Chodzi o ten wzrost ciśnienia, co kiedyś było podejrzenie? CZy o obejrzenie rezonansu? Jak to drugie, to możesz iść sam, ze zdjęciem...

[DPS]

http://dompodsosnami.files.wordpress.com/2014/04/c5bcyczenia.jpg