Miras12 06.04.2014 21:15 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 6 Kwietnia 2014 Tak nie bardzo rozumiem o co chodzi z tym pionizatorem. Nasze księżniczki mają już swoje. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
EZS 07.04.2014 12:38 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 7 Kwietnia 2014 Tak nie bardzo rozumiem o co chodzi z tym pionizatorem. Nasze księżniczki mają już swoje. może przeoczyłam lub zapomniałam. Poszukam Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 07.04.2014 20:47 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 7 Kwietnia 2014 księżniczki w szpitalu. Tata z Krzysiulkiem w domku. Chciałoby się powiedzieć jeeee, chłopy rządzą, ale nam tęskno Kiedy wyjdą? tego nie wiemy, ale chcielibyśmy już. Czy się denerwujemy? Niestety ale tak. Z jednej strony chciałby się wiedzieć na 100% co to jest. Z drugiej zwyczajnie się boję. To chyba normalne, co? Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
DPS 08.04.2014 05:10 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 8 Kwietnia 2014 Oczywiście, że normalne. Kciuki za dziewczynki trzymamy wszyscy bardzo mocno, mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
AgnesK 08.04.2014 12:20 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 8 Kwietnia 2014 I ja z tych trzymających kciuki za dziewczynki i za Was :* Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 10.04.2014 20:38 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 10 Kwietnia 2014 Uprzejmie informuję, że mam już całą rodzinę w domku. To było takie moje marzenie żeby wszyscy byli w domku na święta. Na wyniki będziemy musieli troszkę poczekać. Mamy parę wytycznych i oczywiście kolejnych zalecanych pobytów w szpitalach, ale to opowieść na inny czas. Jest jedno wydarzenie. Czterech dzielnych facetów idzie z Lubina na Śnieżkę. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie fakt, że oni idą specjalnie dla naszych księżniczek, Julii i Karolinki. Panowie sami wpadli na taki pomysł. Chcą w ten sposób wesprzeć nasze dzielne księżniczki. Żeby było jaśniej to jest to jakieś 130 km do przejścia. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
AgnesK 10.04.2014 21:32 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 10 Kwietnia 2014 Dobrze, że jesteście już wszyscy razem w domu.A jak dziewczynki emocjonalnie po szpitalu? Fantastyczna inicjatywa z tą wyprawą na Śnieżkę! Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
DPS 11.04.2014 03:54 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 11 Kwietnia 2014 Oooo, inicjatywa z wyprawą piękna - napisz coś więcej! I dobrze, że masz już swoje wszystkie dziewczyny w domu! Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
EZS 11.04.2014 21:00 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 11 Kwietnia 2014 znaczy oni idą ale co to ma wspólnego z dziewczynami? Ja takich akcji nie ogarniam... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 12.04.2014 21:03 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 12 Kwietnia 2014 Bardzo chciałem aby cała rodzina była na święta w domku. Na szczęście już wszyscy są i oby nic nie planowanego się nie wydarzyło. Wyników rezonansu jeszcze nie mamy i pewnie będą gdzieś w przyszłym tygodniu. Po ostatniej rozmowie z Panią doktor mam jeszcze więcej pytań, na które nie potrafię odpowiedzieć. Pani doktor powiedziała mi, że zadaję jej bardzo trudne logiczne pytania i należałby się nad całością mocno zastanowić. Na spokojnie wszystko sobie poukładam i będę się dzielił, a jednocześnie męczył was. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 12.04.2014 21:16 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 12 Kwietnia 2014 no i trochę więcej o wyprawie na Śnieżkę:Czterech facetów, pracowników Zakładów Górniczych "Rudna" oddziału szybowego M-1 pójdą na pieszo z Lubina na Śnieżkę dla dwóch trzyletnich niepełnosprawnych bliźniaczek Julii i Karolinki Rabenda. Rzeczony przemarsz planowany jest na 12.04.2014 od godziny 6:00 do skutku czyli około 26 godzin. „Chcemy ten nasz przemarsz podarować tym dwóm słodkim księżniczkom, które tak bardzo chciałby postawić swój pierwszy w życiu kroczek, a zwyczajnie nie mogą...” mówi Krzysztof Walacik „Chcemy tez propagować zdrowy tryb życia. Te urocze dziewczynki Julka i Karolinka tak bardzo by chciały biegać po trawie, skakać, cieszyć się życiem, a my zdrowi choć możemy to robić, zwyczajnie nam się nie chce, albo o tym zapominamy …” dodaje Bogdan Godlewski Ten przemarsz to szansa na to, że ktoś w końcu podejmie się zdiagnozowania naszych trzyletnich córeczek. Nie chodzi tu o zbieranie pieniążków. Oczywiście są one bardzo potrzebne, ale ważne jest też pokazać, że są takie dzieci, rodzice, którzy zmagają się z takimi problemami. Być może ktoś rozpozna chorobę dziewczynek i wskaże kierunek którym powinniśmy podążać. To już prawie trzy lata ciągłej wędrówki po szpitalach, kosztownej rehabilitacji. Powoli tracimy nadzieję, że uda się zdiagnozować córeczki, jednak tacy ludzie jak powyżej nie pozwalają nam na zwątpienie. To właściwie dzięki takim ludziom jeszcze się nie poddaliśmy - mówi tata bliźniaczek. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
DPS 13.04.2014 06:14 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 13 Kwietnia 2014 Bardzo trzymam kciuki, cały czas. Za dziewczynki, za Was, teraz oczywiście także za Panów - cudni faceci! Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 15.04.2014 20:06 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 15 Kwietnia 2014 No i informuję, że czterech dzielnych facetów dotarło na Śnieżkę. Sami mówią, że nauczyło to ich czegoś. Czego? nie mam pojęcia, ale jest to związane z naszymi dziewczynkami i dowiem się o tym już całkiem nie długo. Panowie przygotowują mała fotorelację, opis trudnych chwil. Zaś my szykujemy się na święta. W niedzielę powędrowaliśmy całą rodzinką do kościółka. Mieliśmy aż trzy palmy. Jedną zrobił Krzyś w przedszkolu, pozostałe dwie to wspólna praca 8 rączek. Niestety za długo nie wytrzymały bo i pogoda była dość paskudna, ale do domku dotarły Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
AgnesK 16.04.2014 10:01 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 16 Kwietnia 2014 Mirku, życzymy Wam zdrowych,spokojnych, rodzinnych, pełnych wiary i nadziei Świąt Wielkanocnych. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
EZS 16.04.2014 10:54 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 16 Kwietnia 2014 Podpytywałam dziś o co chodzi z tą spastyką i nagłym jej brakiem. Niestety tak może być, spastyka jest cały czas i dałaby się wybadać, ale nasilają ją bodźce psychiczne. Czyli nie jest to dziwne... Szkoda, myślałam, że będzie to jakiś trop. Znowu decyduje MRI... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 16.04.2014 21:32 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 16 Kwietnia 2014 (edytowane) Jeszcze nie mam opisu z rezonansu w ręku. Przy wypisie dostaliśmy zalecenia: 1. Odwiedziny Kardiologa bo dziewczynki mają szmery na serduszkach. Wcześniej tego nie było. Komory były zamknięte. 2. Odwiedziny u dobrego neurochirurga. Pani doktor proponowała kogoś z Warszawy lub Katowic. Nie pamiętam nazwisk, ale gdzieś zapisałem. 3. Konieczna kolejna konsultacja genetyczna. Płytki z obrazem mamy, ale tak jak napisałem wcześniej, nie mam opisu. Parę słów o wycieczce na Śnieżkę: Pieszo na Śnieżkę. Dla Julii i Karoliny 12 kwietnia do 14 kwietnia Odwiedzenie miejsc: Lubin · Lisiec, Legnica, Poland · Legnica, Poland · Czerwony Kościół · Kaczorów, Dolnośląskie, Poland · Janowice Wielkie · Sniezka Karpacz Na początku marca tego roku narodził się pomysł aby przejść trasę Lubin - Śnieżka pieszo. Pomysłodawacami byli Krzysztof Walacik , Wiesław Gromysz Maciej Mika i Piotr Stolc. Szybko padł termin 12 kwietnia. Jako że żaden z Nas wcześniej nie przeszedł dystansu dłuższego niż 30-40km (Wyjątek to Hardcorowy Maciek ) było to nie lada wyzwanie. Żeby to nie było takie przejście bez celu postanowiliśmy wspomóc rozpromowanie akcji zbierania pieniążków dla prześlicznych bliźniaczek Julii i Karoliny. Jak się później okazało było to nie lada wyzwanie dla początkujących piechurów I zanudzać Was o kilku pęcherzach i przemoczonych butach nie będę Najważniejsze jest to że cel został osiągnięty a wielu z Was dowiedziało się że są ludzie na świecie którym można w taki prosty sposób pomóc i dać trochę siły. Pomóc możecie i Wy. Kliknijcie na poniższy link i w miarę możliwości dołóżcie swoją złotówkę na rehabilitację i powrót do zdrowia http://juliaikarolina.blogspot.com/p/jak-moz-nam-pomoc.html więcej informacji na stronie: https://www.facebook.com/piotr.stolc/posts/663546460348281 Edytowane 16 Kwietnia 2014 przez Miras12 Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
DPS 17.04.2014 05:09 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 17 Kwietnia 2014 Super, piękna idea i pięknie opisana. Szkoda tylko, że kolejne "niespodzianki" Wam wychodzą, te szmery... Neurochirurg???! Operacja???! Ale dlaczego, po co???! To jakieś szaleństwo jest... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Miras12 17.04.2014 19:13 Autor Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 17 Kwietnia 2014 Anetko masz racje, to jakieś szaleństwo. Czasem brakuje mi już sił żeby to wszystko ogarnąć. Nie należę do ludzi, którzy tylko zrzędzą i marudzą, ale chyba ktoś postanowił sprawdzić ile mogę wytrzymać. Urlopu brak, wszystko już zaplanowane co do dnia. Nie są to wczasy, lecz hospitalizacje i wizyty kontrolne. Ciągła gonitwa za rehabilitacją, ćwiczenia w domku, zdobywanie środków itd. Cholera, jeśli ten cholerny los myśli sobie, że się poddam, to się grubo myli. To się przesunie, z tamtego zrezygnuje i jakoś będzie. Jeśli komuś włączyło się narzekanie na dom, rodzinę to niech zadzwoni do mnie, a Ja gwarantuje, że znajdę chwilę żeby kopnąć tego kogoś w cztery litery. Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
EZS 17.04.2014 19:21 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 17 Kwietnia 2014 Żeby sprawdzić ten szmer trzeba zrobić USG serca. Faktycznie, zeby zrobić USG należy albo zapłacić, albo iść do kardiologa Obie mają??? Na raz? A miały kiedyś USG robione? Nie wpadałabym w panikę kardiologiczną, jeżeli było dobrze a teraz słychać coś źle, to może być szmer niewinny, jakaś nić ścięgnista, wiele różnych rzeczy, które nie mają znaczenia. No, wada serca też. Powoli, powoli, się wyjaśni, klinicznie przecież są dobre. A tego neurochirurga to nie rozumiem. W jakim celu? Chodzi o ten wzrost ciśnienia, co kiedyś było podejrzenie? CZy o obejrzenie rezonansu? Jak to drugie, to możesz iść sam, ze zdjęciem... Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
DPS 18.04.2014 05:39 Zgłoś naruszenie Udostępnij Napisano 18 Kwietnia 2014 http://dompodsosnami.files.wordpress.com/2014/04/c5bcyczenia.jpg Cytuj Odnośnik do komentarza Udostępnij na innych stronach Więcej opcji udostępniania
Recommended Posts
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.