Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[DPS]

I tylko dlatego nie rozwodzę się o rozlicznych ryzykach przekłuwania uszu!

[nita83]

Cudne kolczki i CUUUDNE Księżniczki.

[Kendra]

Przepiękne :D

Dziękuję za zdjęcia!!

[Zakręcona]

Witaj Mirku!

Nie wiem czy mnie pamiętasz. Ale to zabrzmiało Dawno temu pisałam do Ciebie o moim synku, który podobnie jak Księżniczki opóźniony był mocno ruchowo bez żadnej konkretnej przyczyny. Przebadany został szczegółowo i nic lekarze nie znaleźli.

Śpieszę donieść że w Boże Narodzenie zrobił swoje pierwsze kroki.

Na początku czerwca, kiedy urodziła mu się młodsza siostra, musiałam kupić podwójny wózek, bo z chodzeniem było słabo. Mimo codziennych ćwiczeń szybko opadał z sił, bujał się na boki jak kaczka, jak dziecko które pierwsze kroki zrobiło wczoraj.

Na chwilę obecną ma 2 lata 4 miesiące i chodzi na własnych nogach 1 km do żłobka! Panie opiekunki w nowym żłobku nie zauważyły by sprawnością ruchową odbiegał od innych dzieci. Ja oczywiście widzę, że nie jest tak sprawny, gibki jak rówieśnicy (może dlatego że wiem na co uwagę zwracać).

Umysłowo był oceniany różnie. Generalnie przeciętnie, ale z zastrzeżeniem że spowolnienie rozwoju ruchowego spowolni rozwój intelektualny i że różnie może być w przyszłości. Na chwilę obecną jest ponad średnią.

Jeszcze wiele pracy przed nami, ale wierzę że i Twoje Księżniczki będą z dnia na dzień coraz sprawniejsze.

Pozdrawiam!

[Miras12]

Dziekuję Zakrecona. Już myslałem że wątek dziewczynek odchodzi w zapomnienie. Widać jednak, że nie może bo jest nadzieja. Bo są dzieci którym się udalo. Mocno wierzę, że dziewczynkom też się uda. Choć czasem jest naprawdę trudno i wszystko idzie nie tak wiem, że sie nie poddamy. Księżniczki są nadal rehabilitowane codziennie za wyjątkiem sobót i niedziel. Mocno zastanawiam się czy nadal utrzymywac takoie tempo. Postepy są bardzo małe. Można nawet pokusić się że zerowe. Może naszym dziewczynkom potrzebna jest rzadziej rehabilitacja ruchowa. Nie wiem i pytam.

[DPS]

Mirek, nikt Ci na to pytanie sensownie nie odpowie, pewnie nawet lekarz prowadzący, bo... on też nie wie, co dziewczynkom jest.

Ale, jako matka - zmniejszyłabym częstotliwość rehabilitacji i pilnie obserwowała, czy coś się zmienia, czy nie ma pogorszenia.

Jeżeli nie ma - to brak powodów, aby codziennie dziewczynki forsować, a i Wy jako rodzice moglibyście nieco odetchnąć, zarówno mentalnie, jak i finansowo.

Każda godzina rehabilitacji mocno kosztuje, tak kasy, jak wysiłku.

Jesli nie daje to oczekiwanych rezultatów, to nie widzę powodu, żeby szaleć...

[Miras12]

Masz dużo racji w tym co piszesz. Niestety ale mamy ostatnio wrażenie, że nasza kochana Karolinka trochę się cofnęła w rozwoju fizycznym. Umysłowo malutka daje radę, ale no właśnie ale... Muszę porozmawiać koniecznie z rehabilitantką. W sumie to nie mam już żadnego sensownego pomysłu na dziewczynki. Oczywiście ćwiczenia fizyczne i umysłowe ale co jeszcze? Mam wrażenie że już spróbowaliśmy wszystkiego. No prawie wszystkiego.

 

[Miras12]

Masz dużo racji w tym co piszesz. Niestety ale ostatnio mamy wrażenie, że nasza kochana Karolinka trochę się cofnęła w rozwoju fizycznym. Umysłowo malutka daje radę. Oczywiście będziemy ćwiczyć fizycznie i umysłowo. W zasadzie to nie mamy już pomysłu na dziewczynki. Chyba już wypróbowaliśmy wszystko. No prawie wszystko.

Dzielny brat Krzyś od pewnego czasu chodzi na treningi piłki nożnej. Dwa razy w tygodniu i nie ma przeproś. Cieszę się, że chce, sam chce. Będziemy go w tym wspierać, a i przy okazji tatuś zawsze trochę pobiega

http://i3.fmix.pl/fmi2067/6528928800284c345432f242/zdjecie.jpg

[EZS]

to chyba nie jest tak.

Jezeli zmniejszycie rehabilitację mogą pojawić się przykurcze (tam gdzie spastyka) albo osłabienie mięśni tam, gdzie wiotkość. Pewnie mozna się pokusić o ćwiczenia własne a mniej z rehabilitanką, ale trudno powiedzieć na odległość. Co do postępów, pamiętaj, że nigdy nie są liniowe. Rozwój idzie skokami, przed skokiem bywa regres. Niektóre umiejętności są "zapominane" bo ćwiczone są inne. Jak jest skok w rozwoju umysłowym, to zwykle jest zastój w fizycznym. Więc chyba bym nic nie zmniejszała, bo może się to odbić potem.

[Arnika]

Ewa.. nic dodać nic ująć

Napisze tylko , że Emil bardzo długo nie chodziło 2 lat, a ćwiczony był codziennie, nie mówił wcale do 4,5 lat.. Zaczął nieporadnie.. dziś nie poznasz po nim chyba nic... No .. jeśli się nie wkurzy, albo będzie musiał czytać...

Ćwicz codziennie, nie poddawaj się ...

 

Kolczyki super.. ślicznie wyglądają Księżniczki. buziaki dla piłkarza:)

[DPS]

Biedna Karola...

[anSi]

Jakie dziewczyny już duże A z rehabilitacją - chyba bym nie zmniejszała. Nigdy nie wiadomo, kiedy 'coś zaskoczy".

[Miras12]

Dość długo nie pisałem, ale i nie bardzo wiedziałem jak mam opowiedzieć o ostatnich wydarzeniach. Ale do rzeczy bo czas to powiedzieć. Jakieś dwa tygodnie temu dostaliśmy telefon od Pani profesor Bielańskiej. Dla przypomnienia to ta Pani, która występowała w programie Zielone Drzwi w TVN gdy był emitowany odcinek o naszych dziewczynkach. Po tym właśnie programie byliśmy u Pani profesor celem konsultacji i wykonania kolejnych badań genetycznych. Na tamten czas nic wielkiego się nie wydarzyło. Kolejne wyniki genetyki prawidłowe. Zrobiliśmy jeszcze raz kolejny zalecany rezonans i choć wyszedł dobrze my zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że dziewczynki mają porażenie mózgowe i co najgorsze już je spotkało i minęło. Teraz będzie tylko lepiej.Wielu lekarzy bez wyników stawiało na porażenie mózgowe. Tak było do chwili wcześniej wspomnianego telefonu. Dowiedzieliśmy się, że u naszych dziewczynek znaleziono uszkodzone geny, które są odpowiedzialne za ich stan. Czym jest to uszkodzenie i jakie ono jest, tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że badanie jest przeprowadzane w Arabii Saudyjskiej. Nie wiemy jaka to choroba i jaki będzie jej rozwój. Czekamy na kolejny telefon, gdzie umówimy się na konsultacje i pobranie materiału DNA Krzysia i nas, rodziców. Materiał ten zostanie wysłany do Arabii i co dalej, tego nie wiem, ale pewnie będzie porównywany. Targają nami mieszane uczucia. Z jednej strony jest wróg. Będzie wiadomo jak z nim walczyć. Zaś z drugiej strony nie wiemy czego się spodziewać. Do tej pory mieliśmy trudne chwile. Były też ciężkie dni, ale nigdy nie było tak dużo strachu. Po tej informacji przez pierwsze dni chodziliśmy jak otępiali. Nie da się przejść obok obojętnie i spokojnie czekać na konsultacje. Kiedy to nastąpi tego nie wiem, ale na pewno napiszę co i jak.

Razem z żonką rzuciliśmy się w wir sprzątania, organizowania zabaw dzieciom itd. Tak też wpadłem na pomysł zrobienia prawdziwego ogniska z pieczonymi kiełbasami dla dzieciaczków. Nie udało nam się zrobić zdjęć przy samym ognisku, ale mamy za to zdjęcia tuż po

 

http://i1.fmix.pl/fmi30/d4d2769a001a43f0544d6706/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi1419/595350f60029a222544d6728/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi2574/53dadaf900191aaf544d674c/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi2306/19fe9cf9001bae76544d671c/zdjecie.jpg

[dusiek]

Mirku, no cos sie dzieje i mysle ze jest to dobra wiadomosc, choc napewno nie jest to latwe dla was. Ja wierze ze bedzie tylko lepiej. Zdjecia cudne, prosze o wiecej. Pozdrawiam Was cieplutko.

[DPS]

Krzyś już taki duży, kurczę!

Co do sytuacji - Ty wiesz, gadaliśmy.

Na spokojnie i bez emocji trzeba, choć to NIEZWYKLE trudne. Wiem.

Trzymam kciuki za Was wszystkich, za spokój ducha i pomyślne wieści.

[Kendra]

Mirku mocno trzymam kciuki!! Jesteście bardzo silni, to przełom, że jest jakaś informacja. Daj Boże by było też rozwiązanie, jak dziewczynkom pomóc, wyleczyć. Tyle przeszliście, podziwiam Was, mocno sciskam i trzymam ogromne kciuki aby te informacje prowadziły tylko do dobrego - wyzdrowienia!

[Prababka]

Miras,ja czytam z optymizmem:)Ruszyła wymiana myśli!Dobrze jest znać przyczynę.Nawet,jeśli byście dziś usłyszeli,że pomóc dziś nie można(ale tak jeszcze nie wolno Wam myśleć),to widzisz jak duże postępy są w wielu dziedzinach medycyny.Dziś naukowcy lubią szperać w genach.Wiedziałeś tydzień temu,że jakieś komórki węchowe mogą uruchomić nogi???Czekaj na wynik z dużą nadzieją;pasjonatów w medycynie nie zabraknie:)Pozdrawiam serdecznie:)

[EZS]

Znaleziono uszkodzone geny. Ale czy na pewno odpowiedzialne i za co?

Poczekaj, zobaczysz.

[Miras12]

No i już po wizycie w Poznaniu. Pobrano od nas rodziców i Krzysia materiał. Ma on zostać wysłany do instytutu i trzeba czekać. Wiele więcej nie dowiedzieliśmy się. Zwyczajnie każdy się asekuruje. My tez nie chcemy się zawieść i wolimy bez entuzjazmu spokojnie poczekać. Rzeczywiście znaleźli uszkodzone geny, które według nich są odpowiedzialne za stan córeczek. Jednak nie udało nam się dowiedzieć jaka choroba jest podejrzewana.

Z innych spraw to chciałbym zauważyć, że księżniczki maja podcięte włoski Hmm chyba za mało skoro nikt nie zwrócił uwagi

[Kendra]

Włoski zauważyłam ale pochłonęła mnie wiadomość którą zamieściłeś i .. nie mam nic więcej na swoje usprawiedliwienie :D