Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia i tak jak mówiłaś Anetko. Wszystko na spokojnie. To co się teraz dzieje wokół dziewczynek rodzi w nas rodzicach mieszane uczucia, ale lepiej jest wiedzieć co i jak. Tak jak nie raz już pisaliście, medycyna idzie do przodu. Czy się boję? Jak diabli. Jeszcze nigdy się tak nie bałem. dlaczego się boję? Bo może być tak że na nic nie będę miał wpływu i nic nie będę mógł z tym zrobić, a człowiek tak chciałby pomóc.

[EZS]

Mirku, zarówno genetyka, jak i to wcześniejsze MPD okresla jedynie kierunek. A wpływ masz zawsze. To nie jest tak, ze nic sie nie da zrobić. Zawsze się da, zawsze z każdej sytuacji można wycisnąć maksimum lub poprzestać na minimum. A życie mnie nauczyło, ze to maksimum często jest wbrew nauce powyżej przewidywań. Bo często nawet go nie umiemy określić, dopiero robią to nasi pacjenci i pokazują, ze można więcej i więcej. Nie bój się.

[Arnika]

Boisz się... - bo nie wiesz....

Dacie radę....

Czasami za dużo wiedzy przeszkadza....

Nie bój się...

[DPS]

Ewa ma rację - ZAWSZE możesz dziewczynkom pomóc, więc o to się nie bój.

Trzeba będzie tylko określić, w jaki sposób im pomóc.

A o resztę już zadbacie, wiem to na pewno.

[Kendra]

Jesteście niesamowicie silni! Dacie radę! Mocno w to wierzę!

[Miras12]

Pewnie każdy z was ma po trochę racji, ale ja już tak mam, że się martwię. Żeby nie było, że tylko stękam pokaże wam jakie skarpeciory dostały nasze córeczki na zimie.

http://i3.fmix.pl/fmi1472/7bd0892900024a535452a955/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi1586/bed6ea0f0021c7285452a95b/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi655/af12c4fa001e7d595452a961/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi1231/d8f20380002ced175452a967/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi1142/e9b47edc0003bd965452a96c/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi37/2d9f02cb001640795452a971/zdjecie.jpg

 

Teraz trzeba jeszcze dla Krzysia, bo strasznie zazdrosny ostatnio się zrobił

[dusiek]

Slodka ta nasza trojka. Skarpeciory piekne, dosc ze ogrzeja stopeczki to jeszcze moga byc przydatne na swiateczne prezenty.Usciski dla Was sle.

[Kendra]

słodziaki do schrupania

[Maciejka2]

Dzieciaczki-słodziaczki tylko do schrupania

Nowiny, nowiny z tą Arabią! Teraz to już może być tylko lepiej!

Całusy dla całej Trójeczki.

[Miras12]

uff witam wszystkich bo dłuższej nieobecności, ale zwyczajnie na trochę straciliśmy internet.

Niestety nie ma jeszcze żadnych wieści w sprawie badań genetycznych. Czy jest coś lepiej z dziewczynkami? Niestety nie.

W ostatnim czasie zauważyliśmy, że u Karolinki występuje regres. Powoli traci to co udało się jej uzyskać. Wcześniej Karolinka potrafiła sama stanąć przy mebelkach i choć na chwilę stać z wyprostowanymi nóżkami w kolankach. Teraz zdarza jej się że próbuje i nie wychodzi. Biedulka strasznie to przeżywa. My zaś nie wiemy co jej mamy mówić i jak ją zachęcić. Konsultowaliśmy to z fizjoterapeutą i neurologiem i wszyscy zgodnie przyznaliśmy, że coś się dzieje nie dobrego, ale każdy bał się głośno o tym powiedzieć. Będziemy czekać na wyniki i dalej ćwiczyć. U Juleczki nie zauważyliśmy takich zmian, ale też trzeba zaznaczyć, że Julusi nie udało się osiągnąć tego co karolince.

[dusiek]

Mirku, nie jest to pocieszajacy wpis, ale ja mam ciagle nadzieje ze bedzie dobrze. Jestem calym serduchem z Wami:hug:

[DPS]

Kciuki mogę tylko trzymać, żeby się nie cofało, żeby lepiej było...

[carver]

Się witam

 

Miras masz wiadomość, a dalej nie czytaj

 

Widzę palącą potrzebę skrzyknięcia i zrobienia czegoś dobrego przed świętami. Tak normalnie, jak tylko my potrafimy. Fanty już szykuję, trzeba tylko głównego prowadzącego całe zamieszanie z odpowiednimi uprawnieniami. Do roboty Grupo Wsparcia!

[anSi]

Żelka już nie zagląda na forum, a to Ona bardzo często była duchem sprawczym takich akcji. Ja tylko kupowałam, więc nie za bardzo umiem pomóc. Jeśli jednak aukcja dla dziewczynek Mirasa dojdzie do skutku - jak zwykle na fanty zaczaję się

[carver]

Sprawa fundacji jak widzę skutecznie zdewastowała grupę ludzi, którzy robili wiele dobrego...

[DPS]

Fundacja niewinna - w czym innym rzecz była, niestety...

Nie wiem, czy ktoś się odważy w tym roku po ubiegłorocznych atakach.

Ja niestety nie mam takiego hartu ducha, nie chcę być obiektem różnych paskudnych działań.

[anSi]

Miras, odezwij się w sprawie w/w. Co aktualnie potrzeba dziewczynkom, z czym się zmagacie, czy potrzebna pomoc, jeśli tak - to jaka?

[carver]

Z tego co widzę, jedynym sposobem na udzielenie pomocy jest bezpośrednie wsparcie. Niestety przyniesie to nikłe efekty. Czas szukać innego miejsca na tego typu akcje.

[Arnika]

To chybanie chodzi o sprawę fundacji...

Tak myślę...

 

Jestem za pomocą dla Dziewczynek. Powinien być postawiony jasny cel na co są potrzebne środki, w jakiej wysokości .

Taka aukcja zawsze musi być jak "kryształ".

Rodzice powinni wskazać co jest potrzebne.

Kilka osób różnych, powinno zwrócić się do FM i do moderatorów.. nie mam pojęcia jak to się załatwia... ale kiedyś z tego co wiem, pytano Forumowiczów o zdanie... później o to zdanie nie zapytano.. przynajmniej ja nie kojarzę....

[carver]

Miras w ostatnim czasie jest dość mocno zajęty. Na razie pożaru nie ma, ale z pewnością wszelkie wsparcie by się przydało. W ciągu kilku dni ogarniemy temat ewentualnych potrzeb. Nie powinniśmy zapominać o rzeczy równie ważnej jak pomoc materialna. Dobre słowo to również wsparcie