Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Arnika]

Miras... Dzieciaki cudne

 

Spać nie możecie .. i Mirek i Dusiek??????

 

Jeśli mogę zapytać... kto takie cudne kołderki zrobił... ?

[DPS]

Aaaależ piękne zdjęcia! :D

Dziewczynki wyglądają ślicznie, a Krzyś cudnie siostrę przytula.

Cieszę się bardzo, że poszukiwania wciąż trwają, że może coś się wyjaśni.

Mam tylko nadzieję, że święta spędzicie wszyscy razem, spokojnie, w radosnej rodzinnej atmosferze.

Uściskaj ode mnie Edytkę i dzieci!

[anSi]

Jakie śliczne kołderki, nie mówiąc o dzieciakach na nich Kto taki kolorowe cuda tworzy?

[Maciejka2]

Dzieciaczki mają baaaaaaardzo zdolną ciocię . Fajne zdjęcia

[DPS]

[Miras12]

No jak u DePeSi jest taki klimat to pakuję całą rodzinkę i uderzam do Ciebie na święta.

 

Kołderki w rzeczywistości wyglądają jeszcze piękniej. Kto je robi? Oj duża grupa ludzi i jeśli kogoś zarażę do pomocy to tym lepiej. Poniżej link do strony o kołderkach i nie tylko. Tam wszystko jest ładnie napisane.

http://www.kolderki.org/kolderki/index.php

 

U nas po ostatnich wizytach w Poznaniu (wtorek i trochę czwartku) miny trochę smutne. Powody są dwa.

Pierwszy to ocena stanu Karolinki. Niestety, ale potwierdza się regres i na szczęście (o ile tak to można nazwać) dotyczy to tylko nabytych umiejętności ruchowych. Z tego powodu w Nowym Roku czekają nas już zaplanowane hospitalizacje.

Niestety nie mamy nowych wyników badań genetycznych i w zasadzie targają mną mieszane uczucia. Człowiek tak zwyczajnie chciałby żeby było dobrze. Mocno w to wierzy i nie poddaje się. Codziennie powtarza całej trójce dzieciaczków jakie są dzielne. Dziewczyny z wiadomego powodu, ale i też Krzyś za to że jest, i jaki jest. A tu ciach bach i ciągle pod górkę. Czasem zastanawiam się czy jeszcze kiedykolwiek nad naszym zachmurzonym życiem zaświeci słoneczko.

Drugi to niestety sami musimy sobie sfinansować leczenie botkoksem. Mimo zapewnień, nie dostaliśmy nic z NFZ, a najbliższy realny termin to marzec 2020. Już swojego czasu o tym pisaliśmy i nawet udało się załatwić pierwsze obstrzykiwanie, a potem to już szkoda gadać.

Wiem, że się nie poddam. Wiem, że muszę być dzielny itd. Zgodnie z zaleceniami naszej kochanej DePeSi to mój obowiązek

 

Czy ucieszylibyśmy się z aukcji na forum? No pewnie, że tak. Potrzeby są duże i czasem zmieniają się z tygodnia na tydzień. Mam tylko jedna prośbę. Przestańcie rozwlekać poprzednia aukcję. Za bardzo nawet nie wiem o co tam chodzi i przepraszam ale nie chcę wiedzieć. Naprawdę jest mi ciężko prosić o coś kogokolwiek w takich przypadkach i zaręczam, że nie chodzi tu o moja dumę, ale zwykły spokój. Los już dostatecznie dokopał całej mojej rodzinie i wolę sobie i im zaoszczędzić "dodatkowych wrażeń". Zanim ktoś błędnie mnie osądzi proszę aby pamiętał, że mamy dwie śliczne księżniczki, które zmagają się z nieznana chorobą. To właśnie ta choroba powoduje, że obie córeczki są niepełnosprawne ruchowo. Nie potrafią stanąć na własne nóżki, a ich pierwszy życiowy kroczek wydaję się być coraz dalej. Zmagamy się z urzędniczą biurokracją. Jest to wręcz walka z NFZ o miejsce u specjalistów, rehabilitantów. Na przeróżne sposoby zdobywamy sprzęt rehabilitacyjny i staramy się w miarę możliwości dostosować dom do potrzeb dziewczynek. Ale walczymy też z czymś gorszym, z niepewnością. Nie wiemy jaki będzie stan naszych córeczek za 3-6 miesięcy. Może będzie dobrze, a może źle. Tak źle że na samą myśl oczy napełniają się łzami. Jesteśmy dzielni i jest w tym wasza bardzo duża zasługa. Zwykłymi słowami stawialiście nas na nogi. Wskazywaliście kierunki i powtarzaliście nie poddawajcie się. Dlatego pragnę z całego serca podziękować wam wszystkim i każdemu z osobna za to, że jesteście. Za to że czasem zwyczajnie potraficie popłakać razem z nami. Tego się nigdzie się nie kupi.

[Maciejka2]

Kochani!

 

Wesołych, zdrowych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia,

 

oraz samych radości w Nowym Roku

 

życzy

 

Maciejka2

[dusiek]

Gdy pierwsza gwiazdka na niebo wyleci, gdy Mikolaj wsunie sie do komina, pamietajcie ze jest na swiecie ktos, kto o Was nie zapomina. Kochana Rodzinko wszystkiego najlepszego.

[wu]

http://www.e-kartki.com.pl/files/2010/12/piekna_jest_radosc_w_swieta_01.jpg

 

życzy wu z rodzinką

[nita83]

Dużo zdrowia, spełnienia marzeń tych oczywistych i tych skrytych, wielu szczęśliwych chwil i pogody ducha. Sił do walki z przeciwnościami losu, życzy Nita z rodziną.

[Miras12]

Jeszcze raz, a co

 

Wspaniałych świąt Bożego Narodzenia spędzonych w ciepłej, rodzinnej atmosferze,

samych szczęśliwych dni w nadchodzącym roku oraz szampańskiej zabawy sylwestrowej

życzymy wszystkim forumowiczom (tym widocznym i tym nie widocznym)

[Miras12]

Mała świąteczna niespodzianka

[Maciejka2]

Szkoda, że nie widzę filmu

Pisze: prywatny.

[Miras12]

Przepraszam

Już poprawiłem

[EZS]

Mirku, śliczne. Ale mam może trochę za poważną uwagę - synek ci zdominował panny. Nawet we dwie nie dają mu rady. Fajnie, że jest odważny i rezolutny ale to one będą musiały mieć w życiu więcej rezolutności, niż on. Mówi przeze mnie feministka

 

I co z tą aukcją? Święta się skończyły, potrzeby pozostały. Nie wiem, czy czas teraz najlepszy, ludzie poświatecznie spłukani, ale w sumie nadal okres okołobożonarodzeniowy trwa. Lecz nadal nie wiemy, na co konkretnie, jakaś zakładana suma do osiągnięcia, jakiś konkretny cel.

[Miras12]

oj tam oj tam czepiasz się ciociu. Krzyś taki odważny zrobił się od jakiegoś czasu. Mocno nad tym pracowaliśmy

Dziewczyny tez potrafią dokazywać. Następnym razem zrobimy wywiad z samymi dziewczynami

[Miras12]

Jeśli Krzyś gwiazdorzy to na całego. Podziwiać i przesyłać propozycje matrymonialne

 

http://i1.fmix.pl/fmi2743/47e1262b000101db54a1966c/zdjecie.jpg

[Miras12]

No i wielkie podziękowania dla Kochanej cioci dusiek. Krysiu masz wielkie serducho.

 

http://i3.fmix.pl/fmi37/4bd9b0f00019416954a19695/zdjecie.jpg

[Miras12]

Pewnie każdy się trochę zastanawia jak my rodzice rozróżniamy nasze córeczki. Otóż tak:

 

http://i2.fmix.pl/fmi2284/7d54b8770015c69554a1cec1/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi1219/5bed66f9001f229254a1cee0/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi190/68be436d0024eeb954a1cf04/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi1542/cbaa4844001a91c654a1cf25/zdjecie.jpg

 

No dobra powiem prawdę. Koszulki to świąteczny prezent od fundacji "Dar Serca"

[dusiek]

No i wielkie podziękowania dla Kochanej cioci dusiek. Krysiu masz wielkie serducho.

 

http://i3.fmix.pl/fmi37/4bd9b0f00019416954a19695/zdjecie.jpg

 

Ten usmiech mowi za wszystko, nawet nie wiesz Mirku ile radosci sprawilo mi to zdjecie. Filmik dopiero dzisiaj moglam otworzyc, cala trojka nie do poznania, gdzie te dzieci sprzed 2 lat ? Pozdrawiam serdecznie, zycze Wam duuuuzo spokoju, zdrowia i wytrwalosci w Nowym Roku.