Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Prababka]

Miras,pomyślności w nowym roku!Samych dobrych nowin!

[anSi]

Pewnie każdy się trochę zastanawia jak my rodzice rozróżniamy nasze córeczki. Otóż tak:

.....

http://i3.fmix.pl/fmi1542/cbaa4844001a91c654a1cf25/zdjecie.jpg

 

No dobra powiem prawdę. Koszulki to świąteczny prezent od fundacji "Dar Serca"

 

Piękne dziewczyny w fajnych koszulkach - niech im się darzy w Nowym, 2015 Roku

[Miras12]

Dziękujemy za życzenia. My również życzymy wszystkim dobrego Nowego Roku. Mniej zmartwień, więcej radości. Dużo szczęścia i ogromu miłości.

 

Kochana nasza trójka wytrzymała do prawie pierwszej w nocy. Było dużo tańca i mało poważnych rozmów

Dziś już wszyscy wykończeni leżą w łóżeczkach.

[Kendra]

Mirku wszystkiego dobrego w Nowym Roku i dużo zdrówka dla Was wszystkich a w szczególności Księżniczek oczywiście

 

A teraz już nie czaruj tylko uzupełnij kropki:

 

"W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy ........................ Kosztuje to ......................"

lub

" Potrzebne są środki finansowe na (badania, rehabilitację, turnus(??) itd itp) w wysokości........................ "

 

Jest tu kilka osób które z pewnością będą chciały Was chociaż trochę wesprzeć finansowo, w miarę swoich możliwości więc CHOWAJ DUMĘ DO KIESZENI i WRESZCIE po prawie miesiącu NAPISZ jak można Wam pomóc. Wiemy że potrzebujecie pieniędzy i wiemy że pewnie jest Wam ciężko prosić ale tu nie Wy prosicie tylko my sami od siebie chcemy pomóc. A jak nie napiszesz to nakopie do ....

[RD2011]

No właśnie Miras !!!!

 

To co napisała Kendra - proszę rozpocząć działanie !

 

Niech wreszcie ruszy to co powinno już działać

 

A W NOWYMY 2015 Roku ZDROWIA dla DZIEWCZYNEK

i radości ze spełniania WASZYCH życzen i marzeń !

z całej Mocy WAM tego życzę ! :stirthepot:

[Maciejka2]

Filmik super! Krzysio ma tyle energii jak gdyby miał bateryjkę duracela.

Dziewczynki piękne w czerwonych bluzeczkach. Przyznaję się , że ich nie odróżniam :/

 

W Nowym Roku życzę Wam tylko samych radości, zdrowia dla całej Rodzinki i dużo siły dla rodziców w dążeniu do cel (wiadomo jakiego).

Przesyłam moc uścisków!

[Miras12]

Chwilowo straciliśmy dostęp do internetu z powodu silnego wiatru. Awaria trochę się przeciągła, ale już jest ok i chodzi całkiem nieźle. W międzyczasie udało się nakręcić nowy filmik z dziewczynami. Oczywiście udostępniliśmy go już w sieci i tutaj duże podziękowania dla kolegi Wojtka za użyczenie łącza

Oto nasze dzieło.

Edytowane 12 Stycznia 2015 przez Miras12

[DPS]

Filmiku oczywiście nasz net nie ma zamiaru łyknąć, ale... i tak widać, jakie dziewczynki już się fajne zrobiły!

[Miras12]

Zgodnie z poleceniami i zaleceniami Kendry i RD2011

W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy na sprzęt:

1. Rolatory w ilości dwóch sztuk. Jeden tylni, drugi przedni. Pożyczyliśmy od znajomych i przy jednym była duuuża awantura.

2. 2 sztuki kombinezonów Thera Togs. Na tej stronie jest więcej informacji co to właściwie jest i do czego służy. http://www.reh-rad.pl/page1.aspx

3. Dwóch sztuk fotelików samochodowych z przeznaczeniem dla dzieci niepełnosprawnych.

4. No i najtrudniejsze. Początkowo szukaliśmy podwójnej spacerówki dla dzieci niepełnosprawnych. Na rynku jest tylko jedna taka i kosztują prawie 30 000 zł. Żeby było ciekawiej to robi się ją na zamówienie. Tyle pieniążków za spacerówkę to nie damy choćbyśmy mieli. Zaczęliśmy szukać dwóch pojedynczych sztuk, ale takich, które będzie można spiąć tak aby jedna osoba spokojnie mogła pokierować i zwyczajnie je popchać. Niestety nie jest to łatwe i jak się okazuje mało jest tego typu wózków żeby można było je spiąć jeden obok drugiego. Skonsultowaliśmy to z kilkoma przedstawicielami i jeden z nich polecił, że rozsądniejszym jest kupienie dwóch wózków dla niepełnosprawnych. Wózki takie mają też uchwyty dla osoby dorosłej tak, że można będzie je spokojnie pchać. Dodatkowo ocenił, że Karolina powinna bez trudu załapać umiejętność poruszania się takim wózkiem. Już wcześniej parę razy rozmawiałem z żonką na ten temat, ale nigdy w takim kontekście. Zwyczajnie chciałem żeby się oswoiła z tą myślą. Ja sobie wytłumaczyłem to następująco. Wózki dla niepełnosprawnych są o tyle korzystniejsze dla dziewczynek, że dają im pewną niezależność w porównaniu do spacerówek. Poza tym księżniczki ćwiczyłby już swoje umiejętności i oswajałby zarówno siebie jak i otoczenie z innością. Moja kochana żonka oswaja się z tą myślą i jak to powiedziała „daj mi się wypłakać”. Jednak ma jeden argument który mnie też martwi. Dziewczynki mają już prawie po cztery latka (4 luty to czwarte urodzinki ). Zwyczajnie boimy się, że jak już dziewczynki usiądą na wózki to na nich zostaną, że zarówno one i my rodzice stracimy chęć do rehabilitacji. Nie wiem czy tak jest, ale też mam takie obawy. Zaś z drugiej strony wiem, że Ja się tak łatwo nie poddam i będę traktował taki wózek jako okres przejściowy, ale czy na pewno? Koszt jednego takiego wózka dostosowanego dla dziewczynek to około 9 000zł

Wszystko to razem kosztuje prawie 30 000 zł.

Na leczenie:

Dodatkowo potrzebne są środki finansowe na zabiegi z botoxu. Niestety miało być z NFZ, ale nie ma i nie będzie. Szukaliśmy też w innych ośrodkach i są z NFZ. Jest tylko jedno małe ale. Są to programy badawcze, albo też nauka podawania botoxu. Mieliśmy okazję spotkać się z takim czymś i doktor prowadząca sama zdecydowała, że ona nie jest gotowa poprowadzić takie dziewczynki jak nasze. Zostaje wiec podawanie botoxu w Poznaniu. Koszt podawania botoxu i zwiększenia częstotliwości rehabilitacji to koszt około 10 000zł. Oczywiście botox jest podawany cyklicznie więc koszt ten może się znacząco zmieniać. Tutaj podaje koszt jednego zabiegu ostrzyknięcia z kosztami zwiększenia częstotliwości rehabilitacji. Do takiego leczenia wskazany byłby choć jeden trurnus rehabilitacyjny. Koszt turnusu dla obu dziewczynek to koszt kolejnych 10 000 zł.

Podsumowując na sprzęt potrzeba około 30 000zł. Na leczenie kolejnych 20 000zł. Razem daje nam to 50 000zł.

Oczywiście w tych kosztach nie ma ujętej bieżącej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej. Nie ma też kosztów dojazdów do placówek jak i też hospitalizacji, które już rozpoczną się od marca itd.

To co robiliśmy do tej pory czasem przerastało nas finansowo. Jednak te wszystkie dodatkowe koszty to już dla nas kosmos. Jednak nie ma co narzekać i zwyczajnie brać się do roboty.

Co w związku z tym zrobiłem?

1. Wynalazłem program „aktywny samorząd” który powinien w 85% sfinansować nam foteliki dla dziewczyn. Pozostałe 15 procent musimy zapłacić my, rodzice.

2. Załatwiłem licytacje na najbliższym balu walentynkowym, który jest organizowany przez mój zakład pracy.

3. Napisałem do lokalnych gazet prośbę o pomoc w zakupie sprzętu.

4. Rozmawiałem z proboszczem naszej parafii i obiecał, że zorganizuje coś dla dziewczynek.

5. Mam jeszcze parę innych pomysłów ale jak je wdrożę w życie to napiszę.

Pewnie wszystko co zrobiłem i zrobię będzie mało żeby zebrać takie pieniążki, ale nie poddam się. Jeśli ktoś może i chce pomóc nam i naszym księżniczkom to bardzo o to proszę.

[Arnika]

Potrzeby olbrzymie...

Ile dostaniecie z PFRON, z takiej czy innej fundacji.. myślę o TVN, Polsat, zapytaj WOŚP. Trzeba napisać do tych wymienionych, załączyć informacje o stanie rodziny (jak sie nie mylę to chyba MOPS wydaje taką info) ...

Czy już orientowaliście się...

Zawsze zastanawiam się z czego te wózki są zrobione.. bo cena powala.. Mam znajomą co wydała na wózek ponad 12000zł .. bo był modny i inne mamy miały, a nie wypadało mieć innego... czytaj tańszego.. O to Was nie posądzam, bo mocno stąpacie po ziemi... Popytam jakie są dobre wózki...

Kiedyś jedna forumka pomagała komuś w załatwieniu wózków.. mogły być różne, i kupiła w bdb stanie na allegro używane... cena jednego to jakieś chyba 500zł jeśli dobrze pamiętam... i to dla dorosłego.

Dzieci rosną i za jakiś czas wózki trzeba będzie wymienić... nie będą zużyte, ale po prostu dzieci wyrastają... czy może jest gdzieś możliwość kupienia wózków używanych... czy może nie chcecie...?

[carver]

Wreszcie Znamy już potrzeby, czas brać się za robotę.

Odnośnie wózków, to poza dizajnem kosztogenne są wszelkie certyfikaty i badania. Żaden producent nie zaryzykuje wypuszczenia produktu, który mógłby komuś zaszkodzić w jakikolwiek sposób. Z drugiej strony nie wiem, czy nie warto napisać do producentów takiego sprzętu. Taki wózek to wyzwanie, ale także reklama.

Miras wózki dla osób niepełnosprawnych to nie wyrok, a ułatwienie codziennego życia. Nie wolno traktować go jak symbolu poddania się w walce. Poza tym sprzęt tego typu jest produkowany jako o wiele wytrzymalszy od "zwykłych" spacerówek.

[RD2011]

Tak - potrzeby znamy - dlatego prosze aby rozpocząć

tu u nas prace - związane z rozpoczęciem pomocy dla

Julki i Karolinki !

 

Bo wiem ,że tak jak uprzednio uda nam się pomóc !

 

Ten 1 % rozliczę przy zeznaniu podatkowym,

tylko że ten 1 % dłużej idzie do dziewczynek !

Dlatego warto już zacząć teraz na Forum!

Są wśród nas Forumowicze - którzy znają

procedury rozpoczęcia pomocy.

 

Miras ! Pozdrowienia Trzymam kciuki za całość

spełnienia potrzeb dla Dziewczynek !!

[Miras12]

Arnika oczywiście, że będę próbował zdobywać środki z różnych instytucji, ale sama wiesz jak to bywa. Taki na przykład PCPR (powiatowe centrum pomocy rodzinie) zasady niby są proste i oczywiste, ale jakoś za nic nie mogę złapać jak ono dzieli środki i kiedy właściwie można się o nie starać. Niby przez cały rok, ale w zasadzie już na koniec pierwszego kwartału nie ma środków i można sobie pisać. GOPS czy tam MOPS, zależy gdzie kto mieszka :)też ma swoje ograniczenia w zakresie pomocowym i te ograniczenia nie są spowodowane kryterium dochodowym lecz ustawą.

Jeśli chodzi o koszty wózków to bardzo ładnie ujął to carver. Wszelkie certyfikaty i dopuszczenia kosztują. Jeśli już zostaje otwarty jakiś program np. dofinansowanie ze środków unijnych producenci danego sprzętu od razu podnoszą ceny w górę. Czy to jest w porządku? Pewnie, że nie.

Arnika nie zależy nam na nowiutkich wózkach. Wcale nie muszą być szpanerskie i drogie bo inni tak mają. Wstępnie wybierając wózek dla dziewczynek kierowaliśmy się wyłącznie ich potrzebami. Sam wózek to nie wszystko. Do tego są szelki, pasy, specjalne mocowania na stopy itd. Wszystko zależy kto i co potrzebuje. Jeśli uda nam się wynaleźć używane odpowiednie dla dziewczynek to na pewno będę się starał je kupić. Wstępnie rozglądałem się za takimi wózkami, ale jak to w życiu bywa nie jest tak różowo. Na przykład jedna Pani ma na obecną chwilę wózek, który mógłby z powodzeniem być dla naszych dziewczyn. Cena za wózek 5500 zł. Oglądam zdjęcia i zastanawiam się czy ten wózek miał jakiś bliski kontakt z czołgiem? To że porysowany to nic. Dzwonię i dowiaduję się, że jedno kółko czasem odpada bo coś tam. Brakuje dwóch jakiś tam mocowań, ale to sobie Pan spokojnie dokupi, albo dorobi. Hmm dokupię, dorobie i coraz bliżej ceny nowego wózka

[dusiek]

Noo wreszcie cos ruszylo, Mirku dawaj jakies zdjecia potrzebnych rzeczy np. wozek inwalidzki czy siodelko samochodowe, nie mam pojecia o jakie rzeczy chodzi. Szukaj tez na ebay. Caluski dla Was.

[EZS]

A są chętni do prowadzenia aukcji ? Trzeba dysponować czasem. Ja bardzo chętnie napiszę do redakcji, lecz czas jest dla mnie towarem bardzo deficytowym, z doskoku 5 minut przy kompie nic nie zwojuję.

[dusiek]

Mam nadzieje ze ktos sie znajdzie, dziewczyny / panie / tak pieknie prowadzily aukcje w ubieglym miesiacu, moze jak poprosimy to pomoga?

[RD2011]

Tak - to jest ogromna prośba !

Prowadzenie aukcji na forum - wymaga i czasu

i umiejętności - by sprawnie zadziało sie !

 

Dlatego przyłączam się do prośby do naszych

doświadczonych Forumowiczek o prowadzenie

aukcji dla Julki i Karolinki !

[polikarpia]

Ja także dołączam się do czekających na przywództwo. Niestety, brak umiejętności, ale chęci ogromne. Carver powiedział bardzo mądre słowa, że:" wózki dla osób niepełnosprawnych to nie wyrok, a ułatwienie codziennego życia. Nie wolno traktować go jak symbolu poddania się w walce".

Na pewno jest tu więcej osób, które chcą Was wspierać i nawet jeśli się nie wypowiadają, to czekają na okazję Pozdrawiam serdecznie.

[carver]

Odbyła się dziś ważna rozmowa, z Mirasem oczywiście

Wnioski bez owijania we włókna naturalne... Pozwolę sobie przez chwilę pełnić rolę menadżera

 

Potrzeba gadżetów na loterię, zainteresowani mogą wysyłać piękne wytwory rękodzieła bezpośrednio do Mirasa o ile znają namiary i koordynaty albo ewentualnie wykazać chęć otrzymania adresu na PW.. Każda rzecz się przyda, wszystkie znajdą swoje miejsce, jeśli nie teraz, to za czas jakiś przynosząc odpowiednie wpływy.

 

Upraszamy o propagowanie akcji 1% na rzecz Księżniczek, gdzie się da

 

Poszukujemy wszelkich pomysłów, jakie mogą służyć wsparciu. Dobre słowa wspaniale sprawdzają się w działaniu na duszę. Niestety świat oparty jest o pieniądze, których ciągle potrzeba. Priorytetową sprawą są wózki...

 

Rozmawialiśmy o fundacji, argumentów jest aż nadto. Oczywiście nie chodzi tu o niedoszłą fundację muratora... Temat będzie pewnie powracał, bo potrzeba matką wynalazków

W skrócie byłoby tyle.

[DPS]

Ok, to jest konkret - przygotuję jakieś drobiazgi i wyślę.