Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[EZS]

co to znaczy, że odważyła się zejść z krzesełka? Jakoś opis do mnie nie przemawia :rolleyes:choć z góry gratuluję, bo domyślam się, że sprawa jest wielka.

[Miras12]

Oj Ewo Ewo. Za każdym razem z Tobą to samo. Odrzuć na chwilę postawę medyka, przestań dopytywać używając profesjonalnych określeń bo Ja zwyczajnie nie wiem co mam Ci napisać.

Julcia zawsze bala się sama schodzić z krzesełka i choć próbowała to zawsze sztywniała i się wycofywała. Ostatnio jednak przełamała swój strach i powoli, powoli udało się. No i to jest dla mnie góra szczęścia

Czy to coś znaczy? Pewnie nie. Ważne że próbuje, że się nie poddaje. Dziś pokonana taka przeszkoda jutro inna

Mam nadzieję Ewo że się nie obraziłaś.

[EDZIA]

Mirku, bardzo się cieszę z małych kroczków dziewczynek. Wiem jak wielkie znaczenie dla Was rodziców mają te małe kroczki ( 4 samodzielne Karolinki, zejście z krzesełka

Julki). Sama właśnie niedawno doświadczyłam tego uczucia…w moim przypadku był to mały kroczek mentalny dziecka. W takich chwilach serce szybciej bije i rośnie nadzieja i

siła do dalszej pracy. U Was to jeszcze też pewnie i motywacja dziewczynek jak zobaczy, że jednej się udało to drugiej łatwiej zaryzykować zrobić kolejny kroczek, czy zejście z krzesełka.

 

Jak tam ręka Krzysia…już pewnie miejsca zabrakło na gipsie na „artystyczne dzieła”a i gipsowa gehenna już się kończy?

 

Udanych wakacji Wam życzę …dziewczynki pewnie odpoczywają po męczącej końcówce przedszkola…eh te wierszyki. Krzysiowi życzę udanego startu w szkole.

[Miras12]

No i to jest właśnie to co Edzia napisała. Chcę się cieszyć tymi małymi osiągnięciami córeczek. Chcę bo dla mnie to paliwo do dalszej pracy.

no a teraz mała fotorelacja z zakończenia roku przedszkolnego dziewczynek.

http://i3.fmix.pl/fmi1947/10d715aa002307e5577506d2/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi518/47fb906b001d052f577506e5/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi2119/acdd8a0a00011a23577506fa/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi2170/ac97acb20017d03457750712/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi731/3bc1fd8200061e4f5775072b/zdjecie.jpg

 

Choć już trochę po czasie to jednak warto powspominać Dzień Dziecka naszych pociech

http://i3.fmix.pl/fmi383/260f5bb7000dfe0d57750745/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi2598/bd2e9ccf00171fe857750755/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi2017/b47772a5000e306d5775076b/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi166/dba0862a0017e9755775077f/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi207/cd17f9070026a8fa57750795/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi1877/295db85d0018e902577507a4/zdjecie.jpg

 

Bardzo ciekawa i pouczająca wycieczka całej rodzinki z zaprzyjaźnionego sołectwa.

 

http://i2.fmix.pl/fmi1695/972c7a510020fa1e577507ba/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi2345/c99cdba6001d8f85577507ce/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi2779/af119d430022a22d577507e7/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi834/49038c87001d4bd6577507fc/zdjecie.jpg

 

http://i2.fmix.pl/fmi2099/6bb82524002022315775081a/zdjecie.jpg

 

http://i3.fmix.pl/fmi1203/5c26e99e0012d8bc57750832/zdjecie.jpg

 

No dzielny Krzyś z mocno już umalowanym gipsem

Już jutro zdjęcie gipsu i bezecna radość Krzysia.

http://i2.fmix.pl/fmi800/872b24e1001d4bd657750e6d/zdjecie.jpg

[Miras12]

Może dziś zacznę tak. Krzyś już jest po gipsie i w zasadzie prócz wspomnień nic po tym nie zostało. Krótko mówiąc rączka jest 100% sprawna. Co prawda trzeba na nią jeszcze uważać ale to już z górki. Dziewczynki po zakończeniu tego roku przedszkolnego złożyły deklaracje że one mleka takiego dla maluszków to już w życiu pic nie będą. Powiem tak, no różnie z tym jest

Ja i Edytka jak zwykle zapracowani. Wakacje szybko zlecą zacznie się szkoła i ....

[Miras12]

Mam takie jedno pytanie ale zanim je zadam muszę napisać trochę wstępu. Wiadomo jest, że my jako rodzina z dwoma niepełnosprawnymi córeczkami poruszającymi się na wózeczkach wzbudzamy nazwijmy to zainteresowanie. Ludzie jak to ludzie, różnie reagują. Nie mniej jednak jakoś zawsze reagują. Całkiem nie dawno będąc w publicznym miejscu sam bez dziewczynek słyszałem takie oto słowa: "O to ten co ma dwóje tych niepełnosprawnych dzieci..." Na co druga osoba odpowiedziała "Każdy ma swoje problemy i to ich problem…” gdzie jednocześnie ta sama osoba za chwilę zwraca się do mnie z prośbą i oczekuje ode mnie zrozumienia swojego problemu, i sama głośno wyznaje przede mną jak jej źle, ciężko.

I teraz tak żebym chociaż w jakiś sposób coś powiedział, zrobił. Coś co mogłoby sprowokować taka sytuację to pewnie rozumiał bym to inaczej. A Ja ani się nie żaliłem, ani nie wygłaszałem żadnych mądrości życiowych. Najdziwniejsze jest to, że ta osoba miała świadomość, że wszystko słyszę.

Czyli jak mam to rozumieć jej problemy są najważniejsze, a innych cokolwiek by to nie było to "Każdy ma swoje problemy i to ich problem…”? Czy choroba i niepełnosprawność w domu, rodzinie można porównywać do powyższego stwierdzenia? Proszę napiszcie co o tym sadzicie.

[wu]

widzisz Mirku z moich obserwacji wynika, że kiedyś ludzie byli inni, lepsi dla siebie, bardziej życzliwi i chętni do pomocy a teraz ludzie ( oczywiście nie wszyscy ) stają się egoistami skupionymi wyłącznie na sobie, patrzą tylko na siebie i interesują się tylko tym co ich dotyczy, zupełnie ignorują sprawy i problemy ludzi z otoczenia ale wymagają od innych okazywania zainteresowania ich sprawami - ja takich nazywam wampirami emocjonalnymi, dlatego dla tej osoby jej problem to była nieomal katastrofa natomiast to, że Wasze dziewczynki są chore to lepiej pominąć bo jakby się tak zaczęła ta osoba zastanawiać, że to Wy macie problem to mogłaby dojść do wniosku, że może trzeba by Wam pomóc a to kłopot no bo przecież ona sama ma takie straszne problemy

 

osobiście staram się unikać takich "jednokierunkowych" osób, które Tobie się wyżalą ale nie daj Boziu jakbyś Ty się chciał im na coś pożalić, bo na co Ty narzekasz jak to ją spotkała tragedia bo jej się paznokieć złamał ( taka drobna złośliwość )

 

jesteście super dzielni, macie wspaniałe dzieci, dużo życzliwych osób ale niestety musicie sobie wyhodować skórę jak nosorożec żeby ignorować uwagi "życzliwych" osób

[Maciejka2]

jesteście super dzielni, macie wspaniałe dzieci, dużo życzliwych osób ale niestety musicie sobie wyhodować skórę jak nosorożec żeby ignorować uwagi "życzliwych" osób

Zgadzam się z Wu w 100%!

Niektórzy powinni ugryźć się w język zanim wyskoczą z jakąś "mądrością", słowa też mogą bardzo ranić A Wam to już naprawdę nie trzeba więcej dokładać.

Duże brawa za krzesełko!

Całej Waszej wspaniałej rodzince życzę udanych wakacji i kolejnych postępów

Buziaki dla Wszystkich

Edytowane 10 Lipca 2016 przez Maciejka2

[Miras12]

Wu Maciejka2 wasze słowa to istne paliwo dla nas. Nie potrzebne nam mądrości życiowe w stylu "mogliście" Nie potrzebni nam fałszywi przyjaciele którzy nie widząc realizacji własnych korzyści zwyczajnie mają nas w du.... Naszym zadaniem jest zrobić wszystko żeby dziewczynki stanęły na własne nóżki i normalnie funkcjonowały w przyszłości. Lecz nie znaczy to że każda rozmowa, myśl, ma być o dziewczynkach. My też mamy prawo porozmawiać na inne tematy. My też mamy prawo oczekiwać czegoś od dziewczynek... Ktoś zapewne pomyśli co on tu pisze i właściwie o czym? Normalnie o życiu i o tym jak jesteśmy postrzegani, co według innych powinniśmy robić i jak żyć. itd.

[Kendra]

Mirku nie przejmujcie się chociaż wiem, że to boli i jest przykre. Jesteście wspaniali, waleczni, tworzycie wyjątkową rodzinę. Ludzie niektórzy tacy po prostu są, że widzą tylko siebie i nie mają za grosz empatii. Jeśli nie potrafią pomóc lub chociaż wesprzeć dobrym słowem, to by się lepiej nawet nie odzywali. Jeśli tak mówią, to jakimi ludźmi są, by bezbronne małe dzieci oceniać.

Nie warto nawet tracić energii by o nich myśleć.

Trzymajcie się zdrowo i ciepło!

Całuski dla dziewczynek!

[dusiek]

Mirku, witam się serdecznie po długiej nieobecności. Patrzę na zdjecia i oczom nie wierzę, czy to nasze dziewczynki czy jakieś podmienione? Wyrosły na piękne dziewczyny i co najważniejsze za życie się biorą, świetnie że próbują samodzielności, dadzą radę bo mają świetnych rodziców i brata oczywiście. Życzę Wam cierpliwości i zdrówka i wiary w te małe kroczki, byle do przodu. Będzie coraz lepiej, wierzę w Was i te dwie wspaniałe dziewczynki. Ściskam mocno całą rodzinkę, jestem z Wami cały czas.

Ps . złych ludzi czy idiotów, przeganiaj z dala od siebie i bliskich.

Edytowane 15 Lipca 2016 przez dusiek

[Miras12]

Uf no nareszcie udało się zdobyć dostęp do internetu i teraz ma być już tylko lepiej Co u nas? No jest ważna wiadomość i bardzo proszę o trzymanie kciuków, zaparzanie pozytywnego ziela, słowem wszystkiego co nam pomoże osiągnąć sukces. W zeszłym tygodniu dostaliśmy ważną wiadomość z Kliniki Genetycznej w Poznaniu. Zdiagnozowano nasze córeczki i pilnie wzywają na wizytę/rozmowę. Na ile jest to trafiona diagnoza i co właściwie jest, tego jeszcze dziś nie wiemy. Nastał ten ważny czas kiedy to świat się na chwilę zatrzymuje i człowiek czeka co się dalej wydarzy. Oczywiście jesteśmy pozytywnie nastawieni ale jednak portki chodzą.

[wu]

http://scouteu.s3.amazonaws.com/cards/images_vt/merged/trzymam_za_ciebie_kciuki_0.jpg

[Miras12]

Dziękujemy wu

[wu]

dajcie znać co udało się ustalić ale mam ogromną nadzieję że udało się trafnie zdiagnozować co dolega Księżniczkom i jak można to leczyć

[dusiek]

Trzymamy kciuki i mieszamy:stirthepot::stirthepot:

Z tego mieszania musi wyjść coś dobrego, bo w tym kotle tyle serca naszego

[Miras12]

wu oczywiście

Niezawodna dusiek o wielkim serduchu pikna rymowanka można rzec. Dziękujemy że jesteście z nami.

[dusiek]

wu oczywiście

Niezawodna dusiek o wielkim serduchu pikna rymowanka można rzec. Dziękujemy że jesteście z nami.

 

Coś myślał, że nas nie ma? Szybko się nas nie pozbędziesz

Pozdrawiam Was i ściskam mocno.

[RD2011]

Miras !

 

Trzymam zawsze mocno kciuki za Was - za Dziewczynki !

:stirthepot::stirthepot::stirthepot:

 

Uściski dla Was !

[Miras12]

No i już po wizycie. Od Pani genetyk dowiedzieliśmy się, że ustalono uszkodzony gen u dziewczynek, który z dużym prawdopodobieństwem odpowiada za stan naszych córeczek. Jak dotąd nikt nie opisał tego genu i jego uszkodzenie wykryto poraz pierwszy u naszych córeczek. W chwili obecnej trwają badania i dokładne sprawdzanie tego genu. Jest duże prawdopodobieństwo, że można takie uszkodzenie genu leczyć, ale z tym trochę trzeba poczekać. Niestety więcej nic się nie dowiedzieliśmy z racji trwających badań i tajemnicy tzw. medycznej.