Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

Można rzec no nareszcie mogę coś napisać. Nie wiem co się właściwie działo lub dzieje ale dotychczasowa przeglądarka eksplorer zwyczajnie nie pozwalała mnie dostać się do wątku dziewczynek. Żeby nie było, do innych też dostać się nie mogłem. Oczywiście zmęczyłem trochę naszą szanowną redakcję pytaniem co się dzieje.

A co u nas? Po hucznie obchodzonym dniu babci spędziliśmy z Edytką całą niedzielę na tłumaczeniu gdzie jest dziadek, dziadkowie? Niestety u nas tak się ułożyło, że nie było im dane poznać naszych cudownych dzieciaczków. Pytania były różne, między innymi gdzie jest niebo i właściwie o co w tym wszystkim chodzi. Trudne to rozmowy i zapewne wielu z was miało podobne. Jeśli możecie coś doradzić w powyższej sprawie to będziemy wdzięczni.

[Miras12]

Nowy rok to i nowe wyzwania. My już przyzwyczailiśmy się że to też czas ciężkiej pracy nad pozyskiwaniem 1 % na leczenie i rehabilitacje naszych córeczek. Bardzo prosimy aby i w tym roku nie zapomnieć o naszych dziewczynkach. Zwracamy się też o pomoc w rozpowszechnianiu informacji.

 

http://i3.fmix.pl/fmi1668/b16875610025a7675887192e/zdjecie.jpg

[Maciejka2]

U mnie już udostępnione. Buziaki dla dzieciaczków załączam

[EZS]

Mirek, przetrawiłeś wiedzę "fachową"? Ja wiem, że nie jest miła, bo chciałoby się dostać wiadomość, że wezmę tabletkę, zrobię coś tam i będzie oK. Życie jest paskudne, ale walczymy dalej

[Miras12]

Ewo przetrawiłem i pewnie jeszcze będę trawił

Temat śmierci dla dziecka jest według mnie jest bardzo trudny i pewnie większość się ze mną zgodzi. Gorzej jest odpowiadać jak Ja to nazywam na tzw. pytania proste "zadzwonisz do nieba i powiedz dziadkowi żeby przyszedł na przedstawienie?"; "dziadek mógłby czasem przyjść do nas a nie tak tylko siedzieć i siedzieć"

[EZS]

Mirku, wysłałam ci taki ładny opis medyczny kilka dni temu a w poniedziałek dostałam powtórnie maila, tego, co poprzednio. Z odpowiedziami na pytania. Nie doszła moja wiadomość? Coś się chrzani z tym netem?

[Miras12]

No nie, nic nie dostałem. Bardzo Cię proszę spróbuj wysłać to może przez forum.

[Miras12]

Uwaga dziś bardzo ważny dzień dla naszych dziewczynek. Księżniczki kończą 6 lta. Domagamy się, a wręcz upominamy się o zasłużone solenne Sto Lat. Przesłania mocy uścisków itd.

Już od wczoraj dziewczynki przeżywają swoje 6 urodzinki. Były dyskusje do późnej nocy jak ma to wszystko wyglądać. Czy na pewno tort będzie i czy przyjdą goście. no i oczywiście jeśli już Ci goście przyjdą to czy dadzą jakieś prezenciki. Wszystko za wyjątkiem ubranek i kolczyków. Bo według naszych księżniczek to nie prezenty No cóż, arystokracja swoje prawa ma

Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczów oraz szanownej Redakcji.

[bpis]

STO LAT, STO LAT, NIECH ŻYJĄ, ŻYJĄ NAM,

JESZCZE RAZ, JESZCZE RAZ, NIECH ŻYJĄ, ŻYJĄ NAM,

NIECH ŻYJĄ NAM!

 

Dużo zdrowia i radości! :hug:

[malka]

http://img.zszywka.pl/1/0463/6743/kuchnia/torcik-elsa.jpg

 

 

STO LAT, STO LAT !!!!!!

[EZS]

Sto lat podwójnie!!!

Co tam prezenciki. Ja tylko jednego życzę!!!

[Miras12]

Kochane cioteczki dziękujemy

A wczoraj działo się oj działo. Było małe przyjęcie na które przyjechali chrzestni naszych księżniczek. Były prezenty, tort i mnóstwo życzeń. Dziękujemy i wam za to, że ciągle jesteście z nami. Dziękujemy za życzenia dla księżniczek i każdą troskę okazaną mojej rodzinie.

[Kendra]

Moc uścisków dla dziewczynek! Ależ miło spojrzeć na ich słodkie uśmiechnięte buzie!

[Maciejka2]

Przespałam urodzinki

Spóźnione ale od serca.... STO LAT I SPEŁNIENIA MARZEŃ!

[Miras12]

a co ty cioteczko nic nie przespałaś. Dziewczyny cały tydzień świętują

A tak na poważnie to dziękujemy za wszystkie Sto Lat.

Dziewczyny już ochłonęły z kolejnego roku. Bo jak to powiedziała Karolinka "Boże jak ten czas szybko leci - chyba już jestem stara "

No tak w gadce nasza Karolinka to czysta, że tak powiem "stara-maleńka"

Przeziębienia odpuściły na chwilę i wszelakie gile poszły precz, przynajmniej dziś do południa. No tak mnie się wydaje

Jedynie Karolinka ma nawracający problem atopowej skóry.

No i kochane cioteczki proszę o porady czym najlepiej to leczyć. Ale tłumaczyć proszę jak chłopu Bo co jak co ale nim to jeszcze jestem

Czyli co robić żeby zapobiegać atopowemu zapaleniu skóry u Karolinki. Wkładać do pieca jak w szkolnych lekturach, opluwać trzy razy dookoła, Krochmalić jak poszewkę. Wszelkie porady mile widziane.

[Miras12]

No kochani dziś wielkie święto. nasze dzieci zgodziły się zostać wieczorem z babcią i pozwoliły nam na tzw. wychodne. Będzie to szczególne wychodne bo walentynkowe. Gdzie pójdziemy i co będziemy robić? pozwólcie, że zostawię to dla nas Ale spokojnie, nic co mogłoby kogoś zgorszyć lub obrazić. Może i to hamerykańskie święto. Mnie nawet osobiście takie cóś nie kręci. Ale skoro jest to okazja do wyjścia z żoną tak tylko we dwoje, to pozwólcie że po świętuję dzisiaj Edytowane 15 Lutego 2017 przez Miras12

[Miras12]

No i byliśmy Długo nie wytrzymaliśmy bez dzieci. Jakoś tak dziwnie nam było Policzyliśmy że prawie 8 lat nigdzie tak nie wyszliśmy razem tak bez dzieci. Więc trudno się dziwić że nam czego brakowało Zresztą jakoś tak bez dzieci nudno. Albo jesteśmy masochiści albo zdrowo pokręceni. Zresztą sami oceńcie i napiszcie czy wyjście musi być zawsze z dziećmi? Jeśli nie to dlaczego tak trochę smutno?

[EZS]

Do wszystkiego można przywyknąć, nawet do dzieci

 

 

Mirek, moja córka ma AZS. Na co dzień idzie maść z witaminą A. Taka zwykła, tania, robi to laboratorium galenowe Olsztyn (akurat ta nie ma żadnych dodatków i dlatego jest dobra, innych firm różnie). Kupuję zwykle po 20 sztuk. Ona dobrze natłuszcza i trochę łagodzi. Można jeszcze do kąpieli oilatum lub coś podobnego no i uważać na wszelkie kosmetyki, proszki. Jak jest zaostrzenie, to można maści ze sterydami na okolice ran- najlepiej żeby dermatolog wypisał robione, bo są taniej a czasem, przy dużych powierzchniach do smarowania, idzie tego dużo. Przy mniejszym nasileniu wystarcza protopic, niestety drogi jest. Generalnie zaostrza stres.

[Maciejka2]

U nas też Oilatum do kąpieli "idzie" i bardzo uważamy na proszki do prania. Po polskiej chemii dzieci mają uczulenia, więc zaopatrujemy się w proszki w sklepach z chemią zagraniczną. Sprawdzony już mamy Non-Bio (niebieskie pudełko, ale ciężko go dostać) z Anglii i niemiecki Gallus (jest dość tani ale nie uczula). Do smarowania (jeżeli już zajdzie taka potrzeba) używamy maść z witaminą A z Olsztyna , bioOil i Cetaphil. Generalnie im mniej produktów tym lepiej, a uważać należy nawet na środki do mycia wanny. Niestety wiem to z autopsji, kiedy to mąż, przez dłuższy czas, nadużywał mleczka do czyszczenie wanny :/

Wiesz, że ja też lubię spędzać czas z dziećmi .......walentynki spędziliśmy wspólnie razem.

[Miras12]

Po chwilowej przerwie już jesteśmy. Pod koniec lutego dostaliśmy telefon od Pani profesor genetyk z Poznania. Szybkie ustalenie terminu i wyjazd. Na miejscu dowiedzieliśmy się, że dziewczynki są chore genetycznie i mają uszkodzony gen, który odpowiada za jakiś tam rodzaj białka. Niestety rodzaj tego białka nie został nam przekazany z czystych oczywistych względów uniwersyteckich. Próbowaliśmy wyciągnąć jak najwięcej od Pani genetyk ale była nie ugięta. Mamy bardzo mieszane uczucia i trochę jesteśmy zawiedzeni tym wyjazdem. Zwyczajnie chcielibyśmy wiedzieć coś więcej. Przez parę dni chodziliśmy z żonką mocno przygnębieni całą tą sytuacją. Bo czy jest z czego się cieszyć? Czy każdy wyjazd, który przecież też kosztuje będzie wiązał się z nadzieją że może tym razem coś się dowiemy? Trudne to wszystko i chyba ponad moje siły.