Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

Minęło znacznie więcej czasu jak 4 miesiące

Ten czas za szybko płynie. Co u nas? Jeśli chodzi o dziewczynki to nic się nie zmieniło. Chodzą (Oczywiście są dowożone przez moją dzielną małżonkę) Do szkoły. To już druga klasa Takie tam normalne życie szkolne. Dla mnie ważne jest, że dziewczynki są zaakceptowane i na swój sposób dają sobie radę. W temacie niepełnosprawności jest coraz trudniej. Dziewczyny coraz starsze, większe ale dajemy radę. Dzielny brat Krzysztof wspomaga siostry i dość cierpliwie znosi ich humory, szczególnie Karolinki. Moja kochana żonka Edytka, tutaj chylę czoła przed nią, dzielnie znosi wszelkie przeciwności i jak już jej czasem braknie sił to zwyczajnie odbije sobie na mnie. Oczywiście przyjmuję to z męską godnością i zaznaczam, że się nie żalę (On bo jak to Edytka przeczyta...) Ja natomiast cały czas dostosowuję nasz domek do potrzeb dziewczynek. Trochę to idzie mozolnie z dwóch przyczyn. Robię to sam i z własnych środków. On cóż powoli doi celu.

[Miras12]

Dzień dobry

Minęło bardzo dużo czasu. Tak dużo, że trochę wstydzę się pisać, bo mi zwyczajnie głupio.

Jednak już dawno nauczyłem się, że trzeba dumę chować do kieszeni.

Jak wygląda dziś życie Julii i Karolinki. Karolinka potrafi zrobić kilka kroków, natomiast Juleczka niestety żadnego.

Czas który minął od ostatniego wpisu obszedł się z nami dość brutalnie. U Karolinki w trakcie rozwoju ujawniła się padaczka. Oczywiście podjęliśmy leczenie i jak na razie ono trwa.

Z początkiem tego roku napotkaliśmy problemy z ortopedą. Profesor z Poznania zakwalifikował Julkę do leczenia operacyjnego jednak ostatecznie się wycofał i skierował nas do Kliniki w Warszawie. Po ostatecznych konsultacjach zdiagnozowano obie córeczki i zakwalifikowano do leczenia operacyjnego. Problem w tym, że operacje te nie są refundowane i muszą być zapłacone w całości przez Nas rodziców. Kwota jaka została oszacowana znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Jest to kwota prawie 300 tys. zł. Mamy trochę oszczędności jednak nie aż tyle. W związku z tą sytuacją napisałem poniższy apel.

 

Jeżeli ktoś z Was zechciałby nam jakoś pomóc to bardzo to proszę. Oczywiście zrozumiem również jeśli ktoś się na mnie oburzy lub obrazi.

 

Pomóż Julii i Karolince postawić pierwszy kroczek.

 

Julia i Karolinka dwie dzielne księżniczki patrzą z nadzieja i proszą o Twoją pomoc.

 

Julia i Karolinka są siostrami bliźniaczkami. Urodziły się jako wcześniaki. Obie córeczki chorują na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Choroba ta powoduje, że obie dziewczynki są niepełnosprawne ruchowo. Karolinka potrafi zrobić kilka kroczków tylko na równej powierzchni. Natomiast Julia potrafi przemieszczać się tylko i wyłącznie przez raczkowanie – czworakowanie.

 

W ostatnich dwóch latach zaobserwowaliśmy, że nasze córeczki pomimo dotychczasowej rehabilitacji i operacjach, tracą nabyte umiejętności. Karolinka zaczęła robić coraz mniej kroczków, a Juleczka nie potrafiła już postawić choćby jednego kroku przy specjalnym chodziku. Niestety z powodu Pandemi odsuwano nasze konsultacje ortopedyczne. Próbowaliśmy szukać pomocy w klinikach Wrocławskich jak i również Poznańskich. Niestety odsyłano nas do domu z informacją, że nie podejmą się próby leczenia naszych córeczek. Tak właśnie po długich poszukiwaniach trafiliśmy do Kliniki w Warszawie, która zdecydowała się podjąć leczenia operacyjnego naszych córeczek.

 

Dziś nasze córeczki mają 10 lat. Niestety konsultacja ortopedyczna w Warszawie nie pozostawiła nam żadnej nadziei. Usłyszeliśmy, że obie nasze córeczki wymagają operacji i to w możliwym szybkim terminie. Każdy dzień odkładania operacji będzie pogarszał stan dziewczynek i zmniejszał ich szanse na normalne życie w przyszłości. Usłyszeliśmy, że jest to jedyna szansa na to, że dziewczynki staną na własne nóżki. Pierwsze co poczułem to płacz połączony z żalem. Tyle konsultacji, hospitalizacji i żadnego słowa wcześniej. Najmniejszej szansy aby się przygotować finansowo i psychicznie.

 

Teraz trzeba powiedzieć to co najgorsze. Niestety operacje obu córeczek musimy zapłacić sami. Nie są finansowane przez NFZ. Kwota za operacje obu córeczek jest dla nas bardzo wysoka, wręcz niemożliwa. Ponadto presja czasu sprawia, że jest to kwota nieosiągalna. Wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Bez waszej pomocy nasze córeczki, pozostaną przykute do wózków do końca życia, a każda najmniejsza czynność będzie Julii i Karolinki niemożliwa do zrealizowania.

 

Nigdy nie korzystaliśmy z tej formy pomocy. Zwyczajnie jakoś sobie radziliśmy. Dziś widmo operacji obu córeczek i ogromne koszty z tym związane zmuszają nas do szukania każdego możliwego sposobu na ich sfinansowanie.

 

Bez waszej pomocy nie uda nam się wykonać tych operacji. Proszę pomóżcie naszym córeczkom.

One tak bardzo chcą cieszyć się życiem.

[EDZIA]

Dołączam do prośby Mirasa. Wspieraliśmy Karolinkę i Julkę na różnych etapach. Pomóżmy i teraz, mam nadzieję, że to ostatni etap dochodzenia do sprawności nóżek tych ślicznych bliźniaczek. Bo jak nie my to kto???Zostało tylko 19 dni!!!!!!

[bpis]

Dzięki, Mirku, że o nas pamiętasz. Szkoda tylko, że wieści są nie najlepsze .

Cegiełka na operację dziewczynek ode mnie wpłynie - z życzeniami powodzenia oczywiście.

Ale generalnie Forum zmieniło się na niekorzyść, niestety.

Miejmy nadzieję, że starzy i nowi bywalcy Forum zobaczą Twój post i również pomogą.

[bpis]

Halo, halo!

 

Podciągam temat do góry - może ktoś zauważy i zechce pomóc naszym Księżniczkom!

Czasu coraz mniej...

[Miras12]

Dzień dobry

No i jak to mówią jest jak jest.

Próbowałem ale bez skutecznie napisać do redakcji forum ale coś moje wiadomości nie trafiają lub pozostają bez echa.

Fajnie jednak że Wy się odezwaliście.

Mój wielki szacunek dla Was za to że jesteście z nami.

Proszę udostępniajcie nasz apel.

 

https://www.siepomaga.pl/julka-i-karolinka

[bpis]

Hej, hej!!

 

Prosimy - pomóżmy bliźniaczkom!!!

Czas się kończy...

 

Ziarnko do ziarnka...

[bpis]

Zbiórka trwa...

Czasu malutko...

[bpis]

Wieści nie najgorsze, zbiórka trwa. Pomóżmy na miarę swych możliwości!!!

 

Prosimy w imieniu Rodziców:)

[bpis]

Halo,halo!

Super, że udało się przeprowadzić operacje

Teraz trzeba znów się zmobilizować i wesprzeć dziewczynki w rehabilitacji

Zapraszamy do zbiórki! Im nas więcej, tym lepiej

[Zakręcona]

Mirek, co u Was?