Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[dusiek]

Oj, chyba dopiero jutro sie dowiemy, co z dziewczynkami. Mam nadzieje ze bedzie dobrze. Zycze milego i cieplego wieczorku.

[DPS]

Ha, miło mi bardzo, że przetwory smakują, a i kiełbasa nie jest zła, nie jest...

 

Wieści to pewnie rzeczywiście jutro, nie wiem, czy dzisiaj wrócą, a nawet jeśli wrócą, to padną jak kawki, na pewno.

[Kendra]

Do jutra poczekam w cierpliwości na wiadomości byleby były jak najlepsze

[marynata]

Nie wiem za bardzo gdzie o tym co mi po głowie chodzi napisać,ale wątek Mirasa będzie chyba odpowiednim miejscem.

Teraz i przy poprzednich licytacjach na cele charytatywne tak jak widzę czy raczej czytam,bierze udział w nich za mało osób.

Wiem że licytacja to taki sposób na udzielanie pomocy z tzw"nastrojem". Ktoś coś wystawia,inni licytują,każdy ma swoją cegiełkę. Ja osobiście nie za bardzo lubię licytować,wiele osób na pewno też.Jestem za pomocą prostą,nieskomplikowaną,odruchową.Czyli krótko mówiąc-wpłata.Człowiek chciałby pomóc troszkę tu,troszkę tam,ale prościej,szybciej,bezpośrednio(z pominięciem fundacji na przykład ).

Dla mnie bardzo odpowiednią formą są np cegiełki na allegro.Łażę sobie,coś tam oglądam,bach-wpadam na cegiełkę,kupuję ją poprzez płatności allegro,wszystko trwa dosłownie dwie chwilki.

Może i ja głupio rozumuję,ale nie bijcie tylko wytłumaczcie-czy np nie jest dobrym pomysłem żeby można było kupować takie cegiełki doczepione do blogów dzieciaczków?Jeden klik,wybieramy cegiełkę,drugi klik przenosi nas do jakiegoś serwisu płatności,trzeci klik strona banku,kod,czwarty klik-kupione!

I wtedy też na pewno pomagałoby więcej osób którym się wydaje że się wygłupią wysyłając na konto fundacji 2-5-10zł,a niekiedy z takich właśnie wpłat potrafi się utworzyć potężna suma?

[AgnesK]

Marynata, to nie jest takie proste w naszym państwie.

Żeby coś takiego zorganizowac musisz miec pozwolenie na przeprowadzenie zbiórki publicznej.

Pozwól że nie będę tu opisywała całej skomplikowanej związej z tym procedury.

jedyna możliwość - cegielka wystawiona na Allegro.

Ale tu trzebaby było fachowca, który tak ustawi przekierowanie z bloga do cegielki, żeby działało na zawsze. (bo trzebaby zmieniać przy kazdym wystawieniu). Na pewno jest to jakas mysl jednak.

A...na aukcje charytatywne tez trzeba mieć pozwolenie. Dość skomplikowane to wszystko, ale ta procedura akurat jest do przejścia.

Na bank nie da się "podwiesic" pod bloga dziecka cegiełki.

Mało tego, jak na blogu prosi się o wpłaty na subkonto dziecka tez trzeba uwazać żeby nie złamać ustawy o ZP. Trzeba mianowicie podawać nr konta fundacji do ZP. Jesli sie pomylisz życzliwy inaczej (a tych nie brakuje , uwierz mi na słowo) może złożyć na ciebie doniesienie o popełnieniu przestępstwa. I były takie przypadki.

Dlatego trza miec oczy wokół głowy.

Nie ma to-tamto.

[DPS]

Kochana - w tym temacie to najbardziej na świecie kompetentne będą Franiowa Mama i Żelka, trzeba by właśnie je zapytać.

Ja tam lubię te nasze aukcje, dreszczyk emocji jest, a poza tym ta atmosfera, jedyna, niepowtarzalna!

Tylko u nas!!!

Ale każda forma pomocy, każda najdrobniejsza cegiełka, są ważne!

[Krokusia]

Marynata mnie wydaje się to jak najbardziej sensowne. Fundacja jak najbardziej dobra rzecz. Ale najszybciej i nie skomplikowanie byłoby po prostu jakieś zbiórki prowadzić, czy to w formie cegiełek jak piszesz, czy po prostu tak jak np. jest to w przypadku pomocy dla Nelci. Każdy wpłaca ile chce i może a z tego duuuuża sumka rośnie

 

Ale niech się też wypowiedzą "starzy" wyjadacze tego forum bo ja, jak widać, jeszcze tutaj kotem jestem i może coś źle piszę

[marynata]

Pomoc dla Nelki to jednak trochę inaczej jest organizowana,a tu potrzeba pomocy nieustającej,takiej która będzie miała ciągłość nawet w tych najmniejszych wpłatach przy minimum zabiegania o nie(rodzice i tak mają za dużo na głowie).

Mówię to dlatego,że wiem że ludzie kochają bezpośrednie płatności i sms-y. Każdy idzie na łatwiznę,jak się mu podstawi pod nos nr sms to wyśle,jak trzeba wchodzić do banku,pisać przelew itp to już gorzej-nie chce się.

No ale mogłam się tego spodziewać że przepisy utrudniają zbiórkę

Mnie to cholera jasna bierze,może zbierzcie się wszyscy rodzice i podajcie nasze państwo do Trybunału Sprawiedliwości za brak pomocy czy co,bo się nóż człowiekowi w kieszeni otwiera jak się te blogi poczyta :evil:

[carver]

Bry wieczór

W temacie zbiórek, jak widać łatwiej jest stworzyć kanciarską firmę i oszukać kilkanaście tysięcy ludzi na grube miliony, mimo teoretycznego nadzoru służb i instytucji niż zebrać w uczciwy sposób pieniądze dla potrzebujących. Taki kraj...

A tak nawiasem mówiąc, to patrząc na ilość akcji pomocowych na forum, Wydawnictwo mogłoby rozważyć powołanie fundacji. Byłoby nam o wiele łatwiej.

[Krokusia]

marynata masz oczywiście rację, że w przypadku księżniczek jest potrzebna ciągła pomoc. Tylko kurcze człowiek chciałby pomóc na miarę własnych sił i możliwości a tu jak się okazuje miliony problemów

 

carver dobry pomysł z tą fundacją

[Kendra]

Myślę że sposób który opisała Marynata jest najlepszy. Wstyd się przyznać ale np. z allegro jeszcze się nie nauczyłam korzystać ( wiem wiem - epoka kamienia łupanego ale widziałam jak się robi kup teraz więc nie jest źle - siostra mi pomaga w tych trudnych rzeczach ) ale już dojrzewam do założenia konta. Najfajniej kupuje się tak, jak np. na Grouponie - chcę - klik - potwierdź - przelew - hasło - zatwierdzam i mam maila że się udało. To jest np. dla mnie najłatwiejsze i najprzyjemniejsze. Na FM odważyłam się wziąć udział w licytacji bo nie muszę nic dziwnego klikać - ale takie inne to nie wiem jak funkcjonują ( a teraz można przestać się śmiać ) no nie korzystałam a to co obce jest najstraszniejsze.

[Miras12]

Witamy wszystkich i wiem że czekacie na wynik. No cóż powiem to co myślę, przepraszam za składnie. Badanie genetyczne-test metylacyjny u obu księzniczek prawidłowy i nalezałoby się cieszyć. Niestety nie do końca, Pan doktor Śmigiel pokazał nam niektóre cechy dysmorfji twarzy, pokazał zaburzenia neurologiczne i niestety stwierdził, że dziewczynki są na pewno chore genetycznie. Teraz już nie miał wątpliwości. Zapytaliśmy się na co, co to za zespół. Niestety nie wie i będziemy musieli dalej kontynuowac badania, jest to jedna z nowych chorób. Teraz najgorsze, cóż niestety dalsze badania dziewczynek NFZ nie refunduje, przed nami badanie CGH do mikromacierzy, koszt badania 1800 zł, wiadomo w naszym przypadku x2. Pytaliśmy się, że przecież są bliźniaczkami jednojajowymi, stwierdził że nie musi tak być jak myslimy. O kosztach dalszych badaniń nie będę na razie pisał i tak jesteśmy załamani. Boże tyle lat placiłem składki, dlaczego teraz muszę jeszcze dokładać. Przecież to nie jest badanie bo nam się chce. Pytaliśmy się również czy można pisac do NFZ o sfinansowanie badań, Pan doktor powiedział że bez szans, ale spróbujemy. Jutro wstawię wyniki dziewczynek na blogu. nasza prośba do was drodzy przyjaciele, czy oby na pewno w Warszawie badanie CGH do mikromacierzy jest płatne? proszę popytajcie w różnych poradniach Poznań itd. Wiem że mogę zadzwonić ale jak zwykle mnie zbęda, bo to już nie pierwszy raz. Teraz pytanie kolejne, badać czy dać sobie spokój. W zasadzie co zmieni wynik czy diagnoza genetyczna. No i tu Pan doktor zostawił nas z pytaniem "a jak jest lub będzie lekarstwo"Proszę was kochani jak macie jakieś pomysły to napiszcie.

[marynata]

No może to i rzeczywiście wstyd się przyznać,ale ja najbardziej lubię sms-y

Podadzą numer,siedzę i trzaskam,bo to jednym palcem się robi no wstyd,wstyd co zrobić

Carver,masz bardzo dobrego pomysła,ciekawe czy to mogłoby się udać?

Czy taka fundacja potrzebuje dużo pieniędzy na samą siebie?

[EZS]

I jeszce z jednym Marynata ma rację. Nie zawsze człowiek ma wolną stówę czy dwie. Czasem może podesłać 50 zł, czasem 20. Na tej naszej aukcji tak się nie da. Na konto głupio wysyłać 20 zł. trzeba opracować jakaś formę drobnych wpłat. Łatwiej się zbierze ludzi na SMS za 7 zł, niż na zakup za 70...

[EZS]

które zaburzenia neurologiczne?

 

powiedziałabym tak - jeżeli choroba jest nieznana, to nie ma lekarstwa. Powiedz mi, co podejrzewa. Ja mam genetyków w pracy.

[marynata]

Teraz pytanie kolejne, badać czy dać sobie spokój. W zasadzie co zmieni wynik czy diagnoza genetyczna. No i tu Pan doktor zostawił nas z pytaniem "a jak jest lub będzie lekarstwo"Proszę was kochani jak macie jakieś pomysły to napiszcie.

Spokojnie Miras,musimy wszyscy zebrać myśli,a to nie jest łatwe.Jeżeli jest jakakolwiek szansa,cień szansy na to że może jest lekarstwo lub może będzie i lekarz nie rozkłada rąk,to trzeba dalej diagnozować.Spokojnie,zastanowimy się jak to sfinansować.

Jednak tu rzeczowa będzie bardziej Ewa czy Agnes.

[carver]

Właśnie spokojnie, nie jesteście już z tym wszystkim sami. Uradzimy co dalej, trzeba przetrawić, poczekać na radę fachowców. Będzie dobrze

 

Marynata fundacja tak w zasadzie jest non profit, więc może tyle, na ile ją stać. Oczywiście wkład na początek musi mieć. Pracowników poza księgowym nie trzeba zatrudniać. Prezesowi wystarczy satysfakcja. Księgowość w wydawnictwie i tak funkcjonuje, więc dodatkowa umowa z kimś kumatym. Dobrzy Ludzie kasy nie wezmą. A resztę to już my dołożymy

[Miras12]

które zaburzenia neurologiczne?

 

powiedziałabym tak - jeżeli choroba jest nieznana, to nie ma lekarstwa. Powiedz mi, co podejrzewa. Ja mam genetyków w pracy.

 

nie chciał nam powiedzieć co dokładnie podejrzewa, ale stawia tu na chorobę która jeszcze nie jest jemu znana. Choć jakiś typ ma - tak dokładnie powiedział. Zaburzenia mowy i ruchu. jak my zaczeliśmy chwalić dziewczynki to pokazła nam na nich brak utrzymania równowagi, nie siedzą i bardzo mocno są sztywne - On to powiedział inaczej ale wybacz mam mętlik w głowie. Nieprawiłowe ułożenie stupek z plątaniem się nózek itd. najgorsze że ma racje bo o tym to my wiedzieliśmy. Stanowczo wyklucza MPD dwukończynowe. Wrzuce wynik i informacje dla lekarza kierującego, może coś podpowiesz.

[nita83]

Mirasku ze swojej strony mogę Was mocno uściskać :hug::hug::hug: nie znam się niestety

odpocznijcie najpierw, to co wieczorem wydaje się nie do przejścia, rano już nie jest takie straszne, na pewno wspólnymi siłami znajdziemy rozwiązanie

[Miras12]

Wiem, że chcecie pomóc i jesteśmky wam za to bardzo wdzięczni, ale na początek dowiem się wszędzie choćby u samego diabła co moge wywalczyć w NFZ. Niech mi cociaż napiszą, że nie finansują, niech się wypowiedzą dlaczego skoro to badanie nalezy wykonać. Jeśli jest szansa, że dziewczynki będa zdrowe to chcę ja wykorzystać. W was mamy duże wsparcie i dobre słowo, a ono czasami może znacznie więcej.