Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Kendra]

Miras - trzymajcie się gorąco- ja niestety nie jestem kompetentna do udzielania takich ważnych rad ale na pewno dobre Anioły Wam pomogą!! musimy wierzyć, że będzie dobrze!!

 

Carver, marynata - a może stowarzyszenie? Nie wymaga wkładu początkowego jak fundacja, utrzymuje się ze składek członkowskich które może przeznaczać na cele statutowe a statucie wystarczy zapis, że składki przeznaczane będą np. na jakaś pomoc materialną dla członków stowarzyszenia, działania celowe, organizowane akcje. Robi się walne zgromadzenie, które zatwierdza działania i działa. Wszyscy forumowicze mogą zadeklarować, że będą członkami . Księgowość jest łatwa, łatwiejsza niż w Fundacji.. Tylko statut trzeba mądrze sporządzić.

[carver]

Się już "stowarzyszałem", coś niecoś wiem. Mądrych ludzi potrzeba- bezinteresownych, a doświadczenia niestety mam w tej kwestii niemiłe. Stowarzyszenie jak najbardziej z członkostwem forumowiczów. Statut nie problem- za dwa kwadranse wrzucam gotowy do uzgodnienia. Na walne niestety trzeba osobiście. Z KRSem, urzędem skarbowym, bankiem może zejść do pół roku- ale może też dwa miesiące.

Fundacja, to grubsza sprawa, dlatego pomyślałem o Wydawnictwie.

[AgnesK]

Mirku, Franek miał to badanie w IMiDzie w tym roku ZA DARMO!!!!!

Krasnal jest jednakze pod opieka poradni genetycznej w IMiDzie od 10 mies ż.

Zobacz tu skan z naszego bloga: http://dzielnyfranek.blogspot.com/p/wyniki-badan-genetycznych.html

 

Edit:

metoda porównawczej hybrydyzacji genomowej (CGH)

 

Na marginesie - nasza neurolog była pewna, że wynik bedzie nieprawdłowy.

Była b zdziwiona, że jest ok

Edytowane 10 Grudnia 2012 przez AgnesK

[EZS]

Ja na genetyce nie znam się wcale. Ale mogę się dowiedzieć, co ona (ta genetyka) może zaoferować.

Kurcze, pod wpływem Frania zaczęłam specjalizację z rehabilitacji, nie dam rady jeszcze z genetyki!

[Miras12]

Wiem nita i przyznaje ci 100% racji. Ręce mam zdrowe jakby co, jakoś damy radę, przecież innego wyjścia nie mamy.

DPS mialaś rację, ślisko bylo we wclawiu troszkę sniegu na ulicach, nie za dużo ale za to ślisko. Mieliśmy byc na 15, byliśmy na 14.30, grzecznie staneliśmy w kolejce i dwie godziny czekania. Potem karmienie i powrót. W domku na 21.30 byliśmy.

EZS bardzo cię proszę jeśli masz taka możliwość zapytaj się czy z tym badaniem jest tak jak on powiedział, ba nawet to nam napisał w informacji

 

No a teraz super wieści bo złych już starczy, Asizo tuż przed naszym wyjściem z domku dotarla paczka, otworzliśmy ją po powrocie. Jeju tyle fajnych ciuszków dla księzniczek. Jesteśmy ci bardzo wdzięczni. Aniołek jest cudowny i zajmie honorowe miejsce. Oczywiście jest fotorelacja, ale wrzucę ją póżniej. W każdym bądź razie Juleczka dorwała zieloną bloze z kapturem w kwaituszki i zaczeła mówić "moja" oczywiście ubraliśmy ją i sa fotki. jak ona ja oglądała, dzięki. Żonka już przekłada ciuszki i szykuje miejsce. Nie czujemy zmęczenia ale to dzięki wam waszystkim.

Wybaczcie ale ide pomóc jej przy dzieciach, bo miały spac a jest małe zamieszanie. Oczywiście dzisiaj dyżur ma Juleczka, karolcia już śpi.

[Miras12]

Ja na genetyce nie znam się wcale. Ale mogę się dowiedzieć, co ona (ta genetyka) może zaoferować.

Kurcze, pod wpływem Frania zaczęłam specjalizację z rehabilitacji, nie dam rady jeszcze z genetyki!

 

Przyznaję ci rację, pocieszyłaś mnie i rozśmieszyłaś.

[AgnesK]

Mirku, doczytałeś mój wpis wyżej o badaniu?

 

 

Ewa, dla Ciebie NIE MA rzeczy niemożliwych;-)

[Miras12]

Mirku, Franek miał to badanie w IMiDzie w tym roku ZA DARMO!!!!!

Krasnal jest jednakze pod opieka poradni genetycznej w IMiDzie od 10 mies ż.

Zobacz tu skan z naszego bloga: http://dzielnyfranek.blogspot.com/p/wyniki-badan-genetycznych.html

 

Edit:

metoda porównawczej hybrydyzacji genomowej (CGH)

 

Na marginesie - nasza neurolog była pewna, że wynik bedzie nieprawdłowy.

Była b zdziwiona, że jest ok

 

No tak tez trzymam się wersji że to nie genetyka, no ale metabolikę to my już cala prześliśmy. IMR nic nie wskazuje na porażenie, więc jak to neurolog mówi niestety genetyka. Kurcze może jednak u ciebie robili z NFZ, nam to wpisal w kartę, jutro sama zobaczysz. Jutro będe tam dzwonił zobaczymy, dzięki podnioslas mnie troszkę.

 

Aga ja normalnie fioła dostaje jak mam posluchac coś o genetyce. Powiedz dalej robicie genetykę, skoro wyszło dobrze? też go zapytaliśmy a jak CGH wyjdzie dobrze to co dalej, no zobaczymy.

[AgnesK]

Mirku, Franek ma cechy dysmorficzne, czepiali sie opóźnienia, problemów z napięciem, przepukliny, naczyniaka i wielu innych spraw.

Mielismy byc teraz ok grudnia w IMiDzie w genetyce, ale stwierdzilismy że to bez sensu. Co nam da ta eskapada??

Dr powiedziała ostatnio, ze nie zabadaja młodego na śmierć. Że to będzie ostatnie badanie.

Nadal jest opcja, że genetycznie coś mlodemu "sie obsunęło", choc raczej w jego przypadku to cholerne wczesniactwo i przejścia pierwszych miesięcy życia.

I w tym miejscu znowu zaczynają sie dywagace: bo ta dysmorgia i zmarszczka nakątna, wiotkość stawów itd. (kurka, im dłużej myslę tym więcej "zarzutów" mi sie przypomina)

Ja świrowałam poczatkowo, ale teraz już nie swiruję.

Co mi to da?

Pracowac trzeba, to jasne.

I wierzyc, i miec nadzieję, w nieskończoność

 

 

Ps. Ale czasem jednak świruję

[carver]

AgnesK świrów, to akurat tutaj nie brakuje Sami swoi.

[marynata]

Pan doktor ma podejrzenia,więc jest duża szansa że wpadnie na jakiś ślad.

Niby nic,ale jednak postawił pytajnik-a jak jest lekarstwo?

Matko,ja się tego uczepiłam i nie puszczę

[Miras12]

No tak masz rację, ale nasze księżniczki rozwijaly się przez pierwsze m-cy prawidłowo. Nie było aż takich komplikacji po porodzie jak u Frania. Nic nie wskazywało, że coś im dolega. Dlatego nas tak własnie męczą. My też początkowo myśleliśmy, że co nam da wynik genetyki, tylko informacje, ale jak usłyszeliśmy że są leki na niektóre zespoły, to warto walczyć. Gdyby dziewczynki chodziły albo chociaż próbowały to chyba dalibysmy spokój. Daignoza krótka lecz treściwa, jak chcecie mieć dzieci na wózkach to nie badajcie, rehablitacja swoją drogą ale sami Państwo widzą, dzieci są mocno opóźnione psychoruchowo. No tak mają już 22 miesiące.

 

Aga my też się nasłuchaliśmy ze nasze dziewczynki to oj, zegar może bić dla nich inaczej, że to wszystko co osiągneliście moze się cofnąć itd. No tak może ale chyba nie musi.

[Miras12]

Ech ludziska co my bez was byśmy zrobili. Jeszcze raz dziekujemy wszystkim że nas przyjeliście, wspomagacie, wspieracie, i dajecie siłę.

[AgnesK]

Nooo, Mirku, bo to takie magiczne miejsce jest.

Niech będzie, że pełne świrów (Carver, raźniej mi;-) ).

 

Mirku, tak masz rację, Wasza sytuacja jest inna.

Pewnie gdyby i z Frankiem poczatek był inny a młody rozwijał sie tak jak się rozwija, tez bym szukała w genetyce..

 

Dla rozluźnienia atmosfery - jedna z pierwszych moich wizyt z Frankiem w IMIDzie w genetyce

Dr: ale on tę dysmorfię twarzy ma...hm... Niech no pani tu na mnie popatrzy..

Taaaa... No taaakkk. W sumie po pani to ma.

 

No że Marylin nie jestem to wiem, ale zeby zaraz że dysmorfię mam????

[asizo]

Miras, też czekałam na wieści po dzisiejszej wizycie. No cóż, łatwo nie jest, ale wydaje mi sie, ze póki jest nadzieja, to warto walczyć i badać. Może traficie na jakiś bardziej konkretny trop, a jeśli odpuścicie, to mozecie mieć kiedyś o to żal do siebie. Nie wiem, takie moje przemyślenia. Różni mądrzy ludzie tu się wypowiadają, ja jestem dopiero od niedawna...

BArdzo się cieszę, że paczka dotarła i że dziewczynki zadowolone z ciuszków Oczywiście jestem też ciekawa zdjęć

A Ty teraz już śpij, bo ciężki dzień masz za sobą. A dzieciaczki i tak nie odpuszczą, choćbyś nie wiem, jak zmęczony był, więc zbieraj siły na jutrzejszy dzień.

Dobrej nocy wszystkim!

[asizo]

 

Dr: ale on tę dysmorfię twarzy ma...hm... Niech no pani tu na mnie popatrzy..

Taaaa... No taaakkk. W sumie po pani to ma.

 

 

Hahhahahhahahhahaha, dobre :) No to teraz już naprawdę spać idę. Ale fajnie tu

[malka]

Wydawnictwo mogłoby rozważyć powołanie fundacji. Byłoby nam o wiele łatwiej.

 

Ten pomysł już był -niestety padł - nie wiem dlaczego

Może jeszcze raz uderzyć z tematem ???

 

I jeszce z jednym Marynata ma rację. Nie zawsze człowiek ma wolną stówę czy dwie. Czasem może podesłać 50 zł, czasem 20. Na tej naszej aukcji tak się nie da. Na konto głupio wysyłać 20 zł. trzeba opracować jakaś formę drobnych wpłat. Łatwiej się zbierze ludzi na SMS za 7 zł, niż na zakup za 70...

 

mnie tam nie głupio nawet mniejszych kwot

 

Ech ludziska co my bez was byśmy zrobili. Jeszcze raz dziekujemy wszystkim że nas przyjeliście, wspomagacie, wspieracie, i dajecie siłę.

 

Miras, nie lukruj gdybyś Ty nie przyszedł pomagać Nelce, nas by pewnie tu dziś nie było, bo nie byłoby wątku:rolleyes:

Zaczynam rozumieć powiedzenie "dobro powraca":)

 

co do badań finansowanych z NFZ - jeśli lekarz kieruje na badanie, placówka ma je wykonać, jeśli nie ma możliwości technicznych, ma obowiązek wskazać inną, która owo badanie wykona. Tyle teorii, w praktyce czasem opiera się o NFZ, czasem o Ministra zdrowia, ale moim zdaniem warto próbować.

[AgnesK]

O właśnie - jeszcze odnose sie do słów, że niby głupio wysłać 20 zł.

Wiecie ile osób wysyła na subkonto Frania 1 zł??? Bardzo dużo osób. I jestem im za to OGROMNIE wdzięczna.

Z tych wpłat po złotówce zawsze w skali roku uzbiera się konkretna suma.

Uwierzcie, że każde wsparcie jest wazne i żadna wpłata nie jest zbyt mała.

 

I ja sie odmeldowuję.

Mirku, śpijcie spokojnie.

Wiem, że po każdej wizycie lekarskiej z trudną rozmowa nt deficytów/problemów/dolegliwości dzieci człowiek jest strasznie przeczołgany.

Już dziś o tym nie myślcie, odpocznijcie choc troszkę

[Miras12]

Tak Aga, czasami myślę że genetycy to dopiero świry. Jak ostatnio byliśmy w Poznaniu to dopiero było.

"No no wiecie państwo ludzie zyja z chorobami genetycznymi i nawet o tym nie wiedzą. Jak tak patrzę na ludzi to wszystko widzię, a oni sobie nie zdają sprawy że są chorzy".

Aga szukac będziemy, dopóki nie staną na nóżki. Tak jak Asizo napisała, miałbym żal na pewno do siebie, że nie szukaliśmy. Choć coraz mniej drzwi do otwarcia, to i tak nic nie wiemy.

Edytowane 10 Grudnia 2012 przez Miras12

[marynata]

Ja to w ogóle nie wiedziałam co to dysmorfia google zasugerowało mi dysmorfia twarzy i w grafice od razu zobaczyłam Frania i wywiad z Agnes

http://zrobmy-to-razem.pl/art/historia-frania

 

Miras,nie poddajcie się