Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

ha malka i już znalazlem ikonkę filmu. musialem zmienić swoje ustawienia na bardziej zaawansowane. No zabrzmialo to jak jakiś wyższy stopien wtajemniczenia forum muratora. Uf potworki już śpią wiec Tatuś z Mamusią mogą no wiadomo co, też się połozyć.

[Miras12]

Z calego serca chciałbym podziękować w imieniu dzieci Agnieszce. Pierwsza laurka od dziewczyn będzie dla ciebie.

Jeśli chodzi o pomoc to nie będę ukrywał, tak jest nam potrzebna. Niestety rehabilitacja kosztuje, choć i tak nasza kochana Pani Iza czsami cierpliwe czeka na pieniążki lub ćwiczy za darmo. Dla niej duże uznanie i jeszcze wieksze serce. Może ma ktoś z was lub waszych znajomych jakieś ciuszki w rozmiarze 98, bo takie noszą dziewczynki. Troszkę byśmy na tym zaoszczędzili. Nie koniecznie różowe ubranka hihi, choć nie wiem czy wtedy moje córeczki nie będą grymasić.

Edytowane 24 Listopada 2012 przez Miras12

[Miras12]

W związku z tym, że opanowałem sztukę wklejania zdjęć muszę wam się pochwalić naszymi dzieciaczkami

Ostatnie letnie zdjęcie Karolinki. Tak własnie i dla tego zdjęcia nie warto sprzedawać domku. To w tle to nasz ogród. Trochę trawa duża, no ale nie moge być przecież ideałemhttp://i2.fmix.pl/fmi747/44b6817800244f2a50b163d1/zdjecie.jpgNo to zdjęcie pozostawię bez komentarza - ach te kobiety

http://i3.fmix.pl/fmi289/6771b089000391ec50b1645b/zdjecie.jpgMy faceci tez mamy swoje fobie

http://i3.fmix.pl/fmi2156/88fe41e30013072f50b1641b/zdjecie.jpg

 

Dzięki carver, rzeczywiście wklejanie zdjęć to pestka. Muszę jedynie pamiętać, żeby obracać odpowiednio zdjęcia. No chyba, że w albumie też można to robić.

Edytowane 25 Listopada 2012 przez Miras12

[carver]

Nawet dobrze Ci to idzie

No to zamieszałem Twoimi fotkami w odpowiednią stronę.

 

http://i1.fmix.pl/fmi2520/bc86824c000fa3fc50b1794f

 

http://i3.fmix.pl/fmi1958/fe16592d00116b9a50b17958

 

http://i1.fmix.pl/fmi2065/edc56feb0017318f50b17960

 

Fotki musisz obrócić zanim wrzucisz je do albumu.

[Miras12]

tak myślałem ale balem się, że cos spieprzę, a tak nadal pracuję choć oko opada, ale to jedyny czas, gdy można coś zrobić

Dzięki

[carver]

No problem boss

Idź człowieku spać, bo się obudzisz z odbitą klawiaturą na twarzy i dzieciaki będą miały ubaw z samego rana;)

Fajnie, że już ogarniasz kilka podstawowych umiejętności, jak tak dalej pójdzie będziesz nieźle brykał.

Edytowane 25 Listopada 2012 przez carver

[Miras12]

Masz rację, mykam do łózia. W tygodniu czasu brak, a w soboty i niedziele no wiadomo jaknajwięcej z dzieciaczkami. Nic innego jak sobotnie nocki zostaje.

[miciu]

Miras, obejrzałam Twój filmik, przypadek Julci jest jednak inny niż nasz, Julcia ma wiotkie nóżki i być może będzie potrzebny stabilizator , u nas córcia miała napięte nóżki i szybko zaczęła stać sztywno na nogach ale za to był problem z równowagą, który niestety pozostał do dzisiaj, na podłodze i nie tylko siadała właśnie w ten sam sposób jak twoja córcia na zdjęciu w trawce . Jeśli chodzi o wodogłowie to mało o tym schorzeniu wiem powiem tylko, że córka znajomej na to choruje, ma zastawkę, też ponoć jej nóżki były dość wiotkie jak była mała, zaczęła sama chodzić gdzieś ok. 7-8 r ż. trochę utyka ale to nie jest przecież taki wielki problem. Dobrze się uczy, obecnie jest na 2 roku studiów:)

Śliczne macie dzieciaczki, a to zdjęcie dziewczynek w łóżeczkach jest najfajniejsze

Edytowane 25 Listopada 2012 przez miciu

[Miras12]

No czyli jeszcze jakieś pięć lat i dziewczynki będą chodzić, no nie miciu. A teraz poważniej, tak dziewczynki rzeczywiście nie potrafią utrzymac równowagi, reszta wygląda tak jak na filmiku. Jeśli chodzi o wodogłowie to sprawa dotyczy tylko Karoliny. Wyszło ono dość późno, bo dopiero jak Karolcia skończyła 17 miesięcy. Według lekarzy to wodoglowie nie jest przyczyną stanu dzieci. No cóż czekamy na powtórzenie badania tomografem.

 

No takich zdjęć jak te plotkujące baby w łóżeczku mam sporo. Będę wam je podrzucał w miarę możliwość. A co zobaczcie kto u nas w domu rządzi, baby!. No ale ostatnie zdanie zawsze należy do mnie "Tak kochanie, ale oczywiście".

[miciu]

I tak trzymaj Tata, ostatnie słowo "przytakujące" swoim paniom ma zawsze należeć do Ciebie;)

[Żelka]

Obejrzałam filmik. Bardzo wiotka jest Julcia. Kochani a czy Wy macie DOBRĄ doktór od rehabilitacji? Mi się wydaje, że tutaj o pionizacji jeszcze nie ma mowy. Przy takiej wiotkości nie wolno niczego przyspieszać. Niech może Malka coś mądrego powie, ale moim zdaniem, wzmacniać mięśnie jak najwięcej, ale po kolei. Zdrowe dzieci też nie wstają zanim nie potrafią dobrze siedzieć i raczkować! Ile dziennie Dziewczynki są rehabilitowane i jak wygląda Ich wolny czas, co wtedy najchętniej robią, jeżeli chodzi o ruch, w jakich pozycjach najdłużej spędzają czas? Nie chce Was martwić ale do pionizacji to jeszcze przed Wami dużo pracy. A jak do tego dojdzie, to konieczne będą buty ortopedyczne, jeśli stopy będą nadal tak wiotkie. I nie przyspieszajcie niczego bo potem w wieku dojrzewania może być tak jak z moim Stefkiem, kręgosłup poleci i skolioza murowana. U nas też, jak dziś patrzę za szybko było pionizowanie, a Stefek też był wiotki. Lepiej rok dłużej raczkować i potem zacząć chodzić prawidłowo, niż przyspieszać wszystko a potem to gdzieś i tak wyjdzie.

Zapomniałam zapytać, czy Dziewczynki mają Orzeczenie o niepełnosprawności, bo nie widzę, że jesteście podopiecznymi jakiejś fundacji, jeśli dobrze skumałam, to jak najszybciej to załatwiać, by można było oddawać na Dziewczynki 1%. Tak dotrzecie do większej liczby Ludzi, a Wam pomoc będzie jeszcze długo potrzebna.

Edytowane 25 Listopada 2012 przez Żelka

[Miras12]

Opiszę po kolei:

Z racji swojego wcześniactwa, urodzone między 33-34 tygodniem ciązy w Legnicy i tam też dziewczynki przebywały na oddziale R-ka w , oczywiście inkubator, podawanie tlenu itd. W szpitalu Były około 2 tygodni z czego 3 doby w inkubatorach, duża waga urodzeniowa obu dziewczynek, każda ponad 2 kilogramy. Po wyjściu ze szpitala uczyliśmy dziewczynki odruchu ssania. Zaleceniem lekarzy ćwiczyć od 3 miesiąca Bobatami. Ćwiczenia prowadził rehabilitant Pan Mirosław Kuta do 9 miesiąca. W miedzyczasie dziewczynki przeszły pozytywnie wszystkie badania zalecane wcześniakom, okulista, neurolog, badania usg przezciemiączkowe itd. Badania kontrole ciagneliśmy do czerwca 2011, aż wkońcu powiedziano nam, że z dziewczynkami jest wszystko wporządku, "Co by miało wyjść, to już by wyszło". Koło 8 miesiąca zaczeliśmy męczyć panią neurolog, że chyba z dziewczynkami coś jest nie tak. Mamy przecież wzorzec synka, u którego rozwój wyglądał inaczej. Uspokajano nas, że dziewczynki są wcześniakami i potrzebują więcej czasu.

Styczeń 2012 udaliśmy się do Wrocławia do innego neurologa, tak dla świętego spokoju. To własnie tam nas poinformowano, że z dziewczynkami jest źle i trzeba wykonać szereg badań, genetyka, metabolika, rezonans główek itd. Tak tez zaczeły się nasze badania, które trwają do dziś. Początkowo podejrzewano chorobę metaboliczną. Zaleciła nam również zmiane ćwiczeń na Vojtę i tak od stycznia 2012 jedziemy na Vojcie. Dziewczynki ćwiczy Pani Iza Raczkowska. Na vojcie dziewczynki ruchowo trochę ruszyły do przodu. W kwietniu Naszej pani Izie nie podobały się postępy córeczek. Kolejna wizyta u neurologa, niestety nie ciekawa. Nasza rehabilitantka robi co może, jak widziała, że dzieci nie idą do jechaliśmy razem z nią do rudy śląskiej do Pana Grzegorza Serkies. Nagrywaliśmy wszystkie ćwiczenia i wdrażaliśmy w życie. Od września Pani Iza dołozyła dziewczynkom pnf i bobaty jednocześnie nie zaprzestając Vojty. Wyników badań córeczek mamy cały segregator, wrzuce je do bloga jak tylko poskanuje.

 

3 - 10 bobaty no prawie codziennie - niestety musieliśmy za nie płacić bo nie było miejsc.

od lutego 2012 - pewnie nie uwierzycie, ale tak jest, trzy razy dziennie przez siedem dni w tygodniu Vojtę. Dojeżdżamy do głogowa na te ćwiczenia. W sobotę i niedzielę do domku Pani Izy też trzy razy dziennie. Dzięki temu dziewczynki tak wyglądają. Niestety za to trzeba płacić.

Oprócz rehabilitacji ciągniemy od kwietnia 2012 logopedę 2 x w tygodniu, za to też.

Również od kwietnia 2x w tgodniu jeździmy z dziewczynkami na rehabilitacje na basenie, oczywiście płatna.

Próbowaliśmy przerw w rehabilitacji, ale skutek był odwrotny, dziewczynki zaczynały się cofać.

Na poczatku, choć ciężko go określić, myśleliśmy, że damy radę finansowo. Przecież mam dobrą pracę, inni bardziej potrzebuja pomocy, nno tak tak własnie wtedy myślałem. Niestety przeliczyłem się, wszystko co udało się zaoszcędzić wcześniej poszło. Wzieliśmy pożyczkę, myśleliśmy chyba jak każdy w takiej sytuacji, przeciez damy radę. Prognozy na tamten czas były dobre.

Od lutego 2012 próbowałem załozyć dzieciom subkonto w fundacji "Zdąrzyć z pomocą", niestety ale oni mają bardzo dużo podopiecznych i dopiero w maju dostaliśmy umowę do podpisu. Dzięki pomocy znajomych, udało nam sie założyć na koniec marca subkonto dla córeczkom w fundacji "Złotowianka" i jej się na razie trzymamy.

Dziewczynki dostały pierwsze orzeczenie o niepełnosprawności w lipu 2011. Kolejne ze względu na stan zdrowia udało się uzyskać w kwietniu 2012 wraz z kartą parkingową. Mieliśmy niezłe przeboje z uzyskaniem karty ale to inny temat. Udało się uzyskać od kwietnia zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie GOPS.

Oczywiście cały czas próbujemy pozyskać jakieś fundusze dla dzieci z różnym skutkiem, ale o tym był już inny wątek. Zjadaja nas koszty rehabilitacji i koszty diagnozowania dzieci. Tak myśleliśmy całkiem poważnie o sprzedaży domku, ale jak na razie skutecznie nas od tego odwlekliście, za co wam dziękuję.

[Miras12]

No obiecałem fajne fotki, to słowa trzeba dotrzymać. Proszę jak kobiety walczą o gazetę

http://i2.fmix.pl/fmi1872/68c1502a000513f350b16361/zdjecie.jpg

[Miras12]

ślicznotki i ich nowe zabawki - dzięki Sylwia

http://i3.fmix.pl/fmi1085/df773ad1001dd04b50b2bd58/zdjecie.jpg

Robot oczywiście nalezy do faceta

http://i3.fmix.pl/fmi1826/5c46a8850006efb450b2bfcb/zdjecie.jpg

Edytowane 26 Listopada 2012 przez Miras12

[Żelka]

Miras napisz proszę w swoim poście pierwszym, jak można przekazać swój 1% dla Dziewczynek. Mniej ludzi wpłaca bezpośrednio na konto. Ja na przykład prawie wcale nie mam takich wpłat. Jeden procent, że tak się wyrażę, nic nie kosztuję i łatwiej taką pomoc przekazać niz z własnej kieszeni, bo wiadomo, czasy są cieżkie dla każdego a ludzie zdrowy, w sensie, że nie są niepełnosprawny też dzisiaj muszą za dobrą opiekę i leczenie płacić. Z NFZ-tu nie wiele się da. Sądzę, że większośc ludzi dziś leczy siebie i swoje dzieci prywatnie, bo inaczej się doczekać nie można. Nie tylko nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych jest z tym trudno, niestety. Ale my chociaż mamy możliwość otrzymania tego 1%. Warto z tego korzystać (ale to Wy musicie o to powalczyc, musicie "iść do ludzi" i prosić o pomoc. Ja wiem, że to nie łatwe jest, ale dla dzieci trzeba dumę schować w kieszeń, bo to nie o nas i nasze samopoczucie chodzi. Więc, proszę nas tutaj uświadomić jak mozna to dla Dziewczynek zrobić. Edytowane 26 Listopada 2012 przez Żelka

[Miras12]

No widzisz sama, jak dokładnie przeczytasz co napisałem. Doskonale sobie zdajemy sprawę, że czasy cięzkie. Niejednej rodzinie brakuje do tzw. pierwszego. Dlatego my na początku tej naszekj walki nie szaleliśmy z apelami. Sam mówiłem, że inni mają gorzej i nie chodziło mi tu o własną dumę. Sami z żonką byliśmy i jesteśmy wrażliwi na cierpienie innych. Może własnie dlatego los zdecydował, że nasze życie będzie takie - wiesz o czym piszę.

Ocziwiście, że będziemy szukac środków, tak jak szukamy wsparcia, otuchy. Czasami warto zobaczyć, że nie jest się jedynym z takim problemem.Czasami dwa słowa "trzymaj się stary", dużo pomagają. Dlatego też cieszę się, że wróciłem na forum, gdzie wam moge truć tyłki o dziewczynach, ich postępach itd.

Jeśli chodzi o jeden procent to oczywiście zrobię tak jak mówisz

[Żelka]

No ja dlatego właśnie piszę, bo widzę, że Ty się krempujesz, a to nie ma co sie krempować. Macie dwie Dziewczynki i obie potrzebują pomocy. Ciebie teraz nie stać na to by za bardzo mysleć o innych. Ci inny wiedzą już jak jest z leczeniem u nas, bo sami też nie raz za to płacą. Tym bardziej zdają sobie sprawy z tego, że w Waszym prezypadku, to płacenie jest o wiele częstrze i do tego podwójne. Ja u specjalisty płacę 200zł Wy 400zł. Prosty rachunek. I Ty się nie wstydź prosić o pomoc, bo owszem słowa pomogą i pocieszanie też, ale Wam najbardziej potrzebna jest rehabilitacja, która kosztuje. Ty tak delikatnie piszesz jakbyś się bał urazić, ja to razumiem,ale wiem też, że teraz kiedy Dziewczynki są małe można najwięcej zrobić i dlatego Cię trochę" popycham" z tym 1%, bo nie czas na to by się bać co ludzie powiedzą. Jakby opieka była odpowiednia, to by nie było takich wątków, takich blogów, takich fundacji itp. Dlatego pisz i się nie obawiaj, że nie wypada, bo jak najbardziej wypada walczyć o swoje dzieci!

Wspomniałeś coś o blogu, dopiero widzę, że ten podpis to do bloga a nie do tego wątku. A na FB jesteście? Można gdzieś Waszą stronę polubić i przekazać dalej z prosbą o pomoc? Jak tak, to też dawaj!

[Miras12]

żelka ty to fajna kobita jesteś. Ja nie z tych co to dumni itd. Pisałem wcześniej co potrzebujemy, ale niestety nikt do tej pory się nie odezwał. Ot cytat, powtórzę bardziej wyraźniej i dosadniej

Cholera potrzebuję ciuszki dla swoich dziewczynek w rozmiarze 98 macie czy nie. Tylko bez ściemy bo jak się dowiem to...

 

No a teraz wspomniany cytat:

"Jeśli chodzi o pomoc to nie będę ukrywał, tak jest nam potrzebna. Niestety rehabilitacja kosztuje, choć i tak nasza kochana Pani Iza czsami cierpliwe czeka na pieniążki lub ćwiczy za darmo. Dla niej duże uznanie i jeszcze wieksze serce. Może ma ktoś z was lub waszych znajomych jakieś ciuszki w rozmiarze 98, bo takie noszą dziewczynki. Troszkę byśmy na tym zaoszczędzili. Nie koniecznie różowe ubranka hihi, choć nie wiem czy wtedy moje córeczki nie będą grymasić."

Teraz sam widzę jaki jam subtelny facet. Czy potrzebne pieniążki na rehabilitacje? No pewnie, ale idą święta i wiadomo wszystkich budżety nadwyrężone.

No ja tam sobie na święta poradzę, naprzeciw mnie jest wędzarnia ryb do której to robi wyprawy nasz kotek to i coś na święta wyniesie. Jak nie to będzie danie z kota.

[Miras12]

acha ciuszki koniecznie firmowe, najlepiej z Francji. A teraz coś fajniejszego. trafiłem na tablicę.pl i tam są ciuszki za darmo. No prawie za darmo - np przysłowiowa paka pampersów. To ja w swej naiwności dostałem aders, kupiłem pampersy (całe 30 zł wydałem) i czekam na tę paczkę już od czerwca. rozmawiałem z tą Panią i w "podziękowaniu" wysłałem jej list z opisem dzieciątek. No i wiecie co się stało, ano nic. Naciołem się tak dwa razy, aj to chyba naiwniak jestem no ale próbowałem.

[Żelka]

Wiem, o ciuszkach czytałam i wszystko czytałam od pierwszej strony. Sądzę, że teraz wszyscy zatroskani naszą Nelli tam się udzialają, ale zerkną na pewno i wtedy się trochę rozkręci.

Dzielny jesteście bardzo! Dwójka maluszków do wyleczenia i doprowadzenia do pełnej sprawności!!! Wszystko sie da, tylko trzeba duużo pracy i tyle samo kasy! Forum na pewno pomoże, jeszcze nie było by komuś nie pomogli.

Dobre w tym jest to, że Dziewczynki są w takim wieku kiedy dużo da się zrobić. Tego nie wolno zmarnować tylko dlatego, że Was nie stać. Dobrze, że napisałeś tutaj o Dziewczynkach. Będzie dobrze.