Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[Miras12]

Gdyby nie to forum, a wlasciwie ludzie z forum to chyba byśmy się zalamali. Za każdym razem, gdy mam opisac historie naszych dziewczynek też mam to samo. Dla nas rodziców to bardzo trudne i obciążające psychicznie. Teraz jednak widzimy, że nie jesteśmy sami, że są ludzie nam przychylni i szepną czasem coś dla ducha.

[Basia1112]

Witaj Mirasowa Rodzinko.

Ze wzruszeniem przeczytałam Waszą historię.

Podziwiam za ogromną miłość,oddanie,poświęcanie każdej chwili dla dobra dziewczynek.

Patrząc jednak na Ich szczęśliwe bużki mam nadzieję,że wszystko skończy się dobrze.

Wiem ,że nie szybko ale dobrze.

 

Z tym 1% poprzez biura rachunkowe to dobry pomysł.Sama podsunę to mojej koleżance księgowej.

Pozdrawiam Was cieplutko.

[Miras12]

No tak malka przepowiedziała - jedna już nie śpi, zgadnijcie która. Jeśli ktoś uważnie śledził wpisy nie powinien mieć problemów.

Jeszcze godzinkę temu wygladało to tak

http://i2.fmix.pl/fmi2548/a38ab3bc000f5ad950b7caaa/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi1214/336a10d20000f6df50b7ca79/zdjecie.jpg

 

http://i1.fmix.pl/fmi118/0c45dc020016bed250b7ca46/zdjecie.jpg

 

To byloby za piękne, gdyby tak do rana. Coż nasze córeczki potrzebują towarzystwa, tylko szkodaże one moga się zmieniać, bo my raczej nie.

No własnie potrafi ktoś zgadnąć ktora to Juleczka, a ktora Karolinka?

[malka]

Różowa Karolka , niebieska Julka

 

i pewenie to Karola szaleje

[Miras12]

malka dobra jesteś. No i może powiesz mi, że to przypadek. Karolcia własnie stuka z tatusiem po klawiaturze.

[malka]

Cześć Karolka - tu ciocia malka

 

dla Ciebie Słoneczko - na razie wirtualny

 

http://polnocna.tv/sites/default/files/field/image/dzien-pluszowego-misia.jpg

[Miras12]

Ta i teraz dzięki cioci mam ekran umazany cistkiem, dziękuję ci ciociu. Karola się cieszy ja macham chusteczką.

Wgrywam obiecany filmik

No i idę tę małą babajagę polozyć spać, o ile się da.

[EZS]

ja też powoli czytam. I myslę...

Obejrzę ten film jeszzce raz jutro i jeszcze raz pomyslę. Dziś już padłam

[Miras12]

EZS proszę cię powiedz mi jaknajszybciej co sądzisz o dziewczynach. Napisz mi naprv. Cała noc nie prześpię jak mi ktoś cos nie powie sensownego.

[Krokusia]

Witaj Miras.

Ty na prawdę masz w domu Księżniczki śliczne są i takie słodkie

 

Przeczytałam Waszą historię i tak sobie myślę, że dziewczynki w całym tym nieszczęściu jakim jest zawsze choroba mają duuużo szczęścia - mieć takich rodziców to się nazywa fart

 

Na razie próbuję nieudolnie wesprzeć Was słowem pisanym ale jednocześnie kombinuję coś bardziej namacalnego

 

Trzymajcie się mocno!

[Miras12]

dzięki Krokusia już samo to że zajrzałaś i coś napisałaś jest dla nas dużo. Ciągle uczymy się tej sytuacji, ale tez akceptujemy to że nasze kochane bąbelki są chore.

[AgnesK]

Miras, przeczytałam pierwsze 3 strony. Późno już i oczy mi się kleją.

 

Powiedz czy pisaliscie do fundacji o wsparcie - Polsat, TVN, Kolorowy Świat, Atlas

Jeśli nie, piszcie zaraz 1 stycznie. Koniecznie

Gdzie będziecie robic badania metaboliczne?

 

A dalej wypowiedzą sie ciotki Malka i EZS. Mądre kobiety. Słuchaj uważnie, co mówią.

I pisz. Zbieram się do qpy i obiecuje odpisywać.

Przenieś bloga na blogspot.

Dodam u siebie linka do Was.

 

Trzymajcie się kochani.

Coś razem uradzimy, żeby Wam pomóc.

[marynata]

Mnie cały czas chodzi po głowie ta diagnostyka.Żeby czegoś nie przespać.

Wiem że nie wszędzie będą chcieli przyjąć dziewczynki ze względu na ich wiek,ale może zrobić taką paczkę skanów badań,opis przebiegu choroby i wysyłać gdzie tylko się da,nie tylko do szpitali dziecięcych?Może kogoś to "pozaurzędniczo" zainteresuje?

Tak sobie np o wojskowym instytucie myślę....

[johana]

Hej, Miras, ale Ty jesteś sowa, normalnie tak jak ja Fajne masz dziewczyny w domu, no i synka też. Tyle dzieciaków to poza pewnie nawałem pracy piekne chwile, zawsze marzyłam o dużej dzieciarni, no jeszcze muszę nad tym popracować Na razie też mam Julkę i w weekend lece do piwnicy, normalnie wszystko odkładałam, bo miała być może być kiedyś siostrzyczka. Ale co tam ma się kurzyć i czekać na bociany, które zimą nie latają przecież

JAk już poszperam to się odezwę, co będziecie potrzebować powysyłam z przyjemnością.

A i mam jeszcze taką propozycję, niedługo akcja pity,jak zrobisz te ulotki to chętnie wystwię je u siebie w biurowej kantynie , bywa tam koło 600osób zatrudnionych w biurowcu, możesz nawet pomyśleć o małym plakacie, znajdziemy miejsce. Przed świętami to też dobry moment, ludzie wtedy bardziej wrażliwi jednak się robią, a dziewczyny cudne, fotogeniczne, śnieżynki by były pierwsza klasa ... no i mały mikołaj w tle

Odezwę się w weekend. Dzielny jesteś chłopak, a dla żonki twojej to szacun. Dobrej nocki, kolorowych.....

Napisz jeszcze, może pisałeś ale mi umkneło, jaki rozmiar nosi twój synek, moja przyjaciółka ma chłopaków i może tez coś by miała

[malgos2]

A ja sobie zaznacze i gdybym byla do czegos potrzebna to krzyczcie.

[Miras12]

Miras, przeczytałam pierwsze 3 strony. Późno już i oczy mi się kleją.

 

Powiedz czy pisaliscie do fundacji o wsparcie - Polsat, TVN, Kolorowy Świat, Atlas

Jeśli nie, piszcie zaraz 1 stycznie. Koniecznie

Gdzie będziecie robic badania metaboliczne?

 

A dalej wypowiedzą sie ciotki Malka i EZS. Mądre kobiety. Słuchaj uważnie, co mówią.

I pisz. Zbieram się do qpy i obiecuje odpisywać.

Przenieś bloga na blogspot.

Dodam u siebie linka do Was.

 

Trzymajcie się kochani.

Coś razem uradzimy, żeby Wam pomóc.

 

Tak pisaliśmy, Polsat nie odpowiedział, ale nadal będę ich męczył, TVN chcą nagrać reklamówkę czy jakoś tak, mają dać znać i też ich będę meczył

 

Dziewczynki już przeszły badania metaboliczne W CZD w Warszawie i raczej w tym temacie już nic nie znajdziemy w Polsce. Następne badania metaboliczne i konsultacja maj 2013

 

Badania genetyczne cały czas trwają, bardzo długo czeka się na wyniki, najbliższa wizyta 10 grudnia Wrocław. Niestety podstawowe badania genetyczne też nic nie wykazały, ale nie oznacza to, że coś tam jest nie tak, opis w wynikach badań dziewczynek. Kolejne badanie to już koło 10 000 za dziecko i NFZ ich nie pokrywa bo brak środków. Zresztą te badania są dopiero wykonywane w Polsce od połowy 2011 roku.

 

Tak masz racje bloga muszę przenieść i już nad tym pracuje. Nie wyświetla dziś wszystkich wyników badań, rzeczywiście jest małoczytelny.

 

Na to też licze, że coś uradzimy. Za każdym razem wrzucając filmik z dziewczynami liczę, że kotś się odezwie i powie nam, że wie co to jest, że spotkał się z tym.

[Miras12]

Hej, Miras, ale Ty jesteś sowa, normalnie tak jak ja Fajne masz dziewczyny w domu, no i synka też. Tyle dzieciaków to poza pewnie nawałem pracy piekne chwile, zawsze marzyłam o dużej dzieciarni, no jeszcze muszę nad tym popracować Na razie też mam Julkę i w weekend lece do piwnicy, normalnie wszystko odkładałam, bo miała być może być kiedyś siostrzyczka. Ale co tam ma się kurzyć i czekać na bociany, które zimą nie latają przecież

JAk już poszperam to się odezwę, co będziecie potrzebować powysyłam z przyjemnością.

A i mam jeszcze taką propozycję, niedługo akcja pity,jak zrobisz te ulotki to chętnie wystwię je u siebie w biurowej kantynie , bywa tam koło 600osób zatrudnionych w biurowcu, możesz nawet pomyśleć o małym plakacie, znajdziemy miejsce. Przed świętami to też dobry moment, ludzie wtedy bardziej wrażliwi jednak się robią, a dziewczyny cudne, fotogeniczne, śnieżynki by były pierwsza klasa ... no i mały mikołaj w tle

Odezwę się w weekend. Dzielny jesteś chłopak, a dla żonki twojej to szacun. Dobrej nocki, kolorowych.....

Napisz jeszcze, może pisałeś ale mi umkneło, jaki rozmiar nosi twój synek, moja przyjaciółka ma chłopaków i może tez coś by miała

 

No u nas ostatnio wygląda to tak, do pracy, po pracy do jeszcze innej, no wracam gdzieś koło 17-18, wtedy obsiadają mnie dzieciaczki w między czasie wpadam na forum coś odpiszę. Zabawa z dzieciakami, sprzątanie, mycie no normalnie mogę w domku robić co chce. Nagle przypominam sobie, że muszę o coś kogoś zapytać, pamiętam że jestem na forum zalogowany, no to klepie - cholera już dawno samo mnie wyglogowało. Koło 19 walczymy z laskami żeby spać poszły, ale to z różnym skutkiem co widac na załączonych zdjęciach. Potem sprzątamy resztę, zabawki, podłogi itd. Koło 22 mogę sobie przysiąść na Forum i trochę was pomęczyć. Jednak nie narzekamy, jest wesoło i głupoty nam nie w głowie. Pewnie, chcielibyśmy czasem gdzieś wyjść no ale...

[Miras12]

Mnie cały czas chodzi po głowie ta diagnostyka.Żeby czegoś nie przespać.

Wiem że nie wszędzie będą chcieli przyjąć dziewczynki ze względu na ich wiek,ale może zrobić taką paczkę skanów badań,opis przebiegu choroby i wysyłać gdzie tylko się da,nie tylko do szpitali dziecięcych?Może kogoś to "pozaurzędniczo" zainteresuje?

Tak sobie np o wojskowym instytucie myślę....

 

tego żeby czegoś nie przeoczyć najbardziej się boję. Jeszcze wcześniej, gdy wyniki były dobre cieszyliśmy się, że pewnie dziewczynki są zdrowe i mają taki urok, że lekarze nas straszą. Jednak na dzień dzisiejszy widać, że coś jest nie tak. Jeśli choidzi o dokumentacje dziewczynek to wysyłam w różne miejsca, ale skutek najczęściej jest taki, że nikt nie odpowiada. Dzięki forumowej dusiek udało nam się wysłac dokumenty to Stanów, zobaczymy co powiedzą, może się uda.

[Kendra]

Miras ja dalej o tym 1% Jeżeli należycie pod fundację, to na pewno u nich można to załatwić, żeby można było przekazywać 1% na Księżniczki. Widzę że konto macie na fundacji, nie wiem jak to się technicznie odbywa ale chyba trzeba nadać dziewczynkom "kod", żeby w zeznaniu wpisać, na które dziecko jest wpłata, a % odprowadzany jest do fundacji. Zajmij się tym w wolnej chwilii - myślę że warto, a jest to łatwa forma pomocy dla ludzi. Uderz też do pobliskiego Urzędu Skarbowego - moze Naczelnik pozwoli Ci zostawić w Urzędzie ulotki lub powiesić plakat. Ryczałtowcy już w styczniu się będą rozliczać, ludzie zaczną pobierać druki, na pewno ktoś zauważy plakat, ulotkę. Musielibyście zacząć akcję jak najwcześniej, bo potem już coraz wiecej osób prosi o 1% i jest po prostu natłok informacji. Trzymam mocno kciuki za Was!

[Miras12]

Miras ja dalej o tym 1% Jeżeli należycie pod fundację, to na pewno u nich można to załatwić, żeby można było przekazywać 1% na Księżniczki. Widzę że konto macie na fundacji, nie wiem jak to się technicznie odbywa ale chyba trzeba nadać dziewczynkom "kod", żeby w zeznaniu wpisać, na które dziecko jest wpłata, a % odprowadzany jest do fundacji. Zajmij się tym w wolnej chwilii - myślę że warto, a jest to łatwa forma pomocy dla ludzi. Uderz też do pobliskiego Urzędu Skarbowego - moze Naczelnik pozwoli Ci zostawić w Urzędzie ulotki lub powiesić plakat. Ryczałtowcy już w styczniu się będą rozliczać, ludzie zaczną pobierać druki, na pewno ktoś zauważy plakat, ulotkę. Musielibyście zacząć akcję jak najwcześniej, bo potem już coraz wiecej osób prosi o 1% i jest po prostu natłok informacji. Trzymam mocno kciuki za Was!

 

Dzisiaj zajme się ulotką dotyczącą 1%. W tym, roku załapaliśmy się tylko na ostatni miesiąc rozliczeniowy. Teraz sądze, że uda nam się uzbierać troszke środków z 1%, z tym, że na te pieniążki trzeba będzie poczekac, aż do października 2013. Wtedy dopiero urzędy przelewają 1% na subkonta podopiecznych.