Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Recommended Posts

  • Odpowiedzi 4,9k
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

Najaktywniejsi w wątku

Dodane zdjęcia

Wróciliśmy przed chwilą do domku. Krzyś z gorączką i dreszczami, choera jasna.

Co do samej wizyty to nie mamy dobrych wieści. Słowo o Panu orfesorze Juźwiaku. Konkretny i rzeczowy, pogadal z Krzysiem i dzewczynami. Pomimo, że pod krawatem nie było dla niego problemu klęknąć na podlodze przed dziewczynkami. Nie czarował i mowił jak jest, a niestety jest nie zbyt dobrze.

 

Dobry wariant i to ten który nasze księżniczki mogą z dużym prawdopodobieństwem osiągnąć to:

Karolina będzie chodzić, kiedy, na pewno nie w ty roku ani przyszłym. Nie będzie to normalny chód, będzie miala małe problemy i nigdy sobie nie pobiega.

Jula samodzielnie nie będzie chodzić. W najlepszym przypadku kule itd. Ponadto żeby Julkę doprowadzić do takiego stanu potrzebna będzie operacja.

To jest to na co możemy liczyć i do czego będziemy dąrzyć.

 

Zły wariant, no cóż Karolina i Julka nie będą chodzić.

 

Napisałem tak jak jest i prosiłem o konkretną informację. Najpierw Pan Juźwiak przyjoł nas w gabinecie o oglądal dziewczynki, raczkowanie siad itd.

Następnie poddano dziewczynki ocenie psychoruchowej na dużej sali, gdzie oceniala Pani rehabilitant i Pan profesor. Przyszedł do nas i opowiadal długo ale rzeczowo, pokazywał gdzie leży problem. Nie byla to wizyta, popatrzył i powiedział. Sam próbowal i ocenial dziewczynki jeszcze raz na sali rehabilitacyjnej. Edytka troszkę się podlamała ale facet szybko to wyczul. Nstępna wizyta za pół roku, oczywiście sprzęt ortopedyczny zalecony został ale tylko dla Karolinki na razie. Juleczka musi jeszcze poczekać, biedulka tak mi jej szkoda.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

carver obraz piękny, dzękujemy.

malko tobie również dziękujemy

Przyszła pilka rehabilitacyjna dzisiaj przed naszym wyjazdem, i znowu dziękujemy.

 

Dziękujemy wszystkim że jesteście z naimi w tych trudnych dla nas chwilach. Dzielicie z nami te wszystkie troski o zdrowie dziewczynek.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Mirku trzymajcie się! Dobrze, że Pan Profesor wszystko wam powiedział. Wiecie na czym stoicie i w którym kierunku idziecie. Przecież i tak zrobicie wszystko aby dziewczynki stanęły na nogi, nawet jeśli nie będę chodzić jak inne dzieci to jest szansa, że w ogóle będą. Mirku jeśli tak ma być jak powiedział Profesor to pomimo chwilowego załamania i tak dacie radę! A z drugiej strony ile słyszy się przypadków polepszenia zdrowia, wbrew wszelkiej nadzieli i medycznej logice. Najważniejsza jest wola walki.A w Was ona jest i przejdzie na dziewczynki, niech tylko trochę podrosną :)
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

malko przy dobrym wariancie i to jest ten do którego będzimy dążyć, to Juleczka będzie chodzila ale o kulach.

Nie mogę podwarzyć jego oceny bo rzeczywiście profesor się do tego przyłozył. Dwie godziny dziewczyny męczył, gabinet, sala. gabinet i rozmowa podsumuwująca. Nie patrzył na nic tylko sprawdzał i nas pytał. Chba wszystkie mięśnie dziewczynkom przeglądnoł.

Własnie Edytka mnie puczyła, że Jóźwiak pisze się przez "ó" przepraszam

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Zły wariant od razu odrzucajcie,bo zły wariant to dla każdego można przewidywać nawet jak coś dobrze idzie.

Wariant prawdopodobny,to wariant realny,czyli do osiągnięcia,czyli trzeba go przyjąć jako pewnik.

Skoro mamy pewnik,musi być wariant optymistyczny i tego mi tu zabrakło.

Sorki za głupie może pytanie,ale operacja czego konkretnie??

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Mirku trzymajcie się! Dobrze, że Pan Profesor wszystko wam powiedział. Wiecie na czym stoicie i w którym kierunku idziecie. Przecież i tak zrobicie wszystko aby dziewczynki stanęły na nogi, nawet jeśli nie będę chodzić jak inne dzieci to jest szansa, że w ogóle będą. Mirku jeśli tak ma być jak powiedział Profesor to pomimo chwilowego załamania i tak dacie radę! A z drugiej strony ile słyszy się przypadków polepszenia zdrowia, wbrew wszelkiej nadzieli i medycznej logice. Najważniejsza jest wola walki.A w Was ona jest i przejdzie na dziewczynki, niech tylko trochę podrosną :)

 

Nie bede powtarzac wiec tylko zacytuje Krokusie, Mirku ciezka praca Was czeka , ale wynik moze byc pozytywnym zaskoczeniem, jestem pewna ze tak bedzie .. dacie rady.

ps. mama Edytka glowa do gory, dziewczyny jeszcze wszystkiego nie pokazaly.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

marynatko może źle się wyraziłem ale to jest optymistyczny wariant do którego mamy dążyć.

O operacji Juleczki napiszę jak odeślą nam wynik tesów dzisiajeszych testów dziewczynek. Nie chcę pisac głupot. Będziemy też mieć wynik przeslany drogą elektroniczną, więc długo nie będziemy czekać.

Jest też opcja bardzo prawdopodobna jeszcze przed operacją podania środka jakiegoś do mięśni. Malka będzie wiedziala jaki to. Jak dobrze zrozumiałem to jakiś "botox" ale pewnie przekręcam.

Malko napisz co to za środek, który jest podawany do mięśni w celu obniżenia napięcia.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Ostrzykiwanie botoxem.

Malka Ci wszystko wyklaruje.

 

Kochani, napisze tak - za kazdym razem, gdy jakis spec mówił/mówi mi o Franiu trudne do przełkniecia diagnozy/prognozy, czułam/czuję się jakby przejechał po mnie czołg. I pamiętam jak w Centrum Zdrowia Dziecka pani dr rehab powiedziała o ponadrocznym Franku że idzie w mpd, ze chodził bedzie, ale kiedy, nie wiadomo i Bóg wie, co to będzie za chód. pamietam jak wtedy ryczałam w słuchawke Zelce..

bardzo, bardzo wierzę, że Wy przy pomocy wszystkich ludzi wokół was dokonacie cudów. Najwazniejsza jest dobra rehabilitacja i pomoc.

Za kilka dni pozbieracie sie psychicznie i zaczniecie walkę. Najtrudniejsze będzie wybranie drogi i zaufanie jednemu specjaliscie. Mi zawsze bardzo pomagała Malka i Ewa EZS. Słuchajcie sie ich, to mądre babki.

Edytko, przytulam Cie z całych sił (Mirka tak publicznie nie bedę), wyobrażam sobie , co czujesz..

Wierze, że któregoś dnia wejdziecie do gabinetu profa z dziewczynkami, ten zrobi taaaaaaaaaaaaaaaaakie oczy i powie: CUD. I to podwójny.

Życzę Wam tego z całego serca.

 

Droga przed Wami długa i kręta, nie raz zaliczycie jeszcze doły i rozczarowania, nie raz będzie Wam sie zdawało, że sił brak. Ale wystarczy jeden usmiech dziewczynek.. Dacie radę. Bardzo wierzę, że dziewczynki będą chodzić.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Nooo!!! Aga - sama mądrość z Ciebie spłynęła!

Mirku, dodam do tego, co napisała Aga, BARDZO mądrze: z Frankiem miało byc tak najpierw, że będzie żegnał się ze światem.

Potem miał być śliniącym się warzywem.

Potem miał nie mówić.

Nie chodzić.

Mieć mózgowe porażenie.

 

A dziś?

Dziś to WSZYSTKO jest nieprawda!!! :cool:

 

Cuda się zdarzają, zwłaszcza u tak małych dzieci, które w niezwykły sposób potrafią kompensować różne braki.

Wierzę, że będą obie chodziły, I Karlcia, i Julcia!

Nie dawajcie się zwątpieniu, jest bardzo trudno, ale to tak, jak napisała Aga - minie.

Przed dziewczynkami i przed Wami wielka praca, ale OSIĄGNIECIE SUKCES, JA TO WIEM.

Tak samo pisałam zawsze Adze i moje przeczucia wiedźmie zawsze się sprawdzały.

One BĘDĄ CHODZIĆ.

Zdziwicie się, jak szybko.

Edytka, nie buczeć, tylko usmiechnąć się, do pracy z dziewczynkami i BĘDZIE DOBRZE!

 

To pisałam ja, Naczelna Wiedźma Forum. :p

 

:stirthepot: :stirthepot: :stirthepot: :stirthepot: :stirthepot:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Mirek,doktorowi pewnie -jak już Aga powiedziała-chodziło o toksynę botulinową.

To nic innego jak jad kiełbasiany w, oczywiście farmaceutyczny.

Działa w taki sposób, że zmniejsza spastykę mięśni i przykurcze w stawach. Niestety działa póki jest podawany, gdy przerywa sie iniekcje jego efekty zanikają.

Takie "zwiotczenie" bardzo ułatwia dziecku rehabilitacje, przez co mozliwa jest edukacja prawidłowych wzorców ruchowych.

 

A co do prognoz ....Mirku, Edyto, wiecie ile ja już widziałam dzieci, które miały nie chodzić?

Moje, Krzyś (z mojej stopki), Franek, kilkoro dzieciaków z OWI też zrobiło sołprajsa :)

 

PRACA, PRACA I JESZCZE RAZ PRACA .....to Wasze plany na najblizszą przyszłość...no i nie czarujmy się,postępy w medycynie galopują, coś co nie jest możliwe dziś ,może być do zrealizowania jutro. Coś czego polscy lekarze nie robią (na przykładzie Krzysia - Selective Dorsal Rhizotomy), można wykonać za granicą.

 

Więc jak już przetrawicie,to co doktor powiedział, pozbieracie sie do kupy to do dzieła kochani,do dzieła.....a my tu bedziemy Was wspierać zawsze i z całej siły :)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Cholera, wiecie co, jakos tak oczy mi zawilgotniały czytając wypowiedź DPS i Malki.

 

I wiecie co, dzis na terapii Franek próbował biec do sali na takich półsztywnych, szeroko rozstawionych nogach.

Ale próbuje! Patrzałam na tego małego kurdupla jak sie smieje i smiałam się razem z nim. Myślałam przy tym o Waszych dziewczynkach..

Też będziecie kiedyś tak sie smiać.

 

I słuchajcie DPS. Jej słowa mają MOC:yes:

:hug:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...