Julka i Karolina dzielne siostry bliźniaczki

[RD2011]

Mirku Edytko !

 

Wypowiedzi Agi, Malki, DPS , oddają całość !!

 

Będziemy Was wspierać ! Będzie tak - jak piszą Dziewczyny !

 

Uściski dla Waszej Piątki !:hug:

[kathi85]

Jesteśmy z Wami całym serduchem!!!!! Zawsze możecie na nas liczyć :**

[anSi]

Czy ktoś wie, co się stało z wątkiem poświęconym FUNDACJI MURATORA? Wziął zniknął był Why?

[DPS]

No jak to - zniknął???

Redakcjo, co się dzieje???

[dusiek]

Czy ktoś wie, co się stało z wątkiem poświęconym FUNDACJI MURATORA? Wziął zniknął był Why?

 

Watek jest i ma sie dobrze, jest na glownej stronie forum jako drugi temat. pod Nicol.

Pozdrawiam .

[Miras12]

Przeróżnych diagnoz się nasłuchaliśmy i było od najczarniejszego scenariusza do obecnego.

Wiem, że dzięki wam, waszemu wsparciu i zaangażowaniu damy radę. Oczywiście, że nie będzie łatwo. No ale ile będzie rdaości jak się nam, dziewczynkom uda.

Kiedy zaczną chodzić? Nie ważne, ważne żeby się udało.

Czy Ja jestem załamany diagnozą, no nie. Może to wydawać się dziwne, ale nie jestem nawet zaskoczony.

Dlaczego? nareszcie ktoś rzeczowo zbadał dziewczynki i powiedział na co możemy liczyć. Jak mocno sie zaangażować i jakie środki gromadzić. Wiemy już, że duże, ale damy radę. Jednocześnie mocno w to wierzę, że bedzie lepiej, znacznie lepiej od tego jak powiedział profesor.

 

Czy mogę coś marudzić na tego lekarza, no nie. Poświęcił nam tyle czasu ile trzeba było. Nie chciałem, zeby nas czarował i okłamywał. Wolę miło się zaskakiwać niż przykro rozczarowywać. Musimy pamiętać, ze jest jeszcze Krzyś i on tez jest ważny. Nie możemy za każdym razem wyznaczać czasu do kiedy dziewczynki będą chodzić, czy robić jakieś progowe postępy. Zawód wtedy jest znacznie większy. Ponadto taki zimny kubeł informacji mnie bardziej motywuje do działania.

Dziekujemy za wszystkie słowa otuchy i wiary. Dzieki tym słowom mogę napisać to co napisalem powyżej. To nie jest łatwy temat dla nas rodziców, ale mając takich przyjaciół, jest łatwiej pokonać chorobę księżniczek. Pozdrawiam wszystkich i dziękuję.

Edytowane 16 Stycznia 2013 przez Miras12

[Miras12]

Tak wątek Fundacji został przerzucony na stronę główną. Bardzo dobrze, że się tak stało bowiem ważne jest aby każdy zainteresowny tematem mógł się wypowiedzieć.

[DPS]

No!

Dobrze, że wara Ci nie wisi po same kolana.

Będzie dobrze!

[Miras12]

dzięki Depesiu

[Krokusia]

Mirku, Twoja postawa jest super! Tak trzymać! Poznaliście opinię lekarza, to teraz już wiadomo z czym i o co walczyć. Teraz wiecie jakiego byka brać za rogi

Na pewno biedna Edytka jest trochę podłamana, bo my kobietki tak już mamy, bardziej emocjonalne jesteśmy. Ale po to są nasi wspaniali mężowie żeby nas wspierać i do pionu stawiać! Edytka z Tobą nie zginie, a Ty z Edytką A na dokładkę macie tutaj nas wszystkich, a tak mi się coś wydaje, że łatwo nas się nie pozbędziecie

 

No to ludziska! Koniec mazgajenia Do roboty! Trzeba fanty obmyślać, 1% podatku przekazywać , ulotki roznosić, itd, itp!

[Krokusia]

DPS-iu a dziś nic nie warzysz w swych wiedźmich garach?

[anSi]

Watek jest i ma sie dobrze, jest na glownej stronie forum jako drugi temat. pod Nicol.

Pozdrawiam .

 

Dobrze, że znowu jest, ale w okolicach godziny 15-tej zniknął na dłuższą chwilę, prawda DPS-iu? Linki z naszych stopek prowadziły donikąd. No, ale problemu już nie ma, więc wracam znowu do okopów czekając na rozwój wypadków Pozdrawiam wszystkich tu piszących.

[ellaco]

Wspaniali z Was Rodzice (no oczywiście Księżniczki i Księciuniu fajniejsi od Was, ale tylko trochę)

Przeczytałam, że wkrótce drugie urodzinki Księżniczek i pomyślałam, że nasza Mela (co to tylko miesiąc od Księżniczek starsza) z wielką przyjemnością obdaruje dziewczyny małym co nieco:) Czy rozmiar 98 jest aktualny i 116 dla Księciunia? Jakie pieluchy kobitki preferują? A jakie kosmetyki? Czy ktoś podzieli się ze mną namiarem, gdzie możemy wysłać paczkę? Będę zobowiązana.

Ela spod Wąchocka;)

[DPS]

Nie przeszkadzać, bo mi się pająki porozbiegały i komu teraz do wywaru nóżki wyrwę?!

 

[miciu]

Choć mało piszę w waszym wątku to cały czas go śledzę i jestem na bieżąco. Jak pisałam wiele stron wcześniej Dr. Jóźwiak to bardzo dobry lekarz i moim zdaniem opinia doktora nie jest wcale taka zła jakby się mogło wydawać, jest dobrze, dziewczynki na pewno będą robić coraz większe postępy, mają szanse na chodzenie i pewnie, że każdy rodzic chce aby chód był całkowicie normalny, ale wierzcie mi najważniejsze aby w przyszłości były jak najbardziej samodzielne. I TAK BĘDZIE

[Kendra]

hello - Mirku , Edytko - wiem że Wam ciężko ale ale ale!! Głowy do góry i wierzyć w cuda proszę, bo te i Was mogą spotkać, czego ogromnie Wam życzę!!

i myśleć tylko pozytywnie bo dobre myśli przyciągają dobre zdarzenia buźki!!!

[wu]

Mirku poczytałam, oczka nieco się spociły ale w Waszym przypadku kiedy nie wiadomo gdzie przyczyna i co dalej taka diagnoza choć pozornie brutalna ale jak dla mnie kojąco konkretna, wiem może dziwnie to zabrzmi ale dla mnie takie diagnozy są najlepsze, jasne, czytelne, jest tak i tak, to się na pewno da zrobić, to można zrobić, z tym ciężko ale nie jest niemożliwe i wtedy bierze się człowiek za konkrety

 

Ty i Edytka konkretnymi ludźmi jesteście dacie radę, nasze dobre myśli i nie tylko też pomogą a jak to mądry człowiek powiedział "jak pacjent chce żyć to medycyna jest bezsilna" więc Księżniczki mając w Was i Krzysiu takie oparcie z pewnością wyrosną na wspaniałe dziewczynki, mądre, dzielne i odważne jak Ich Rodzice:hug:

[EZS]

No dobrze, zbadał. Mówiąc prawdę niewiele zrozumiałam, oprócz tego, że Julka ma spastykę (no, ma, wiecie o tym) a Karolina nie. Z operacjami baaardzo ostrożnie. Nie wiem ani jaka ani dlaczego ale wiem, że jeżeli chcą ścięgna przecinać, to czasem nie warta skórka, bo zanim krwiak pooperacyjny się wchłonie, to szkody są jeszcze gorsze. Ortopedzi lubią operować, no, taka jest ich rola, ale decyzja co do operacji musi być ostrożna.

Dalej to poczekam sobie na konkrety...

Ale ten botoks robi się modny teraz.... czyżby NFZ dobrze refundował? Choć jako metoda wspomagająca rehabilitację jest OK

[nita83]

Edytko Mirku wielki przytulas, jesteśmy z Wami

[Miras12]

Dziękujemy wszystkim za ciepłe słowo. Czy My chcielibyśmy się was pozbyć? Nigdy w życiu. Dziękowac wam nie będę bez konca bo Depesia na mnie nakrzyczy. Dobrze, że jesteście. Właśnie Edytka przeczytała wszystkie poprzednie wpisy i zwyczajnie się popłakała, no dobra Ja też. Wierzymy, że uda się uda, z waszym wsparciem i zaangażowaniem musi się udać. No ale czas brać się do pracy, wiemy co jest, ale też wimy że możemy osiągnąć więcej.

 

Dość miazgolenia, jest bal, miałem dzisiaj spotkanie z Panem Wójtem. Przyjoł mnie bardzo pozytywnie i obiecał dokończyć chodnik dla dziewczynek. Nam się nie udało z oczywistych względów go dokończyć. Ponadto mamy obiecane więcej rehabilitacji dla dziewczynek z NFZ, super. Jak mam się nie cieszyć.

Z gorszych wiadomości to nasz biedny Krzysio załapal anginę. Dziś tatuś odwiedził przedszkole żeby donieść zwolnienie Krzysia i wiecie co mnie tam zastało. Wielki plakat zed zdjęciem dziewczynek i informacją że wszystkie przedszkolaki zrobiły rysuneczki dla naszych pociech. Wzruszyłem się i to bardzo. Rozmawiałem z Pania dyrektor tylko raz, a ona nie wiedząc nic o balu, sama zorganizowała całą akcję.

"Drogi rodzicu kup rysunek swojego dziecka za dowloną kwotę wrzuconą do puszki". Jak usłyszałem, że dzieciątko ciągnie swoją mamę do rysunku, pokazuje i mówi "jak chcesz mamo mój rysunek to wrzóć tu pieniążek dla dziewczynek bo one są chore i musimy im pomóc zacząc chodzić..."

Nie będe wam opisywał swojego wzruszenia.