Potrzebna pomoc dla Rafała z Trzcianki

[Marcinowaty]

Rafał urodził się w maju 1977 roku. Pierwsze badania na prośbę rodziców wykonano w 10-tym dniu po urodzeniu. Chlorki w pocie były podwyższone. Rozpoznanie właściwe to mukowiscydoza, wtedy jeszcze nie wiele wiadomo było co to za choroba. Choroba choć jeszcze nie w pełni zdiagnozowana zabrała trzech braci Rafała, nie mieli szczęścia, przeżyli zaledwie kilka miesięcy. Niepokój rodziców i wola walki doprowadziły do wykonania sekcji u drugiego z braci, wtedy pierwszy raz padło słowo mukowiscydoza. Kiedy przy trzecim chłopcu rodzice wspominali o przypadkach wcześniejszych, miejscowi lekarze nie chcieli słyszeć, bo rodzic nie może wiedzieć więcej od doktora. Kolejny raz musieli pokonać trudną drogę, aby dostać się do szpitala w Poznaniu, niestety, było już za późno.

I tak zaczęła się szybka edukacja rodziców. Stan Rafała był ciężki, wykonano pierwsze bronchoskopie i płukanie płuc. Z ust pani doktor miały paść słowa "wszystko było zaklejone jak w ulu". Podłączony do aparatury wspomagającej, przeleżał tak wiele miesięcy. Rodzice jednak usilnie próbowali każdych możliwych sposobów walki o jego życie, nawet tych niekonwencjonalnych.

Okres żłobka i przedszkola spędził z powody częstych infekcji w domu. Wreszcie jako pierwszak uczęszczał szkoły podstawowej, którą skończył z wynikiem pozytywnym po ośmiu latach.

Z roku na rok wyjeżdżał na kilkumiesięczne "wczasy" do sanatorium w Rabce na przeleczenie oraz "przegląd techniczny" do szpitala w Poznaniu i Warszawie.

Z wiekiem stan zdrowia się poprawiał, miał mniej poważnych infekcji, nie licząc zapaleń płuc przeleczonych w domu dużą ilością biseptolu i gentamycyną podawaną domięśniowo.

W końcu przyszedł czas kiedy trzeba było podjąć wybór szkoły średniej. Jednak w tej kwestii nie wiele miał do powiedzenia, uparcie chciał uczęszczać do szkoły gastronomicznej gdzie potrzeba zaświadczenia lekarskiego, ale osobom chorym na mukowiscydozę takie zaświadczenie nie przysługuje – rozpoczął więc naukę w Liceum Ogólnokształcącym. Ze szkolnej pracowni informatycznej wyniósł nowe doświadczenia, a komputer osobisty, stał się jego marzeniem. W końcu upragnione PC 386DX zamieszkało w jego pokoju. Od tego czasu głównym zajęciem po skończeniu edukacji było wielogodzinne siedzenie przed szklanym ekranem monitora. Z biegiem czasu to już nie wystarcza. Poznał komputer od środka, modyfikuje go i ulepsza, wciąż spragniony mocy obliczeniowej, przeznacza na niego większość zdobytych środków, których komputer stał się źródłem.

Zajął się składaniem gazety i tworzeniem reklam. W końcu tworzy pierwszą polskojęzyczną stronę o mukowiscydozie: http://www.muko.med.pl. Strona z biegiem lat, przeobraża się z małej wizytówki w większy serwis.

Nadszedł czas kolejnej kontroli na oddziale, tym razem niepokojące objawy i pierwsze złe wyniki. Pojawiła się cukrzyca. Kilkudniowy pobyt na diabetologii zapoznał Harrego z insuliną, Penem, glukometrem i wtajemniczył w magiczne przeliczniki ww (wymienniki węglowodanowe). Od teraz wie, że każdy posiłek to kłucie, jedno żeby sprawdzić cukier, drugie żeby podać insulinę, czas się z tym zżyć innego wyjścia już nie będzie.

Z pierwszymi oznakami wiosny wsiadł na rower. Początki są trudne, ale nie zniechęca się. Przemierzał pierwsze niewinne kilometry, leśne drogi wyznaczały trasy kolejnych krótkich eskapad. Kiedy przejażdżki przeobrażają się w nową pasję, ma już na liczniku 700km, a dzienny dystans to setka. Korzystając z lektury na grupie pl.rec.rowery zasięga porad ekspertów i kupuje nowe dwa kółka.

W lipcu 2000 roku dochodzi do pierwszej małej wyprawy z lekkimi sakwami, celem jest Szklarska Poręba. Cel zdobył w dwa dni pokonując dystans dzienny od 150 do 197 kilometrów, w drodze powrotnej ustanowił pierwszy rekord 213 km.

W międzyczasie dostał propozycję nowej pracy w wydawnictwie Gazeta Poznańska. Pracuje dorywczo, na umowę zlecenie, zachowując jednocześnie prawo do świadczenia renty socjalnej. Redakcja mieści się w Pile odległej o 25 kilometrów od miejsca zamieszkania. Łącząc przyjemne z pożytecznym kiedy tylko pogoda sprzyja trasę liczącą 50 km przejeżdża rowerem.

Jeśli udało się za pierwszym razem, to musi być następny, to jest silniejsze i mimo zmęczenia w czasie wypraw, planuje się następne zdobycze. Po długich przygotowaniach i planowaniu trasy wreszcie dobiegł czas, aby udać się w podróż do Rabki. Treking z sakwami przez 1200 kilometrów szos i rozdroży, udał się w pełni. Zaliczył pierwsze przewyższenia, nabył pierwsze niegroźne kontuzje. Pokonywanie setek kilometrów to wielkie wyzwanie, wola walki i przezwyciężanie własnych słabości. Nie raz się zdarzało, że był słaby fizycznie, pod górę wdrapywał się na najmniejszych przełożeniach, ostatnie metry na bezdechu, siny, zmarznięty, ale radosny od środka. Racjonalnego wytłumaczenia nie ma tu za grosz. Ale zawsze warto, bo zostają niezapomniane wrażenia.

Będąc w Krakowie na "Warsztatach" organizowanych przez fundację Matio poznaje przedstawicieli firmy Pari i opowiada swoje propozycje dotyczące nowej wyprawy dookoła Polski. Wzbudziło to wielkie zainteresowanie. W domu z mapą wytycza trasę do Monachium, omijając duże miasta, wszystko dokładnie rozpisane, zaplanowane noclegi.

Ostatnie wspólne spotkanie na granicy polsko-niemieckiej we Frankfurcie, tutaj wspólna kawa, rozmowy, analiza pogody na najbliższe dni i wyrusza w drogę. Po pierwszych kilometrach obawy odeszły na drugi plan, drogi dla rowerzystów i przyjaźnie nastawieni kierowcy, to to czego brakuje na naszych szosach. W osiem dni pokonał wyznaczoną trasę liczącą 1087 kilometrów. Zwiedził Monachium, firmę Pari i poznał miejsce gdzie "narodził" się jego inhalator. Z wielkiej przygody zostają już tylko wspomnienia, zmęczone nogi i "opalenizna kolarska". Trzeba wrócić do codzienności, do redakcji i obowiązków domowych. Rower jednak ma swoje miejsce gdzieś w skrawkach wolnego czasu. Już bez planów na większe wojaże.

Z początkiem 2003 roku podejmuje nowe wyzwanie, tym razem nie sportowe. Postanowił założyć własną firmę. Zawiesza pobieranie świadczenia socjalnego. Podpisuje umowę z Gazetą Poznańską tym razem bez ograniczeń jakie nakładała renta. Dodatkowo pracował jeszcze dla dwóch innych wydawnictw, gdzie zajmował się graficznym opracowywaniem publikacji do druku i tworzeniem reklam. A po godzinach czas wypełnia tworzenie stron internetowych.

Choć od ukończenia edukacji szkolnej upłynęło już 10 lat, to udało się jeszcze zmotywować do podjęcia nauki. Tak też w 2004 roku, zapisał się do szkoły zaocznej, Studium Informatyczne w Pile. Z początku szkoła wydaje się być ciekawą, jednak im dalej tym zapał mniejszy. Czasu też nie miał za wiele, ale dzisiejsza technika pozwala na pracę zdalną w czasie zajęć ze szkolnej pracowni. Najważniejsze było zdobyć zawód z szóstką na dyplomie.

Spływy kajakowe to dość odważne wyzwanie. Rok 2006 był takim przełomem, kiedy pierwszy raz spróbował tej przygody. Spontaniczna akcja, jeden telefon i na drugi dzień przemierzał ze znajomymi Drawę. Kilku godzinne wiosłowanie nad wodą wśród zieleni, zatopione kajaki, okazują się być czymś nowym, ale jakże przyjemnym. Przy ogólnym zmęczeniu fizycznym nie odczuwał duszności.

Okazji do pływania w kajaku było potem jeszcze więcej. Wybierał rzeki znajdujące się najbliżej: Drawa, Korytnica, Piława czy nieco dalsze Brda i Bytówka na Pojezierzu Bytowskim. Z początku są to wypady kilku osobowe w gronie najbliższych znajomych. Ale jako, że prowadzę stronę http://www.dwakolka.pl, zajmuję się organizacją spływów i przesiadamy się z rowerów w kajaki, tam pływamy już w większej grupie dochodzącej do 55 osób.

Rok 2010 to kolejna wielka zmiana. Aktywność odchodzi na drugi plan, zdrowie daje o sobie znać, a bardziej to jego niedyspozycje. Od zawsze żył z tą świadomością, że kiedyś przyjdzie ten moment, choć o tym się tak nie myśli, bo chce aby to było jak najpóźniej. Od kilku lat nie prowadzi już własnej firmy, teraz przyszło również pożegnać się z pracą dorywczą.

Pojemność płuc spada do 20%, to nie wystarcza na pełne funkcjonowanie. Coraz częściej ból głowy z braku tlenu daje o sobie znać, a zwykła aktywność przestaje być przyjemnością tylko wielkim zmęczeniem. Dzięki 1% podatku przekazanego przez ludzi dobrej woli, kupuje koncentrator tlenu. I tak staje się jego niewolnikiem. Z początku to tylko na noc, ale okazuje się, że jednak ma stosować tlen 15 godzin na dobę. Tak więc „smycz z tlenem” w domu staje się jego nieodłącznym atrybutem. Nowy rozdział życia w czterech ścianach.

Po cichu marzy mu się, przenośny koncentrator tlenu. Niestety na dziś jest to niewyobrażalna kwota 14 tys. złotych. Ale wie, że dzięki niemu, mógłby wyjść z domu bez obawy na brak powietrza...

Mukowiscydoza to życie z wyrokiem, wymaga wielkiej samodyscypliny ze strony chorego, z tym trzeba się jakoś pogodzić, choć sam mimo lat, czasem jeszcze próbuje z nią walczyć, bo wciąż żyje ze świadomością, że jego czas jakby biegnie szybciej... coraz szybciej... Zdarzają się gorsze dni, załamanie, wszystko w szarych barwach, ale ...życie toczy się dalej.

 

Autor: Marek Joachimiak

 

Od siebie dodam że Rafał jest jednym ze starszych osób chorych na mukowiscydozę. Jak możecie to pomóżcie.

 

http://www.dwakolka.pl/node/7006

http://www.rafal.muko.pl/