komentarze do dziennika Zeljka

[Nefer]

Nie wiem czy lekarz, ktory wstawiał implant mojemu mężowi się nada - ale jakby co to daj znać - służę kontaktem. On co prawda zrobił się bardzo "modny", ale daje się umówić ..Klinika w Legionowe (Mediq)

[Żelka]

Stefek ma 49 stopni skrzywienia w odcinku piersiowym. Bardzo ładnie znosił gorset. Nosił go 24 g na dobę, w tym spał i wszystko. Zdejmowany był tylko do rehabilitacji i kąpieli lub mycia.

Rehabilitacje ma już od 3 lat codziennie. Przez rok ja robiłam sama, 60 min dziennie. Potem zaczęłam wysiadać wielopunktowo, bo nie tylko mój kręgosłup ale też ręce, stawy , palce, nadgarstki, łokcie.

Na szczęście znalazłam naszą Panią Martynę. Przychodzi codziennie na 45 min, a ja resztę dorabiam.

Dzięki Wam wszystkim i przekazywaniu 1% na Stefcia było nam dużo łatwiej poradzić sobie z tym wszystkim, bo koszty są duże. Dziękowałam już ale dziękuję nadal i zawsze będę.

Teraz tak. Stefek jest szczupły, jak powiedział wczoraj lekarz, ma delikatną skórę. Zaczął się buntować na gorset. To, że się zrobiło coś na rodzaj odleżyny o tym świadczy najlepiej.

Lekarz mówi, że jeśli takie coś będzie się powtarzać też może być niebezpieczne, na skórze są różnego rodzaju bakterie, nawet gronkowce, więc o zakażenie nie trudno.

Doszło do tego, że noszenie gorsetu już też staje się zagrożeniem.

Jedyne wyjście to operacja.

Lekarz powiedział, że u niego czeka się na operacje z 2 lata. W Zakopanym podobno 6 m-cy. Mówi, że to dobry, nowy szpital i lekarze, którzy mają doświadczenia z „tego typu pacjentami neurologicznymi”.

Podał dwa nazwiska, Prof. Zarzycki i Doc. Tęsiorowki.

Do któregoś z Nich trzeba udać się na prywatną wizytę do Krakowa, tam Stefka zbadają i dadzą skierowanie na operacje do Zakopanego.

Pytałam, czy nie ma żadnej możliwości, aby tej operacji nie robić i po prostu z tym żyć, powiedział, raczej nie. Prędzej czy później to będzie konieczne.

Tak to wygląda. Innego wyjścia nie mamy.

[jamles]

to lepiej prędzej

[DPS]

Oczywiście, że lepiej prędzej.

Zobaczysz, będzie dobrze, żeby tylko nowy szpital był, w którym nie ma tylu zagrożeń bakteryjnych.

Ale to są rzadkie przypadki, masz być dobrej myśli i masz w końcu odebrać telefon!

[AgnesK]

Żelciu kochana nasza, jeśli ta operacja ma pomóc Stefkowi i Tobie..

Wyobrażam sobie jak sie boisz, ale wierzę że Wam obojgu bardzo pomoże.

[Agduś]

Nie mam pojęcia, czy nasz dom pełen alergizujących zwierząt byłby odpowiedni, ale gdybyś potrzebowała na czas konsultacji noclegu w pobliżu Krakowa, to służę pokojem gościnnym.

[Żelka]

Dziękuję Agduś. W razie czego dam znać.

[malka]

Jedyne wyjście to operacja.

Prędzej czy później to będzie konieczne

 

W takim razie, nie masz dużego wyboru. Decyzja na pewno nie jest łatwa, ale wiem,że będzie słuszna

[Żelka]

Malka tu pewnie chodzi o to, że skoliozy 50stopni i wiecej rosną, niezależnie czy to dziecko zdrowe czy dziecko specjalnej troski. Jak juz dotarło do 50, to bez stabilizacji będzie rosło. Tak przynajmniej ja zrozumiałam, że dlatego operacja musi być.

Czy wie ktos jak się przygotować do poważnej operacji?

Do kardiologa się wybieramy, bo musi zbadać i orzec czy stef wytrzyma taką operacje, ale co jeszcze możemy zrobić?

Podawać coś na wzmocnienie, co?

Wiem, że przed operacją w szpitalu pobierają od dzieci krew, bo istnieje ryzyko krwawien i wtedy podają dzieciom ich wlasną, wcześniej pobraną krew.

Tyle, że Stefek jest chudziutki i słabszy. Czy on się do tego nadaje?

Wiem, że rodzice mogą oddać krew dla dziecka. Mąż na pewno odda, bo on jest dawcą, regularnie oodaje po 0,5l krwi, ale on ma grupę B+, a Stefek ma 0-. Stef może przyjać tylko 0-.

Ja mam 0-, ale nie wiem czy się nadaję na dawce, bo z powodu endometriozy biorę na stale hormony, do tego mam syndrom gliberta, czyli bilirubinę wciaż podwyższoną, u mnie w granicach 1,8.

Ewuś czy ja mogę oddać krwe dla Stefcia?

[DPS]

Coś na wzmocnienie, witaminy i minerały na pewno możesz podać.

Na pewno też trzeba by go zaszczepić na wzw (wirusowe zapalenie wątroby), to się robi rutynowo przed każdą operacją czy zabiegiem.

I nie martw się, zobaczysz, że wszystko będzie dobrze!

[Anna Wiśniewska]

Oczywiście, że będzie dobrze! Będzie jeszcze lepiej, bo Stefkowy kręgosłup lekarze podreperują

Żelciu, nie wiem nic więcej ponad to, co Depesia napisała, ale mocno o Was myślę!

Jak już pisałam, strach ma wielkie oczy, i ja to rozumiem, bo też każdej operacji i szpitala zawsze się obawiałam, ale na pewno wszystko będzie OK!

[Żelka]

Kurcze, czytam na forach od ludzi co są po operacji i jestem przerazona. Czasami po czasie cos się dziejeśruby poluzowane, albo wypadają, albo pęka implant... A to są zdrowy ludzie i mogą powiedzieć, gdzie i co odczuwają. A moj Stef nie może mi powiedzieć. A w razie czego czas się liczy bo może dojść do uszkodzenia nerwow i niedowladow... Boże kochani...

[Gosiek33]

A wiesz co piszą o takich dzieciach jak Franio weź się do pożytecznej roboty, ciasto upiecz, idź na spacer czy coś innego. Stres i strach są najgorszymi doradcami. To tak jak byś zaczęła czytać encyklopedię zdrowia - za chwilę będziesz chora na prawie wszystkie choroby

 

Ci co są po udanych operacjach nie piszą, tylko zdrowiem się cieszą

[Gosiek33]

odbierz pocztę

[Nefer]

Kurcze, czytam na forach od ludzi co są po operacji i jestem przerazona. Czasami po czasie cos się dziejeśruby poluzowane, albo wypadają, albo pęka implant... A to są zdrowy ludzie i mogą powiedzieć, gdzie i co odczuwają. A moj Stef nie może mi powiedzieć. A w razie czego czas się liczy bo może dojść do uszkodzenia nerwow i niedowladow... Boże kochani...

 

Widzę, że musisz przyjechać do mnie obejrzeć mojego męża. Po założeniu implantu na drugi dzień był w domu. Jeszcze się ze mną kłócił,że to on będzie jechał samochodem ze szpitala.

Po dwóch miesiącach zabrał łopatę i zaczął rozwalać górę humusu w ogródku. Po czterech nosił wykopane z góry kawały betonu ważące po 80 - 100 kg (są w dzienniku do wglądu).

Po roku zamierza wrócić na matę.

On jest oczywiście zdrowym facetem. Ale nie czytaj takich rzeczy - w Waszym przypadku musi być dobrze. Stefek nie bardzo ma wybór.Mój mąż zrobił operację, bo chciał jeszcze ćwiczyć judo. Nie musiał. Czym mnie wkurzał. Ale Wy nie macie wyboru.

Więc skoro nie ma wyboru to jedyne co trzeba zrobić to znaleźć porządnego fachowca, kogoś kto się na tym zna i mu zawierzyć.

Technika tak poszła do przodu, że implanty szyjnego nie mają żadnych śrub. To jest magia i warto spróbować.

 

Stefek jest świetnie przygotowany do operacji, bo ciągle jest rehabilitowany. A to właśnie gorset mięśniowy przy takich operacjach jest niezwykle istotny przy wracaniu do zdrowia.

Taki człowiek jak ja - nic nie ćwiczący - jest najgorszym pacjentem.

NIc nie rób sama - lekarz Ci wszystko powie co trzeba robić. Nie zawsze robią też szczepienia, bo nie w każdym szpitalu jest syf.

 

Skąd pomysł krwi Żela. Zrobią Stefkowi badania na krzepliwość i wtedy albo będzie problem albo nie. A problem jest zdecydowanie rzadziej.

Jak będzie trzeba to pół Forum odda krew - czym Ty się Dziewczyno martwisz - w ogóle skąd ten pomysł ? Chcesz oddać krew ? Super- ale nie dla Stefka

Edytowane 26 Stycznia 2012 przez Nefer

[Żelka]

Nef, podobno taka procedura jest z ta krwią. Od każdego pacjena zabierają. Może po prostu przy tak długo trawających operacjach jest i upływ krwi ja się nie znam, ale czytalam, że pobierają i w trakcie operacji oddaja z powrotem.

Co do przygotowań, Stefek ma rehabilitację, owszem, ale to jest bierna rehabilitacja, wszystko robi rehabilitant, jego miejsnie nie robią tego same. Nagralam jak go rehabilituję, ale nie wiem jak to się wstawia do Netu. To mnie własnie martwi, że miejsnie ma słabe, jego przecierz gorset tzryma, jak mu to zdejmuje na dłużej leci jak z plasteliny zrobiony.

A Twojego Męża też rozcinali z tyłu na plecach, czy robili to endoskopia czy jak to tam się nazywa. Bo w przypadku skolioz to jest cięcie wzduż całych pleców a implantow moze byc 12 albo i więcej. Nie wiem jeszcze bo konkretnie nie rozmawialam.

Ale czytalam też pięknie opinie dziewczyn co tylko chwalą, czytałam i takie, tak, tak...

[Nefer]

Żela, nie czytaj , bo się wykończysz. Warto czytać, gdy zastanawiasz się nad rozwiązaniem. Gdy masz wybór. Tu chyba za bardzo nie ma wyboru. To ważne dla Stefka, choć się chłopak umęczy, ale będzie lepiej funkcjonować .

NIe wiedziałam o krwi- nigdy sie z czymś takim nie spotkałam. Ale oczywiście daj tylko znać i również oddam.

Mojemu małżowi wchodzili od strony szyi, koło obojczyka, bo miał szyjny implant. Ale Stefek będzie miał po całości to na pewno będzie mu trudniej dojść do siebie. Z drugiej strony - nikt nie proponowałby tej operacji, gdyby nie była potrzebna. A co mówi Twój mąż na to ?

[DPS]

Miki, no ja Cię proszę, nie wpadaj w panikę!

Jak napisała Gosiek, stres i strach to najgorsi doradcy!

Ona racje ma, rób coś, twórz, upiecz albo ugotuj coś smacznego dla Stefcia - nie wolno Ci szukać opinii na forach, a na dodatek przejmować się nimi, będzie jak z czytaniem o chorobach!

Będzie dobrze, tych zdrowych i zadowolonych jest ogromna większość!

[EZS]

Żelka, witamimy i elementy odpuść.

Krew mu pobiorą tylko wtedy, jeżeli będzie miał dobre wyniki. jak nie, to nie. Przecież szpik ma OK? To co z tego, że słaby.. to nie od krwi.

Jeżeli nie można pobrać do autotransfuzji (sam dla siebie), to oddanie przez kogoś jest juz formalnością. I tak nie dadzą TEJ właśnie krwi . Niech mąż weźmie książeczkę krwiodawcy, już się zasłużył.

Ty nie pchaj się do oddawania, niech faceci to robią.

Co do siły mięśni, pewnie jej nie ma, fakt. No ale skoro operacja konieczna, to konieczna, ale i tak najpierw bym pojechała na konsultację, bo może konieczna a moze jeszcze nie. Na razie nie panikuj, bo nie wiadomo.

[Żelka]

Łatwo mówić, nie czytaj. Czytam by wiedzieć jak to wygląda i co się wtedy czuje. Przecierz Stefek nie będzie mi mógł powiedzieć. No i też by wiedzieć co jest ważne, co muszę ew lekarzowi powiedzieć. Nalepiej nic nie wiedzieć. Nic nie wiedziałam jak go rodziłam i co mam z tego. Jakbym wcześniej czytała, że po odejściu wód lepiej szybko urodzic, to bym się darła a nie czekeła cierpliwie. Jakbym wiedziała czym gorzi spadek tętna dziecka do ilus tam, to by mnie ta liczba zmartwiła, a ja mimo tego, że zleciało się koło mnie tylu ludzi nie wpadłam w panikę, bo przecież byłam pod opieką lekarzy.

Nie chodzi o to, że wpadam w panikę, choc są chwilę, że wpadam, ale muszę się przygotować na to co nas czeka.

Wiem, że każdy przypadek jest inny i każdy pacjent inny, ale są jakieś ogólne procedury. A wiecie, że lekarz nie powie wszystkiego, nie każdy powie, wytłumaczy.

A mi nie pomaga będzie dobrze, tych zdrowych jest większość. Ilu znasz takich z tej większości? A ja chciałabym ich znać i dowiedzieć się od nich jak najwięcej.

Przecież lekarz w Poznaniu mówił, "o ile Stefan się nadaje do operacji", to znaczy, że to nie jest pikuś. A to jest życie i zdrowie mojego dziecka. Oczywiście, że chcę wierzyć, że będzie dobrze, ale muszę też wiedzieć co nas może czekać.

Nef, mój mąż nic nie mówi, on w ogóle za mało mówi i nie wiem co on tak na prawdę myśli. Powiedział tylko, no jak już musi być to nie mamy wyboru.