komentarze do dziennika Zeljka

[Aga J.G]

Żelciu ja też popieram dziewczyny może akurat znajdzie się ktoś do pomocy.

Mogę sobie tylko wyobrazić jak Ci ciężko i życzyć kogoś do pomocy.

Trzymaj się i oby do wiosny.

[EZS]

Żelcia, napisałam dużo i nie wysłałam, bo co tu można mówić...

Z tego wszystkiego napiszę tylko jedno - jeżeli Stefek w nocy nie śpi, czy nie można mu na noc melisy dawać? Albo hydroxyzyny w syrope? To lek dawany nawet małym dzieciom, bardziej przeciwalergiczny, niż uspokajający ale działa też trochę tonizująco. Może mogłabyś się wyspać a i wyspany w nocy Stefek w dzień byłby silniejszy?

[DPS]

No jak zawsze, Ewa rację ma.

[Żelka]

Kobitki u nas kiedyś chciałam znaleźć kogoś, znalazłam jedną kobitkę, ale do mnie przychodziła, a nie do Stefka. Źle mnie zrozumiała Pani z ośrodka i dla mnie znaleźli a nie dla Stefka.

Może faktycznie powinnam znowu zapytać, telefon mam, na wszelki wypadek.

Ewuś, Stefciowi hydroxyzinum nie pomaga, ani nic ziołowego też nie. Po tym on szybko zasypia ale i tak budzi sie w nocy. Nasze neurolog powiedziała, że to z powodu uszkodzenia mózgu tak ma i żeby on spał całą noc, to trzeba by mu dać coś mocniejszego, ale po takim czymś w dzień był by też zwolniony, więc takiego czegoś nie chciałam.

On po prostu nie potrzebuje tyle snu, chyba, ja nie wiem. Jak mi sie uda go przetrzymać w dzień, po takiej nocy nieprzespanej, bo tak też robimy, bo nie zawsze nieprzespana noc odbija się na tym jak funkcjonuje w dzień, to wtedy owszem, przesypia całą noc, ale już kolejną nockę znowu sie budzi w nocy, bo dla niego chyba taka przespana cała noc, to za dużo snu i potem kolejnej nocy juz znowu nie śpi.

Ja już do tego przywykłam. Ale jak trafia się nam choroba tak jak ostatnio, kiedy trzeba przy nim mieć dyżur i w dzień i w nocy, to wtedy jak Stefcio wydobrzeje, ja padam, a nie mam jak odpocząć, bo jak Stefek nie jest chory, to znowu mało śpi. Dlatego ja tak długo potem łapię oddech.

Zaczynam myśleć, ze mnie ta grypa cały czas trzymała, bo od paru dni mam kaszel (to co Ewka mówiłaś, że będzie, ale dopiero teraaaaz? Czy to możliwe). Nie kaszlę dużo, ale czasami muszę i wtedy jest to taka kombinacja drapiącego kaszlu i takie troszkę coś się odrywa, tak jakby w krtani czy troszkę niżej, nie wiem. A do tego ta pogoda jeszcze mi nie pomaga, bo nawet jak zdrowa jestem, to taka wilgoć mi daje w kość.

W ogóle jak tylko troszkę się pogoda poprawy, to zaczynam się badać, nie wiem jakiś reumatolog czy ktoś, bo już nie wyrabiam z tym, wstaję rano taka sztywna z bolącym kręgosłupem, normalnie jak stara babcia.

Ale zanim pójdę, to muszę materac zmienić, bo sądzę, że może to wina nie dobrego materaca być. I wtedy zobaczę, jak nadal będę wstawać jak pobita, to idę do lekarza.

[DPS]

Żelciu - czasem można trochę mu dać, krzywdy mu nie zrobisz tym, a siebie mocno podratujesz.

W efekcie dla Stefka też będzie to lepiej, wiadomo, że zdrowsza zapewnisz mu lepszą opiekę.

[Arnika]

 

Cały czas uważam, że pomoc jest niezbędna.. KONIECZNA TERAZ...

A jest u Was dom pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych? Dzienny dom...?

Chodzi o taką placówkę do której osoby mogą przychodzić w dzień, którymi wykwalifikowany personel się nimi opiekuje, mają zajęcia , rehabilitację... Wyjeżdżają jak do szkoły... są w niej przez kilka godzin...

U nas takie dzieci jak w wieku szkolnym do 24 lat są u nas w szkole na rewalidacji... Po 24 jest na razie problem...

My u siebie właśnie walczymy o taką... Mam nadzieję, że za niedługo się taka placówka zawiążę....

Bo dla dzieci jest, dla osób w podeszłym wieku jest, warsztaty terapii zajęciowej są.. ale nie ma dla młodzieży i osób dorosłych.. A tutaj bym Stefcia widziała... Choć w/g wieku powinien do takiej uczęszczać...

No i w tym momencie Ty masz chwilkę oddechu...

Podawanie coś na sen nie jest złe...

I pani do pomocy dla Stefcia by się przydała...

[EZS]

Żelcia, a nie jest tak, że Stefek nie spi w nocy, bo w dzień drzemie? To tak, jak u starszych, załapią pół godzinki snu a potem pół nocy łażą... Jeżeli nie działają słabsze leki, to bym pomyślała nad silniejszymi. Może by nie drzemał w dzień wtedy. Sa taki, które nie powodują w dzień objawów. Może zresztą, jak się Stefek wyreguluje w tych rytmach dobowych, to będzie można odstawić.

Poza tym Arnika ma rację, może popatrz gdzieś wokoło, a jak nie ma, to może popytaj, bo o ile wiem, Arnika w czymś takim teraz uczestniczy, przetrą szlaki, będzie wiadomo, gdzie uderzać. Lata lecą, objawy masz po prostu choroby zwyrodnieniowej. Sztywność poranna... Zmień materac na piankowy, miękki ale żebyś się budziła, jak 10 lat temu, to już tak nie będzie. Więc może się skupić na zapewnieniu sobie życia na przyszłość?

[Arnika]

Ewa.. ja się boję, że do Żelci nie dociera to, że Ona potrzebuje już pomocy...

Ona SAMA chce zrobić wszystko koło swojego dziecka...

A co będzie za rok-dwa-dziesięć???????

Dasz jeszcze rade wówczas?????

A czy myślałaś co będzie z Tobą, ze Stefciem jak opadniesz z sił, jak nie dasz rady.. bo jakoś marnie widzę, że hotelowy Tata zaopiekuje się i zatroszczy o Was...

Czy są jakieś placówki, do której mogłabysię starać o pobyt dzienny albo później nawet całodobowy dla Stefa...

Ja bym się zastanowiła.. czy ten wyjazd na Chorwację nie zrobić w jedną stronę... bez powrotu do PL...

Tylko mnie nie linczuj.. głośno myślę...

 

Żelcia skąd jesteś?????

Napiszcie dziewczyny na priw miasto , gminę, powiat...

Pomyślę nad tym...

Bo znając Żelkę jak Anioł odpowie, że nie potrzeba, że da radę...

[Żelka]

Arniko, Stefek ma zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze w domu. Niestety w placówce nie dał rady, a parę dobrych lat kombinowaliśmy i się nie udało. Ostatnio to się uparłam i dawałam go regularnie i był raz na miesiąc antybiotyk, a ja Stefka chorowaniem byłam tak zmęczona, że wylądowałam w szpitalu. W ogóle to było tak, że wtedy Stefek był też w szpitalu, a ja po drugim dniu bycia z nim razem, padłam (bo to już było z rok takiego chorowania raz na miesiąc). Zrobiło mi się słabo i miałam takie dodatkowe uderzenia serca. Zabrali mnie z tej pediatrii do drugiego szpitala, na Kasprzaka i tam mnie trzymali z pół dnia, bo wyniki miałam dobre. Zrobili mi EKG, morfologie i wszystko było ok. dostałam coś na uspokojenie serca, nie pamiętam już i pani doktór czekała aż ja się lepiej poczuje, a ja cały czas byłam bardzo słaba. W końcu wieczorem mnie wysłała do domu, mimo tego, że ja ledwo na nogach stałam a w domu byłam sama, bo mąż z Stefciem w szpitalu. To w ogóle był cyrk, bo ja nie miałam jak do domu wrócić, no bo jak. Pani dr, pozwoliła mi zadzwonić od nich po taksówkę, a ja z taksówkarzem uzgodniłam, że zapłacę jak dojadę do domu. Wiedząc, że maż w szpitalu i mając nadzieję, że sąsiedzi są w domu, bo to już po 20-tej jakoś było. Na szczęście byli i sąsiad zszedł na dół zapłacić za taksówkę, a sąsiadka jak mnie zobaczyła, to potem weszła do mnie do mieszkania i prosiła o klucz by wejść potem w nocy, bo jak mówiła, ja bardzo źle wyglądałam. Dochodziłam wtedy do siebie z dwa tygodnie. Poszła też do przychodni i tam mi tez nic nie dali, mimo tego, że dla mnie wejście do nich po schodach (zx10schodów) było mordęgą… Do dziś nie wiem co to było wtedy. Zwalam na przemęczenie. I wtedy zrezygnowałam z posyłania Stefka do dzieci, do zajęć w grupie. Teraz choruje mniej, dużo mniej. Tak, że o zajęciach i jakimś pobycie dziennym to nie mam co myśleć.

Co do spania, to nie jest aż tak źle. Tak jak pisałam, najgorzej jak choruje, to wtedy by dojść do siebie potrzebuje dużo czasu. A tak jak śpi Stefek ja też idę spać. W zasadzie on w dzień nie odsypia. Chyba, że on skubany drzemie siedząc i z otwartymi oczami.

Może to ze spaniem jest kwestia tego mózgu uszkodzonego, bo pamiętam jak moja znajoma ze swoją córką była na badaniach słuchu, to mała spała, a jej powiedzieli, że ona wcale nie śpi. To znaczy, wyglądało jakby spała, ale podobno mózg nie spał. Może Stefek ma coś takiego, ja nie wiem. Nigdy nie był badany w tym kierunku co się dzieję w jego mózgu kiedy śpi.

My w kość daje nie źle ta rehabilitacja Stefka. Mimo tego, że jest codziennie rehabilitant to ja robie razem z nim. Bo muszą być dwie osoby. A płacić dwiema osobami codziennie i w nieskończoność, to nie damy rady.

Jak nasza rehabilitantka zaszła w ciążę i szukałam kogoś na jej miejsce, to był facet który jak zobaczył co jest do roboty, od razy zrezygnował, bo powiedział, ze on musi dbać o swój kręgosłup. Że na miesiąc na dwa by mi pomógł ale na stale po prostu nie chce, bo musi dbać o swoje zdrowie.

Może ja poszukam wolontariusza do tego, by był z rehabilitantem razem. Ale na pewno nie znajdę, to wiocha jest straszna, autobusy są rzadko, to by musiał być ktoś z samochodem własnym, a kto mi tak będzie dojeżdżał? Nie widzę by to mogło się udać. Ale mogę zadzwonić do naszego wolontariatu.

Ale czytaliście co było z kroplówkami, jaki cyrk? Ja nie wiem czemu ale u nas nic nie ma, nikt po domach nie jeździ do ludzi chorych, no chyba, że odpłatnie. Nasza gmina to Stare Babice, Warszawa zachodnia,, a odpłatna pielęgniarka jeździ z Sochaczewa, bo nie ma nikogo innego. Nikt tutaj nie pomaga osobą starym, lub chorym. A do Chorwacji to ja nie mam po co wracać. Moja mama ma 79 lat, nie może nam pomóc, siostry moje są, jedna we Włoszech, druga w Serbii. A w ogóle mój domek rodzinny to też taka dziura, nic tam nie ma. Najbliższy szpital 50km od nas. Pięknie tam jak nie wiem co, ale nic bym sobie tam nie poprawiła.

Więc, dobrze, zadzwonię do wolontariatu, to pierwsze, drugie materac kupię nowy, jaki to ma być? Dajcie jakiś link na allegro, co? No i do mojego Romka się wybiorę na masaże kręgosłupa by móc wytrzymać trudy dnia. Ale to brzmi, a ja przecież nic nie robie, nie kopię w ogrodzie, nie rypię nie wiem jak, Stefcio jest bardzo grzeczny, zajmuje się sam sobą, jak chcę to przy nim mogę poleżeć spokojnie, bez żadnego problemu. Więc nie wiem czemu ja się tak sypię? No na pewno klimat mi dokucza i brak słońca, bo zawsze latem jestem zdrowsza i silniejsza. Sama już nie wiem.

[Arnika]

1) Żelcia.. o siebie zadbać musisz... I nie ma innego wyjścia...

2) Rehabilitant to dwa

3) pomoc w domu

4) musisz podjechać/zadzwonić do MOPSu.. tam mają takie usługi opiekuńcze...- specjalistyczne usługi opiekuńcze... należą się na wniosek lekarza dla Stefcia.. pisz o 80-100 godzin na miesiąc... odpłatność jest różna dla osób wykonujących usługi .. od kilku zł za godzinę do kilkudziesięciu.. zależy jak MOPS płaci... Otrzymujesz w ramach tych usług opiekunkę w postaci pielęgniarki, rehabilitanta.. w zależności kogo znajdą do pomocy.. bo nie potrzebujesz pani co robi zakupy...

MOPS to nie jest instytucja dla biednych i bezdomnych co sobie nie dają rady w życiu..

To instytucja pomocna ludziom potrzebującym pomocy.. ale.. czasami wolą nie mieć klientów aby mieli święty spokój..

Ta pomoc o której mówię reguluje ustawa i ta pomos z ustawy się należy.. jest ona albo bezpłatna, albo obpłatna w zależności od dochodu rodziny. Przedstawiasz zarobek męża , Twoje świadczenia. obliczają i wychodzi dopłata..

Ale jest to potrzebne..

MOPS ma podpisaną umowę z agencją usług opiekuńczych i ta agencja odsyła do Stefcia pielęgniarkę czy rehabilitanta.. albo i tego i tą...

5) Ośrodek taki kilkuosobowa grupa bardzo wskazany... Wiem choroby..

A co zrobisz jak z sił opadniesz za 10 lat??????

On MUSI iść do ludzi.. MUSI...

 

A tak w ogóle to kiedy Ty siły zregenerowałaś???? Nooo szpital/sanatorium dla CIEBIE potrzebny natychmiast...

Płakać mi się che jak to czytam...

 

No i niestety... facet MUSI odciążyć CIEBIE.. MUSI... chociaż w soboty i niedziele.. Ciebie nie ma....

 

Wiem, wiem.. łatwo mnie się mówi... też tak mówiłam dopóki się nie zepsułam.. i co..

Chłopcy okazało się, że potrafili odkurzyć, pomyć podłogi, okna, ugotowali.. Im więcej robię, w domu tym bardziej oni nie potrafię ...

[Żelka]

Arniko, ja dzwoniłam juz rok temu do naszego mopsu i pytalam o uslugi opiekuncze specjalistyczne i mi pani powiedziala, ze nam sie nie należa bo za dużo zarabiamy, podala jakas tam kwote, nie pamietam cos powyzej 1000zl na osobe.

A ja nie wiem co ja mam jej powiedzieć jaka ustawę podac, ze ja wiem ze mi sie należy, Ty wiesz?

[Żelka]

Aha i taki myślałam by do 24 roku stefka trzymać tak jak jest teraz, czyli zajęcia w domu, a dwa razy jedziemy na zajęcia do ośrodka, we wtorki i czwartki, wtedy spotyka ludzi na korytarzy zajęcia ma sam na sam. A jak ukończy te 24 lata to będę musiała szukac czegoś chcoiaż na parę godzin dziennie ale sama nie wiem co to niby ma być i gdzie, ale wiem, że juz powinnam zacząć sie rozglądać za takim czymś.

Aha, Arniko jaki lekarz wystawia taki wniosek o usługi specjalistyczno opiekuncze?

[Arnika]

Żelciu.. wprowadziła Cie kobieta w błąd rok temu.. Owszem, jak masz małe dochody to masz uługi bezpłatnie, jak masz wyższe dochody to są progi.. i po przekroczeniu ich dopłacasz 3%, 6%, 9% itd.. mogę się mylić w procentach.. ale nie są to astronomiczne kwoty.. powiedzmy 100-200zł na miesiąc w takim dużym wymiarze...

Idę poszukać ustawy...

Ja też ze swoim MOPSem walczyłam o te usługi dla Emila.. za chiny nie chcieli mi ich dać.. bo.. bo dziecko, bo nie mają, bo wcześniej tego nie robili, bo nie mają specjalisty, .. przeciągnęli mnie po wszystkich drzwiach, kierowniczkach, dyrektorze.. a ja twardo, że jest ustawa, i , że dziecku się należy...

Nie powiem.. walczyłam, nie poddałam się..

Emil dostał te usługi.. jemu potrzebny był nauczyciel...

Najpierw dali mi poowę tego co chciałam, później po 3 miesiącach złożyłam papiery ponownie.. i dostałam to co chciałam, tłumacząc im, ze przywykli przez kwartał, że mają takiego podopiecznego i proszę o pełny wymiar...

 

Wniosek na druku ich czyli z MOPSu, jak mają, albo na recepcie od lekarza neurologa, rehabilitacji, psychiatry ( ja mam teraz od psychitry, a miałam wcześniej od neurologa) lekarze wiedzą , ze coś takiego jest.. ale nawet tego nie mówią...

A kobiety z MOPSu.. bronią kasy i nie dadzą, bo powiedzą, że za dużo zarabiasz..

A Ty nie idziesz po pieniądze na żywność, opał, TY POTRZEBUJESZ POMOCY .

Jak chcesz to mogę Ci wszystko powiedzieć przez fona..

Oddzwonię... tel na priv..

[EZS]

MATERAC 90/200 LIDO PIANKA MEMORY 90x200 TANIO

 

Dane Sprzedającego Sultan__

Arnika, na lekarzy nie liczyć bo ja np. o mopsie nie wiem nic. Więc lepiej dokładnie wyklaruj co i jak, bo lekarze mogą nie wiedzieć.

Żelciu, to, co wkleiłam to materac jaki sobie ja kupiłam. oczywiście ta aukcja nie istnieje już, ale sprzedawca na pewno jest. Ja nie chciałam spreżynowego, bo mi było... zimno. Kupiłam miękki materac piankowy i położyłam po prostu na kanapie. Wysoko trochę spię

Ale jest jeszcze jedna opcja i możesz ją wypróbować. Zwykły materac dmuchany napompowany na baaardzo miękko i położony na łóżku. Ale najważniejsze - na nim włączony koc elektryczny. Mój mąż to wypróbował, bo też nie wierzył, że trzeba materac zmienić. Napompował sobie dmuchany i po tygodniu takiego spania przyznał, że pół bólów kręgosłupa mu przeszło. No, pół zostało Zawsze najpierw możesz wypróbować a wersja z kocem milutko rozgrzewa człowieka

 

Co do tych twoich dawnych dolegliwości przypuszczam, że były bardzo nerwicowe, martwiłaś się o Stefka a do tego przemęczona byłaś totalnie i para uszła. Każdy człowiek musi czasami odpocząć.

Edytowane 7 Kwietnia 2013 przez EZS

[Arnika]

Masz tą ustawę akurat z jakiegoś MOPS z PL... http://www.mops.gniezno.pl/strona/usugi-opiekucze-menug-35.html

 

http://www.arslege.pl/uslugi-opiekuncze-warunki-przyznania/k101/a6812/

 

http://www.mgops-drohiczyn.idl.pl/?uslugi_opiekuncze,6,1.html

 

 

http://www.synapsis.waw.pl/_synapsis_1/images/stories/poradnictwo/informacje_dla_rodzicow/SUO_08_2010.pdf .. to info też dla Agi..

 

Wam potrzebne są specjalistyczne usługi opiekuńcze... nie ścielenie łóżka, podawanie leków.., potrzebny jest nauczyciel, psycholog, rehabilitant.. Według potrzeb dla dziecka...

Edytowane 7 Kwietnia 2013 przez Arnika

[Arnika]

Ewa.. ale Ty nie jesteś psychiatrą czy neurologiem do którego przychodzą pacjenci z takimi wnioskami.. To i masz prawo nic nie wiedzieć...

Inni lekarze w sumie też nie, bo to nie jest ich zakres ..

Jeśli jedna mama z drugą nie powiedzą , ze coś takiego jest.. to możesz chodzić i pytać.. to odpowiedzieli Żelce, że się nie należy, bo za duże dochody..

To będzie dopłacała.. ale ma dostać...

[Żelka]

Do psychiatry trzeba mieć skierowanie od internysty? Bo u nas chyba tam prędzej się dostanę.

Materac zaraz idę szukać. Położę go na tym na którym juz śpię, taki z gąbki, troszke się mu krztałt zepsuł, bo porobiły się dołki pod tyłkiem.. Ja na podłodzę śpie na materacu, teraz będę na dwóch, więc tylko troszkę wyżej będzie.

Dziś będę dzwonić do wolontariatu, juz od Malki mam nawet osobę o która mogę zapytać.

[Żelka]

Tego LIDO nie ma, ale czy to coś takiego jest

http://allegro.pl/materac-90-200-piankowy-standard-90x200-producent-i3158488263.html

[Arnika]

Nie.. to zwykła pianka i chyba na dodatek średnio twarda..... Chodzi o piankę memory.. taką która się ugina pod ciężarem i ciepłem...

[Arnika]

Tu masz, ale trochę mało tej pianki,,, gdzieś kiedyś rozmawiałam z doradcą od materacy i mówił aby obejrzeć się za takim od 8cm grubości... http://allegro.pl/materac-termoelastyczny-z-pamiecia-96x190-memory-i3129875952.html

Ten też jest na 5cm.. http://allegro.pl/materac-nawierzchniowy-toper-memory-bamboo-90x200-i3100447351.html

 

Temu watro chyba się przyjrzeć http://allegro.pl/materac-ankara-termo-90x200-memory-visco-pikowany-i3134670270.html