Krew pępowinowa. Czy zostaliśmy oszukani?

[Tomik_B]

Witam

 

Zastanawiałem się, gdzie umieścić ten temat?

 

Padło na Psychologa, dział bądź co bądź medyczny.

 

W kontekście artykułu, który ukazał się w tygodniku Ozon, dopadły mnie i moją żonkę wątpliwości. Czy, nasza zapobiegliwość i chęć zabezpieczenia, w przyszłości, zdrowia naszej córeczki nie wystawiła nas na żer oszustom?

Wszystko wyglądało wspaniale. Wiele ciężkich chorób, przeważnie różne odmiany białaczki, można leczyć za pomocą komórek macierzystych. Po kilkudziesięciu latach, nasza córka mogłaby skorzystać (w razie potrzeby) z tego dobrodziejstwa.

Z treści artykułu wynika, że żaden szpital nie ma prawa przyjąć materiałów od prywatnych banków krwi. Po za tym, ilość pobranych komórek wystarcza dla osoby, której waga, nie przekracza 30 kg. W artykule podważa się także, jakość przygotowania i przechowywania przekazanych komórek macierzystych.

Jeżeli, to prawda, to mamy „niezły prezent” na drugie urodziny naszej Żabki.

[Przekorek]

Ja bym się tak nie przejmował: zapłaciliście, to niech już lezy - abonament roczny jest tani.

Pociesz sie: nie takie wtopy ludzie robią. Na przykład ja: mam dom za 600.000 w którym prawie nie mieszkam i nie moge go sprzedać. To dopiero wk...ca sytuacja.

[Paty]

Przekorek!

 

nie przesadzaj jak można porównywać dom do możliwości i nadzieji jakie rzekomo ma dać przechowywana za grubą kasę krew pępowinowa

 

dom nawet za milion to kupa gruzu, taka krew jeżeli faktycznie jest coś warta to szansa na drugie życie w przypadku choroby

 

 

jeżeli faktycznie krew ta ma takie mozliwości "uzdrawaiające" dlaczego nie robi się tego na szerszą skalę gdzie przy masowym przechowywaniu , taka "operacaj " byłaby na pewno tańsza, a dostęp miałoby więcej ludzi nie tylko ci z zasobnym portfelem

 

jeżeli ktoś oszukuje w takim temacie to jest z niego kawał ch.a , na czyms takim robić kasę ....... zgroza

[kroyena]

Przekorek, sprzedaj taniej.

[Ślimak Maciek]

Też się nad tym zastanawialiśmy, ale zrezygnowaliśmy po rozmowach z kilkoma lekarzami i paru publikacjach.

 

Z tego, czego się dowiedzieliśmy: oszustwo to nie jest. Raczej - bardzo mocne podkoloryzowanie. Zamrożona KP może być pomocna - ale jest jej mało (słyszeliśmy, że pobierane 0,5 l wystarcza dla osoby do 15 kg), zaś komórki macierzyste pobrać można także z krwi przy następnym porodzie (było kilka głośnych i wiele nienagłośnionych przypadków, kiedy następne dziecko pojawiało się dla ratowania starszego rodzeństwa za pomocą komórek macierzystych). Generalnie, może być to przydatne (wszystkim życzę, żeby nie musiało być), ale to inwestycja nie na lata, a na 3-5 lat. Spotkałem się także z opinią jednego z profesorów, że pieniądze na zamrażanie KP lepiej byłoby wydać na badania nad przeszczepami szpiku, które generalnie rokują nawet lepiej, niż pozyskiwanie komórek z KP - ale taka terapia nie jest tak łatwo dostępna dla prywatnej przedsiębiorczości medycznej (to już mój komentarz).

 

Słowem - cieszcie się, że mała jest zdrowa, a inwestycję w zamrażarkę potraktujcie jak polisę ubezpieczeniową - w końcu wszyscy chcemy, żeby były to niepotrzebnie wydane pieniądze

 

Pozdrawiam,

 

Maciek

[JoShi]

Z tego, czego się dowiedzieliśmy: oszustwo to nie jest. Raczej - bardzo mocne podkoloryzowanie.

Tym bardziej, ze w prasie naukowej zaczynaja pojawiac sie doniesienia, ze komorki macierzyste chyba zostaly przecenione i prawdopodobnienie beda w stanie spelnic pokladanych w nich nadziei. Co wiecej pojawiaja sie doniesienia o szkodliwym dzialaniu kuracji wykonanych z wykorzystaniem tych komorek.

[Przekorek]

Przekorek!

 

nie przesadzaj jak można porównywać dom do możliwości i nadzieji jakie rzekomo ma dać przechowywana za grubą kasę krew pępowinowa

 

dom nawet za milion to kupa gruzu, taka krew jeżeli faktycznie jest coś warta to szansa na drugie życie w przypadku choroby

 

Hi-hi. Oczywiscie nie ma porównania. Spośród tysięcy mrożonek, KP zastosowano tylko 7 razy, z czego 1 pacjent żyje, ale brak pewności czy dzieki temu.

[Gość]

Ja się nie zdecydowałam - i wygląda na to, że była to dobra decyzja Nie ufam niesprawdzonym nowinkom...

[abromba]

Wyciągam temat, bo własnie dotyka mnie osobiście. Termin porodu za półtora miesiąca, a wczoraj zostałam niemal zaatakowana przez koleżankę, że muszę oddac krew do banku, bo w przeciwnym razie do końca zycia mogę sobie wyrzucać, że nie uratowałam dziecka, albo starszego dziecka.

Trzeba koleżance przyznać, że uczciwie poinformowała mnie, że robi to też ze względów finansowych - w Polskim Banku Komórek Macierzystych jest akcja, że jeśli sie namówi kolejnych rodziców, to ma się rok przechowywania (400 zł) gratis, a namówiony - znizkę ok. 150 zł. Słowem - mechanizmy rynkowo - marketingowe w całej okazałości.

Koleżanka wiedzę medyczną ma bardzo mizerną, ale jak to prawnik zna się na wszystkim najlepiej i wyrecytowała mi szereg argumentów "za".

My dość intensywnie rozpoznawalismy sprawę przy pierwszym dziecku - wtedy samo pobranie to był koszt w granicach 8 tys, teraz to wyraźnie staniało - wychodzi coś około 3 tys plus opłaty za przechowywanie, więc w sumie tyle ile wyniesie nas poród w wersji - połozna plus poród rodzinny plus ew. znieczulenie.

Więc gdzieś tłuką sie myśli, że może lepiej te pieniądze wywalić nawet na próżno, niż coś sobie potem wyrzucać.

Tyle tylko, że żaden z lekarzy, którym ufam ( w tym bratowa która pracowała na hematologii) nie jest entuzjastą tych banków. Raczej mają podejście w stylu: jak masz kasę i nie masz co z nią zrobić to się na to zdecyduj.

Ponadto - jak poczytałam sobie foldery informacyjne i ulotki, którymi oczywiście obdarowała mnie koleżanka, to aż mną zatrzęsło - takie namolnie pranie mózgu. Łącznie z wykorzystywaniem wizerunków sławnych ludzi, którzy się na to zdecydowali. Wybaczcie, ale p.Dancewicz, pp Golcowie, p. Figura czy p. Rozynek nie są dla mnie autorytetami medycznymi.

Jedno jest pewne - jest to biznes, który przynosi bankom krocie. Umowa tez jest mocno niekorzystna dla klienta.

No tak, tylko jesli jakimś głupim cudem te komórki się przydadzą? Czy warto kupować sobie poczucie spokoju za 3000 zł plus ok. 400 zł rocznie?

[Jezier]

Mnie zastanawia, czy jeśli kiedyś da się te komórki do czegokolwiek wykorzystać poza przechowywaniem i byłyby potrzebne np. mojemu dziecku to czy nie będzie można ich kupić. Popyt zapewne spowoduje podaż.

[Tomik_B]

abromba

Zweryfikuj ten bank w kontekście tego, co zostało napisane w artykule, do którego link podałem na początku.

 

Napisaliśmy pismo (właściwie Ania napisała) do banku, który przechowuje komórki macierzyste naszego dziecka.

Otrzymaliśmy odpowiedź, która rozwiała nasze wątpliwości, co do możliwości wykorzystania tych komórek przez placówki państwowej służby zdrowia. Natomiast, otwarta pozostaje kwestia skuteczności terapii z zastosowaniem komórek macierzystych, gdy nasz Skarb będzie dużo starszy.

[abromba]

Niestety jestem teraz odcięta od ustaw, bo najlepszą weryfikacją byłoby wczytanie się w ustawę o obrocie krwią czy jak ona się nazywa. I w tym zakresie jako prawnik wolę polegać na sobie niż na interpretacjach gazet (które zawsze dzielę przez cztery) lub banków krwi. Do opinii prof. Jędrzejczaka tez mogę dotrzeć bardziej bezpośrednio - przez znajomych lekarzy właśnie. Muszę poszukać tej ustawy w internecie, chyba że ktoś poda linka.

A, jesli możesz napisać, co z grubsza odpowiedział "Wasz" bank?

[Sallyko]

Co do krwi pępowinowej to magazynowanie jej dla swojego dziecka na przyszłość jest wyrzucaniem pieniędzy w błoto. Natomiast krew pępowinowa ma zastosowanie przy przeszczepach szpiku i są banki krwi pępowinowej, utworzone w tym celu.

[Tomik_B]

Z grubsza, to nie.

Postaram się ze skanować tekst pisma i Ci podesłać.

 

Coś znalazłem.

Może się przyda.

 

Ustawa z dnia 1 lipca 2005 „O pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów” wyraźnie określa:

Art. 55. Do dnia 31 grudnia 2006 r. gromadzenie, przetwarzanie i przechowywanie komórek i tkanek przeznaczonych do przeszczepiania może być prowadzone przez krajowe i regionalne banki komórek i tkanek utworzone na podstawie dotychczasowych przepisów.

Art. 56. Do dnia 31 grudnia 2006 r. zakłady opieki zdrowotnej, które w dniu wejścia w życie ustawy pobierały i przeszczepiały komórki, tkanki i narządy mogą to wykonywać na dotychczasowych zasadach.

 

Ostatnio Unia Europejska wydała Dyrektywę (2004/23/EC), która wprowadza (do kwietnia 2006) pewne zasady dotyczące przepisów bankowania krwi pępowinowej. Jak tylko Polska stworzy procedury i ureguluje je prawnie zostaną one zastosowane przez ........ .

[abromba]

Co do krwi pępowinowej to magazynowanie jej dla swojego dziecka na przyszłość jest wyrzucaniem pieniędzy w błoto. Natomiast krew pępowinowa ma zastosowanie przy przeszczepach szpiku i są banki krwi pępowinowej, utworzone w tym celu.

Wiem Sallyko - przy pierwszym porobie deklarowaliśmy, że chcemy oddać krew do publicznego banku - niech się może komuś do czegoś przyda, ale była niedziela i komuś się czegoś nie chciało dowieźć... No nie wiem dlaczego, ale w końcu nie pobrali i wylądowała w kanalizacji (czy też tam, gdzie odpady poszpitalne). Teraz tez - jeśli nie wejdziemy w prowatny bank to chętnie ją oddamy.

[lagerfeld]

my przy pierwszym dziecku też mieliśmy ten problem - zdecydowaliśmy się nie oddawać, aczkolwiek miałem dość niezłą czkawkę moralną (pierwsze dziecko i takie tam - kto przeżył ten wie o czym piszę ). kilka lat temu była to niezła kasa.

niedawno gdzieś czytałem, że problem z krwią pępowinową może być bardziej złożony bo podobno nie chroni ona np. przed nowotworami (wg. jednej z teorii nowotwór jest i tak zapisany w komórkach krwi (nawet pępowinowej) i ujawnia się po jakimś czasie, tak więc pożytek z przechowywania tej krwi jest dość wątpliwy bo może ona nie spełnić oczekiwanych rezultatów. smutne ale podobno prawdziwe.

abromba - jak koleżanka prawnik namawia cię do tego, to co sądzi o tej umowie z bankiem krwi, która jak piszesz, jest korzystna tylko dla banku ? taki sposób pozyskiwania klientów przypomina trochę te maile: jak roześlesz do 10 osób to w ciągu 4 dni uśmiechnie się do ciebie szczęście.

[Sallyko]

Dla swojego dziecka nie opłaca się przechowywać krwi pępowinowej dlatego,że do przeszczepu szpiku potrzebna jest wieksza ilość niż pobrana od jednego dziecka.

Poza tym w niektórych chorobach hematologicznych stosuje się wyłacznie przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego, dlatego że rzeczywiście choroba jest zapisana w materiale genetycznym i przeszczep od obcego dawcy jest jedyną szansą.

[abromba]

lagerfeld: gwoli ścisłości: napisałam, że wg mnie umowa jest mocno niekorzystna dla klienta , a nie korzystna tylko dla banku. To jednak nie to samo

Wejdźcie sobie np. na stronę http://www.pbkm.pl. Trochę manipulacji to tam jest. Np. opinia Jedrzejczaka sygnowana jako "wiadomości z ostatniej chwili" ( a ja daty nie widzę i opinia jakoś się nie odnosi wprost do prywatnych banków) plus news z ... Newsweeka o tym, jak to dzięki krwi pępowinowej można regenerowac serce. Tu akurat mam dostęp do informacji z dość pierwszej ręki, bo brat jest kardiologiem w jednej w lepszych klinik i właściwie działa na pograniczu kardiochirurgii, ale on o tym jak na razie nie słyszał, a mądry jest i raczej na bieżąco.

I dlatego ta cała nachalność tak mnie wkurza, że mam ochote dla zasady nie dać na sobie zarobić...

No właśnie, ale może jednak?

[lagerfeld]

lagerfeld: gwoli ścisłości: napisałam, że wg mnie umowa jest mocno niekorzystna dla klienta , a nie korzystna tylko dla banku. To jednak nie to samo

widzę, że koleżanka prawniczka mocna nad tobą pracowała

pzdr

ps> tak na serio, jak jesteś zainteresowana innymi niż pbkm placówkami (niestety prywatnymi) mogę przesłać namiary na priv. porównasz oferty.

[abromba]

Nie, lagerfeld. Ja tez jestem prawniczką. I to niewątpliwie lepszą od niej I w ogóle lubię dbac o ścisłość wypowiedzi.