położnicy, neurolodzy, medycy - pomóżcie - szukam informacji

[kadra]

graniczna ventriculomegalia - to diagnoza w 7 miesiącu ciąży na podstawie badania USG. Co to jest i czym skutkuje dla dzidziusia?

pozdro K

[Barbasia]

Przepraszam,że to nie na temat ale nie chcę zakładać nowego wątku.Może ktoś wie gdzie jest najlepszy oddział neurochirurgii w Polsce(chodzi o operację oponiaka)

[Joanna i Janusz]

Przepraszam,że to nie na temat ale nie chcę zakładać nowego wątku.Może ktoś wie gdzie jest najlepszy oddział neurochirurgii w Polsce(chodzi o operację oponiaka)

 

podobno dobrzy są neurochirurdzy w Bydgoszczy

[kadra]

Może jednak znajdzie się kompetentna osoba, która odpowie na pytanie zgłoszone przeze mnie w tym wątku (ventriculomegalia). Bedę bardzo wdzięczna.

Poszukiwałam informacji w internecie, ale znalazłam tylko jakieś forum po hiszpańsku (a umiem tylko asta la vista) oraz rozpaczliwe zapytania mam - oczywiście pozostawione bez odpowiedzi.

pozdr K

[Jagna]

Kadra, przyznam, że ostatnie pół godziny spędziłam na przeszukiwaniu inernetu, bo wierzyć się nie chce, że nie można znaleźć informacji na jakikolwiek temat. Niestety hiszpańskiego znam niewiele więcej niż Ty, bo jedynie umiem jeszcze "mi amor"...

To do czego się dokopałam, to jakiś przeraźliwie długi artykuł o badaniach prenatalnych i niewiele z niego wynika (jestem przekonana, że to przeczytałaś - http://www.fetalmedicine.com/pdf/11-14/polish/FMF-polish.pdf ). Drugie to takie coś: http://www.umed.lodz.pl/fetalecho/index.php?img=inf_dla_lekarzy&str=inf_dla_lekarzy#oun Gdzie też nic się dowiedzieć nie można, poza tym, że coś takiego jest

Wiem jedno - nie martwić się na zapas! Nie wiem czy dotyczy to Twojego maleństwa, czy znajomego, ale trzeba przede wszystkim spytać lekarza (nie macie znajomego położnika, do którego można zadzwonić?).

Daj znać jak coś będziesz wiedzieć. Ja spróbuję znaleźć kogoś znajomego, ale nie obiecuję, że z dobrym skutkiem. Wiem co to znaczy takie nerwy z powodu USG - u mojego synka poważnie podejrzewano zespół Downa a tymczasem urodził się zdrowiutki. Więc spokojnie. Może ta ventriculomegalia to nic takiego, a może w ogóle lekarz się pomylił. Trzymaj się!

 

Ok. Właśnie rozmawiałam z naszym pediatrą (dziękuję Panie Doktorze! ) i to może być podejrzenie wodogłowia. Zanim zaczniesz panikować, płakać i się denerwować, to po pierwsze: Czy to DIAGNOZA czy tylko podejrzenie? Po drugie: USG bywają omylne częściej niż nam się wydaje. Po trzecie mam w sąsiedztwie dwulatka z wodogłowiem. Dziecko miało zrobioną operację zaraz po urodzeniu (zastawka) i w tej chwili jest ślicznym chłopczykiem, który rozwija się SZYBCIEJ niż przeciętnie. Gada się z nim jak z czterolatkiem Po któreśtam: Pan Doktor powiedział, że teraz dzieci ze STWIERDZONYM wodogłowiem operuje się nawet jeszcze w łonie mamy, więc rodzi się już dziecko bez problemu wodogłowia. A teraz marsz na konsultację z lekarzem prowadzącym i niczym się nie martwić! Wszystko będzie dobrze!!!

[kadra]

Jagna wielkie dzięki za zainteresowanie, linki i słowa otuchy. Lekarze zamiast konkretów mówią: nie martwić sie, będzie dobrze. A mama chce po prostu wiedzieć...

buzia K

[EZS]

Nie rozumiem. ventriculomegalia w dosłownym tłumaczeniu powiększenia jam. Czego jam? Czy chodziło o obwód głowy? Czy jam serca? Mówię uczciwie, nie jestem połoznikiem ani radiologiem, nie wiem, co można zobaczyć w 7 miesiącu u dziecka w USG. Ale chyba już komory mózgu sa niewidoczne??? Czaszka zakrywa. Niby kości cienkie... Pierwsza rzecz, jaką bym zrobiła, to bym poszła do drugiego, prywatnego radiologa na USG. Nie mówiąc najpierw o pierwszej diagnozie. Ale uprzedź, że znaleźli nieprawidłowości i chcesz konsultacji, że poprzedni wynik pokażesz po badaniu, żeby nie sugerować.

Nie znam nikogo do polecenia ale metoda jest taka: nie profesor, nie lekarz - czyli doktor, II stopień specjalizacji z radiologii + cetryfikat towarzystwa USG.

Napisz, co wyszło

[kadra]

EZS

chodzi o powiększenie bocznych komór mózgowych. Też sie na tym nie znam, ale pierwsze symptomy (asymetria, jedna komora powiększona do 9mm , przy normie do 10mm) zdiagnozowano już w 5m-cu. Teraz w 7 m-cu wynik to 10mm (norma - do 10 jak pisałam). Więc lekarze mówią nie martwić się bo jeszcze w normie. Ale przecież zostało jeszcze 2,5 m-ca gdy dzidziuś bedzie rósł i jak rozumiem ta komora takze, a więc do rozwiazania norma zostanie przekroczona. Gdy mama próbowała sie dowiedzieć jakie jest prawdopodobieństwo powikłań i jakiego moga być typu usłyszała, że ma sie nie martwić, bo wszystko bedzie dobrze. Jeśli chodzi o specjalistę - to lepiej trafić nie mogła, nie chcę używać nazwisk, ale to dobry znany i uznany spec od USG i patologii ciąży. Wątpliwości nie budzi stwierdzenie diagnozy, ale brak informacji...

pozdr K

PS. Jak się coś dowiemy to opowiemy...

[Teska]

EZS

chodzi o powiększenie bocznych komór mózgowych. Też sie na tym nie znam, ale pierwsze symptomy (asymetria, jedna komora powiększona do 9mm , przy normie do 10mm) zdiagnozowano już w 5m-cu. Teraz w 7 m-cu wynik to 10mm (norma - do 10 jak pisałam). Więc lekarze mówią nie martwić się bo jeszcze w normie. Ale przecież zostało jeszcze 2,5 m-ca gdy dzidziuś bedzie rósł i jak rozumiem ta komora takze, a więc do rozwiazania norma zostanie przekroczona. Gdy mama próbowała sie dowiedzieć jakie jest prawdopodobieństwo powikłań i jakiego moga być typu usłyszała, że ma sie nie martwić, bo wszystko bedzie dobrze. Jeśli chodzi o specjalistę - to lepiej trafić nie mogła, nie chcę używać nazwisk, ale to dobry znany i uznany spec od USG i patologii ciąży. Wątpliwości nie budzi stwierdzenie diagnozy, ale brak informacji...

pozdr K

PS. Jak się coś dowiemy to opowiemy...

 

tak jak ci pisano wyzej znajdzi innego lekarza do potwierdzenia itp..

u mojej znajomej byl przypadek choroby stwierdzonej poprzez badanie usg..lekarz dobry specjalista tez mowil..zeby sie nie martwila itp...i ona sie nie martwila bo to dobry znany lekarz...nikt nie wzial pod uwage ze lekarz byl mocnym katolikiem....

[Zochna]

Pewnie zagladalas na http://www.forumginekologiczne.pl

Jest tam artykul pt "Lagodna ventriculomegalia płodowa - charakterystyka i wyniki " - niestety dostepny tylko dla lekarzy - przy ustalaniu dostepu jest weryfikacja -trzeba podac nr prawa wykonywania zawodu (

 

Swoja droga przerazajace jest takie traktowanie ..

Trzymam kciuki zeby wszystko bylo ok.

[EZS]

Clou z tego art:

Diagnoza ultrasonograficzna dotycząca występowania wśród płodów łagodnej ventriculomegalii (MVM) nie jest zjawiskiem rzadkim, lecz jej znaczenie prognostyczne nie jest do końca zdefiniowane. .....

Spontaniczna remisja MVM in utero wystąpiła w 10/30 przypadków (33,3%). Z 26 noworodków, które uczestniczyły w dalszych obserwacjach, 16 (61,1%) rozwijało się prawidłowo po okresie 1 miesiąca, a nawet po upływie 2 lat.

W przypadkach łagodnej ventriculomegalii płodów z prawidłowym kariotypem i brakiem występowania nieprawidłowości (wad wrodzonych) wyniki zdają się być pomyślne.

 

Jak widzisz, nie ma odpowiedzi, bo nie ma informacji... Jeżeli znaczenie prognostyczne jest nie zdefiniowane, to oznacza, że lekarze znają zjawisko (bo mają diagnostykę) lecz nie do końca wiedzą, o czym ono świadczy. Dodam jeszcze, że nie przejmuj się procentami, bo grupa badanych była mała, nie napisali o innych czynnikach i nie wiemy, w jakim sensie część dzieci rozwijała się nieprawidłowo. Czas obserwacji też nie był długi, mogły dogonić rówieśników potem...

Czyli, jak mówią lekarze: nie należy się przejmować, bo to może o niczym nie swiadczyć. Więcej zaszkodzi dziecku twój stres i nerwy.

Pozdrawiam

[Gość]

Jeśli mama jest z Warszawy to na pewno wie, że dobrym lekarzem jest dr Roszkowski. Piszę tak na wszelki wypadek.

Pozdrawiam

[Goni_Mnie_Peleton]

Sprawdzilem w anglojezycznym internecie. Wnioski optymistyczne.

Jesli tylko jest to przypadek granicznej izolowanej ventriculomegalii to w znakomitej wiekszosci przypadkow pozniejszy rozwoj dziecka przebiega prawidlowo.

 

Pomysl EZS potwierdzenia rozpoznania u innego specjalisty jest bardzo dobry , choc z pewnoscia lekarz ktory Cie prowadzi sam zleci powtorne badanie USG a byc moze takze echokardiografie ....

Glowny problem w tym przypadku polega na wykluczeniu innych wad plodu , ktorych wspolwystepowanie ma wieksze znaczenie prognostyczne.

 

Glowa do gory , nie denerwuj sie , zaufaj lekarzom.

Lepiej tez bedzie jak o wszystkich swoich watpliwosciach bedziesz rozmawiac z nimi , szukajac sama informacji mozesz sobie bardzo zaszkodzic.

 

Pozdrawiam

[dzióbek]

Radzę iść do jeszcze jednego lekarza na konsultacje. Może ten jest specjalistą ale to tylko człowiek, który może być omylny. A może drugi lepiej poinformujeco to jest i jakie tego mogą być skutki.

[aha26]

Ja takze radzę Ci isc na konsultację do innego lekarza i zrobić jeszcze u innego specjalisty USG.Sama nie szukqj info bo bardzo mozesz sobie zaszkodzić{tzn.swoim nerwom,czasami zupełnie niepotrzebnie-wiem co mowię bo kiedyś przez szukanie diagnozy w internecie i analizowanie wynikow przez sama siebie o mało się nie przekręciłąm na zawał bo według mnie juz dawno powinnam nie zyć a jak pozniej się okazało byla zupełnie zdrowa}.Po drugie to mojej chrzestnej kolezanki syn miał cos takiego i z tego co wiem rozwijał się przqwwidło,teraz juz jest dorosły i wszystko z nim ok tak więc nie martw się na zapas.

[Joanna i Janusz]

W dobie rozwoju medycyny znajdujemy coraz więcej informacji o wynikach granicznych, zwłaszcza w bezpiecznych badaniach, które można często powtarzać. Zawsze graniczny wynik wymaga bardziej wnikliwej obserwacji. Specyfiką badanie USG jest też fakt, że jest to badanie pośrednie- dzidziuś ustawi się pod innym kątem i już przesunięcie wmiaru.

Pojawia się pytanie w Twoim przypadku, co Ci da szukanie teraz na gwałt pełnych danych- może Cię uspokoją, a może nie?

Kolejne badanie- uważam, że jak najbardziej TAK, ale pytanie kiedy- czy już teraz u innego lekarza, czy odczekać dwa tygodnie i zobaczyć czy dalej się powiększa? Ja skłaniałabym się do tego drugiego, pod warunkiem, że masz zaufanie do swojego lekarza i jego sprzętu...

Czasem pomaga też opinia innego specjalisty, bo ma większy dystans do pacjenta i może na niego spojrzeć szerzej

 

Trzymam kciuki, aby te nerwy, który Cię teraz zamęczają okazały się stresem na wyrost

[kofi]

Kadra, czy Twój lekarz nie skierował Cię na bardziej specjalistyczne badanie? O ile takie istnieje - np. dokładniejsze USG? Czy po tym dokładnym wiesz, jak jest i po prostu boisz się, co będzie dalej.

Nie jestem ginekologiem, ani położnikiem, ale 3 tyg. przed porodem mieliśmy podejrzenie o powiększenie płuc i serca. Dość szybko udało mi się dostać na bardzo dokładne badanie USG w Poradni Wad Płodu - sama nazwa wywoływała dreszcze. Podczas tego badania stwierdzono jakiś przeciek na zastawce i pocieszono, że sprawa jest niegroźna. I tak się bałam. Byłam przygotowana na poród w szpitalu, którego nie chciałam wybrać, tylko po to, żeby w razie czego szybciej dotrzeć do specjalistów.

I WSZYSTKO BYŁO DOBRZE! Urodziłam w końcu jednak w tym wybranym wcześniej szpitalu. Przez pierwsze 4 lata dziecko było pod obserwacją kardiologa, przeciek rzeczywiście był, teraz już go nie ma, zgodnie z przewidywaniem lekarzy.

Doinformowanie jest bardzo ważne, bo daje spokój i racjonalne podejście.

Ja na początku wpadłam w panikę, później zaczęłam myśleć, co mogę zrobić. (Ale generalnie to byłam później wściekła na lekarza, który wywołał te panikę twierdzeniem "ja bym panią od razu wziął na oddział").

Pomyśl, że kiedyś nikt w ogóle takich badań nie wykonywał i mnóstwo ludzi nie ma pojęcia, że na jakimś etapie życia płodowego miało powiększenie jakiegoś organu. I są zdrowi. Trzymaj się