Zoperują Zu w USA - warto było czekać :-)

[malmuc]

Cieszę sie bardzo , są ludzie jeszcze na tym świecie

Kiedy tam lecicie?

Mama Zuzi

[zuzowamama]

no i się poryczałam... dziękuję że cieszycie sie ze mną.

Zuza ma teraz 4 lata i 3 miesiące i ciagla gada. Podobno dzieci z wodogłowiem maja rozbudowany ośrodek mowy ale moa córka to ma chyba potrójnie rozbudowany. Więcej na stronie, zapraszam, nie bede Was tu męczyć naszą historią, kto ciekaw niech zajrzy.

 

dominikams

Moje dzieci co prawda są zdrowe, ale młodsza ma baaardzo nasiloną alergię pokarmową

alergia pokarmowa - wstrętna i trudna w leczeniu o lie możliwe, rzecz, rozumiem Cie doskonale, znam dzieci których mamy nie rozstaja się z atropiną w razie ataku.

 

sebo8877

...a właśnie rozliczyłem swojego pita - dzięki Twojej stopce może komuś pomogę

super, wiecie ten 1% to niby niewiele,wpłaty to jakie mieliśmy były od 2 groszy do 100 zł , te po stówie to były ze cztery, a tak to po 5, 10,30 zł ale np w zeszłym roku dzieki tym wpłatom moglismy dopłacić do Zuzowych "nóg" czyli wózka!!!

Więc jeśli macie kogoś kto zbiera, to czasem wart się pokusić o wypełnienie tych kilku rubryk. Wiele dzieciaków zbiera, wystarczy wpisac w wyszukiwarkę i wybrać wg uznania, a ten procent często pozwala im na ROCZNĄ rehabilitację albo zakup sprzętu. Nie namawiam ale zachęcam, bo warto.

Dziękuję Za ciepłe słowa, to bardzo, bardzo ważne....

[_Beti_]

wspaniała wiadomość

 

Ale powiedzcie mi jak to jest że w Stanach można przeprowadzić taką operacje a u nas nie przecież mamy chyba odpowiedni sprzęt dzięki wielkiej orkiestrze i fachowców

a jednak coś szwankuje i większość tak skomplikowanych operacji można wykonać tylko w USA

Czy Państwo nie powinno refundować choć częściowo takich operacji

 

Gratuluje i pozdrawiam

[a-k-a]

Pozdrawiam Was modląc się o zdrowie dla Małej gaduły! ana

[premiumpremium]

Bardzo się cieszę razem z Wami

Trzymam kciuki za córcię, która jest na pewno dzielną i silną dziewczynką!

http://www.artdecor.com.pl/images/sia/mis_anders.jpg

[Capricorn]

zuzowamamo, wyslałam Ci prywatną wiadomość.

[kofi]

Cieszę się ogromnie razemz Wami, pozdrawiam Słoneczko i Słoneczkowąmamę.

Mój maluch milczy tylko, kiedy śpi. Nie wiem, co to będzie w szkole...

[grzegorz10]

Grunt to wiara. Wiara cuda czyni Ponoć nawet góry przenosi.

Życzę Ci oby wszystko się udało. Trzymam kciuki.

Słoneczko dla Was.

http://fotogalerie.pl/fotki/24/31/66/m/1085144786709.jpg

[marynarka]

Kiedy masz lecieć?Ja mam jakies 400-500 usd rabatu na linię united airlines , ważnego do czerwca 2007.Jeśli tylko sie to da załatwić, to niniejszym ci go przekazuję. (linia na pewno obsługuje loty do Chicago)Rabat dotyczy 1 dziecka i 1 dorosłego, tylko czy termin dobry dla ciebie?Jeśli jesteś zainteresowana, pisz na mój priv.

Ta operacja na pewno sie uda.Tylko się nie denerwuj. Sciskam krzepiąco.

[pineska]

ja też trzymam kciuki, żeby zuzka zdrowiała

[mojave]

cieszę sie razem z Tobą i trzymam kciuki - na pewno wszystko sie super uda

[kirkris]

Kochana, wyobrażam sobie jak się cieszysz (tzn. próbuję sobie wyobrazić)

Moje dzieci co prawda są zdrowe, ale młodsza ma baaardzo nasiloną alergię pokarmową. Bardzo - ludzie nie sa w stanie tego pojąć - do tej pory może jeść ok. 10 rzeczy, które jej nie szkodzą (ma 3,5 roku). Nie jest łatwo, tym bardziej, że coraz więcej rozumie, no i niestety przykład starszej siostry wcinającej to czego ona nie może, działa jak płachta na byka. Ostatnio znów nastąpiło pogorszenie, a już myśleliśmy, że z tego zaczyna wychodzić Bóle brzucha są na porządku dziennym, czasem kilka razy dziennie, tylko jak się przyzwyczaić, jak cierpi dziecko?

Jednak w takich chwilach powtarzam sobie, że nigdy nie jest tragicznie, zawsze mogło być gorzej.

 

Wierzę, że ta operacja dużo zmieni w waszym życiu i bardzo poprawi jakość życia córeczki. Bardzo serdecznie was pozdrawiam i koniecznie daj znać jak poszło

 

Dominika

 

 

dominikam: dobrze cię rozumiem, bo mam to samo ze swoją córką

[AgnesK]

I my dołączamy do gratulujących i trzymających kciuki.

Informuj nas na bieżąco o rozwoju wypadków.

Serdeczności

Agnieszka i s-ka

[Kasia_de]

zawsze jak czytam takie rzeczy to płaczę

 

zanim człowiek nie zostanie rodzicem to nie jest w stanie zrozumieć, co czuje matka czy ojcie bezsilni wobec cierpień dziecka...

 

moje dziecko ma dopiero 2 lata a już 3 razy było w szpitalu i dzięki tym dniom muszę farbowac włosy bo prawie całkiem osiwiałam (przed 30-ym rokiem życia)

 

teraz się okazało, że ma opóźniony rozwój mowy i czekają nas różne badania (nikt tego nie mówi wprost ale podejrzewają jakąś odmianę autyzmu)

 

dlatego jestem z Wami całym sercem i cieszę się że Twojej córce będzie lepiej, trzymam kciuki

[magdula]

trzymam kciuki za udana operacje zuzi!

 

moja siostrzenica ma taka sama wade jak zuzia. rok temu przeszla operacje w zakopanym. teraz kornelia jest prosciutka i cieszy sie, ze nie ma "garbika". tak wiec wiem co czujecie... ale trzeba wierzyc, ze bedzie dobrze.

pozdrawiam goraco i zycze szybkiego powrotu ze stanow.

 

magda

[agnieszkakusi]

radość, radość, radość...cieszę się, że macie taką mozliwość. Wkurza mnie jednak to, że nie można takiej operacji przeprowadzić w Polsce. Trzymajcie sie cieplutko

[Capricorn]

Przeczytałam Waszą historię, obejrzałam zdjęcia... śliczny promyczek, buźka wiecznie roześmiana Dużo przeszła Wasza córka, i Wy razem z nią. Trzymam kciuki za spektakularne powodzenie operacji.

[zuzowamama]

jeszcze raz wszystkim dziekuję za ciepłe słowa. Chcę odpowiedzieć na Wasze wątpliwości i pytania, ale dzisiaj mam strasznie zawalony dzień, więc zrobię to dopiero w nocy, jak juz wszystkich ogłuszę i poukładam do łóżek. Póki co pozdrawiam serdecznie

p.s. operację mozna zrobić w Polsce, bo takowe sie u nas wykonuje, tylko akurat MOJE dziecko musi być tak wyjatkowe ze się nie da......ech... mamy przechlapane na całym froncie

[dode]

Popłakałam się kiedys Aniu jak poczytałam Wasza strone, popłakałam się dzisiaj znowu. Podziwiam za wole walki,śle same dobre fluidy i trzymam bardzo mocno kciuki.

Jest w rodzinie jeszcze kilka PITow, nie sa to duże sumy, ale jak piszesz zawsze cos się uzbiera.

 

Pozdrawiam serdecznie

D.

[zuzowamama]

no więc lecę z wyjasnieniami:

_Beti_

Ale powiedzcie mi jak to jest że w Stanach można przeprowadzić taką operacje a u nas nie przecież mamy chyba odpowiedni sprzęt dzięki wielkiej orkiestrze i fachowców

a jednak coś szwankuje i większość tak skomplikowanych operacji można wykonać tylko w USA

Czy Państwo nie powinno refundować choć częściowo takich operacji

u nas też mozna, takie operacje przeprowadzają kliniki w Zakopanem, Poznaniu i JEDEN lekarz w Warszawie. Oczywiscie mówię tu nie o wycięciu tego co wystaje i wstawieniu drutów, a o uratowaniu jak największej liczby kregów, naciągnięciu postawy ( nie wiem jak Wam to opisać ) i implantacji (to te druty własnie). problem polega na braku doskonałego zaplecza pooperacyjnego, niestety, i tu ukłon w stronę p. Owsiaka i innych jemu podobnych, bo dzięki nim jeszcze jest czym ratowac życie dzieci..... Nie będę opisywać co sie dzieje w szpitalach i w naszym ukochanym NFZ bo mnie szlag jasny na miejscu trafi. Specjalistów mamy naprawdę swietnych i az czasem żal patrzeć jak są bezsilni. Państwo moim zdaniem ( no ale moja sytuacja jest wiadomo jaka) powinno refundowac operacje za granicą, ale państwo pieniedzy nie ma i nie da, albo da jak już umierasz, o ile zdąży, a tak żeby poprawiac kalekę, to po co?????? i tak chodzic nie będzie........ Z Zu jest o tyle kłopot że w wieku 4 lat waży tylko 8 kg i nijak utuczyć jej sie nie da, co oczywiście ma związek z ta cholerną kyfozą, bo żołądek mały, a żołądek mały, bo garb. I to się właśnie nazywa "zamknięte koło" Nie będę się dalej rozpisywać, bo mnie poniesie wena twórcza i wyrzucę z siebe wszystkie żale, ale powiem Wam że w tej naszej Polsce jakoś tak wszystko jest strasznie popieprzone.

Bogu dziękować tylko, że mąż ma pracę, ja niestety musiałam zamknąc swoja firmę bo Zuzka wymaga stałej opieki ( moze jak pojdzie do przedszkola, szkoły to powrócę do żywych) i jakos dajemy sobie radę. Ogólnie rzecz ujmując państwo polskie ma nas w głebokim poważaniu. Ale spotykamu wielu wspaniałych ludzi - najlepszy dowód Wasze wpisy - i tylko dzieki temu jeszcze nie zwariowaliśmy do końca.

marynarka

Kiedy masz lecieć?Ja mam jakies 400-500 usd rabatu na linię united airlines , ważnego do czerwca 2007.Jeśli tylko sie to da załatwić, to niniejszym ci go przekazuję.

nie mamy jeszcze dokładnego terminu, mimo to dziękuję za ten ciepły gest. Zobaczymy co życie przyniesie...

Kasia_de

moje dziecko ma dopiero 2 lata a już 3 razy było w szpitalu i dzięki tym dniom muszę farbowac włosy bo prawie całkiem osiwiałam (przed 30-ym rokiem życia)

jestem siwa jak gołąb, hi hi, zaczełam siwieć stosunkowo wcześnie bo w wieku...7 lat, no ale jak Zu się urodziła to poooszłooo..... Ale jak na razie to widze same zalety takiego stanu rzeczy, poniewaz, żadna powtarzam żadna kobieta nie przechodzi obojętnie obok mojego koloru włosó, a co odwazniejsze usiłują wymusić na mnie adres fryzjera u którego to takowy kolorek mozna sobe trzasnąć...

teraz się okazało, że ma opóźniony rozwój mowy i czekają nas różne badania (nikt tego nie mówi wprost ale podejrzewają jakąś odmianę autyzmu)

odpowiem Ci tak jak mnie wszyscy powtarzają ' bedzie dobrze". A Ty musisz baaardzo w to wierzyć.

Pozdrawiamy.