Inni, ale tacy sami ...

[BKT]

Poczytajcie, to piękny tekst - znalazłam na stronie http://www.pis.org.pl/forum.php?f=2,2&pid=3#p3

co mnie kompletnie zdziwiło ale nie mam z tym problemu ...

 

Nazywamy tę krainę Aspergia, bo nikt nie pamięta jej prawdziwej nazwy. Nie ma również wzmianek na temat języka, jakim posługiwali się jej mieszkańcy. Aspergia - ląd otoczony oceanami, woda, jak daleko okiem sięgnąć. Ląd obserwujących ocean ludzi, którzy wyruszają w fale na polów. Nigdy nie wypływają na wyprawy w poszukiwaniu innych nacji. W umysłach jest jednak trwożna świadomosć ich istnienia.

 

Wiele, wiele eonów temu zrodziła się wspaniała cywilizacja, z imponującymi rezydencjami, z rozwiniętą strukturą społeczną - bardzo różniącą się od struktur, jakie możemy obserwować współczesnie. Aspergernianie celebrowali unikalnosć jednostki i jej poswięcenie w dążeniu do wyznaczonego sobie celu. Uczyli oni swoje dzieci, że każda osoba rodzi się z unikalna umiejętnoscią - talentem, który każdy musi odkryć w sobie samym i doprowadzać do mistrzostwa. Tylko w ten sposób każdy z osobna może docenić pełnię życia. Jeśli wybierzesz inną drogę - nic nie przyniesie ci takiej radosci i poczucia spełnienia. W momencie, gdy sam wyznaczysz sobie cel w życiu, będziesz ceniony przez ludzi za osiągnięcie jedności z przeznaczeniem. Aspergerianie celebrowali co roku "swieto przeznaczenia", by czcić przekształcanie się z etapu "Poszukiwaczy" w etap "Wtajemniczonych". Etap ten, mogł mieć miejsce w każdym wieku, niektórzy Aspergerianie odnajdywali swoje przeznaczenie w wieku lat 13, inni dopiero pod koniec swojego życia.

 

Pomimo, że ląd otoczony był oceanami i nie istniały żadne zapisane wiadomości o innych kontynentach, bliższych lub dalszych, Aspergerianie mieli świadomość istnienia innych ludzi, poza nimi. W ich społecznosci była między innymi kasta kapłanow - zwanych "Patrzącymi". Ich przeznaczeniem było służenie Aspergii w ten własnie sposob. Dzień po dniu wpatrywali się oni w błękit wód, oczekując możliwości odnotowania jakiegokolwiek śladu świadczącego o istnieniu życia poza Aspergią. Każdy "Patrzący" prowadził kronikę swych badań i obserwacji. Trwało to przez pokolenia. Działania te obdarzane były wielka estymą przez Aspargian.

 

Znane byly w tej krainie starodawne, legendarne opowiesci o spotkaniu przybyszów spoza oceanów. Podobno kiedyś przybyli oni do brzegów Aspergii, a nawet zabrali z sobą kilku jej mieszkańców. Obcy wedlug opisów wyglądali podobnie, jak Aspergerianie, ale zwyczaje były inne. Produkowali oni bardzo głośne dźwięki, które raniły uszy Aspargian. Wszystko to było starymi historiami, a tymczasem dni upływały bez jakiegokolwiek znaku na horyzoncie.

 

Aspergerianie nie budowali swoich siedzib blisko siebie. Wedlug ich standartów każdy będący na etapie "Poszukiwacza" powinien jak najwięcej czasu spędzać na odkrywaniu swego przeznaczenia. a potem na etapie "Wtajemniczonego" na podążanie wyznaczoną sobie drogą. Układ ten przyczynił się do rozwoju ich kultury i doprowadził do wielu osiągnięć.

 

Cotygodniowe spotkania i coroczne zjazdy Asregian przebiegały wedłub ścisłych regól ceremoniału. Każdy z uczestników wiedział dokładnie, jakie było jego miejsce w ceremonii. Jakkolwiek odosobnienie było jednym z filarów życia Aspergian, to nie było to całkowite odosobnienie, jeżeli nie zostalo tak okreslone w "Communitude"- kodeksie zachowań obowiazujących cała społeczność. Kodeks ten pozwalał na braterstwo, jak i na bliskie związki. Zapewniało to ciągłość pokoleń. Zadaniem tego kodeksu było również zapewnienie odpowiedniej ilosci towarzystwa i kontaktów społecznych, w łatwym do podążenia sposobie komunikacji, bez zbędnych komplikacji. Pozwalał też Aspergerianom na osamotnienie i umożliwienie pielegnowania wewnętrznego spokoju.

 

Rozproszenie Aspergian

 

Całkiem możliwe, że opowieści o wielkim potopie mogą siegać czasów Aspergii. Cywilizacja ta przetrwała wiele milenii bez niebezpieczeństw i wojen. O losie krainy zdecydował ocean, którego poziom wód nagle zaczął się podnosić. W pewnym momencie stało się jasne, że Asperia przestanie istnieć w formie takiej, jak była.

 

Aspergerianie nigdy nie byli w sytuacji, ktora zmusiła by ich do budowania łodzi większych niż te, których używali do połowów. Nie odważali się oni na dalszy wyprawy, albowiem wiedzieli o istnieniu prądów wodnych, które miały moc porwania łodzi w morze i uniemożliwienie powrotu. Jednak w zaistniałej sytuacji nie było innej możliwości. Architekci i uzdolnieni budowniczowie skonstruowali statki w pośpiechu. O zachodzie księżyca mieszkańcy Aspergii zebrali się na ostatnie spotkanie. Wyruszyli o świcie, w ciszy. Z myślami wypełnionymi lękiem, skupieni na nowym zadaniu. Statki dotarły do prądów wodnych i rozpłyneły się w różne strony. Aspergerianie rozpoczęli podróż w nieznane i nie wszyscy z nich dotarli bezpiecznie do brzegów.

 

Diaspora i przystosowanie się

 

Łodzie, które przetrwały podróż dobiły wreszcie do wielu ropierzchnietych wybrzeży. Za każdym razem "Patrzący" był tą osobą, która rozpoznawała zbliżający sie ląd. Po wylądowaniu Aspergerianie ściskali się, po ciężkich dowiadczeniach podróży, ale reakcja ta była przeciwna ich naturze. Miejscowi, z którymi przypadło im się zetknąć róznili się bardzo od Aspergian. Cenili oni sobie bliskie, ciągłe kontakty. Byli niepewni swojego przeznaczenia, bali się bycia w odosobnieniu i rozwijania swoich talentów. Aspergerianie byli mniejszoscią , gdziekolwiek się pojawili - ich natura podyktowała im potrzebę integrowania się i rozpoznawanie nowego lądu.

 

Integracja nie była łatwym zadaniem, ale Aspergerianie mieli ku temu talent. Po upłynięciu kilku pokoleń ślad po Aspergerianach i ich kulturze prawie zanikł. Ich opowieści i legendy zostały wchłonięte w ogólna mitologię i stały się częcia dziedzictwa ludzkosci. Oni sami weszli w zwiazki z rdzennymi mieszkńcami ziem, do których przybyli. Ich dzieci czasami ujawniały ślady cech charakterystycznych dla Aspergerian, a czasami nie. Zdarzało się, że czasami dzieci rodziły się z poważnym obciążeniem "zapatrzenia", z niemożliwoscią poslugiwania się mową i niezdolnością do samodzielnego życia. W początkowym okresie uważano, że był to wynik mieszania się kultur. Potem o tym zapomniano.

 

Wszelako, na przebiegu lat te osoby, które urodziły się z mocnymi cechami Aspargian, czuły, że co wokół nich dzieje się coś nietypowego. Dzwięk oceanu uspokajał ich i potrzebowali oni dużej dawki samotnosci. Nie potrafili oni zrozumieć stałej potrzeby kontaktu i nie wiedzieli, jak powinni się zachowywać w strukturze społecznej, w której zostali urodzeni - z dziwnymi, opodatkowanym sposobie wzajemnego kontaktowania sie. Byli chronieni, jezeli byli w stanie skupic sie na dążeniu do odnalezienia swojego przeznaczenia i doprowadzaniu talentu do doskonalości. Podążanie tym szlakiem zjednywało im szacunek otoczenia i pozwalało na zachowanie inności. Nie wszyscy Aspergerianie uświadamiali sobie od poczatku, że jest to ich cecha dodatnia, nie slabosć. Bycie członkiem mniejszosci zawsze powoduje zakłopotanie i poczucie wyobcowania. Wymagało to wielkiej odwagi od tych, ktorzy przyznawali się sobie, do bycia innymi i uznali, że nie jest to czymś złym. Inni spędzali cale swoje życie na walczenie z tym, a ten kto walczy z samym soba zawsze przegrywa.

 

Dziedzictwo

 

Cywilizacja Aspergii prawie zagineła, ale jej dziedzictwo biologiczne i genetyczne wciąż wystepuje wśrod nas. Bywały okresy w historii, gdy wszelkie objawy wystapowania cech Aspergian byly wyszukiwane i niszczone. Kobiety palono na stosie, pod zarzutem bycia czarownicami, naukowców i wynalazców oskarzano, za odważanie się na rzucanie wyzwań. Zdarzają się Aspergianie, ktorzy sa "Patrzącymi" współcześnie - obserwują pociągi, samoloty, łodzie. Szukaja życia poza naszą planetą.

 

Ślady Aspergian odbiegające od "normalności" ludzkiej wciąż objawiają się w genach.

[BKT]

Zespół Aspergera to też spektrum autyzmu.

Niektórzy nazywają to "inteligentnym autyzmem" ale ja się zżymam na takie określenie.

[BKT]

Niech mnie zbanują - sama sobie odpowiadam na swoje posty

ale co tam.

 

Chciałabym przybliżyć - jeśli ktoś zechce to czytać - jak wygląda poszukiwanie opieki dla niepełnosprawnego dziecka w Polsce, kraju cywilizowanym, w Europie, gdzie pięknie sięmówi o równości szans i polityce prorodzinnej, katolickiej, w którym miasta wydają po 10 milionów na plakaty promocyjne a posłowie zarabiają tyle ile zarabiają. Gdzie nie żałuje się na sport, reprezentację i gdzie są pieniądze na projekty "Ratowanie ginąych zawodów".

 

SUO to specjalistyczne usługi opiekuńcze, które należą się dzieciom niepełnosprawnym. Niepełnosprawnym dzieciom z autyzmem należą się również opieka pedagogiczna, psychologiczna, logopedyczna i wsparcie dla samej rodziny. Cytuję za forum dla rodziców takich nikomu niepotrzebnych, niemedialnych dzieci - wypowiedź matki która dostała odmowę takich usług opiekuńczych:

 

"ja na razie się odwołuję. ale chyba nic z tego nie wyjdzie. rzecznik praw niepełnosprawnych nie zabardzo cxhce pomóc. jest bowiem reprezentantem miasta które podpisało umowę z navicula która wykonywanie świadczeń suo ma w nosie. byłoby najlepiej gdyby rozwiązano z nimi umowę. ale co ja moge zrobić?

mój syn nie ma teraz zadnej terapij, bo nuie chciałam by chodził do przedszkola integracyjnego, gdyz teraz robi tam postępy, uspołecznia się. Mogłabym jeździć na godzinę do Naviculi przez całe miasto, ale GODZINA W OŚRODKU NA DRUGUIM KOŃCU MIASTA, gdzie wcześniej PANI OGRANICZAŁA SIE DO ZADAWANIA NOWYCH ĆWICZEŃ, i pisania że robi postępy "bo jej musi się zgadzać wszystko w papierach", choć on się cofał, w zupełności mi nie odpowiadała. Marzę, śnię o suo. Nie rozumiem dlaczego inne dzieci w innych miastach mogą je mieć, a mój syn nie. Sama nie umiem za bardzo z nim ćwiczyć. Ja nie jestem teraputą. Bawie się z nim, chodzę z nim do przedszkola, lub siwedzimy razem w domu. próbuje coś z nim robic. ale ja po prostu nie potrafię. Całe leczenie zrzucono juz na moje barki. dlaczego jescze to? nie sypiam w nocy, bo on zasikuje łóźka i później płacze, krzyczy. W dzień wyje, czasami się okalecza. szarpię się z nim zmieniając mu pampersy i próbujhąc go myć czy dając mu leki, lub poprostu broniąc przed nim samym. Moje życie wydaje mi się koszmarem a od tych ludzi słyszę że dziecko to sprawa rodzica, albo że to ja powinnam z nim ćwiczyć. Przecież to prawnie mu się należy. Pani rzezcznik osób niepełnosprawnych powiedziała że ja jej nie przekonałam że dziecko powinno mieć suo? A do czego i kogo i z jakiej racji ja mam przekonywać?"

[BKT]

I jeszcze jeden cytat

 

Nasza szkoła niema terapeuty przygotowanego do pracy z dzieckiem autystycznym.

Na odczepnego dali mi pedagoga,który wcześniej niemiał żadnego doświadczenia.Niepracował nigdy z żadnym niepełnosprawnym dzieckiem.Więc podejścia do nas niemiała żadnego.

Wypytywała mnie tylko o wszystko ale jak prosiłam ją żebyśmy pojechali do poradni dla Osób z autyzmem to odmawiała i wymyślała ciągle wszystko w kierunku umieszczenia Kubusia w internacie.

Zawiozła mnie nawet do PCPRu ,niemówiąc po co.I zaczeły gadać ,że najlepiej jakby Kubusia dać do internatu.

 

Ta sama matka:

 

no tak

napiszę, a co mi tam...

za godzine mam wizytę u psychiatry ( prywatnie ). Idę z konkretna prośbą o leki, bo czuję że nie dam rady. Nie mogę funkcjonować co kilka dni mysląć o s....

 

...dołaczam do Ciebie.

Też wybieram sie do psychiatry bo niedaje rady.

Uświadomiłam sobie niedawno ,że to depresja.Musze sie leczyć.Jest ze mną bardzo źle.

Niewiedziałam,że to co myśle jest chore.

Cały czas boje sie o dzieci i o męża.Niemoge zapanować nad tym.

Boje sie ,że zabiorą mi dzieci bo nauczycielka mnie terroryzowała bym umieściła Kubusia w internacie.

Boje sie,że mąż nas zostawi i zostane sama i niedam rady.

Bałam sie ,że zachoruje.Dlatego,że Mąż jest chory i dzieci są chore bałam sie,że ja też zachoruje.Więc jestem już chora.A teraz boje sie,że nie dam rady.

Ciągle kręci mi sie w głowie.Cały dzień chce mi sie spać a wnocy niemoge spać.Ledwo ugotuje obiad,niemoge funkcjonować.

1 czerwca dostałam takich zawrotów ,że prawie straciłam przytomność,uczucie jakbym umierała.Byłam w szpitalu ,myślałam,że to udar ale to wróciło to nie udar tylko depresja.

 

Jak mam z tego wyjść skoro niemam dla siebie czasu ani nikt niema czasu dla mnie?

To sie rozpisałam.A co tam wszystko jest mi już obojętne.

 

Czy to jest OK żeby ludzie tak funkcjonowali?

[oorbus]

wiesz co, mam siostre, ktora siedzi w GB, i pracuje ( kiedyś jako wolontariusz) z niepełnosprawnymi.

i ona mnie się dziwi dlaczego my jeszcze siedzimy w tej Polsce, gdzie opieka nad ludźmi niepełnosprawnymi jest tak fatalna.

 

niestety. na każdym kroku to widać

 

Wiesz jakie mieliśmy ostatnio problemy, żeby wyleczyć zęby córce pod narkozą??

 

w końcu musiała żona jechać z małą aż do Wawy do jakiejś prywatnej kliniki.

 

3may sie

[BKT]

Ja mam szczęście bo moje dziecko już prawie z tego wyszło. Bo to się leczy. Ale jak widzę jak mają inni z tym problemem to wyć się chce.

 

 

W Polsce niepełnosprawni to wstydliwy temat.

Jak ktoś jeszcze jeździ na wózku to OK> ale jak już temat jest bardziej mentalny to jest bardzo źle.

 

Jak wam poszło z tym stowarzyszeniem? Chodzi mi po głowie też coś takiego.

[oorbus]

temat wciąż wałkowany. na razie sie spotykają nieformalnie

 

pozdro

[ponury63]

W Polsce niepełnosprawni to wstydliwy temat.

Jak ktoś jeszcze jeździ na wózku to OK> ale jak już temat jest bardziej mentalny to jest bardzo źle.

I zdaje się, że im dalej w lata, tym gorzej. Dzieciom się po prostu wiele wybacza, a wobec dorosłych przyjmuje drętwą mowę przepisów jako jedyną opcję.. i już.

>>> Nie potrafisz pozować? Nie dostaniesz dowodu

[mayland]

Przeczytałam i nie wiem co napisać. Moje problemy, nasze kłopoty są tak niewielkie z tymi na które jesteście wystawieni kazdego dnia. Nam się udało. Córka chodzi do publicznej szkoły, radzi sobie. Ograniczona sprawność ruchowa zwiazana z niedowidzeniem praktycznie nie ma znaczenia. Nasze problemy ograniczyły się organizacji przywożenia i odbierania jej ze szkoły.Staram się nie wyręczać a pomagać. Jest naprawdę dobrze!

 

Trzymam kciuki za Wasze złotka i Wasze rodziny. Myślę, ze w grupie raźniej będzie rozmawiać i o autyźmie, o leczeniu, o metodach, nowościach ale też łatwiej znaleść wsparcie, pocieszenie w chwilach zwatpienia i siłę w każdym kroku do przodu który ktoś dokonał!

[Żelka]

Napisze w tym wątku, bo widzę, ze tu trochę zaglądają ludzie znający problem.

Czy wiecie gdzie w Warszawie można uzyskać rehabilitacje indywidualna dla dzieci upośledzonych w stopniu znacznym?

Mój syn ma już 13 lat, jest duży, nie daje już rady sama go rehabilitować.

Wszyscy tylko prywatnie. A przecież kogo stać na to aby codziennie wydawać 70-100 zl na ćwiczenia ruchowe.

A wiadomo raz w tygodniu na skoliozę to i tak nic nie da.

W przychodniach z NFZ-u wszędzie maja rehabilitacje grupowa, gdzie takie upośledzone dziecko po prostu się nie nadaje, bo poleceń nie będzie wykonywać.

Ostatnio wreszcie znalazłam przychodnie gdzie rehabilitant powiedział "ja go wezmę" a potem okazało się, ze ja wszystko robię a on jak przyjdzie trochę pomoc to dobrze, ale za zwyczaj nie przychodzi.

Mi się znowu odezwał kręgosłup i boje się, ze znowu wysiądzie mi na dobre.

Ostatnio leżałam 6 tygodni, po czym po woli dochodziłam do zdrowia Byłam w stanie usiąść, albo postać 10 min, potem 15 i tak dalej.

Od tego czasu minęło już 4 lata, a ja ciągle nie nadaje się do tego aby fizycznie cos dłużej popracować z synem.

A moje dziecko od tego czasu co nie mogę się nim zajmować widzę, ze traci.

Wiecie gdzie szukać pomocy? Z mojego doświadczenia wynika, ze wolontariusza tez ciężko znaleźć, bo jak tylko widza jaki jest problem to się wycofują.

Jak macie jakieś kontakty albo strony – forum rodziców takich dzieci.., to poproszę.

[BKT]

Czy masz orzeczenie o niepełnosprawności?

Jeśli tak to KONIECZNIE ubiegaj się o SUO - specjalistyczne usługi opiekuńcze. Masz asystenta do dziecka, rehabilitację etc. Należy ci się to jak psu buda, a jak nie dadzą to się sądź. Są dziewczyny które wygrywają choć łatwo nie jest ale w Wawie nie powinno być problemów.

Zadzwoń do fundacji Synapsis - jest tam pani Agnieszka Deja która udziela porad i informacji.

Zapisz się do stowarzyszenia - może KTA (Krajowe Tow Autyzmu - choć różnie mówią o skuteczności ...)

Czy jeździsz na turnusy rehabilitacyjne?

 

Ja nie mam orzeczenia bo moje dziecko na tyle dobrze poddaje się leczeniu że mam nadzieję na całkowite wyleczenie autyzmu - TO JEST MOŻLIWE.

 

Więc nie wnioskowałam żeby gdzieś w papierach nie było, choć może nie mam racji, zawsze jest te 150 zł miesięcznie ...

 

Zapraszam na nasze podstawowe forum bez którego się nie da

http://www.dzieci.org.pl - i wejść na forum, jest tam dział Autyzm. Koniecznie musisz tam się zarejestrować jeśli jeszcze tam nie jesteś

 

 

Ale faktem jest że dzieci z autyzmem i dorośli też mają mało praw - nie respektuje się tej odmienności, niepełnosprawności, praw, niewiele osób to rozumie. Nikt nie walczy, nikt nie wie jakie to trudne.

[Żelka]

Moj syn nie ma autyzmu. Ma inna chorobe - zespol cri-du-chat + okoloporodowe uszkodzenie mozgu (porod byl ciezki).

Orzeczenie o niepelnosprawnosci ma, zasilek (150zl na miesiac) dostaje.

Jest chorowity i dlatego nie mogl chodzic do szkoly, ma zajecia (choc to tez sa raczej proby zabawy - z bardzo mila pania i stara sie ile umie, ale jednak nie jest to osoba szkolona do pracy z takimi dzieciakami) w domu, ale zadnej rehabilitacji nie ma.

Czy to SUO nalezy sie kazdemu z uposledzeniem i gdzie sie o to ubiegac? Pierwszy raz slysze o takim czyms.

Na rehabilitacje jedziemy raz w roku na 2 lub 3 tygodnie (to juz prywatnie tylko). Ale jak na razie to wszedzie jest tak zogranizowane, ze jest to odpoczynek dla nas (bo nie ma sprzatania i gotowania) ale rehabilitacja jest slaba. Zwlaszcza dla takich dzieci. Ale to juz pomijam. Przydala by sie jednak pomoc taka na codzien. On rosnie, jest duzy (chodzi ale wymaga pomocy i asekuracji) a ja wiadomo, coraz starsza i bardzo drobna . Na meza nie moge liczyc bo go ciagle w domu nie ma, pracuje.

Po ostatnich zmaganiach z synem, widze, ze jemu lepiej ale mi gorzej sie zrobilo. A jesli mnie zwali do lozka to juz na prawde nie wiem jak sobie poradzimy.

[Żelka]

http://www.synapsis.waw.pl/images/stories/poradnictwo/informacje_dla_rodzicow/suo_06_2006.pdf

o znalazlam takie cos.., ide czytac...

pewnie i tak trzeba poczekac do przeprowadzki bo to juz nie dlugo i wtedy na wsi juz dzialac i szukac...

[tomek1950]

O leczeniu autyzmu dietą bezglutenową i bezmleczna wiem dość dużo, o chorobie "kociego krzyku" - przypadłość syna Zeljki, niestety niewiele. Z dietami eliminacyjnymi mam do czynienia zawodowo od wielu lat.

Gdyby ktos miał podobny problem i szukał porady, bezpłatnej oczywiście, proszę na priva. Ponieważ mój adres w stopce ostatnio słabo działa podaję tutaj drugi:

[email protected]

Pozdrawiam

Tomek

[Kasia_de]

przyłączę sie bo razem raźniej... mój synek ma 3 lata, bardzo niewiele mówi, ma problemy z koncentracją, wielu poleceń nie rozumie...

Przyczyny takiego stanu nie są znane, ruchowo rozwinięty bardzo dobrze. Miał robione niedawno EEG, wyszło doskonale, a jako noworodek USG przezciemiączkowe - równiez dobry wynik.

Neurolog sugeruje mikrouszkodzenia układu nerwowego.

Jeszcze kilka miesięcy temu psycholog podejrzewała u niego autyzm,bo miał wyraźny problem z kontaktem wzrokowym i w ogóle trudno wchodził w relacje.

Jest pacjentem Ośrodka Wczesnej Interwencji, ma zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem, psychomotorykę. Będzie chodził tez na zajęcia z integracji sensorycznej, bo i w tym zakresie ma deficyty.

Od tygodnia chodzi do przedszkola, bo uznałam w porozumieniu z psychologiem, że to mu dobrze zrobi. Zaadaptował się dobrze, a co dla mnie bardzo ważne i nieustannie mnie wzrusza, to to, że dzieciaki (3 - i 4-latki!!!) przyjęły go doskonale i mimo iz nie mogą się z nim swobodnie porozumieć, to traktują jak każdego kolegę.

Najtrudniejsze jest dla mnie to, że w zasadzie nie wiadomo co mu jest i czy nasze, naprawdę duże starania, dadzą jakikolwiek efekt i czy np da sobie rade w szkole?

[BKT]

Kasia_de

autyzm się diagnozuje trudno i specjaliści unikają tego jak mogą.

Mój synek był zawsze roześminym dzieckiem, przytulającym się, wchodzącym w relacje a w koncu nauczył się przebywać z rówieśnikami a jednak diagnozę autyzmu dostał. Gdyby nie ta diagnoza pewnie byśmy dalej się bujali i terapie byłyby kompletnie nietrafione a w szkole byłyby dramaty, może na wet zostałby uznany za lekko upośledzonego. A nie jest, jest bystry i wszystkie testy zdaje

Jesli jesteś z Wawy to idź do SOTISu albo Scholaru po diagnozę.

Niestety "specjaliści" mają potworne braki w wiedzy na temat autyzmu, osób z solidną wiedzą jest niewiele. Bardzo trudno diagnozuje się przypadki lekkie - dzieci wysokofunkcjonujących. Więc możesz spodziewać się różnych diagnoz w miarę jak dziecko będzie się rozwijało.

Ważne jest to żeby otrzymało właściwą dostowaną dla niego pomoc a nie gotowe sztampowe ćwiczenia nieprzygotowanych pedagogów czy logopedów, bo tak to często bywa.

Dziecko z autyzmem musi mieć specjalnie przygotowany dla siebie program, do którego wszyscy się muszą stosować - przedszkole, pedagog, wczesna interwencja.

Niestety z przykrością stwierdzam że w ośrodku wczesnej interwencji gdzie chodzi moje dziecko są braki w wiedzy i umiejetnościach postępowania z autyzmem, robi się podstawowe błędy (np. terapia integracji sensorycznej dla trójki dzieci z autyzmem naraz!!! ) Na szczęście stosują się do programu napisanego przez prywatnego świetnego pedagoga.

Gdzie mieszkasz? Mogę ci kogoś polecić.

Drąż temat bo to twoje dziecko. Ja się kłóciłam nawet z panem ordynatorem w klinice (oni tam np. uważają że autyzm nie ma związku z gastroenterologią), pedagogom mówię co mają robić i jak i w ogóle wymagam od wszystkich. W poradniach się wykłócałam o orzeczenia, w wydziale edukacji też.

[BKT]

i jeszcze jedno - uznanie że nie ma autyzmu bo dziecko nawiązuje kontakt wzrokowy, śmieje się, przytula i rozmawia to PODSTAWOWY BŁĄD.

Niestety bardzo często popełniany. Autysta nie musi być siedzącym w kącie maniakiem liczącym zapałki.

 

Idź po diagnozę do najlepszych może w Synapsis ci dziecko przyjmą.

 

Zajrzyj na http://www.dzieci.org.pl na forum, zaloguj się i pogadaj, może dowiesz się czegoś ciekawego. Tam czasem piszą świetni terapeuci.

[tomek1950]

Kasiu, podpisuje się pod tym co napisała BKD wszystkimi kończynami, nawet tą co aktualnie w gipsie.

Gdybys miała problemy pisz.

[Kasia_de]

jestem z Warszawy...

 

a co do diagnozy autyzmu - czy jest coś w takim razie, co pozwala w miarę jednoznacznie stwierdzić, ze to jednak autyzm jest?

 

bo dla mnie w tej chwili (wiem, nie jestem obiektywna), problemy synka to opóźniony rozwój mowy (na to ma orzeczenie o niepełnosprawności), czasem problemy z rozumieniem i koncentracją, lekki deficyt SI.

 

Trochę bardziej mnie niepokoi inna rzecz - on zna całkiem sporo słów, ale nie ma potrzeby odpowiadania na pytania, nie wiem czy jasno to opisuję.

 

Rozmowa z nim nie wchodzi w grę. Interakcja w sensie : pytanie-odpowiedź rzadko ma miejsce i w szczątkowej postaci oraz pod warunkiem, że to ON czegos potrzebuje. Zadaję pytanie, proste, na które wiem że zna odpowiedź, on patrzy na mnie ale nie odpowiada. I nie ma siły która by go do odpowiedzi zmusiła.

 

Jeśli to on czegoś chce (np do jedzenia) a ja nie rozumiem co to ma być, to wtedy są "szczątki" rozmowy, jak ja to nazywam. Czyli pytanie z mojej strony: chcesz gruszkę, odpowiedź: nie.

 

Albo taka sytuacja: wie, że kot to kot (mamy w domu kota i Jacek pokazuje na niego palcem i mówi "koto"). Pokazuję obrazek, mówię "pokaż kota" - pokazuje lub nie, to zależy od humoru, ale potrafi. Ale jak pokazuję obrazek i pytam "co to jest" to jeszcze nigdy nie odpowiedział, a słowa "koto" używa...

To mnie najbardziej przerasta.

 

Może jakieś zachowania, które dla mnie są normalne, świadczą o tym, że to jednak rodzaj autyzmu?

 

Co do antybiotyków, diety, pasożytów... Jacek w pierwszym roku życia miał problemy z układem moczowym i brał dużo antybiotyków, potem się okazało (ale to ja musiałam do tego dojść a nie lekarze), że ma lekką grzybicę układu pokarmowego. Leczyłam to, była dieta. Latem zeszłego roku zrobiłam kolejne badanie ale ilości wyszły śladowe - badanie w laboratorium wykluczyło grzybicę, parazytolog znalazł co nieco (+--), wprowadziłam znowu dietę... Ale może kaktycznie trzeba go znowu przedac, bo jest coraz większy i je dużo rzeczy, które takiego grzyba wręcz uszczęśliwiają...

[BKT]

Kasia_de

nie chcę cię martwić, może nie mam racji i nie zamartwiaj się, ale...

mój synek był identyczny. Ja myślałam że po prostu są to moje błędy wychowawcze, i to mi wmawiali psychologowie i psychiatrzy, ale poszłam do najlepszych - po półtora roku bujania się i tracenia czasu - i okazało się że to klasyczny autyzm, przy czym wtedy kiedy go stwierdzono, mały już nie był taki "autystyczny".

Po prostu mało kto się na tym zna, a prościej jest wmówić matce że nie autyzm, wtedy się odczepi i będzie spokój. Po co się wysilać w pracy z autystą, przecież to wymaga zaangażowania.

 

Mity i stereotypy na temat autyzmu

http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/diagnoza.htm

 

Kryteria diagnostyczne DSM 10

http://www.dzieci.bci.pl/strony/autyzm/dsm.html

 

m.in.

Kryteria diagnostyczne:

 

- Wystąpienie przed 30 miesiącem życia. - Głębokie zaburzenie zdolności odpowiadania innym ludziom.

 

- Duże deficyty w rozwoju języka i – o ile mowa jest obecna – specyficzne wzorce takie, jak echolalia, język metaforyczny, odwracanie zaimków.

 

- Dziwaczne odpowiedzi na stymulację środowiskową, np. opór wobec zmian, specyficzne zainteresowania.

 

(+ brak jasnych oznak schizofrenii

 

Możesz sobie autystyczne dzieci pooglądać na Youtube

http://pl.youtube.com/watch?v=hCFEXE6bSOw

 

Mój ulubiony to ten:

http://pl.youtube.com/watch?v=G7kHSOgauhg

 

Albo ten

 

http://pl.youtube.com/watch?v=POIJG3qmV9Q

 

Ten powyżej daje mi nadzieję że moje dziecko kiedyś też będzie takie wspaniałe

 

I Donna Williams

Autystyczna kobieta, która przeszła na "naszą" stronę, tworzy muzykę, maluje obrazy, pisze książki i pomaga autystom

http://pl.youtube.com/watch?v=ekW3IfEMf9w

 

Warto przeczytać książkę "Nikt Nigdzie" jest świetna, nie pozwala zasnąć ...

 

Tutaj masz zachowania autystów na wideo - bezcenne dla osó dopiero diagnozująych, porównaj sobie ze swoim dzieckiem, niestety jest po angielsku, i trzeba się zalogować ale to nic nie kosztuje.

 

Koniecznie idź do dobrego specjalisty - do Sotisu najlepiej. Oni wiedzą jak to diagnozować i leczyć.

 

Twoje dziecko niestety bardzo pasuje do obrazu, a ja sporo z tym przeszłam, zdobyłam sporo wiedzy, i doświadczenia w obijaniu się o mur obojętności i niekompetencji "specjalistów". Na szczęście trafiłm na świetną poradnię - w Opolu.

I pomyśl o diecie i leczeniu albo przynajmniej diagnozie medycznej. W Wawie jest pani dr Cubała-Kucharska - leczy autyzm medycznie, albo lekarze w- poradni Vega Medica - poszukaj w necie.

 

Te problemy z grzybicą też niestety typowe dla autyzmu.

Dieta bez glutenu, cukru i kazeiny (mleko) działa cuda.