AgnesK

Coś Wam powiem - jesteście strraszne! A Prababka najstraszniejsza! (O DPS nie pisze nawet, bo wszyscy wiedzą, ze wiedźma). Ciężko jest odejść od pięcioletniego nawyku...no ciężko.. kurka wodna Jakaś niestabilna w decyzjach jestem. To skoro weszłam , napisze tylko, ze za Franiem dwumiesięczna diagnostyka od stóp do głów. Była narada międzymiastowa przez skypa - trójka speców się naradzała, co dalej z tym naszym chłopakiem, bo troche spraw niepokoi. Noo, w ciągu tcyh dwóch miesięcy kilka razy siwieliśmy Czekamy na kolejne wyniki i decyzje lekarzy - znowu na jakimś rozdrożu stoimy. jNawet nie chcę głośno o nich mówić ani pisać, co lekarzom po głowie chodzi. Jak nie napiszę to przypuszczenia te jakoś kształtu i realnego kształtu nie dostaną. Ale narazie o tym nie myślę. Teraz na tapecie jest koncert. A kilka dni temu, w miniony poniedziałek, poczyniłam byłam pierwszy poważny odczyt o Franku na konferencji naukowej. Po prostu odbija mi. Dużo sę dzieje, chwilami sądzę, że az za dużo. I studia podyplomowe są niesamowite. Tyyle się uczę i wdrażam w życie. Dziękuję, ze cały czas jesteście z nami. Mimo wszystko. Pisała to wzruszona matka labilna emocjonalnie bardzo.

Prababka mnie przygnała Gadajcie kobietki, gadajcie i szarogęśćcie się...Jezu, jakiś twór dziwny mi wyszedł był

Dziękuję Wam za wszystkie wpisy tutaj i za maile. Edzia prosiła, abym zostawiła ten wątek otwarty dla wszystkich Franiowych Przyjaciół w potrzebie. A Prababka się skarży, że nie ma gdzie plotkować z Wami Nie mogę odmówić prośbie Ed.

Od kilku miesięcy biję się z myślami w kwestii zamknięcia wątku Frania tutaj na FM. Tak sobie myślę, że 5 urodziny Frania są dobrym czasem, aby te myśli zrealizować, choć ta decyzja jest dla mnie naprawdę bardzo trudna. Pamiętam jakby to było wczoraj jak Ty, Aneta, naciskałaś na wyjście z wątku Tomka, aby Franek miał swoje miejsce tutaj. A przecież to było pięć lat temu! - ogromnie długi czas. Samej trudno mi uwierzyć, że Franio jest już taki "dorosły". Chciałam Wam podziękować za całe wsparcie, wszystkie dobre słowa, spotkania, rozmowy telefoniczne i te w 'realu', a przede wszystkim za kibicowanie Frankowi i nieustającą wiarę w tego niesamowitego małego dzielnego człowieka - sami wiecie, ile już zakrętów ma za sobą a kto wie, ile jeszcze przed nim. Dziękuję Wam i Redakcji także za dwie niesamowite akcje-aukcje. Wiemy, że bez Waszego wsparcia na pewno nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy w naszej drodze z Franiem. Tyle osób stąd dane nam było spotkać osobiście - i my i Franek poznaliśmy prawdziwych Przyjaciół, tego jestem dziś pewna. W końcu beczka soli za nami. To dzięki Wam wszystkim mam w sobie tak ogromną potrzebę spłaty długu i będę ten dług spłacała cokolwiek by się nie wydarzyło. Franio i my nie znikamy - od trzech lat prowadzę blog Krasnala (http://dzielnyfranek.blogspot.com/), jest także strona na FB (https://www.facebook.com/pages/Dzielny-Franek/180269822033538?ref=hl) - zresztą te adresy raczej już dobrze znacie. Mam nadzieję, że będziecie tam odwiedzać Frania i nas. Trudna to decyzja, ale tak musi być i już. Ja to wiem i Wy to doskonale wiecie. Jeszcze raz dziękujemy za wszystko Pisałam to ja, Agnieszka, w imieniu Frania, Natki i Radka. :hug:

No, DPS, masz rację JAK ZAWSZE, kochana

Jeszcze raz dziękuję za życzenia dla Frania Mam nadzieję, że jutrzejszy kinderbal urodzinowy się uda.

Dziękuję Wam za życzenia dla Frania. Masz rację, Gosiu.

Gosiu, tu nie chodzi o radzenie sobie lekarzy z Franiem, lecz o to, że to Franek sam nie daje sobie rady ze sobą. Za dużo rozumie, dostrzega, za dużo mu przeszkadza. Tu jest problem. Tak naprawdę od jakiegoś czasu ostrzegano nas, ze taka chwila może nadejść. Gdyby Franek nie był od początku tak zaopiekowany a nie inaczej, już z rok temu miałby wtórne upośledzenie umysłowe, do którego doszłoby na skutek deprywacji bodźców. Ale nie ma, wręcz przeciwnie. W tym roku poszedł bardzo poznawczo do przodu. No i zaczynają się poważne problemy W terapii dąży się do rozwinięcia samoświadomości u dzieci, aby zdawały sobie sprawę ze swoich deficytów, ale ten czas, zanim sobie to w pełni uświadomią i nauczą się żyć z zaburzeniem, jest cholernie trudny. A trzeba pamiętać, ze Franek problemów ma kilka. Do tego nie mówi i strasznie trudno mu przekazać w sposób niewerbalny to, co chciałby nam przekazać. I do tego dochodzi przetwarzanie bodźców z istotnym odroczeniem itd itd.

90 min trwała konsultacja. Franio zmęczony jak pies, ale dał radę. Teraz spece będą gadać przez skypa. Ostateczny głos będzie miała dr z kliniki w Warszawie, w której wyląduję z Franiem za miesiąc. Tak było...hm...zmiennie.. - że trudny przypadek, bo wiele zaburzeń nakłada się na siebie, ze nudzić przy Franiu lekarze długo się nie będą jeszcze itd. W kwestii schematyzmów i lęków - tu dr powiedziała, ze jej zdaniem niestety poziom inteligencji Frankowi nie pomaga. To tak ogólnie rzecz ujmując. Padła propozycja wsparcia farmakologicznego, zeby Franula zaczął przesypiać całe noce wreszcie, wtedy będzie też lepiej funkcjonował w ciągu dnia. Decyzja nalezy do neurologa, bo nie wiadomo jaki będzie wpływ miało to na czynność mózgu. Na tę chwilę jest więc duuużo kwestii otwartych, stąd tak mało konkretów. Czekam na informację po konsultacji Skypowej. Dziś rano na tablicy Frania zawisła pomoc, którą dziergałam 2 dni na zalecenie Franiowej psycholog z P. Franula dziś wyciszony, naprawdę fajny. Zobaczymy jak będzie jutro. Zrobię rano fotkę pomocy i wstawię tu. Ułatwia ona Frankowi opanowanie kwestii wietrznych. Jutro odwołuję morze. Natę wsadzamy do pociągu i jedzie na tydzień do mojej siostry do Szczecina.

Trochę chyba dziś się wyjaśniło, jeśli chodzi o podłoże tych lęków. Ale juz nie mam siły o tym pisac. Ide spać. Jutro kierunek Kato.

Dziewczyny, jeśli chodzi o sensorykę, to chyba nie ma u Franca obszaru, który nie byłby zaburzony. Nie wiem co on sobie czym kompensuje, szczerze powiedziawszy. To chyba nie jest takie łatwe do rozkminienia. Długo dziś o tym rozmawiałam z psycholog Franca. Teraz "walczymy" o to, zeby w domu mogły być otwarte okna - do tego juz doszło. Tu jest naprawdę niewiele oczywistości. Na pewno jakas część tych zachowań wynika także z autyzmu i omnipotencji Frania. Problem w tym, ze wiatru nie da się kontrolować i jest on dramatycznie nieschematyczny. W przeciwieństwie do Franka. Wracam do pracy nad tablicą 'skali wietrznej' dla Frania.

Silvayo, przemyślałam sprawę podczas obiadu. Raczej nie uda się - dziś jak jechałam z młdym on tylko widział wiaterek (nawet nie witr) przez szybe auta i była masakra w samochodzie Prababko, uwierz mi, ze próbujemy wszystkiego. Dziś dostałam od psycholog zadanie wykonania specjalnego planu dla Franuli, takiej 'wietrzbej skali'. I od dziś nie mówimy na ten temat. Ja będzie problem mamy odsyłac Franka do skali zeby sobie przepracowywał skalę i emocje. Moze to coś da?

Koszmar z tym turnusem.. Dobrze, że chociaż nad morzem chwilę byliście. Uściskaj, proszę, Krzysia i Edytkę urodzinowo

Przy dotychczasowych upałach nie było takiej opcji, ale jest to oczywiście do wypróbowania. Tylko musze się psycholog Frania poradzić. Obawiam się trochę, zeby Franek tak się nie wkręcił, ze za jakiś czas nie będzie mowy o tym, ze nie wyjdzie w domu w "pełnym umundurowaniu" - rozumiesz, co mam na myśli. Nastawiam się na to, ze przełamanie tego lęku zajmie ogromnie duzo czasu.. Skoro "głupi" księzyc, którego mały tylko widział, był problemem przez ok 1,5 roku, to co z wiatrem, który tyle mu "robi".. Dam znać , co powie psycholog. Dzięki wielkie:)

dziś szanse spadły do 99%. Franek coraz bardziej wkręca się w swój strach. Dziś, gdy wracałam z nim autem do domu, krzyczał, że na dworze wiatr zbyt mocno wieje - widział poruszające się liście. masakra... Psycholog powiedziała mi, że jego strach to prawdziwe kombo - jest to mix nadwrażliwości sensorycznej (słuch + wzrok), taktylnej i na to nakłada się komponenta najnormalniejszego strachu strachu. Franek zawsze czegoś się bał. Mam wrażenie ze jego zaburzenia nie cierpią lękowej pustki - udało się przełamać strach przed księżycem, to teraz mamy wiatr.. A jak zaczyna się wkręcać w ten strach , zaraz boi się też rysunków na t-shircie, wystających nitek na szwach (nawet milimetowej długości)...MASAKRA... Dzie mogłam dziś wyciągnąć go z auta przed Lidlem - chciałam zakupy na obiad zrobić. Do wejści było z 10 metrów. Mam wrazenie ze w tym lęku zatraca się coraz bardziej.. Tak na marginesie - zapowiedziała się nam kontrola z Powiatowego Inspektoratu Nadzoru Bud. Poprzedni własciele nie dopełnili pewnego obowiązku, jest oczywiście wyjście - droga sądowa..aaaaaaaaaa, jeszcze to.

TA bardzo bardzo ważna konsultacja będzie w tę środę o 13:30. Potem poczekamy chwilę na jej wynik, bo spece się będą konsultowac i naradzać. Na 90% zrezygnujemy z wyjazdu nad morze Dobrze, ze choć Natka z moją siostrą pojedzie na kilka dni pod namiot. I ja pozdrawiam urolopowiczów Uważajcie na UV

Sąsiadka chciała mnie wyciągnąć, ale elaborat musiałam napisać. Jutro pojadę. Jedziemy do Dąbek, Helenko. A Wy?

No dobra, nie będę publicznie tu wyrażała mych poglądów, bo są mocno kontrowersyjne. Zobaczymy, jak będzie. Ryzykujemy ten wyjazd nad morze, Nawyzej 10 dni spędzimy w pokoju. Taką opcje bierzemy pod uwagę. Na razie w piątek wysyłamy Natkę do mojej siostry. Musi stąd wyjechać, chwilę pobyć z dala od nas.

Aneta, Gosiu, pocieszę się, że ja z tym rozumieniem mam bardzo podobnie - niby już kumam a tu wydarza się coś takiego, że owo "kumanie" bierze w łeb. Musiałąbym cały elaborat tu napisać uwzględniając frankowe problemy sensoryczne, sprawy związane ściśle bagażem wcześniaczym (uszkodzenia CUN) i nieprzewidywalność autyzmu. To jest właśnie najgorsze w tym zaburzeniu - jego nieprzewidywalność. Najgorsze jest to, że Franek wszystko rozumie, poznawczo jest ok, chce coś zrobić, ale...nie jest w stanie. To powoduje u niego koszmarną frustrację - denerwuje się...no i kółko się zamyka.

Kochani, mamy trudny czas teraz. Dzięki za wsparcie. Juz chyba znamy podłoże i mechanizm Frankowych strachów.Skomplikowany jest. Ale Frankowa terapeutka prowadząca z P. jest ze mną w stałym kontakcie. W poniedziałek idziemy do poradni na konsultacje, dostaniemy wskazówki na sierpień i sekwencje dla małego. Do tego odwołano na konsultację, na którą w nerwach od dłuższego czasu czekaliśmy. Ma się odbyć w nadchodzącym tygodniu (ponoć). Ale skoro i Warszawa nam "sie przesunęła" to i Katowice mogą, nie? Trochę spraw Frankowych poskłądało się do qpy, jak to zwykle bywa. Uciekam spać Do poczytania

Gosiu kochana, żeby to było takie proste.. Poznawczo Franc kmini wszystko, wsio jest ok, tylko z wykonaniem problem. Każdy mocniejszy podmuch wiatru i jest masakra. I wiem że to ciągła sinusoida, tylko jak idzie dół to jest masakrycznie trudno. Ani razu w tym roku nie byliśmy np jeszcze w ogródku itd. Milion jest takich "szczególików" przy których człowiek ma ochotę wystrzelić ten cholerny autyzm w kosmos. No nic, trzeba się zerbrać i tyle. I robić wszystko, mówią terapeuci. Aneta, dzięki. Próbujemy pomalować wreszcie masze kąty, bo ileż można tak mieszkać. Dwa lata wystarczą. Robimy młodemu jego kącik z tablicą itd. Remont w kuchni powinien się skonczyć pod koniec wrzesnia.

A rób zrzut, ciotka Mamy problem, Huston. Dziś po południu Franc dał czadu na maxa. A raczej jego cholerny autyzm. Dobrze, że jest gorąca linia z terapeutką prowadzącą, inaczej byłoby ciężko. Ale jakoś musimy przetrwać ten kolejny trudny okres w rozwoju Franka, Przyznam, ze dziś przez głowę przeszła mi myśl, by odwołąć wyjazd nad morze. Schematy, Frankowe są koszmarne. Skok poznawczy = usztywnienie w zachowaniu. Znowu pracujemy nad tym, aby zaczął wychodzić z domu. Wieczna sinusoida - raz lepiej, raz pikowanie głową w dół. Drukuję piktosy na jutro i, kurde blade, tuszu mi brakło. Jeszcze to, choroba jasna. Ale byłam dziś przed południem na bardzo budującym spotkaniu - przy OIOMie dla wcześniaków ma powstać strefa wczesniaka, dwie pielęgniarki które to przedsięwzięcie nadzorują zaprosiły mnie do współpracy. To było bardzo konstruktywne spotkanie. Czuję, ze jestem gotowa, aby wejść na OIOM i choćby pogadać z rodzicami dzieciaków, które tam leżą i podzielić się swoim pięcioletnim doświadczeniem. Strefa wczesniaka będzie podpięta pod pewną opolską fundację, będzie można rodzicom od razu pomagać w zakładaniu subkont dla dziecki, różnych sprawach formalnych i medycznych - fundacja juz teraz pomaga dzieciom, które potrzebują np drogich zabiegów medycznych. Myślę, ze to będzie coś naprawdę fajnego i ważnego. Idę bawić się w wycinanie piktosów i laminowanie. Taka karma

Oczyma wyobraźni widzę tunel pomiędzy pokojami... A na poważnie - MASAKRA po prostu!!!!!

Kradnij ciotka, kradnij:) DPS, dzięki :* Ivo, Ty mi prześlij na maila swój nr telefonu, proszę. Ogromnie się cieszę, że się wreszcie poznałyśmy A przez to autko od Ciebie nasze chodzące o godz 20 spać dziecko poszło tamtego dnia spać o...22.30. Z autkiem oczywiście

Kochana, dzięki. My też na chwilę wybywamy. Uściski