Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Recommended Posts

W każdej sytuacji może się wszystko zdarzyć. Rodzimy zdrowe dzieci i potem nie wiedząc czemu są chore... bo jakiś wirus, bo ktoś go potrącił samochodem, bo wypadek na sali gimnastycznej i dostał piłką w głowę, bo wpadło do studni , bo.......... jest miliony bo.... Widziałam to bo.... przez wiele miesięcy jak leżałam z Miśkiem na neurologii w klinice. I pytanie DLACZEGO TO WŁAŚNIE JA????!!!!!

A dlaczego nie?

Może to my zostaliśmy wybrani???, ale właściwie dlaczego???

Czy starszy zaopiekuje się młodszym? nie wiem ?? a co na to jego przyszła żona?? Przecież ona nie wzrastała ze świadomością opieki nad osobą niepełnosprawną. Ona wymarzyła sobie pewnie inny scenariusz życia. Czy mam prawo oczekiwać tego (opieki) od starszego????

To moje zadanie i obowiązek tak zrehabilitować Miśka aby mógł sobie radzić w życiu, a od starszego mogę tylko prosić tego aby zaglądał do Miska, aby miał nad nim pieczę, aby miał na chleb. Bo na nasze Państwo i instytucje już wiem, że nie można liczyć wcale.

I dlatego uważam, że jak wiem, że coś jest nie tak, to mogę temu zaradzić, po to aby potem nie myśleć z kąt wydobyć cholernie drogie leki, nawet jak mogę za nie zapłacić to ich nie ma w Polsce, aby nie patrzyć jak robią 3 punkcję w miesiącu maleństwu, jak pielęgniarki w żadną żyłę nie mogą się wkłuć (rączki, nóżki, główka) i wzywają anestezjologa i OJOM, jak leży 24/h pod kroplówkami.....

Tylko proszę nie mówić mi o miłosierdziu. Czy patrzenie i przeżywanie wszystkiego to miłosierdzie?????????

Ja tak jak ten trzmiel, nie wiedziałam że nie powinien latać, bo jest za ciężki, a skrzydełka ma za małe i nie powinny go nosić, walczyłam o Miśka, chociaż słyszałam o zwapnieniach mózgu, o spustoszeniu, które robi wirus cytomegalii, o tym że mam się w nim nie rozkochiwać. Ale ja nie wiedziałam co ONI do mnie mówili??????!!!!

Dziś po Miśku nie widać niczego,, gołym okiem" on jest jak wiele innych dzieci, ale.......... nie potrafi czytać(10,5 lat i zaczyna dopiero jak kilkulatek), zaburzenia emocji, zespół Aspergera, ADHD, padaczka i wiele jeszcze innych zaburzeń i sprzężeń.

Tak więc każdy z nas ma prawo do własnego życia, własnego wyboru. I jaki by on nie był to nikt nam w tym nie pomoże, nikt za nas nie będzie karmił, pielęgnował, nosił, woził........ co najwyżej obgadają, upokorzą, wyśmieją się, odsuną się od nas bo będą się bali, normalnie bali. Tylko czego? może że też się będą mogli innością zarazić??? Miałam przykład dwa lata temu, jak najbliższa rodzina nie przyszła do Miśka na komunię, bo była dla dzieci niepełnosprawnych. Do dzisiaj nie mogę się do nich odezwać bo jest mi niesamowicie przykro. A jak wytłumaczysz to dziecku, które roznosi zaproszenia a potem ciocia i wujek nie przychodzą, a on się pyta dlaczego? Co mam mu powiedzieć?

A dlaczego postanowiłam wyprowadzić się z blokowiska? Bo niesamowicie upokarzają, wyzywają, wyśmiewają się z Miska. Więc lepiej się wyprowadzić. Ale czy tak powinno być?

Nikt za nas nie wytrze łez w nocy, jak podejmiemy decyzję usunę....

A ci co mówią nie usunęłabym , urodzić.... kto z was pomoże takim osobom, w jaki sposób, jak? sumieniem???

A co nasze Państwo daje nam w zamian??????? ZUPEŁNIE ŻADNEGO POCZUCIA BEZPIECZEŃSTWA!!!! A KLER?????, NAWET ZA CHRZEST I KOMUNIĘ I OSTATNIĄ POSŁUGĘ SKASUJĄ.

Więc dlatego nie mam złudzeń.

Dlatego zostawcie kobiety z takim problemem i nie mówcie co mają robić, jak się zachować, czy to jest złe.

One i tak mają niesamowicie ciężki wybór, ale to jest ICH WYBÓR.

Serdecznie pozdrawiam Arnika

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 385
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

Poczekaj na wyniki badań.O ile będa wskazywały na to, że urodzisz chore dziecko, nie sprowadzaj go na świat, będzie mu cięzko na tej ziemi i to w warunkach polskich.Trzeba realnie spojrzeć na sytuacje i nie podejmować decyzji pod wpływem emocji, bo decyzje takie są "chore".Moja znajoma z żle pojętej milości urodziła takie dziecko /downa/, ogromny klopot, jest wykończona i załamana przyszlością tego chlopca /7 lat/, a on agresywny, głośny, złośliwy.Ona ledwie daje sobie radę i finansowo i psychicznie.Załuje swojej decyzji,\ lekarz bowiem powiedział jej, że chłopców zawsze będzie rodziła z tą wadą, dziewczynki będą zdrowe.Na czczęście ma starszo zdrową córke....ale i jej zgotowała niełatwy los obdarzając ja takim bratem....
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Miałam przykład dwa lata temu, jak najbliższa rodzina nie przyszła do Miśka na komunię, bo była dla dzieci niepełnosprawnych. Do dzisiaj nie mogę się do nich odezwać bo jest mi niesamowicie przykro. A jak wytłumaczysz to dziecku, które roznosi zaproszenia a potem ciocia i wujek nie przychodzą, a on się pyta dlaczego?

 

Bez komentarza, brak słów na zachowanie tej "najbliższej" rodziny.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Poczekaj na wyniki badań.O ile będa wskazywały na to, że urodzisz chore dziecko, nie sprowadzaj go na świat, będzie mu cięzko na tej ziemi i to w warunkach polskich.

 

Jest to jeden z wielu punktów widzenia, można się z nim zgadzać lub nie, ale nie wydaje mi się uzasadnione używanie trybu rozkazującego, naprawdę.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

urodziła takie dziecko /downa/, ogromny klopot, jest wykończona i załamana przyszlością tego chlopca /7 lat/, a on agresywny, głośny, złośliwy....

 

"takie"? czyli jakie?

Nie "downa" a dziecko z zespołem downa.

Dwa - dzieci z zespołem downa nie sa agresywne i złośliwe - coś cie fantazja ponosi (albo niedoinformowanie w plotach ) :lol:

 

lekarz bowiem powiedział jej, że chłopców zawsze będzie rodziła z tą wadą, dziewczynki będą zdrowe.

 

Gratuluje lekarza - telepaty. Od kiedy zespół downa jest sprzężony z płcią dziecka? Bardzo ciekawe :lol: :lol: :lol:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

to akurat też jakaś bzdura, bo konflikt jest skorelowany z grupą krwi a nie z płcią.

Co do zespołu downa jest to zespół , którego się nie dziedziczy. Mutacja spontaniczna. Czasami występuje trisomia mozaikowata i ta ma coś wspólnego z dziedziczeniem, ale zdarza się bardzo rzadko.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

pamiętam, jak mi kiedys ciocia opowiadała - mają z mężem konflikt serologiczny

po badaniach wyszło, że rodząc dziewczynki - będą zdrowe

gdy jednak ciąża się okaże płci męskiej - będą problemy zdrowotne

 

może o to i tu chodzi?

 

Pierwsze słysze zeby konflikt serologiczny był związany z płcia dziecka :o :o :o - tak samo jak ZD

(ale może niech jakis lekarz sie wypowie)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

pamiętam, jak mi kiedys ciocia opowiadała - mają z mężem konflikt serologiczny

po badaniach wyszło, że rodząc dziewczynki - będą zdrowe

gdy jednak ciąża się okaże płci męskiej - będą problemy zdrowotne

 

może o to i tu chodzi?

 

Pierwsze słysze zeby konflikt serologiczny był związany z płcia dziecka :o :o :o - tak samo jak ZD

(ale może niech jakis lekarz sie wypowie)

 

 

tylko tyle kojarzę z rozmowy z ciocią

moze jeszcze o coś innego chodziło - w tym momencie najmłodsza ma juz lat 15

więc sporo lat temu o tym rozmawiałyśmy

 

przy okazji spróbuję się podpytać

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Miałam przykład dwa lata temu, jak najbliższa rodzina nie przyszła do Miśka na komunię, bo była dla dzieci niepełnosprawnych. Do dzisiaj nie mogę się do nich odezwać bo jest mi niesamowicie przykro. A jak wytłumaczysz to dziecku, które roznosi zaproszenia a potem ciocia i wujek nie przychodzą, a on się pyta dlaczego?

 

Bez komentarza, brak słów na zachowanie tej "najbliższej" rodziny.

Aga, to nie tak. Ludzie sie boją "inności" nie wiedzą jak się zachować. Nie potrafią zapanować nad odruchem "żałości". Podobne zjawisko można obserwować gdy ktoś umiera w rodzinie. Ludzie często się odsuwają, bo nie wiedzą jak się zachować.

A zachować się wystarczy normalnie. Ale nie każdy chce zaryzykować i nie rozumie, że w ten sposób rani drugą stronę. Nieraz to obserwowałam. Sama pewnego dnia stanęlam naprzeciwko chłopca z ZD i musiałam się znaleźć w tym wszystkim. Ja byłam otwarta. NIe każdy potrafi..

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

 

 

tylko tyle kojarzę z rozmowy z ciocią

moze jeszcze o coś innego chodziło - w tym momencie najmłodsza ma juz lat 15

więc sporo lat temu o tym rozmawiałyśmy

 

przy okazji spróbuję się podpytać

pewnie cioci chodziło o to, ze dziewczynki są silniejsze i mają więcej szans na przeżycie w przypadku jakiś wad genetycznych. Chłopcy rzeczywiście są słabsi. A ZD nie ma nic wspólengo z płcią...
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Co do zespołu downa jest to zespół , którego się nie dziedziczy. Mutacja spontaniczna. Czasami występuje trisomia mozaikowata i ta ma coś wspólnego z dziedziczeniem, ale zdarza się bardzo rzadko.

 

to nie do końca prawda. Osoby mający trisomię lub pochodzące ze związku osób/osoby, która miała trisomię 21, są w grupie ryzyka-czyli mogą dać dziecko chore na zespoł downa-wiąże sie to z dziedziczeniem recesywnym.

Aby sie przed tym uchronić, należy zrobić badanie kariotypu.

Tak mnie uczono na studiach;)

Znam mnóstwo dzieci z Zespołem Downa-to najwspanialsze dzieci pod słońcem(bo to dzieci-sloneczka). Pomimo swojej inności-rekonpensują ją swoimi niesamowitymi osobowościami.

 

ps. moi rodzice mają konflikt serologiczny: zastrzyk i po sprawie. Ja i moje rodzeństwo jesteśmy(podobno) normalni.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Malka jesteś z tego samego miasta co ja. Może jeszcze ktoś i zbierze się kilka osób, aby oblać w lany Poniedziałek laski z forum? Zawsze można się gdzieś wybrać. Szkoda, że tak pózno zajrzałam na to forum.

 

cholera, gdybym wiedzaiła wcześnniej, pewnie darowałabym sobie wyjazd :cry: .....choć laniego poniedziałku jeszcze ponad godzina została :lol: :lol:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Pierwsze słysze zeby konflikt serologiczny był związany z płcia dziecka :o :o :o - tak samo jak ZD

(ale może niech jakis lekarz sie wypowie)

 

Cos tam ma. Jako dziecko mialam kolezanke, ktorej mama probowala urodzic drugie dziecko majac konflikt serologiczny. Po pieciu czy szesciu aniolkach w koncu jej sie udalo.

Wtedy cos obilo mi sie o uszy, ze dziewczynki maja wieksza szanse. Nie pamietam, czy nie mowiono ze wylaczna szanse.

Kolezance udalo sie miec zywa siostre - aniolki byly chlopaczkami.

 

No, ale to bylo strrrrasznie dawno...

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

azalka - ja rozumiem ze płód "dziewczynka" może byc generalnie silniejsza niż płód "chłopak" i miec wieksze szanse na przeżycie - tu sie nie kłóce , bo byc może faktycznie tak jest.

 

Ale nie jest to równoznaczne z : " chłopaki bedą chore a dziewczynki zdrowe".

Jak jest konflikt serologiczny - to jest i płec dziecka nie ma z tym nic wspólnego!

Owszem - byc moze wieksze szanse na przeżycie miał płód zeński niz męski i bedąc w ciąży z dziewczynką i majac konflikt serologiczny - większe szanse na donoszenie ciąży - ale nie mogło mieć przyczyny że "dziewczynki urodza się zdrowe" i z faktem samego wystapienia konfliktu ser.

Jeśli juz to najwyżej z jego skutkami - byc może w przypadku córki duzo mniejszymi i mało groźnymi.(i majacymi minimalny wpływ na przebieg ciązy)

 

Sa choroby związane z płcia (np. hemofilia (jej skutki bo nosicielkami moga byc kobiety) Zespół Klinefeltera- u chłopców , Zespół Retta, zespół Turnera - u dziewczynek etc.) ale napewno nie Zespół Downa (ani tym bardziej konflikt serologiczny)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

No, plec z zespolem Downa raczej nic wspolnego ni mo. Dotyka i chlopaczkow i dziewczynki.

 

Co do serologicznego - pewnie masz racje. Napisalam, co mi sie przypomnialo. Jam ci Rh+ wiec mnie to nigdy specjalnie nie interesowalo...

Ale z ciekawosci grzebne w necie :)

 

- aktualizacja -

Juz grzebnelam. Nic nie ma plec do konfliktu.

Krazy mit, ze rodzice z niezgodnoscia grup krwi maja dzieci tej samej plci. Tyz bzdura :)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Pierwsze słysze zeby konflikt serologiczny był związany z płcia dziecka :o :o :o - tak samo jak ZD

(ale może niech jakis lekarz sie wypowie)

 

Cos tam ma. Jako dziecko mialam kolezanke, ktorej mama probowala urodzic drugie dziecko majac konflikt serologiczny. Po pieciu czy szesciu aniolkach w koncu jej sie udalo.

Wtedy cos obilo mi sie o uszy, ze dziewczynki maja wieksza szanse. Nie pamietam, czy nie mowiono ze wylaczna szanse.

Kolezance udalo sie miec zywa siostre - aniolki byly chlopaczkami.

 

No, ale to bylo strrrrasznie dawno...

 

 

może dawniej, gdy nie było tego zastrzyku, było ciężej urodzić chłopca, gdy rodzice mieli konflikt?

może dawniej, gdy nie było zbadane coś do końca?

teraz sa inne nieco czasy, więc moze o0 to chodzi

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...